痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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46回目ボトックス後
desura-
(5115)投稿日:2022年08月22日 (月) 00時35分TVq9/fcOKw 返信ボタン


46回目ボトックスを打って約1ヶ月。
急に頸が上下に不随意動がおきました。こんなの初めてです。
おそらく骨髄移植を受け2年以上が経ち、副作用のGVHD→ドナーの血液由来のリンパが移植先つまりあっしの細胞を異物として認識し攻撃する症状です。その影響を少なからず受け、更に免疫抑制剤によりボツリヌスの効果が落ちているのないかと推測しています。
次回はやめて様子を見ることにします。
骨髄のみならず移植をしてボツリヌスを打つと言う例はあまり無いかと思います。
ゆくゆくの参考になれば幸いです。

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/もっちぃー (5116)投稿日 : 2022年09月20日 (火) 13時02分WLDlkB5G6k


とりあえず仲間うちで少人数で会いませんか?
その時に話しましょう。

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□良いですねぇ/desura- (5118)投稿日 : 2022年09月22日 (木) 21時36分TVq9/fcOKw


MDS発症して3年ばかり友の会サボっているから、12日は行きたいと頑張っています。
渡嘉敷先生に会いたいですな。

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□12月11日ですね/もっちぃー (5119)投稿日 : 2022年09月23日 (金) 13時15分lT63yxRK.A


その時は、、、とても少人数とは思えない(笑)

近々腰の手術をする関係でしばらく仕事を休むので、その時に仲間内で会えたらと。。。
なんだか今度の手術はものすごく大変そう。ジストニアの手術と同じで、また完璧に治してもらえるんだろうけど。。。

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