痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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迷い
どとんこつ
(5011)投稿日:2020年09月12日 (土) 22時42分YjFpVWE4.I 返信ボタン


初めて投稿させていただきます。

昨年の2月頃に痙性斜頸になってから、何度もこのサイトを訪問し多くのことを学ばせて頂きましたが、治療に関して少し迷いが出てきましたのでアドバイスを頂ければと思い書き込みをしました。

数年前から強いストレスを感じた際に稀に頸が2〜3秒程固まるのを感じていました。しかし普段は何ともないので普通に生活していましたが、昨年の2月頃からテレビを見ていると若干、顔が左に向くようになり、自分なりに色々調べた結果、痙性斜頸では? と思い近所の脳神経外科で診てもらったところ、やはり痙性斜頸と診断されました。

その病院ではてんかんの薬を処方され様子を見ましょう、という事になったのですが、この病気は薬では治らないとの情報を見ていたので、このサイトでも紹介されていた、福岡市内の専門病院に移り昨年5月からボトックス治療を開始しました。

他の方々も仰っているとおり初回の注射では殆ど効果を感じませんでしたが、2回目以降は徐々に効果を感じ合計3回のボトックス注射を受けました。しかし、この病院は脳神経外科だったせいか、行くたびに手術の話をされたので、ボトックスで寛解させたいと考える私の考えとは方針が合わず、北九州にある病院に移りました。

ここでも今年7月までに3回のボトックス注射を打ったのですが、計5回目の注射後から「もぐらたたき現象」が起きているのを感じ始めました。計6回目の注射の際先生に「もぐらたたき」の症状を訴えたら‘そうですね、もぐらたたきが起きている可能性がありますね・・・’と言われたけれども、それまでと同じ量を同じ箇所への注射でおわりました。

計6回目の注射後も少しづつ状態は良くなっているようには感じるのですが、特段もぐらたたきの対処をせずに、このまま同じような治療方法を続けるのか、もしくは筋電図を使用してくれる東京や関西の病院に移る方が良いのか迷いがでてきました。

何か良いアドバイスを頂けると幸いです。


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□ったく、なんでその医師は同じ箇所への筋注だけで終わらせるかなー(プンプン)/もっちぃー (5012)投稿日 : 2020年09月13日 (日) 22時01分lT63yxRK.A


他院へ移るべきです。

こちらを参考にして、その医師へクレームつける方法もありますが、時間がもったいない。
https://www.dystonia2005.com/kubi/

そんな病院とは、さっさと"さよーなら!"です。

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□針筋電図/もっちぃー (5013)投稿日 : 2020年09月14日 (月) 12時51分WLDlkB5G6k


ちなみに、針筋電図を用いたからと言って、必ずしもいい結果が得られるわけでなありません。なんじゃそれ、って治療をする先生もいるようです。
また、針筋電図を使わなくてもいい結果を導き出す先生も、関東にはいます。
普通の痙性斜頸ならその患者を見れば、自分でもどこにどう打てば治るか察しがつきます。その確認の為に使うのが、針筋電図です。なので、経験がない医師が針筋電図を使っても治らないのでご注意ください。

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□やはり関東/どとんこつ (5014)投稿日 : 2020年09月14日 (月) 22時45分lAQu.oCpJk


もっちぃーさん

アドバイスありがとうございます。

この掲示板でも度々お名前が出てくる、名医に診ていただくのが寛解への近道ですね。ただ、名医の下には多くの患者さんが押し寄せるので、予約待ちが永かったりするのでしょうね?

それとリンク先の情報もありがとうございます。リンク先のページだけでなく、同サイトの掲示板なんかもじっくり読ませていただきました。またまた勉強になりました。

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