痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (3Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ 手術を視野に

■ desura- (5126)投稿日：2022年10月14日 (金) 22時27分TVq9/fcOKw

脳外科の先生の意見を聞いてきました。
ＭＲＩを撮って手術に耐えられる脳であることは判明しました。

とにかく頸がグラグラ右後ろに強烈に引っ張られて辛い。
ＤＢＳを勧められましたがでったいいやなので、今度の48回目のボトックスの時に主治医の意見を聞いてきます。
もう15年もやっているので限界かも知れません。
もし勧められるなら、精鋭の堀澤先生に繋いでもらおうかと思っています。

自分としては末梢神経遮断術を希望しています。
末梢神経遮断術はＢＴＸの効果が得られにくいなどの場合の次の手段として考えられる物です。

ボトックスでは届かないより深い筋肉の部位にアプローチできる点がボトックスよりも優位である。
全身麻酔で手術時間はかかるものの原因筋が少なく特定されている場合に有効です。
逆に複数の筋肉が関与していて、動きも複雑な場合は、凝固術の方が良いと考えられます。

ちなみにＭＤＳの主治医は血液内科としては手術をしてはいけないと言う理由は何もないと言うことでした。
あと10年も生きられるなら手術をしても良いかなと思いつつあります。

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□47回目ボトックス打って来ました/desura- (5127)投稿日 : 2022年10月27日 (木) 17時43分TVq9/fcOKw

先生曰く、ミオパチーが改善したため筋力が回復して、おとなしくしていた筋肉が暴れ出したのが原因では無いだろうかとの事でした。
筋電図でも今まで発現していなかった筋肉に大きく反応が出てそれらを250単位思い切り叩く。まるで別人のようだとも仰っていた。
これで落ち着くはずと期待する。
一ヶ月後の経過観察で手術の是非は考えましょうとの事。
先生はあまり手術は勧められないような感じだった。
あっしもやはり怖いので、今まで通り何とかボトックスでやって行きたい。先生もそのつもりで取り組んでくださるようです。

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□/もっちぃー (5128)投稿日 : 2022年11月04日 (金) 06時21分WLDlkB5G6k

もしまだ針筋電図で筋肉の異常が見える段階だとしたら、外科治療は早いかもですね。

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□/もっちぃー (5129)投稿日 : 2022年11月06日 (日) 13時24分lT63yxRK.A

自分はその先生から「よくぞ手術を決心してくれた！もっちぃーなら文句なしに送り出せる！」とばかりに、ニコニコ会話しながら紹介状を書くのを引き受けてくれました。

そうでないと言うことは、先にコメントしたのが継続する理由でしょうね。

ちなみに、左右の頭板状筋や上頭斜筋へ打っていたり、他の打ち方から、右上を向く後屈の症状が出始めているのが分かる。。。

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□気長に/ひとし (5136)投稿日 : 2023年03月02日 (木) 15時43分P6DcQlZtug

お辛いですよね、私もかれこれ痙性斜頸が発症してから10年
位経ちます。多分皆さんより格段に見た目や痛み等は軽い
方だと思いますが。
最初の3年程はよい病院も分からず、今思えば真っ先に
現在の先生の所に通えてれば寛容してたかもなんて
思いつつ現在もボトックス治療中です。
それでも筋電図で悪い所が通う度に減り、打つ場所も
3箇所程に限定されてきました。
担当医は、根治する治療ではないと。
私は今後完治すればラッキー位で、病院に通って
おります。

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■ 矯正器具？買ってみました。

■ あん。 (5093)投稿日：2022年05月06日 (金) 17時12分3Mxh1eIzfc

こんにちは。
発症から11年、ボトックス10年目です。
最近、悪化しまくりで
頸椎ヘルニアから耳鳴り、突発性難聴まで発症してしまいました。
歩く時に手を当てても腕が筋肉痛になってしまうほどで
我ながら手強いなと呆れてます。
家に居る時だけでもラクになりたくて、
ハンガーやネックカラーもやってみましたが
余り効果が無く、
画像の器具を購入してみました。
アリエクスプレスで購入の為、届くまで1ヶ月は掛かりましたが
意外と良いです。
外出時は無理ですが、自宅ではとても良い感じに真っ直ぐ向けて
ラクです。
頭の固定ベルトも付いていますが、私の場合は
アゴと背中側が押さえられているだけで良い感じでしたので、
これでクセづけというか
脳が覚え直してくれたら良いなと思って使い続けてみます。
そんなに高くも無いので、何かの助けになれば良いなと思い
載せますが、
不適切でしたら管理人様、削除お願いします。

中国から簡素な梱包で届きますが意外とオススメです。

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□皆は、どこで売ってるかリンクを知りたいのです/もっちぃー (5094)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時19分lT63yxRK.A

AliExpressですか。
無数に商品があるので探すのが大変ですが、ココにありますね。
https://ja.aliexpress.com/item/1005002802228417.html

自分も"アリ"では過去に数十回と、大変多く買い物をしています。
商品が届くまでに1ヶ月以上はかかるので、金はカードで払ったけど、本当に届くのかとドキドキしますよね。

自分は"アリ"で買い物をして商品が届かなかったことが、過去に2回ありました。商品が届いていないのに、勝手にConfirmされてしまいました。
当然自分は納得できないので、「紛争を起こす」ボタンをクリックし、Google翻訳を使って怒りをぶちまけました。すると、その2回とも、支払金額が返金されていました。

日本での買い物と違ってちょっと怖いですが、"アリ"には掘り出し物がたくさんあるし、安い！
なので、「紛争」を起こした後の今でも、"アリ"を利用し続けています(笑)

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□ちなみに、、、/もっちぃー (5095)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時48分lT63yxRK.A

勝手にConfirmされたために「紛争」を起こしたのは、商品を注文して3ヶ月ぐらいしてからです。
その間、商品が到着するのかを、ずっと待っていなければいけませんでした。

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□お久しぶりです/みっちゃん (5130)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 00時33分mP7.1XhXh2

いかがお過ごしでしょうか？ふと皆様を思い出し、数年ぶりの投稿です。おかげ様で寛解状態継続中です。（HNはみっちゃんでしたっけ？？？）

この矯正器具、大変治療に有効でした（私には）。特に首の旋回が強く、肩も体もどこを向いているのかさっぱり。。。BTX11回受けた病院の神経内科で他患者（ジストニアではなく）が装具しているのを見てピンときて、神経内科経由で購入することができました。写真と似てますが、少し違う部分があります。病院経由で購入できるかはわかりかねるので、ご注意下さいね。

見た目はアレですが、気にしない気にしない。。。この矯正器具に車椅子や杖といった日もあり、最終的には寛解に至っています。

大事なのは、新しい脳回路を強制的に作ること。だから当然痛みもかなり伴いましたけど、この矯正器具がかなり有効だったと今振り返って思っております。

寒さ厳しくなりましたね、皆様お体どうぞお大事に。。。

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□お久しぶりです。/角野悠 (5131)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 21時54分GHNz1JsmiE

みっちゃんさん。お久しぶりです。

私を覚えていますか？私はみっちゃんさんを覚えています。
お元気そうで何よりです。

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□/みっちゃん (5132)投稿日 : 2022年12月16日 (金) 00時17分mP7.1XhXh2

もちろん覚えています(^^)/　他の皆様のお名前もちらほらと。。。ご無沙汰しております。

ふとこちらを思いだし訪れました。偉そうに言える立場では決してありませんが、寛解した身としては「実績のある医師に遠くても治療いただく」につきます。私は片道車で2時間半かかる病院でした。

元になった病気→遅発性ジスキネジア→PMDA認定という長い闘いでした。ただでさえ辛い治療中に、PMDAの書類をヘニャチョコ文字で書いたな、と思い出しています。

また、ふと訪れますね。どうぞ無理なくゆっくり少しずつを目標に。。。

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■ 角野悠さん　はじめまして

■ のんちゃん (5121)投稿日：2022年10月01日 (土) 15時52分2C.dAaS6GY

角野悠さん　はじめまして
返信有り難うございます。
北海道に住んでいます。
旭川の病院に通って
アーテンとランドセンの薬
処方されていますが、
まだ効果は実感できません。
逆に少し首振り感が強く
首の痛さも悪化しています。
仕事も休み、日常生活も
辛いですが、皆さん方の
対応を参考にしていきたいと
思います。どうしたらいいのか
宜しくお願い致しす。

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□のんちゃんさん、こんばんは。/角野悠 (5122)投稿日 : 2022年10月01日 (土) 22時06分GHNz1JsmiE

のんちゃんさん。
気づいてくださってありがとうございます。
メルアドらしいものがあったので送りましたが届かなかったのかな。

会長に聞いておきましたが、中村記念病院の阿部剛典先生か北海道医療センターの土井静樹先生を推すそうです。
どちらかの病院に連絡して診察可能か聞き、いまの先生に紹介状書いてもらっては？

一応、さっき書いたことの再掲です。
「この病気できちんと診断されることはめずらしいほどです。
まして、治療法に精通しておられる医者も、そう多くありません。
医師によって見解が変わることも珍しくない。
北海道だと、実績ある病院が思いつきません。
東京の実績ある医師に診ていただくことも覚悟されては。

一応診断はできるであろう病院のリストがジストニア友の会のサイトにあるのでご参考に。

https://www.dystonia2005.com/hosp/」

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□早急に/desura- (5123)投稿日 : 2022年10月05日 (水) 18時44分TVq9/fcOKw

一日も早くジストニアに詳しい先生に診断を仰いでください。
第1選択肢のボトックスは早く始める事が大事と思います。

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□ボトックス治療/ひさし (5124)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 12時54分P6DcQlZtug

北海道で中村記念病院でのボトックス治療
ですが、筋電図を使わず問診で辛い箇所に
打つ治療です。
薬も処方してくれますが、私は5年通いましたが
逆に注射で片側の首が細く
なってしまいました。
現在は、ここで教えて頂た東京の病院に通って
います。
症状は、5年前迄ずっとあった首の震えが取れ
傾斜角度も若干ではありますが、緩和され
ました。
北海道からの飛行機代等考えて、当初は尻込み
しておりましたが合わない治療に何年もかけるので
あれば、適切な病院を選ばれた方が良いと
思います。
色々調べましたが、北海道で筋電図を使う
ボトックス治療が出来る所は無いかと思います。
お大事にしてください。

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□貴重な体験談をありがとうございます。/角野悠 (5125)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 13時18分GHNz1JsmiE

ひさしさん。補足いただきありがとうございます。

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■ ４６回目ボトックス後

■ desura- (5115)投稿日：2022年08月22日 (月) 00時35分TVq9/fcOKw

４６回目ボトックスを打って約１ヶ月。
急に頸が上下に不随意動がおきました。こんなの初めてです。
おそらく骨髄移植を受け２年以上が経ち、副作用のGVHD→ドナーの血液由来のリンパが移植先つまりあっしの細胞を異物として認識し攻撃する症状です。その影響を少なからず受け、更に免疫抑制剤によりボツリヌスの効果が落ちているのないかと推測しています。
次回はやめて様子を見ることにします。
骨髄のみならず移植をしてボツリヌスを打つと言う例はあまり無いかと思います。
ゆくゆくの参考になれば幸いです。

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□/もっちぃー (5116)投稿日 : 2022年09月20日 (火) 13時02分WLDlkB5G6k

とりあえず仲間うちで少人数で会いませんか？
その時に話しましょう。

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□良いですねぇ/desura- (5118)投稿日 : 2022年09月22日 (木) 21時36分TVq9/fcOKw

MDS発症して３年ばかり友の会サボっているから、１２日は行きたいと頑張っています。
渡嘉敷先生に会いたいですな。

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□12月11日ですね/もっちぃー (5119)投稿日 : 2022年09月23日 (金) 13時15分lT63yxRK.A

その時は、、、とても少人数とは思えない(笑)

近々腰の手術をする関係でしばらく仕事を休むので、その時に仲間内で会えたらと。。。
なんだか今度の手術はものすごく大変そう。ジストニアの手術と同じで、また完璧に治してもらえるんだろうけど。。。

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■ 断酒2ヶ月目突入

■ バジル (5109)投稿日：2022年07月28日 (木) 14時31分EtisbhgBTQ

ご無沙汰しています。年明けから飲みだして書き込みしづらくなりました。
今日で断酒2ヶ月になります。4月に東京に帰ってきました。とりあえず井之頭病院に入院をして経過を見ています。
皆様相談なのですが痙性斜頸、ジストニアの診察からやっていただけるおすすめの病院ありますか?東京女子だいへの予約電話を入れましたが診察はやってない、施術も来年まで予約が取れないそうです。
アルコールをやめただけ首が動くんですね。精神科の先生に言わせればアルコールが切れているから完全な信号が出てるはずだと。今の動きが逆に正常なのでは?との意見を頂いています。
よろしいかったらどなたか診察、検査からやっているジストニアが得意な病院御紹介ください

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□/バジル (5110)投稿日 : 2022年07月28日 (木) 18時24分EtisbhgBTQ

東京クリニックの間違いでした

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□自分もそろそろ酒なし2ヶ月目突入/もっちぃー (5111)投稿日 : 2022年07月29日 (金) 17時41分WLDlkB5G6k

ジストニアの検査って、特にないですよ？
血液、MRIとも異常なし。ジストニアを知る医師の視診、問診で診断されます。

もしジストニアの検査をする病院があったとしたら、それは
病院の金儲けの為にやっているか、ジストニアを治せっこない医師が知ったかしてやっているのか、でしょうね。

自分はなぜ酒をのんでいないかと言うと、7月頭に大腿骨頸部を骨折して入院しているからです(^^;;

今回の手術は、ジストニアを治す手術とは比較にならないほどに、つらかった。その前後の痛みが、これまた強烈に痛かった。

んなワケで、手術が終わった今も歩行器なしでは歩けない。病院内のコンビニにお酒が無い。コロナの影響で、病院から出られない。
残念。。。

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□/バジル (5112)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 14時10分EtisbhgBTQ

戸越銀座神経内科クリニックにとりあえずかかって様子を見てもらうことにしました。もっちぃーさんが言うように手術したほうが楽になりますか?ボトックスもあまり効果が出なかったのでマッサージと針でなんとかしのいでいますが体が辛いです

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□/バジル (5113)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 17時39分EtisbhgBTQ

脳外神経科でした。神経内科探します

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□/もっちぃー (5114)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 20時40分WLDlkB5G6k

病院名はGoogleで検索したら正式な名前が分かったので大丈夫。

普通はその手の話は、患者へではなく病院で相談するのがいいです。
しかしその病院は、あまりにもジストニア治療では無名の病院なので、少し心配。。。最悪でも、ジストニアをきちんと治療できる病院への紹介ぐらいはしてもらえるかと思います。

病院へ相談をと言いつつ少し書きますが、、、自分も自分の友達も自分の知り合いも、自分と同じ執刀医による自分と同じ術式で施術してもらった人たちは、みんなみんな楽になっています。

しかし、バジルさんがそうした治療に適する患者かどうかは、残念ながら机上では分かりません。

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■

■ 獄暑 (5104)投稿日：2022年07月03日 (日) 21時27分PyiAHsg1bY

手術を受けて、結果的に告訴した方はいますか？

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□治ってはいけない人たちは実在する(笑)/もっちぃー (5105)投稿日 : 2022年07月10日 (日) 14時13分WLDlkB5G6k

「なんでこんなに治したんだ！、これじゃーもう障害年金がもらえないじゃないかー！」
と訴訟を起こした奴がいた話は聞いたことがある(笑)
都市伝説かも知れないけど、信頼出来る人から聞いたし、その背景にも思い当たる点があったから、自分の中での信憑性はかなり高いかな。。。

そうした奴らを治してあげてはいけない。
奴らは治らずに、もっと悪化し、苦しめばいい。治るのに治ろうともせず、世間に訴え続けて皆に笑われればいい。それが奴らのの生きる道。
治ろうとしている人の、じゃまだ。

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□/獄暑 (5106)投稿日 : 2022年07月10日 (日) 17時04分elx9OaNR.I

茶化した話しはすべきでない。

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□それに・・・/もっちぃー (5107)投稿日 : 2022年07月11日 (月) 07時36分WLDlkB5G6k

手術の前には同意書に記名押印します。
そのぐらいの覚悟を患者は当然している。そのぐらいに苦しいし、万が一手術が失敗したって、今の状況と天秤にかければ大差ない。という気持ちで外科治療をうけます。

それを告訴だとか騒ぐのは、自分の思い通りにならないからと、取り決めた事に対して後になってからあーだこーだと騒ぐ典型的なアスペルガーそのもの！

そんな道徳が通じない奴がいれば(実際にいたが)、治療を受けなくていい。

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□/くも (5108)投稿日 : 2022年07月11日 (月) 13時05分rZJE6VztIk

貴殿が道徳を語るのは甚だこっけいだ。

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■ 梶先生のＢＴＸ注射について

■ みなみ (5099)投稿日：2022年06月04日 (土) 15時16分R8Kby5bAuk

こんにちは。
頸部ジストニアで来週、京都の梶先生のBTX注射を受けてきます。
初診時は忙しかった為か、10分程で、問診、触診、説明があり、決して悪い印象があった訳ではないのですが、比較的、初診にしては早いなという印象で終わりました。そして来週、BTXを受けてきます。

この掲示板を見てられる方で、梶先生のBTX注射を受けられたことがある方がいらっしゃれば、どんな雰囲気で注射治療が進んでいくのか、教えて頂けませんでしょうか。性格的に初めての事はどうしても緊張してしまうので(^_^;)、ちょっと落ち着きたいなと思ってます。
別に普通でしたよ、等どんなコメントでも結構ですので、ご返信頂ければ有難いです。宜しくお願い致します。

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□西日本の病院はすいてるなー/もっちぃー (5100)投稿日 : 2022年06月05日 (日) 20時35分lT63yxRK.A

それはラッキーでしたね。
関東では内科治療でも外科治療でも、申し込んでから6ヶ月以上は待つと思います。とっても効くのですが、待ちが長い。

関西では、外科医の初診は濃厚でたっぷりと話すそうですが、内科医だとあっさりしてると聞いたことがあります。2011年にジストニア市民公開講座というのがあって、そこで梶先生ご本人が「5分で診察を終わらせてしまうこともある。」と話していたこともありました。

しかし東京では逆で、内科医はたっぷりと患者と話しますが、外科医はあっさりしています。自分の外科医の初診では、「手術適用。次の診察(数ヶ月後)までに手術するか否か考えてくるように。」と、手術の説明資料を渡されて、3分程度の診察で終わりました(笑)

まぁそのおかげで、問題のジストニアのほうは、完璧に治っちゃいましたけどね(^^

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□ご返信有難うございました/みなみ (5101)投稿日 : 2022年06月06日 (月) 10時35分R8Kby5bAuk

もっちぃーさん

ご返信ありがとうございました。
関東、特に東京の病院が混んでて、皆さんご苦労様されついるとの状況は掲示板でも拝見するところです。
もっとバランス良く医師が配置されるべきですよね。その最大の障壁はそもそもきちんと、診察、治療出来る医師が不足してることだと認識してます。

診察時間の傾向について、ありがとうございました。大変参考になりました。良い治療、注射になる様、出来る様に肩の力を抜いて、どこが具合が悪いのか伝えて、頑張って来ます。

他の方も、もし何か知ってらっしゃる事があれば、共有頂ければ、大変有難く思います。

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□いえいえ、「有難うございました」だなんていらないよ(^^/もっちぃー (5103)投稿日 : 2022年06月15日 (水) 23時49分WLDlkB5G6k

今日は通院日で、先生と話してきまいたよ？(^^

簡単な話、患者が少ないから医師も少ないんですよねー。
なので治療する病院に集中する。そこの病院でのスキルは伸びる。地方へ広めている暇は、当然ない。
といった感じでしょうか。。。

国は、地方の医師がそうした病院へ学びに来る事を義務化する法律を作れ！！！なんて、簡単にも行かないですし…。

我々の宿命ですね。我々少数の患者があーだこーだ言う前に、まずは我々がそうしている大きな病院に集中して、そこから動いて広げてもらうのが適しているかもしれない。

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■ ご報告

■ ひさし (5096)投稿日：2022年05月16日 (月) 19時14分PnwhpGr3nI

8回目のボトックス治療に札幌から東京クリニックへ
行ってきました。
一回目の筋電図と比べたら、筋肉の緊張が
消失している所、震えもなくなり大分
良くなっていると、又ボトックスの量も
100単位になり先生には感謝しております。
現在、同じ病気で苦しんでいる方諦めず
頑張りましょう。

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□何で・・・？/もっちぃー (5097)投稿日 : 2022年05月21日 (土) 23時07分lT63yxRK.A

それは良かったです(^^

何で地方の医師は首の筋肉を分かってくれないんですかねー。
超簡単なとこから言うと、
僧帽筋、胸鎖乳突筋、頭板状筋、肩甲挙筋、頭半棘筋、広頸筋、僧帽筋前縁、斜角筋、後頭直筋、下頭斜筋、上頭斜筋、頸半棘筋、、、

これらの筋肉の仕組みと場所さえ把握してくれれば、普通だったら痙性斜頸なら治るんです。
実際に治療されながら、先生から筋肉を教えてもらった患者だから言える。間違いない！

特に地方の医師、痙性斜頸の治療で成果を上げられない医師には学んでいただきたい！

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□打ち方/もっちぃー (5098)投稿日 : 2022年05月21日 (土) 23時16分lT63yxRK.A

ひし形に4か所とか、5単位で3か所とか、親指で押して僧帽筋を分けながらツルツルしたところを狙うとか、いろいろ打ち方はあるけど、まずはそれらの医師には、筋肉の位置を把握してもらわないことには始まらない。

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■ 掲示板を見て書いておこうと思います

■ バジル (5082)投稿日：2021年12月18日 (土) 17時44分EtisbhgBTQ

私は宇多野病院という京都の病院に入院しています。
先生は梶先生です。
糖尿病を持っています。
仕事は会社経営で八百屋をやっています。
薬は糖尿のインスリン内服と眠剤を処方してもらっています。
脳幹療法って効くのですか？
同じ病棟のお姉さんが（60超えてるっぽいですが）瞑想がきくよ。
と教えてくれたのでスピリチュアル系の治療も興味を持っています。
京都に住んでいるのでＴＭ瞑想というのにたどり着いて入会寸前ですが、下記の掲示板のやり取りをみるとどうなんだろうと？心が揺らぎます。断酒は決めてやり遂げようとおもいますがスピリチュアル系ってどうなんでしょう？瞑想はアルコール依存症にも自律神経や緊張系にも有効だと科学的エビデンスが挙げられていますが実際やられている方いらっしゃいますか？脳幹療法。。興味あるんですが賛否両論のようですので瞑想も似たようなものでしょうから。。

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□こんばんは。/角野悠 (5083)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 19時18分GHNz1JsmiE

バジルさんへ。
「返信」のボタンを押すと、スレッドに続けて書き込み出来ます。

私はアルコール依存症の専門医のおっしゃる通りに治療を進めることが大事だと思います。
具体的には、
医師の診断を受ける。
自助グループを選ぶ。
というステップでしょうか。
自助グループとは、断酒会かアルコホーリクスアノニマス(AA)が多いです。重症の方は和歌山に断酒道場という施設もあります。

確かに心理的な治療もあるのですが、医師の監督下でやるような大変な代物なので病院で行うべきでしょう。私もなんという療法だったか忘れました。認知行動療法？

脳幹療法や瞑想の民間療法をいたずらに否定はしませんが、精神面の拠り所以上ではないと思います。
まずは依存症の専門医にご相談なさってください。

新型コロナ以降「エビデンス」という言葉が濫用されて誤解されている気もしますが。

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□書き忘れ。/角野悠 (5084)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 19時28分GHNz1JsmiE

参考までに久里浜医療センターのサイトを載せておきます。
依存症の治療では、日本では最高の病院でしょう。
時間を割いてでも一度お読みください。

https://kurihama.hosp.go.jp/hospital/section/alcohol.html

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□/バジル (5085)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 20時56分EtisbhgBTQ

角野さん、毎回ありがとうございます。
久里浜医療センターは昔20代のころ薬物事件で逮捕されましてダルクの入所で警察から減刑を条件に視察に行ったことがあります。私たちの事件は当時ニュースにもなりました。アパリがNPO法人になった年です。身元保証人は小野先生なってもらいました。
ですが執行猶予を勝ち取ってから逃げたのでつらい思い出があります。それから薬物は一切触っていないのですがアルコールで紛らわした事実が現在まで続いています。
離婚の際も顧問弁護士(逮捕当時から弁護していただいていますので20年近い付き合いがあります)が当時お奥さんから相談されていて富田林の結のぞみ病院というアルコール依存症(薬物やギャンブルも専門です)の病院や京都市内のグループワークを紹介されていました。どこからか手に入れてきたレグテクトも薬箱に入れてあります。京都の山奥に越してきたのも農業法人を運営して体を動かせばアルコールを抜けるのではと前妻の計画で、おかげで市場の仲卸ののれんを売却しセリが終わってから朝市場で酒を飲まないようになるようになりましたが。。農業は人を雇って私はやりませんでした。田舎ではやることがなく隠れて飲んでいました。しまいには何も言わなくなりそれをいいことに仕事ができていれば飲んでもいいと思うようになりめちゃくちゃやっていました。
それを無視して現在に至ります。
離婚、コロナの業績不振、ジストニアの発症。
後厄でいっぺんにしっぺがえしが始まりました。これを機に何かを変えなきゃ角野さんがおっしゃる50代での人生終了は本当にやってきそうで。。自分がこんなに弱いと思ったことは初めてです。一人で戦っていけるのか？このままならどうなるのか？と考えています。
同じ病棟にアルコール中毒からなる神経異常で激痛に苦しむお兄さんがいます。
車いすながらも日中は気丈にふるまっていますが夜になると死にてぇ、死にてぇと叫んでいるのを聞くと後悔と涙が止まりせん。
とても怖いです。
体が言うこと聞かなくなってきていることに恐怖を感じています。反省してるなどと安直な言葉や気持ちでは整理できないことに気が付きました。これから先のこと考えれば考えるほど何かにすがりたくなりました。
今度は酒ではなくしらふでいることにすがっていけたらいいなぁ。中学を卒業してからずっと何かに酔っていたような気がします。
入院中っていろんなことを考えますね。思い出しますね。

人生をなめていました。
やり直したいと思いを込めてアルコールの治療を受けます。

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□こんばんは。/角野悠 (5086)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 23時37分GHNz1JsmiE

バジルさん。お一人ではありません。
自助グループには、みんなで戦っているという実感を覚えることと思います。

大勢の参加者を見ては、自分は独りじゃないんだと思い。
とんでもないことをしでかしてきた人を見ては、自分ははるかにマシだ、ずっと頑張れると思うし。
長年断酒してこられた人を見ては、上には上がいるもんだ。オレも頑張れると思えることと思います。26年間断酒中って人もおられました。

とにかくアルコール依存症専門医にご相談されて、信頼できると思えるなら素直に頼って言う通りを心がけることです。多いんですよ、スリップと言って断酒に失敗する方。でもそれも普通ですから。

アルコール依存症でやられるところは、肝臓や脚や脳やとにかくさまざまです。そうはなりたくないと思えることは大事です。

また明日書き込んでください。

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□バジルさん。/角野悠 (5087)投稿日 : 2021年12月19日 (日) 00時00分GHNz1JsmiE

もしも闘病記に興味があるなら、下記のマンガはいかがでしょうか？

「失踪日記」
「失踪日記2 アル中病棟」
作者はいずれも故・吾妻ひでお先生です。

書評も。
https://www.huffingtonpost.jp/entry/story_jp_5dddcb14e4b0913e6f75a935

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□今日退院します/バジル (5089)投稿日 : 2021年12月21日 (火) 08時29分EtisbhgBTQ

おはようございます。
今日退院します。ボトックスを打ってまだ脳がなれていないせいかへんな姿勢になってきています。肩こり、首コリもひどくてパソコンを取り上げられていました。退院してから仕事が溜まっているので結局パソコンの前にかじりつかなきゃいけないんですけどね。次は3月の入院だそうです。これを何回か繰り返してのしていくそうですが、本当になるおのか不安です。

アルコールは可能な限り飲みません。角野さんから教わった漫画を読みましたが、アルコール依存症のどうしようもない考え方等ばっちり書かれていてひとごとではなかったです。もっちーさんが言う通りたばこや酒は適量なら問題ないのでしょうが、一度触ったら連続飲酒してしまう病気なので私は飲みたくないです。なまなくて済むなら飲みたくないです。毎年正月、車屋さんや段ボールやがウイスキーを持って挨拶に来るのですが、家を空けようと思います。でてから第一の難関が正月ですので対策しようと思います。東京にせがれに会いに行こうかな？

皆様お世話になりました。退院してからジストニアと向き合う生活、入院中は看護師さんがケアしたり先生が見てくれていたので病気の不安はあまりなかったですが、これからジストニアに向き合う時間が増えると思います。いろいろと相談させていただけたらと思います。ひきつづきよろしくお願いいたします。

角野さん、掲示板などでこのような気持ちになるとは思いませんでした。女房が泣いて叫んでも家から出て行っても治療を受けるつもりはなかったのですが、何だかその気になっています。これからが本当の戦いになるのですが、背中を押していただいたことわすれません。また、この掲示板でちょこちょこお話しさせていただければ幸いです。ありがとうございます。

それでは会計してきます。

行ってきます！！

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□おはようございます。/角野悠 (5091)投稿日 : 2021年12月21日 (火) 08時54分GHNz1JsmiE

バジルさん。
文章を拝見して涙が出そうでした。

連続飲酒を自覚されているなら、断酒に突き進んでください。
依存症専門医にご相談して、自助グループにつながる。
これが現在の最適な治療だと思います。
軽度なら節酒治療の選択肢も現在ではあるのですが、連続飲酒する方だと医師は行わないと思います。

京都だと確か断酒会が盛んだったように記憶しているので、専門医とよくご相談なされてください。

肝臓をやられた人、脚がやられて車椅子の人、脳が萎縮した人など、さまざまな悪影響が出るのがアルコール依存症の怖しいところです。自覚あるのなら、バジルさんにはそうなっては欲しくないんです。

ジストニアも良くなるといいですね。
またの書き込みをお待ちしております。

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□雪ですね/バジル (5092)投稿日 : 2021年12月26日 (日) 11時06分EtisbhgBTQ

こんにちは。昨日の夜からえらい寒いなと思ったら今日は一面雪景色ですね。昨日のクリスマスに間に合わなかったのが残念です。ボトックスから３週間が経過していますが最近食事が飲み込みづらくなってきました。口を大きく開けられない。開けようとすると目が開く、他の場所が動くようになってきました。このような症状ってジストニアが関係するのでしょうか?１月の診察まで時間がありますのでこのような症状がある方は情報をいただきたくおもいます。

昨日は１０代後半から初めて酒を飲まないクリスマスを過ごしました。チキンとコーヒで過ごしたのですが友人からはコーラだろって突っ込まれてしまいました!

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■ 禁煙と禁酒

■ まさ (932)投稿日：2012年10月16日 (火) 11時46分

みなさん、こんにちは。

先日10/9より一日3本の喫煙を1本に減らして（平日帰宅後と休日は全く吸わないです。）から1週間が経過しました。

その1本とは、昼食後に吸うのですが一時的に数分間だけ首の不随意運動が無くなります。さらに少しフラっとした感じにもなります。

ジストニアに他ならず、喫煙は疾病などに対して悪影響を与えるハズなのに不思議です。

どういうメカニズムでこんな事になるのか判りませんが、潜在的にタバコを吸えない不安というストレッサーから開放されたという事なんでしょうか？

pbmojpさん、突然ですがそのような経験はありましたか？
教えて下さい。

因みにお酒は今の所、飲み会には参加していないので継続中です。
忘年会・正月・新年会あたりが危険ですが（笑）

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□まささん/マツやん (935)投稿日 : 2012年10月16日 (火) 16時49分

禁煙に少し拘り過ぎていませんか？
確かに財布にも身体にも悪影響を及ぼしますが知り合いの妊婦さんが、どうしてもタバコが止めれず医師に相談したら一日１０本程度なら問題は無いと言われたそうです。
逆にいえばストレスを溜めるよりはマシって事じゃないのかな？

僕は日に一箱は吸いますし、晩酌もかかしませんが生活のリズムは崩しません。
毎朝４時には起床し１時間の散歩をして夜も１１時前には布団に入ります。それでも調子は安定していますよ。
まぁ僕の場合、電圧の調整次第なんですが・・・＾＾：

決してタバコを勧めているのではありません！
好きな物を止めてまで治る保障はありませんから！

フッラとくるのは日に一本にしているからかも知れませんね。

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□マツやんさん/まさ (936)投稿日 : 2012年10月16日 (火) 17時14分

ご意見ありがとうございます。

確かに仰る通り、数年前に会社から健康診断を受診した際は「10本程度なら問題ないよ」と言われてましたが・・・。

今は「1本でも吸っているのであれば体に害がありますよ」と見解が変わっているんですよ。

時代の流れで医師もヘタな事は言わないようになっていると推測されます。

今の所一日1本でも苦になっていないので、今月中はそのままで行こうと思います。

来月からゼロにする計画を立ててはいますが、それによりストレスが溜まったり体に変調が出ればまた考えたいと思ってます。

睡眠の方も妻と娘が寝るのが9時半位ですので、その後ちょっとテレビを見たりしてから布団に入る生活ですので、一日6時間半以上（11時就寝、5時半ぐらいに起床）は取れています。

電圧次第との事ですが、マツやんさんはＤＢＳ治療をされているのですか？

症状が軽減される事を期待しています。

色々と心のこもったアドバイスありがとうございます。

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□禁煙/pbmojp (937)投稿日 : 2012年10月17日 (水) 10時53分

まささんへ

節煙頑張っていますね。
以前も書きましたが、禁煙を始めて1日3本までは順調に行きましたがそこから先がきつかったです。
3本までに減らした時から、一日の最初の一本目を吸ったら頭がくらくらしました。
初めてタバコを吸った方がくらくらするのと同じようなものででしょうね。

2本位に減らした時から、吸ったら不随意運動が出てくるし、後屈、左肩あがりの症状が出るため、そこからは早かったですね。
タバコを吸ったら症状が軽減するということはありませんでした。
このあたりは人それぞれでしょうね。
ストレスをためない程度でぼちぼち行ってください。

逆にアルコールを飲んだら明らかに症状が軽減します。
酔っ払てくると周りの人から「首がまっすぐになっているぞ」と言われましたし、深酒した翌日は終日調子が良かったです。
その為に一時かなり酒量が増えた時期があります。
痛み、不随意運動が激しい時はガンガン飲みまくったし、大事な商談、会議の前日は翌日に酒が残るくらいに飲んで、会議の前にも飲んでいました。
2月にアーテンの副作用で腸に潰瘍ができたため、晩酌をやめ、飲んでも以前よりは酒量はかなり減りました。あのままいってたら間違えなくアル中でしたね。
職場に復帰したら飲む機会が増えてきました。酒量が増えないように注意しますが、酒をやめる気は全然ありません。
極端な言い方ですが、酒を飲むことができなくなったら人生は終わりだと思っています。
死ぬまでお酒を飲める体でいる。これは私の人生にとって重要なことです。

マツやんさんへ
いつもお世話になります。
毎日4時に起きて一時間散歩ですか？
すごい！！
とても真似できませんね。
私なんか杖ついて歩いているし、歩行は15分が限度ですね。
驚きました。

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□pbmojpさん/まさ (941)投稿日 : 2012年10月17日 (水) 15時02分

無理に返信させてしまったようで恐縮です。

たばことお酒による症状は、私と真逆のようですね。

私はお酒を飲むと首がさらに不安定になります。但し痛みは伴わないです。

pbmojpさん、大のお酒好きですね。
酒抜きの人生は、有り得ないって事ですね（笑）

私も来月には1泊2日の社員旅行で昼間から飲んだくれになるかもしれませんし、12月には毎週金曜日に社内全体やら、部署単位他での忘年会が待ち受けています。

多分、その辺りで自然な禁酒は終わってしまうでしょう。
飲み会でウーロン茶だけで我慢する事は出来ないでしょうから・・・。

たばこもお酒も、とりあえず来月からゼロになる予定ですが、やはりストレスが溜まり、症状の悪化に繋がるようだったら無理にヤメない・・・というスタンスでいきたいと思います。

話変わりますが、pbmojpさんはコレまで様々な大病を克服されているのですね。さぞ、ご苦労された事をお見舞い申し上げます。

アーテンの副作用で、腸に腫瘍が出来てしまったとの事ですが、私も以前はアーテンを服用しておりました。

自身、腸が弱いほうなので不安ちょっと不安です。

現在、胃腸科などには通院しておりませんが、つい先日10月12日に人間ドック（2時間コース）へ行き、硫酸バリウムと炭酸粒を飲まされ、医療機器の中で何回もオモチャのように回される検査を受けましたので、異常があればソコで見付かるかなと思っています。

40歳を超えると毎年行かなければならないのですが、あまり行きたくないです。バリウムの排出も面倒だし・・・。
とりあえず会社がその費用を負担してくれているのは有り難い事なんですが。

何にせよ、ストレスを溜めない事が、この病気には不可欠だと思いますので、無理なく生活する事を心掛けたいと思います。

アドバイスありがとうございます。

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□まささん、pbmojp さん/マツやん (943)投稿日 : 2012年10月17日 (水) 17時19分

まささん
想像通り僕は３年前よりＤＢＳ治療を継続していますが最初の手術で感染症になり一度抜去しています。抜去前は完璧に近い状態でしたが二度目に入れた時には僅かにズレたのかメイジュとＳＤの症状が再発しています。
下肢には効果があり歩行は問題ありません。管理人は耳も遠いので話す時には通訳が必要です（笑）

pbmojp さん
こちらこそお世話になっています。
そこまで飲んべぇ～とは知りませんでした＾＾：
僕もお酒で気持ちも身体もリラックスできます。一種の感覚トリックかも知れませんね。
一度、杯を交わしたいものですね。
次回のＢＴＸで杖を使用しない生活に戻れる事を心から願っています。ジスは回復の兆しが見えると意外と早いんですよ。

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□断酒/バジル (5077)投稿日 : 2021年12月16日 (木) 18時50分EtisbhgBTQ

こんばんは。昨年離婚を経てジストニアが発症したバジルでございます。43歳のおっさんです。現在ボトックス注射入院をしていてこちらの掲示板を発見しました。病的な飲酒をしていまして12月1日入院の際に今日からしばらく飲めないと想い日曜から3日かけてウイスキー2本、焼酎１升を３日間かけたいらげたあと病院に向かったら駐車場までタクシーでたどり着いたのですがぶっ倒れていたようです。目が冷めたらストレッチャーのうえでカテーテルが刺さっていました。起こされたときの看護師さんは可愛かったなー。そんなこんなで入院断酒が始まっております。
ボトックスも効いてるようですが酒を抜いてるのが斜頸にも良いのかもと思い断酒を継続しようと思っています。実際どうなんでしょうか?

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□はじめまして。/角野悠 (5078)投稿日 : 2021年12月16日 (木) 19時24分GHNz1JsmiE

バジルさんへ。

私はここ十年ほど一滴も酒を飲んでいません。断酒です。
以前は相当飲んでいました。一晩にだいたいビール類2.7リットル。
しかし尊敬できる医師に出会い、三ヶ月のアルコール依存症病棟への入院を経て現在に至ります。

私が経験し学習した限り、それだけの量も飲酒されてるなら、ジストニア云々に関わず断酒されることをお勧めします。許されるなら厳命したいくらいです。断酒なさるべきだと。

そういう病的飲酒される方はだいたい五十代辺りでお亡くなりになるんです。ええ。
せっかく入院されているのですから、医師のお言葉によく従ってください。

またの書き込みをお待ちしております。

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□角野さん/バジル (5079)投稿日 : 2021年12月16日 (木) 21時49分EtisbhgBTQ

お返事ありがとうございます。飲んでるときは体が楽なんですが二日酔いになると首が動くは変なところに力が入って動かなくなるわできついです。依存症の治療も進められているのですが小さい会社を経営しているせいか電話やパソコンが使えないと大変なことになるので入院治療をためらっています。
ですよね。ジストニアでなくても他の場所やっちゃいますよね。飲んでても仕事ができるものですから、誰にも叱られないものですから(かみさんは出ていったし。。。)好き放題やって来てしまいました。
話せてよかったです。断酒頑張れるかもしれません。色々話しさせてください!

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□酒とタバコねー。。。/もっちぃー (5088)投稿日 : 2021年12月19日 (日) 18時15分lT63yxRK.A

自分もマツやんの考えとほぼ同じかな。

・それらを断つとストレスになる。
・ジストニアにストレスは絶対によくない。
・実際に自分は、酒もタバコも吸っているけど、治った。(脳手術でだけど)

心臓の病気とかなら別だけど、ジストニアなら、無理に禁酒、禁煙することはないんじゃないかな。。。

ちなみに、タバコって言っても、自分は2回目の手術前からVAPEにしています。満足感はタバコよりも格段に劣るけど、ヤニ臭くならないし、肺は汚れない、歯も汚れない。
一番の理由は、なんたってコストパフォーマンスが格段にいい。しっかり計算したことはないけど、おそらく月に２千円もしていないかも。

VAPEは、初期投資はそれなりにするけど、金がない愛煙家におすすめ。ただし、ニコチンは国内では売っていません。海外から輸入する必要があります。毎晩ではないですが、ニコチンがゼロのリキッドとニコチンを、好みの加減に調合する必要もあります。
その代わり、格安です(^^

自分がいつもニコチンを買っている海外サイトはこちら。日本語サポートはバッチリ！
https://www.hiliqjp.com/

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