痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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角野悠さん はじめまして
のんちゃん
(5121)投稿日:2022年10月01日 (土) 15時52分2C.dAaS6GY 返信ボタン


角野悠さん はじめまして
返信有り難うございます。
北海道に住んでいます。
旭川の病院に通って
アーテンとランドセンの薬
処方されていますが、
まだ効果は実感できません。
逆に少し首振り感が強く
首の痛さも悪化しています。
仕事も休み、日常生活も
辛いですが、皆さん方の
対応を参考にしていきたいと
思います。どうしたらいいのか
宜しくお願い致しす。









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□のんちゃんさん、こんばんは。/角野悠 (5122)投稿日 : 2022年10月01日 (土) 22時06分GHNz1JsmiE


のんちゃんさん。
気づいてくださってありがとうございます。
メルアドらしいものがあったので送りましたが届かなかったのかな。

会長に聞いておきましたが、中村記念病院の阿部剛典先生か北海道医療センターの土井静樹先生を推すそうです。
どちらかの病院に連絡して診察可能か聞き、いまの先生に紹介状書いてもらっては?

一応、さっき書いたことの再掲です。
「この病気できちんと診断されることはめずらしいほどです。
まして、治療法に精通しておられる医者も、そう多くありません。
医師によって見解が変わることも珍しくない。
北海道だと、実績ある病院が思いつきません。
東京の実績ある医師に診ていただくことも覚悟されては。

一応診断はできるであろう病院のリストがジストニア友の会のサイトにあるのでご参考に。

https://www.dystonia2005.com/hosp/

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□早急に/desura- (5123)投稿日 : 2022年10月05日 (水) 18時44分TVq9/fcOKw


一日も早くジストニアに詳しい先生に診断を仰いでください。
第1選択肢のボトックスは早く始める事が大事と思います。

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□ボトックス治療/ひさし (5124)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 12時54分P6DcQlZtug


北海道で中村記念病院でのボトックス治療
ですが、筋電図を使わず問診で辛い箇所に
打つ治療です。
薬も処方してくれますが、私は5年通いましたが
逆に注射で片側の首が細く
なってしまいました。
現在は、ここで教えて頂た東京の病院に通って
います。
症状は、5年前迄ずっとあった首の震えが取れ
傾斜角度も若干ではありますが、緩和され
ました。
北海道からの飛行機代等考えて、当初は尻込み
しておりましたが合わない治療に何年もかけるので
あれば、適切な病院を選ばれた方が良いと
思います。
色々調べましたが、北海道で筋電図を使う
ボトックス治療が出来る所は無いかと思います。
お大事にしてください。

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□貴重な体験談をありがとうございます。/角野悠 (5125)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 13時18分GHNz1JsmiE


ひさしさん。補足いただきありがとうございます。

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