痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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教えてください。
人参
(4937)投稿日:2020年01月24日 (金) 00時10分jRrBtU8QGQ 返信ボタン


8年程、ボトックスを受けているのですが良くならず、
こちらの掲示板を少し読ませていただいたところ
筋電図を使用した方が良いとの事なので、
病院を変えたいと思いました。
現在は地方から東京の大学病院へ通院中です。
東京で構いませんので筋電図を使って頂ける病院を
教えて頂くことは出来ませんでしょうか。

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/慶次 (4938)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 07時05分Lh.070EcrU


はじめまして、
関東では東京クリニックの大澤先生が筋電図を使って注射をしていますが、予約が殺到して時間が要するらしいです。

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□返信ありがとうございます。/人参 (4939)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 09時51分jRrBtU8QGQ


東京クリニック。
HPを見てみました。
立地も良く今のところより良さげです。
ここへ通院されて改善されている方や他の病院で
改善されている方がおりましたら情報が欲しいです。
治らず8年も大金捨てているようで惨めです…


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□動画参考/desura- (4940)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 14時29分Bej.vHtFUM


管理人のお知らせに掲載してあるURLをご覧下さい。
定年前の病院で撮影させていただきましたので、施設は違えども先生は同じですので、やり方は変わっていませんので、どのような検査と接種なのか参考にして下さい。

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□ありがとうございます。/人参 (4941)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 17時46分jRrBtU8QGQ


動画拝見致しました。
筋電図とボトックスで何度も針を刺されるんですね。
いつもの大学病院では筋電図無しで12箇所程刺されるので
余り変わりはないかも知れませんが、あんなにも深く刺されているのを
見るといつもの事ですが恐怖を感じました。苦笑
ちなみに2012年の動画ですが今はどんな状態ですか?
差し支えなければ教えてくださいませんでしょうか…

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□やり方/desura- (4942)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 19時15分Bej.vHtFUM


2012年当時と施設が変わっただけで何ら変わりません。
しいて言えば、先生がお年を召された位です。
まだまだ現役で患者のために頑張って下さっています。

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/人参 (4943)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 19時59分jRrBtU8QGQ


変わりなしですか…
やはり、ボトックスだけではどうにもならないのですね。
このままだと貯金も尽きてしまいます。
生活保護でもボトックスって受けられるんでしょうか。
なんだか未来が見えなくなりました。

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/desura- (4944)投稿日 : 2020年01月25日 (土) 11時55分Bej.vHtFUM


やり方では無くて効果の事についてですな?
失礼致しました。

効果は個人差があるので一概には言えません。
ボトックスだけではどうにもならない訳では無くて、それが第一選択肢にあげられています。
まずは確かな先生の元で治療を受けるのが第一です。

生保でも受けられますので、治療に専念する事が大事です。
『生保は東京クリニックは受付ていませんのでご注意』



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/もっちぃー (4945)投稿日 : 2020年01月26日 (日) 08時38分lT63yxRK.A


外科治療という選択肢もありますよ。病室の空き状況の関係で、一度目は25万円ぐらい、二度目は15万円ぐらい。二回手術して、ジストニアはすっかり治りました。
それまでボトックスとかナーブロックとか、合計50回ぐらい打っていたので、お安いもんです。
東京女子医大で治りました。
ジストニアは治る病気へと、どんどん変わっていますね(^^

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/慶次 (4946)投稿日 : 2020年01月26日 (日) 14時43分Lh.070EcrU


私も8年もBTX注射を受け改善していなのであれば、筋電図を使用しての治療も大きな期待は抱かない方が良いと思います。
大澤先生が名医というのは認めますが・・・
期待を抱き大澤先生のもとを訪れ改善せずに離れてしまう患者も少なくありません。

上にもありますが外科的治療を考慮されてはいかがでしょうか。

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/もっちぃー (4947)投稿日 : 2020年02月03日 (月) 22時55分lT63yxRK.A


まぁ自分は外科治療で完全に治りましたが、自分みたく頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしていなければ、内科治療でも治ると思いますよ。
どちらが安く上がるか、ってーと、、、人によると思いますが。
ちなみに自分はボツリヌス療法を50回程度しました。平均8万で考えても、400万になりますね。
でもその過程で、大澤先生が平先生へ紹介してくれて治ったのです(^^
平先生へは勿論ですが、大澤先生へも大変に感謝しています。

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/もっちぃー (4948)投稿日 : 2020年02月03日 (月) 23時15分lT63yxRK.A


人参さん、
ちなみに自分が東京クリニックで治療してもらっていた時には、針筋電図を用いてもらって「この筋肉でもない、その筋肉でもない、うーん見つからない」と、50ヵ所以上刺してもらうのが普通でしたよ。
途中で注射針を変えてもらわないと、刃が崩れて血も大量に出て痛くてかなわんのですよ(笑)
まさか頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしてるとはねー。そりゃー内科治療じゃどうにもならんワケだ。

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□横からで失礼致します。/SUN (4950)投稿日 : 2020年02月13日 (木) 08時33分5eWk.Q6Z6g


もっちぃーさん、

はじめまして。横からで失礼致します。
私は、約3年程、大澤先生のところで
お世話になっております。

もし、差し支えなければ教えてください。
どのようにして、頚椎の周りの筋肉に
モグラ叩きしているとわかったのですか?

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/もっちぃー (4953)投稿日 : 2020年02月20日 (木) 12時29分WLDlkB5G6k


SUNさん、
疑問に思いますよね(^_^;)

自分も大澤先生に診ていただいていました。
筋肉がもぐら叩きし、それをやっつける、を10数年間繰り返しているうちに、
強烈に首が回旋するにも関わらず、針筋電図でどこの筋肉を調べても、異常が見当たらない状態になりました。
そして大澤先生から平先生へと紹介して頂きました。
平先生からその謎を詳しく説明して頂き、そう分かったのです。
実際に、脳破壊術(凝固)で完全に治りました。

なぜそんなところへもぐら叩きする事態になったかと言うと、自分はボツリヌス療法で完全に症状を消そうとしていたからだと思います。
昔はボトックスを300単位まで使えて(今は250単位まで)、常に最大量を用いた治療をお願いしていました。
今では頸の治療はボトックスよりも負担額が低いナーブロックがあるから患者はそれを選択するのが当たり前で、最大単位は10,000単位(ボトックスに例えると200単位)までとなっていていますが、量の問題ではないですね。
打ち方の質です。
打ち方が良すぎて、ジストニアの逃げ場がそこしかなかったのでしょう。

内科治療を継続するなら、それで完全に症状を消そうとはせず、6〜7割程度の回復で合格、あとは自然治癒を待つ。ぐらいの気持ちがいいと思います。

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□もっちーさん、ありがとうございます!/SUN (4957)投稿日 : 2020年02月22日 (土) 20時31分f5XlkuqSC.


平先生のところでわかったんですね。
頚椎の周りの筋肉にはボトックス打てません
からねぇ。

凝固術のような外科手術も
最近は治る確率が高くなって
きているのでしょうか。

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/もっちぃー (4958)投稿日 : 2020年02月23日 (日) 20時10分lT63yxRK.A


SUNさん、

そうなんですよね。
頸椎の周りにはシャーペンの芯のような細い筋肉が、"びっしり"と付いているんだそうですよ。
先生から頸椎の模型をも使って説明されている時に、何だか旨そうな肉を想像しながら聞いていました(笑)

治りますよ。
・内科治療は症状を緩和させて自然治癒力を高める。
・DBSは無限大に調整できるけど、常に電池のことに気を掛けていなければならない。
・凝固術は副作用に気を付けながら、複数回に分けて少しずつ破壊すると治る。しかし、そうする執刀医は極めて少ない。

という特徴がありますね。「少しずつ破壊」とは6ヵ月、もしくはそれ以上の期間と思います。
末梢神経遮断術は、「最近はあまりしてないんじゃないかな?」と、ジストニアの外科医からうわさで聞きますね。
きっと凝固術のほうが治るからなんでしょうね。

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□もっちぃーさん、ありがとうございます。/SUN (4960)投稿日 : 2020年02月24日 (月) 21時00分f5XlkuqSC.


詳しいご説明ありがとうございました。
参考にさせて頂きます。

DBSよりは凝固術の方が良い気がしますが、
一度破壊したところは元に戻らないと
思いますので、副作用や後遺症が怖いな、
と思ってました。

その辺りも複数回に分けて少しずつやる
ことでリスクを少なくしている
というわけですね。

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/もっちぃー (4963)投稿日 : 2020年03月02日 (月) 21時44分lT63yxRK.A


その通りだと思います。
ただ、あの定位脳手術のフレームの締め付けは苦しくてつらいんですけどね。局所麻酔で頭蓋骨をガリガリと削って穴を開けられたり、脳の奥に器具をグイグイと入れられている感覚があう時よりもつらいです(^^;;
それでも自分は、もしまたおかしくなったら、間違いなく手術してもらいます。だって、こんなに完璧に治ったんですもん(^^
管理人のdesura-さんは、術前と術後の自分にも何回か会っているので知っています。

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□ごめん!うっかり、、、/もっちぃー (4964)投稿日 : 2020年03月02日 (月) 21時58分lT63yxRK.A


あと副管理人のマツやんも、もちろん知っている(^^

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□初めまして/さとし (4999)投稿日 : 2020年04月15日 (水) 16時24分PnwhpGr3nI


初めまして。
私は札幌で6年程、筋電図を使わずボトックス治療を
続けましたが治らず、こちらで東京クリニックを紹介させて
頂きました。
去年から、3カ月程度に1度東京クリニックへボトックス治療に
3度程治療を受けてきました。
劇的な完治にはまだ至っておりませんが、今までの痛みは大分
和らぎ、今年2月の治療の筋電図では筋肉の緊張が半分程度まで
収まっていました。
今はとにかく大澤先生の治療で、治ると信じて通院しようと
思っております。
札幌からの通院なので、金銭的にも時間も大変なのですが、
こちらでは的確な治療が受けられる所がないので。
外科的手術も考えていますが、出来ればボトックス治療で
なんとか気にならない程度の症状に回復出来ればと思って
おります。
私は、これでも趣味のバイクにも乗れているので他の方より
良い方だとは思いますが辛い病気ですね。
次は6月の治療で4回目の治療になります。
自分の症状の報告が皆さんの役に少しでもたてれば、幸いですので、
又、経過報告させて頂きます。
私も何年も辛い状況ですが、皆さん悲観せず頑張りましょう。

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/もっちぃー (5000)投稿日 : 2020年04月16日 (木) 11時45分WLDlkB5G6k


> ボトックス治療でなんとか気にならない程度の症状に

もう何回か続けると、もっと治るかもしれませんね。
しかし、その線引きが難しいですよねー。もしかしたらそれは、オートバイに乗れている今の症状なのかも知れない。
自分はそれで欲が出て、結果的に手術になりましたが。でもそれで良かったですが。

大澤先生って、北海道の出身なんですよね。東京で医師をやってくれているから圧倒的に多くの患者が大澤先生の恩恵を受けているけと、もし北海道にいたら、自分がそっちまで治療してもらいに行っていたかも知れない(^_^;)


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