痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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desura-さんありがとうございます。
みくり
(5021)投稿日:2020年11月21日 (土) 17時10分GHKxEQG1jY 返信ボタン


11/19に受診してきました。今月は血液検査の回数が多い為に血液検査は行いませんでした。健康保険の関係らしいです・・・
実は私、以前に痙性斜頸を発症しBTX注射を行い寛解した経験がありまして、今回、まさかの再発でBTX注射治療を行う事になったのですが白血球数が高いで下がるまでBTXはお預けになりました。
11/26に胃カメラを行い胃からの出血んp有無を調べて12/3に血液検査をして白血球数を確認して下がっていればBTXの日程を決めるそうです。
白血病の疑いと痙性斜頸の再発と踏んだり蹴ったりですが頑張りたいと思います。

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□いえいえ/desura- (5022)投稿日 : 2020年11月23日 (月) 13時52分TVq9/fcOKw


水泳の池江選手も1年7ヶ月かかりましたが復活しました。
池江選手はまだ19歳と若いので一概に比較はできませんが、あっしも造血幹細胞移植して9ヶ月。GVHDによりスティーブン・ジョンソン症候群を併発し今が正念場ですが、前を向いて頑張っています。

何事も諦めず歩めば夢は叶うしなんとかなるものです。
みくりさんも頑張って闘病していきましょう。

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