痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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映画ジストニア
マツやん (4532)投稿日:2017年11月15日 (水) 17時42分Lh.070EcrU 返信ボタン



ご無沙汰しております
映画ジストニア監督の川畑です
この度映画ジストニアのDVDを販売することになりました


http://movie-dystonia.her.jp/hanbai.html


映画完成以来20数回の上映会を行なってきました。
今年はハワイでの上映会も行い、年末には新潟での上映を控えます
地道にですが少しづつ広がっている実感があります。
見たいけど上映会に行けない、という声が多く
この度DVD販売を決めました。


購入してくださった方から
「ジストニアとはこんな病気」と説明するのにこの映画を使った
という声をいただき、そんな使い方があるのかと僕自身が驚き、嬉しく思いました。


販売を機により多くの方にこの病気を知って頂ければと願っております
DVD化にあたり、佐藤さんの2回目の手術(DBS装置の植え込み)
本編未収録の平先生のお話、次回作の予告を映像特典としてつけました。


興味のある方に宣伝して頂ければと思います
宜しくお願いいたします


映画ジストニア監督
川畑友生
kawahatamtp@gmail.com

□おはようございます。/角野悠 (4533)投稿日 : 2017年11月16日 (木) 06時33分E2Y7VegqdU


お久しぶりです、マツやんさん。
DVD是非購入致します。良い情報をありがとうございました。
またお会いしましょう。

噛み合わせ
999 (4531)投稿日:2017年11月12日 (日) 18時36分vaTFOpH.fU 返信ボタン


原因不明の様々な病気があります。

歯の噛み合わせが原因のものもあり。

下あごの位置を変えてみる。

下顎を・・   ー 頭が・・倒れる

前に出す    ー 前に
後に引っ込める ー 後に

左にずらす   ー 左に
右にずらす   ー 右に

左前に出す   ー 左にねじれる
右前に出す   ー 右にねじれる




病気になったら、歯医者へ行こう。

ただし、治せる歯医者は極々少数。

残念ですが、町歯医者、町医者では理解されません。
たぶん大病院も同じかも。

ほとんどが身体を壊す歯科治療ですのでご注意を。

参考になりましたら、うれしいです。


遡求請求ゲット
pbmojp (4529)投稿日:2017年11月11日 (土) 00時09分SQ1Sq9kXAQ 返信ボタン


まだ入院中なので文章がメチャクチャですが、リハビリがわりに書き込みます。
遡求請求を3級でゲットしました。金額は書きませんが、結構高額です。
私は認定日の時に障害年金という精度を知らなかったので医師に意見書を書いて貰わなかったので遡求請求は無理かもしれないと言われていましたが、お世話になった社労士さんの腕でゲットしました。
後は現状の分ですが、2級でいけそうで、3級なら再審査を行うそうです。
後は、ビジネスの話で何処の銀行に預けて、どう有効的に使うかです。
関東圏には私がお世話になった社労士さんが師匠と崇める方がいらっしゃるそうです。
退院したらまた報告します。

□おめでとうございます。/角野悠 (4530)投稿日 : 2017年11月12日 (日) 00時22分E2Y7VegqdU


お久しぶりです。
遡求が認められるとは、まことに喜ばしいです。
また今度。

脊髄刺激療術
マツやん (4526)投稿日:2017年10月23日 (月) 07時29分Lh.070EcrU 返信ボタン


11月中旬に脊髄刺激療術を受ける事が決定しました。
疑問点として、どこを調べても痛みに対しての効果は判ったが痙性斜頸に対しては何処にも載っていないので、
その旨を主治医に質問してみました。

脊髄を刺激することによって早朝効果や感覚トリック時の楽な状態が継続し脳が普通の状態を思い出し徐々に頸も元に戻る可能性があるとの主治医の見解でした。

局所性ジストニアの外科的治療は脳深部刺激術、末梢遮断、凝固術などがありますが一番リスクが少ない術式だそうで、
トライアル期間が4〜5日あり普通は効果があってもなくても一度抜
去して効果があれば再入院し電池と一緒に埋め込むそうですが、
私は一週間の試験刺激後にそのまま電池も埋め込みます。

頸の曲がりより激痛に耐えかねて動けない友人も結構いますので先駆者になればと考えています。

関東ではあまり普及していないようですが関西は大阪の大手前病院
、徳島大学病院で積極的に取り組み始めている模様です。

障害年金請求
pbmojp (4525)投稿日:2017年10月07日 (土) 03時10分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ご無沙汰しております。
少し、気持ちと体が落ち着いたので書き込みさせて頂きます。
それでも、近いうちに入院いたします。
この時間に書いているのは現在、落ち着いたとはいえ新耐障害、精神疾患が良くないので、生活リズムがぐちゃぐちゃです。
前もURLを張り付得ましたが、私がお世話になっている社労士さんのURLを貼り付けますので、このホームページを貼り付けますのでこれを熟読してください。
障害年金の仕組みが良く分かります。

以前にも書き込みしましたが、関西にある「船井総研」という経営コンサルタント会社が、全国の障害年金受給手続きを得意としている社労士さんを一本釣りして全国にネットワークを構築していますので、私がお世話になっている社労士さん経由でご紹介できます。
ただ、先生もお忙しいのと船井総研経由なのお時間を頂きたいと思います。

障害年金受給はキャシュフローが悪いビジネスモデルです。
その為には、一日でも早く、しかも一番体調が悪い時に手続きを行ってください。

管理人さんへ
今の私には精神疾患が悪化しているので、メールマークを張ることが出来ません。
私の個人情報を保護して頂いているのは有難く思っていますが、自己責任で行いますので、このまま書き込ませてください。

もし、ダメなら代筆をお願いできませんか?
代筆は退院後にお願いします。
わがままを言ってもうしわけありません。

http://kitakyushu-shogai.net/

私の場合
Sanchan (4516)投稿日:2017年09月26日 (火) 06時07分.aldaYmV6. 返信ボタン


こんにちは。まず管理人様このサイト立ち上げありがとうございますのお礼とともに維持するための寄付ができないことお詫び申し上げます。治療費のため生活費が緊迫しております。

私の場合ですが、発症は10年以上前になります。仰向けになることができず(首が右側に引っ張られます)、右に横向きでしか寝られませんでしたが、痛みもなく建っている間は症状が出ないため放置してしまいました。1年前くらいから、首・肩周りに痛みで始めたので、まず整形外科2軒(頸椎症の診断、そのうち1軒で斜頸だから神経内科の方がいいとのアドバイス)、そして地元の日赤の線形内科へ行くもそれらしい症状はないから、同病院内の整形外科へ。そこでは、頸椎症性神経根症と診断されました。いずれの病院も鎮痛剤・リリカ等の薬の処方やマッサージの勧めのみで、MRIは仰向けを維持できないと無理とのこと。遠方の友人の医師(麻酔科)に、その旨相談したところ埼玉県さいたま市の大学付属病院なら面倒見てくれるかもと期待を持って行くも、そのくらい地元の日赤でできるはずとばっさり。わざわざ電車に乗って来てもできることは変わらないと言われました。その後、家族が栃木県宇都宮市の脳神経外科に頸椎症の名医がいる病院があるとのことで行ってみました。そこでやっと睡眠導入剤(そんなに眠くなりませんでしたが)をのみ、MRIをとることができましたが、異常なしとの診断。精神安定剤の処方である程度痛みは軽減しました。その病院の2人目の医師の診察でやっと「ジストニア・痙性斜頸)の病名が出ました。(名医と言われる医師の診察は結局受けられませんでしたが)同病院内のペインクリニックにてブロック注射・ボトックスを試しましたが効果なし。そして、「ジストニア・痙性斜頸・ボトックス注射」の検索でやっと東京クリニック大澤医師の名を見つけることができ、3ヶ月待ちでしたがお目にかかることができ、また、ボトックス注射にも技術が必要なことを知りました。
ちなみに、「A型」は振れにより効果があり持続性も長い、「B型」は痛みにより効果ありとの説明でした。私は「B型」の選択です。
3日目頃から首回りの痛みは少しよくなったような気がしましたが、昨日経過報告のため病院へ行く2〜3日前から肩周りの痛みがひどくなり、同病院でのペインクリニックの診断およびブロック注射等にて今朝はずいぶんと楽になりました。
東京クリニックへ行く間の、3ヶ月間、ジストニアの治療を謳っている埼玉県さいたま市(東京の分院)やトリガーポイントの鍼灸院、地元に鍼灸院に通いましたが私には効果はありませんでした。鍼灸院治療は保険がききませんし、交通費も馬鹿になりません。57歳になって就活中ですが痛みのため難しく出費がかさむ一方です。
大澤医師によると、私のように横になってもジストニアの症状が出るのは、800例近く診ている中3例目だそうです。痛みがないからといって10年以上放っておいたことをとても後悔しています。
また、「斜頸」「不随意運動」だけの検索では「ジストニア」の病名が中々見つかりませんでした。検索ワードでここが見つかることを祈ります。
長文失礼いたしました。皆さんがいい病院ではなく、一刻も早くいい医師に巡り会えますよう、心より祈念いたします。

/desura- (4519)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 18時23分TVq9/fcOKw


初めまして。お気にかけていただきありがとうございます。

O先生の所に辿り付き、先生を信頼し共に闘病して行きましょう♬

こんにちは
(2689)投稿日:2015年07月28日 (火) 15時19分 返信ボタン


結構前にここの掲示板に書き込みさせて頂いてました、龍といいます。私も斜頸で、発症して3年はたったと思います。
もうボトックスは10回以上うってるとは思いますが、完治には至っていません。

仕事も辞め、最近はほとんど外に出ることは無くなってしまいました。趣味もできなくなり人生のどん底にいたこともあります。あきらめ半分か、時間が解決してくれる(ボトックス治療に身を任せる)の半々の気分で日々生活してます。
発症して一年くらいはこの病気のせいで常にイライラしていましたが今は慣れてしまったのか家にいるときだけは落ち着いていられます。
久々にこの掲示板を見て、ああこんなに自分と同じように苦しんでいる人がいるんだと改めて思いました。周りの人からは、前よりだいぶいいよ!と言われますが、この病気って100%角度がまともにならないと、きついことには変わりないんですよね。

ところで10回以上ボトックスをうっている方はいらっしゃいますか??ちなみに最近開発されたナーブロックをうっています。

□はじめまして/フェラーリ (2690)投稿日 : 2015年07月28日 (火) 17時07分


フェラーリと申します。よろしくお願いします。私は痙性斜頸を発症して12年目に入りました。発症当初はボトックスを三カ月ごとに注射をして一度は寛解したのですが2年前に再発しTJ病院のT教授による選択式抹消神経遮断術、昨年、またT教授による淡蒼球凝固術の手術をして頂き今は寛解状態で薬はマイスリーのみです。ボトックスは10年間三カ月ごとに打っていましたから40回ぐらい打ちましたよ。だから抗体が出来て効かなくなって再発したと思います。今は痙性斜頸ではなく痙縮と言う病気でボトックス治療をしていますが大変満足していますよ。先生が凄い腕がいいですから!!

□はじめまして/ (2700)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 18時10分


フェラーリさんお返事ありがとうございます。
10年間注射をうたれたんですね。やっぱり抗体ってあるんですね。自分も3回目くらいまでは効いている実感があったんですけど、最近はあまり実感が無いんです。痛みはとれている気はするのですが・・
でも根気よくうち続けた方が良いのでしょうか。

手術されたのですね。やってみたいという気持ちはすこしありますが、怖さもあります。いったいどのような手術なんでしょうか?


□こんばんは。/フェラーリ (2701)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 19時47分


あくまでも私見として聞いてくださいね。治療の第一選択はボックス注射になります。まだ3回ということはまだボックス注射を続けた方が私は思います。しかも筋電図をとってくれる先生が望ましいです。手術は首が左を向いたまま固縮しまったので手術適応になりました。一回目の手術は選択式抹消神経遮断術と言って誤った信号を出している神経を探し出して遮断していく手術です。この手術はかなり高度な手術になるので行える先生が限られます。二回目の手術は定位脳手術の淡蒼球凝固術と言って頭に専用のフレームをつけて術中MRIをとりながら先生とお話をしながら誤った信号を出している脳を焼いていく手術になります。この手術も高度な医療設備と先生の腕が必要になります。私の場合はこの世界では知らない人はいない世界的脳外科医に執刀して頂いたので安心でしたよ。ただ龍さんの場合はボックス注射を続けた方が賢明だと思いますよ。ただどのような症状なのでしょうか?プライベートな事なのでスルーして頂いても大丈夫です。

□こんばんは/ (2702)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時02分


筋電図は撮らずに触診だけでうっています。診察では筋電図の話すらでてきませんが・・
あとは首のストレッチをよくしてくださいということと、鏡を見て真っ直ぐ向く練習をするようにしてくださいと言われます。

症状は私の場合は左を向こうとしてもぐいっと右に曲がるのと、歩くと傾きが右斜め上を向きます。
強いつっぱり感があります。

手術は何か後遺症みたいなものは無かったんでしょうか?
私もボトックスは3ケ月ごとにうってきてます。次は再来週にうちます。治療費も高いしうち続けていくのがよいのかほんとに悩んでます。





□こんばんは。/フェラーリ (2703)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時34分


鏡を見て姿勢を治す治療はとてもいい事です。でも痙性斜頸にストレッチは逆効果ですよ。ストレッチはすぐにやめてくださいね。たしかに触診だけでボックス注射を打つ先生ばかりなんですよね。私の知る限り筋電図をとりながらボックス注射をしてくれる先生は2人しか知りません。出来れば筋電図をとって緊張している筋肉に注射をしてもらうのが一番なんですけど、触診だけでもボックス注射が上手な先生はいらっしゃいますよ。手術の後遺症ですか?後遺症は全くありません。TJ病院のT教授ですから腕はたしかだし性格も優しいしとても大学教授とは思えませんよ。大学教授って偉そうにしているイメージありませんか?もしボックス注射を続けるのを悩んでいて手術に興味があるなら現在の主治医の先生に紹介状を書いてもらい一度診察を受けてもいいかもしれませんね。もし病院名と先生のお名前が分からない時は教えますので。私は医師ではないので責任あるお答えは出来ませんが龍さんには手術は時期尚早のような気がします。ストレッチはやめてくださいね。

/レベッカ (2705)投稿日 : 2015年07月30日 (木) 00時01分hyuZZIB0VI


視床でなく淡蒼球の凝固術って
まだ行われているのでしょうか?

/もっちぃー (4518)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 17時24分WLDlkB5G6k


まだでなく、今行われています。
それにより寛解した一人です。

放送情報
desura- (4491)投稿日:2017年09月09日 (土) 13時23分TVq9/fcOKw 返信ボタン


TJ病院のT先生がNHKBSプレミアムに出演されます。

9月28日22時。
番組名は先生がお忘れになって、放映一週間前にならないと分かりません(~_~;)

□放送情報ありがとうございます。/キミ (4499)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 22時27分puL7y3oeBo


TJ病院のホームページにT教授の出演情報がアップされていました。
一週間前になったら忘れないようにすぐに録画予約をしたいと思います。


/マツやん (4508)投稿日 : 2017年09月21日 (木) 06時06分Lh.070EcrU


ジストニアとは全く関係のない番組の模様です。

https://tv.yahoo.co.jp/program/34827927/

/もっちぃー (4517)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 15時49分WLDlkB5G6k


関係しそうな外科治療の技術(^^

「人間の脳に電極チップを埋め込み操作」=ジストニア克服の可能性

ナーブロック
SUN (4506)投稿日:2017年09月19日 (火) 19時58分cj1FtAQyb2 返信ボタン


皆様、こんばんは。

本日、Tクリニックにて、ボトックス(ナーブロック)を打ちました。
発症から約1年経ちながら、初のボトックスです。

値段も安くなるし、効果が出るのも早いので、最近はこちらの方が多いよとO先生に言われ、ナーブロックにしました。

効果が現れてきたら、また、ご報告したいと思います。
初回ということで、5000単位しか打ってないので、どれだけ効果が現れるかわかりませんが。

筋電図取った紙を何枚も見ながら、「うーーん、複雑だなあ。。。」としばし先生は悩まれてました。。。



□ナーブロック後の変化/SUN (4510)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 20時08分cj1FtAQyb2


こんばんわ。

一昨日あたりから効果というより変化がありました。より複雑化したかもしれません。。。

元の主な症状は以下なのですが、

右側への側屈しながら左回旋
前屈(前方移動?)
右肩挙上
胸椎側湾
その他不随意運動

注射後、

上記に加えて、
右側への側屈が前、横、後ろと
組み合わさり3パターンになったのと
時々右回旋の動きが増えました。

また、細かい不随意運動がより醜くなったのと頭重、グラグラ感も以前より増しました。

ちなみに注射した場所は、詳しくは覚えてないのですが、以下だったと思います。

左右の胸鎖乳突筋(右に多め)
左右の後ろ側(右に多め)
その他

ボトックス以前からですが、頸椎カラーと薬がないと歩けない状態は引き続き変わりません。ボトックス後は、首の後ろ側の負担がさらに大きくなり、後頭部の圧迫と痛みが増しました。

やはり、ボトックスは合わないのか?
症状が色々進んでからだと難しいんですかね?

もし、ボトックスが合わない場合、Tクリニックでは、ボトックス以外で引き続き診て頂けるのでしょうか?


□こんばんは。/角野悠 (4512)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時46分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。

申し訳ありませんが、治療の方針は主治医様とよく相談された方が良いのではありませんか? 伏字では当方も分からないですし。

あと私はボトックスの際、B型(ナーブロック)も可能な事を確認した上で、A型をお願い致しました。と言うのは、B型は確かA型が効かない方向けの為に開発されたように記憶しているからです。だからまずA型、それで効果無いならB型と個人的に考えました。

参考になれば幸いです。

□角野悠さん、いつもありがとうございます!/SUN (4514)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時23分cj1FtAQyb2


敢えて伏字にする必要は無いと思いますので、
東京クリニックの大澤先生です。
治療方針は先生と相談させていただきますが、
次の予約が1カ月後ですので、それまでの心の準備と
して、ボトックス以外の治療の選択肢があるのか?
などご参考までにお聞きした次第です。

恐らく東京クリニックへ行かれた方は多いと思いますので、
ボトックス以外の治療(病院で)をされている方がいらっしゃったら
どういう治療をしているのか事前にお聞きしたかった次第です。

変な質問で申し訳ありません。

□こんにちは。/角野悠 (4515)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 14時15分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。

B型が合わなかったのであれば、A型ボトックスという選択肢もあるかと思います。詳細は大樹の会サイトの治療法の所に記載されていたと思いますので、ご覧下さい。ボトックス以外の治療法も、そこを見ればよろしいかと。

それではまた。

お久しぶりです
pbmojp (4507)投稿日:2017年09月20日 (水) 10時55分oKuAqyyQoI 返信ボタン


お久しぶりです。
少し体調が良くなったのでリハビリ変わりに書き込みさせて頂きます。

まずは、近況報告です。
ジストニアが悪化したのと私は精神疾患も持っています。パニック障害と躁鬱病です。
また、脳出血を起こしました。
幸い軽症だったので、一部の神経障害、記憶障害がありますが、日常生活には支障をきたしています。
その為、経過観察をお願いしている医師から「今はヘビースモーカーになってもいい。タバコをバンバン吸え」と激を入れられました。
また、しらふの時に躁状態になり、お酒を飲んだら冷静になります。
病院代以外にもお金がかかる病気だと思っています。

しかし、転んでもただは起きぬpbmojp、FがつくコンビニでTポイント、楽天エディを集め、お酒の空瓶をネットで売っています。

おまけに、ネットで買った本やCD、DVDを売っています。
ここまできたらせこいですね。

さて、本題に入ります。
年齢がいったせいか、食が細くなり一日2食しか食べない事が多くなりました。
京都の主治医から、食前、食後関係なく放り込めと激を入れられました。

一時、規則正しい生活をしていましたが、今はバラバラです。

次に運動したら大脳が興奮して症状が悪化する書き込みされていましたが、以前、同じことを書き込んだ覚えがあります。

これは個体差みたいですね。
私は、軽症の時出来る範囲運動をしました。これで、症状が悪化しましたが、無理に運動をしたためか、それとも大脳が興奮したからなのか当時の主治医に確認していませんでした。

後、重度になってから前主治医/京都医療センター村瀬先生に250単位10倍希釈して絨毯爆撃のようにBTXを打っていたころは「BTXで筋肉を破壊しているのにそれを鍛えたらだめでしょう」といわれました。

現在は、底値を打ったので散歩、懸垂、ストレッチ、腕立て伏せを、ロングブレスダイエットを行っていますが鬱状態の時はなにもしません。

後、障害年金受給の為、社労士さんをご紹介して頂きたい方はヤフーメールへご連絡してください。

私がお世話になっている社労士さんのHPのURL貼り付けます。
このHPを熟読したら障害年金の仕組みが良く分かります。

今日は、このあたりでしつれいします。
http://kitakyushu-shogai.net/







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