痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
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管理人 『desura-』

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■ はじめまして。
■ つゆり
(5015)投稿日：2020年09月24日 (木) 16時03分TrhscjKviE 返信ボタン


顔の揺れが気になりネット検索をしていたところ、コチラに辿り着きました。
愛知県在住の４１才♀です
少しだけ投稿を読ませていただきましたが、皆さんお優しい方々ばかりですね。
もしよかったら無知な私にも少しでも情報をいただきたいと思い書き込ませていただきます。
ちまみに、まだ病院に行っておらず「ジストニア」かどうかもわからないのに書き込ませていただき申し訳ありませんが、自分でもまずどうしたらよいのかさえ分からないため相談させていただければ幸いです。


数か月前から全く自分では意識していない状態で顔（もしくは首？）が揺れていることを家族や会社の人間に指摘されておりましたが、PCワークや何かに集中している時に言われることが多かったので、目が疲れているのかも…。と特に気にしておりませんでした。
それに指摘されると顔の揺れが止まるそうで、自分で確認しようと鏡を見に行ったりする時には何も無いんです。
自分で確認できないから半信半疑と言いますか…。

それが最近になり長い付き合いではないような方からも指摘されるようになって、ついには今日かかりつけの皮膚科で、看護師さんに「つゆりさんってもしかしてパーキンソン病患ってる？」と唐突に言われてしまいました。
どうやら皮膚科の受付→待合→診察時にずっと小刻みに震えているから最初寒いのかと思ったけど、こうやって話しかけると止まるからもしかしてと思ってとのこと。

一応今のところパーキンソン病ではないし、その看護師さんにもどう思うか聞いてみたところ、とにかく以前来院した時には気にならなかったのに２か月ぶりに会ったらすっごく気になるくらい揺れてるから病院は行ってみた方がよいよ！と念押しされてしまいました。

そんなことがあり、とりあえずは病院に行く段階まで来ていることは自覚しました。
ただ、神経内科と言えど色々な病院があるため、できることなら居住地近辺で有名な病院を教えていただけたら嬉しいです。

関係性があるかどうかわかりませんが、
・万年肩凝り（PCワークに付き物と思い特に治療していません）
・交叉咬合によるマウスピース矯正中＜１年目＞
　（私の場合は右下に顎がずれているように見えるくらい噛み合わせが横にずれていました）
・皮膚科で肝斑の治療中
（シナール、ハイチオール、ユベラ、トランサミン服用中）
・小さい頃から自家中毒を繰り返していた
・胃腸が弱い

以上、こんな感じの自己紹介となりましたが、周りの皆にも心配かけているようなので、少しでも顔の揺れがよくなるよう宜しくお願いいたします。

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□/もっちぃー (5016)投稿日 : 2020年10月02日 (金) 18時45分WLDlkB5G6k


んー。。。なんなんでしょうね。
こちらにある病院も参考にしながら、脳神経内科を受診してみるといいですよ。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

掲載している病院の全てに名医がいるかは分かりませんが、神経学会名簿に名があったり、知り得る範囲ではまぁまぁ信頼出来るかな？という先生がいる病院ばかりを掲載しているので、診断がつきやすいと思います。そして、その治療が始められるかと思います。

ちなみに、病院はどんなに遠くても、そこへいくべきです。正しい診断と治療のためです。自分は運よく首都圏と呼べる範囲にすんでいますが、それでも通院には2時間ぐらいです。東北から東京まで新幹線で来て、やっと病名が判明したから治療できる！、なんて人もいるぐらいです。

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