痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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■ 掲示板を見て書いておこうと思います
■ バジル
(5082)投稿日：2021年12月18日 (土) 17時44分EtisbhgBTQ 返信ボタン


私は宇多野病院という京都の病院に入院しています。
先生は梶先生です。
糖尿病を持っています。
仕事は会社経営で八百屋をやっています。
薬は糖尿のインスリン内服と眠剤を処方してもらっています。
脳幹療法って効くのですか？
同じ病棟のお姉さんが（60超えてるっぽいですが）瞑想がきくよ。
と教えてくれたのでスピリチュアル系の治療も興味を持っています。
京都に住んでいるのでＴＭ瞑想というのにたどり着いて入会寸前ですが、下記の掲示板のやり取りをみるとどうなんだろうと？心が揺らぎます。断酒は決めてやり遂げようとおもいますがスピリチュアル系ってどうなんでしょう？瞑想はアルコール依存症にも自律神経や緊張系にも有効だと科学的エビデンスが挙げられていますが実際やられている方いらっしゃいますか？脳幹療法。。興味あるんですが賛否両論のようですので瞑想も似たようなものでしょうから。。

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□こんばんは。/角野悠 (5083)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 19時18分GHNz1JsmiE


バジルさんへ。
「返信」のボタンを押すと、スレッドに続けて書き込み出来ます。

私はアルコール依存症の専門医のおっしゃる通りに治療を進めることが大事だと思います。
具体的には、
医師の診断を受ける。
自助グループを選ぶ。
というステップでしょうか。
自助グループとは、断酒会かアルコホーリクスアノニマス(AA)が多いです。重症の方は和歌山に断酒道場という施設もあります。

確かに心理的な治療もあるのですが、医師の監督下でやるような大変な代物なので病院で行うべきでしょう。私もなんという療法だったか忘れました。認知行動療法？

脳幹療法や瞑想の民間療法をいたずらに否定はしませんが、精神面の拠り所以上ではないと思います。
まずは依存症の専門医にご相談なさってください。

新型コロナ以降「エビデンス」という言葉が濫用されて誤解されている気もしますが。

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□書き忘れ。/角野悠 (5084)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 19時28分GHNz1JsmiE


参考までに久里浜医療センターのサイトを載せておきます。
依存症の治療では、日本では最高の病院でしょう。
時間を割いてでも一度お読みください。

https://kurihama.hosp.go.jp/hospital/section/alcohol.html

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□/バジル (5085)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 20時56分EtisbhgBTQ


角野さん、毎回ありがとうございます。
久里浜医療センターは昔20代のころ薬物事件で逮捕されましてダルクの入所で警察から減刑を条件に視察に行ったことがあります。私たちの事件は当時ニュースにもなりました。アパリがNPO法人になった年です。身元保証人は小野先生なってもらいました。
ですが執行猶予を勝ち取ってから逃げたのでつらい思い出があります。それから薬物は一切触っていないのですがアルコールで紛らわした事実が現在まで続いています。
離婚の際も顧問弁護士(逮捕当時から弁護していただいていますので20年近い付き合いがあります)が当時お奥さんから相談されていて富田林の結のぞみ病院というアルコール依存症(薬物やギャンブルも専門です)の病院や京都市内のグループワークを紹介されていました。どこからか手に入れてきたレグテクトも薬箱に入れてあります。京都の山奥に越してきたのも農業法人を運営して体を動かせばアルコールを抜けるのではと前妻の計画で、おかげで市場の仲卸ののれんを売却しセリが終わってから朝市場で酒を飲まないようになるようになりましたが。。農業は人を雇って私はやりませんでした。田舎ではやることがなく隠れて飲んでいました。しまいには何も言わなくなりそれをいいことに仕事ができていれば飲んでもいいと思うようになりめちゃくちゃやっていました。
それを無視して現在に至ります。
離婚、コロナの業績不振、ジストニアの発症。
後厄でいっぺんにしっぺがえしが始まりました。これを機に何かを変えなきゃ角野さんがおっしゃる50代での人生終了は本当にやってきそうで。。自分がこんなに弱いと思ったことは初めてです。一人で戦っていけるのか？このままならどうなるのか？と考えています。
同じ病棟にアルコール中毒からなる神経異常で激痛に苦しむお兄さんがいます。
車いすながらも日中は気丈にふるまっていますが夜になると死にてぇ、死にてぇと叫んでいるのを聞くと後悔と涙が止まりせん。
とても怖いです。
体が言うこと聞かなくなってきていることに恐怖を感じています。反省してるなどと安直な言葉や気持ちでは整理できないことに気が付きました。これから先のこと考えれば考えるほど何かにすがりたくなりました。
今度は酒ではなくしらふでいることにすがっていけたらいいなぁ。中学を卒業してからずっと何かに酔っていたような気がします。
入院中っていろんなことを考えますね。思い出しますね。




人生をなめていました。
やり直したいと思いを込めてアルコールの治療を受けます。

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□こんばんは。/角野悠 (5086)投稿日 : 2021年12月18日 (土) 23時37分GHNz1JsmiE


バジルさん。お一人ではありません。
自助グループには、みんなで戦っているという実感を覚えることと思います。

大勢の参加者を見ては、自分は独りじゃないんだと思い。
とんでもないことをしでかしてきた人を見ては、自分ははるかにマシだ、ずっと頑張れると思うし。
長年断酒してこられた人を見ては、上には上がいるもんだ。オレも頑張れると思えることと思います。26年間断酒中って人もおられました。

とにかくアルコール依存症専門医にご相談されて、信頼できると思えるなら素直に頼って言う通りを心がけることです。多いんですよ、スリップと言って断酒に失敗する方。でもそれも普通ですから。

アルコール依存症でやられるところは、肝臓や脚や脳やとにかくさまざまです。そうはなりたくないと思えることは大事です。

また明日書き込んでください。

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□バジルさん。/角野悠 (5087)投稿日 : 2021年12月19日 (日) 00時00分GHNz1JsmiE


もしも闘病記に興味があるなら、下記のマンガはいかがでしょうか？

「失踪日記」
「失踪日記2 アル中病棟」
作者はいずれも故・吾妻ひでお先生です。

書評も。
https://www.huffingtonpost.jp/entry/story_jp_5dddcb14e4b0913e6f75a935

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□今日退院します/バジル (5089)投稿日 : 2021年12月21日 (火) 08時29分EtisbhgBTQ


おはようございます。
今日退院します。ボトックスを打ってまだ脳がなれていないせいかへんな姿勢になってきています。肩こり、首コリもひどくてパソコンを取り上げられていました。退院してから仕事が溜まっているので結局パソコンの前にかじりつかなきゃいけないんですけどね。次は3月の入院だそうです。これを何回か繰り返してのしていくそうですが、本当になるおのか不安です。

アルコールは可能な限り飲みません。角野さんから教わった漫画を読みましたが、アルコール依存症のどうしようもない考え方等ばっちり書かれていてひとごとではなかったです。もっちーさんが言う通りたばこや酒は適量なら問題ないのでしょうが、一度触ったら連続飲酒してしまう病気なので私は飲みたくないです。なまなくて済むなら飲みたくないです。毎年正月、車屋さんや段ボールやがウイスキーを持って挨拶に来るのですが、家を空けようと思います。でてから第一の難関が正月ですので対策しようと思います。東京にせがれに会いに行こうかな？

皆様お世話になりました。退院してからジストニアと向き合う生活、入院中は看護師さんがケアしたり先生が見てくれていたので病気の不安はあまりなかったですが、これからジストニアに向き合う時間が増えると思います。いろいろと相談させていただけたらと思います。ひきつづきよろしくお願いいたします。

角野さん、掲示板などでこのような気持ちになるとは思いませんでした。女房が泣いて叫んでも家から出て行っても治療を受けるつもりはなかったのですが、何だかその気になっています。これからが本当の戦いになるのですが、背中を押していただいたことわすれません。また、この掲示板でちょこちょこお話しさせていただければ幸いです。ありがとうございます。

それでは会計してきます。

行ってきます！！

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□おはようございます。/角野悠 (5091)投稿日 : 2021年12月21日 (火) 08時54分GHNz1JsmiE



バジルさん。
文章を拝見して涙が出そうでした。

連続飲酒を自覚されているなら、断酒に突き進んでください。
依存症専門医にご相談して、自助グループにつながる。
これが現在の最適な治療だと思います。
軽度なら節酒治療の選択肢も現在ではあるのですが、連続飲酒する方だと医師は行わないと思います。

京都だと確か断酒会が盛んだったように記憶しているので、専門医とよくご相談なされてください。

肝臓をやられた人、脚がやられて車椅子の人、脳が萎縮した人など、さまざまな悪影響が出るのがアルコール依存症の怖しいところです。自覚あるのなら、バジルさんにはそうなっては欲しくないんです。

ジストニアも良くなるといいですね。
またの書き込みをお待ちしております。

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□雪ですね/バジル (5092)投稿日 : 2021年12月26日 (日) 11時06分EtisbhgBTQ


こんにちは。昨日の夜からえらい寒いなと思ったら今日は一面雪景色ですね。昨日のクリスマスに間に合わなかったのが残念です。ボトックスから３週間が経過していますが最近食事が飲み込みづらくなってきました。口を大きく開けられない。開けようとすると目が開く、他の場所が動くようになってきました。このような症状ってジストニアが関係するのでしょうか?１月の診察まで時間がありますのでこのような症状がある方は情報をいただきたくおもいます。

昨日は１０代後半から初めて酒を飲まないクリスマスを過ごしました。チキンとコーヒで過ごしたのですが友人からはコーラだろって突っ込まれてしまいました!

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