痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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教えてください。
みくり
(5017)投稿日:2020年11月12日 (木) 20時49分0S6O1xbe0c 返信ボタン


首が右側にひっぱられる感じがして首こり、肩こりが酷くて
脳神経内科を受診しました。診断は痙性斜頸でした。私の場合、白血球数が異常に高く16000を超えています。せめて白血球数が6000代まで下がらないとボトックス注射は怖くて出来ませんと言われました。どなたか良きアドバイスをお願い致します。

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□血液/desura- (5018)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 10時23分TVq9/fcOKw


初めまして。
私の場合は逆に低くて1200しか無く、骨髄異形成症候群と診断され、造血幹細胞移植を受け、9ヶ月になります。免疫抑制剤、ステロイドを投与されていて、ボトックスもどんな副作用が発現するか不明なので現在中止しています。
ともかく、増加の原因が何なのか?その上で、血液の治療が先決では無いかと思います。
血液内科の先生と神経内科それもジストニアに精通している先生双方と良く相談なさってください。

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□返信ありがとうございます。/みくり (5019)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 22時22分0S6O1xbe0c


血液検査を10/26 10/29 11/5と行ないました。毎回白血球数は高くて
貧血も進んでいます。発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしで
体調も痙性斜頸以外は問題ありません。しかし白血球数は異常で先生方も困ってしまっています。血液検査も次回の診察日11/19には健康保険組合がらみで出来ない為、胃からの出血を疑い胃カメラをするそうです。他に考えられる検査や白血球数を減らす方法などお分かりになりましたら教えてください。よろしくお願いします。

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/desura- (5020)投稿日 : 2020年11月14日 (土) 16時34分TVq9/fcOKw


発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしとの事で、原因がわからなくて血液内科の先生も困っている様子がうかがえます。
ともかく専門の先生がいろいろ考えてくれるでしょうから、治療に専念してください。
私のように血液の病気で無いようお祈りします。

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