痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

矯正器具?買ってみました。
あん。
(5093)投稿日:2022年05月06日 (金) 17時12分3Mxh1eIzfc 返信ボタン


こんにちは。
発症から11年、ボトックス10年目です。
最近、悪化しまくりで
頸椎ヘルニアから耳鳴り、突発性難聴まで発症してしまいました。
歩く時に手を当てても腕が筋肉痛になってしまうほどで
我ながら手強いなと呆れてます。
家に居る時だけでもラクになりたくて、
ハンガーやネックカラーもやってみましたが
余り効果が無く、
画像の器具を購入してみました。
アリエクスプレスで購入の為、届くまで1ヶ月は掛かりましたが
意外と良いです。
外出時は無理ですが、自宅ではとても良い感じに真っ直ぐ向けて
ラクです。
頭の固定ベルトも付いていますが、私の場合は
アゴと背中側が押さえられているだけで良い感じでしたので、
これでクセづけというか
脳が覚え直してくれたら良いなと思って使い続けてみます。
そんなに高くも無いので、何かの助けになれば良いなと思い
載せますが、
不適切でしたら管理人様、削除お願いします。

中国から簡素な梱包で届きますが意外とオススメです。





いいね(81)


□皆は、どこで売ってるかリンクを知りたいのです/もっちぃー (5094)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時19分lT63yxRK.A


AliExpressですか。
無数に商品があるので探すのが大変ですが、ココにありますね。
https://ja.aliexpress.com/item/1005002802228417.html

自分も"アリ"では過去に数十回と、大変多く買い物をしています。
商品が届くまでに1ヶ月以上はかかるので、金はカードで払ったけど、本当に届くのかとドキドキしますよね。

自分は"アリ"で買い物をして商品が届かなかったことが、過去に2回ありました。商品が届いていないのに、勝手にConfirmされてしまいました。
当然自分は納得できないので、「紛争を起こす」ボタンをクリックし、Google翻訳を使って怒りをぶちまけました。すると、その2回とも、支払金額が返金されていました。

日本での買い物と違ってちょっと怖いですが、"アリ"には掘り出し物がたくさんあるし、安い!
なので、「紛争」を起こした後の今でも、"アリ"を利用し続けています(笑)

いいね(77)


□ちなみに、、、/もっちぃー (5095)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時48分lT63yxRK.A


勝手にConfirmされたために「紛争」を起こしたのは、商品を注文して3ヶ月ぐらいしてからです。
その間、商品が到着するのかを、ずっと待っていなければいけませんでした。

いいね(79)


□お久しぶりです/みっちゃん (5130)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 00時33分mP7.1XhXh2


いかがお過ごしでしょうか?ふと皆様を思い出し、数年ぶりの投稿です。おかげ様で寛解状態継続中です。(HNはみっちゃんでしたっけ???)

この矯正器具、大変治療に有効でした(私には)。特に首の旋回が強く、肩も体もどこを向いているのかさっぱり。。。BTX11回受けた病院の神経内科で他患者(ジストニアではなく)が装具しているのを見てピンときて、神経内科経由で購入することができました。写真と似てますが、少し違う部分があります。病院経由で購入できるかはわかりかねるので、ご注意下さいね。

見た目はアレですが、気にしない気にしない。。。この矯正器具に車椅子や杖といった日もあり、最終的には寛解に至っています。

大事なのは、新しい脳回路を強制的に作ること。だから当然痛みもかなり伴いましたけど、この矯正器具がかなり有効だったと今振り返って思っております。

寒さ厳しくなりましたね、皆様お体どうぞお大事に。。。

いいね(28)


□お久しぶりです。/角野悠 (5131)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 21時54分GHNz1JsmiE


みっちゃんさん。お久しぶりです。

私を覚えていますか?私はみっちゃんさんを覚えています。
お元気そうで何よりです。

いいね(28)


/みっちゃん (5132)投稿日 : 2022年12月16日 (金) 00時17分mP7.1XhXh2


もちろん覚えています(^^)/ 他の皆様のお名前もちらほらと。。。ご無沙汰しております。

ふとこちらを思いだし訪れました。偉そうに言える立場では決してありませんが、寛解した身としては「実績のある医師に遠くても治療いただく」につきます。私は片道車で2時間半かかる病院でした。

元になった病気→遅発性ジスキネジア→PMDA認定という長い闘いでした。ただでさえ辛い治療中に、PMDAの書類をヘニャチョコ文字で書いたな、と思い出しています。

また、ふと訪れますね。どうぞ無理なくゆっくり少しずつを目標に。。。

いいね(26)




Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板