痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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■
■ まろ
(1822)投稿日：2014年02月17日 (月) 19時38分 返信ボタン


こんばんは、まろと言います。
美容院のことで聞きたいことがあり書き込みさせて頂きました。

私は今22歳で左向きの痙性斜頸を発症して五年目で二年前に症状が酷くなりました。

それで二年前までは字を書くときだけ左に向く程度だったので普通に美容院に行けたのですが、今では座ると左に向いてしまい、まっすぐ向けなくて美容院にも行けなくなりました。
なので自分で髪を切ったりしていたのですが、髪は傷んでしまい髪型はすごくダサくて、でもずっと我慢して過ごしていたのですが同年代の方はオシャレな髪型をしていて自分もオシャレな髪型にしたいのに美容院に行けなくてすごく辛いです。

それで聞きたいのですが、皆さん美容院はどうされていますか？
私の行きつけの美容院は若い方が働いている美容院で余計に行きにくいのですが一番いい所だしそろそろ行きたいです。
病気の事を伝えれば大丈夫でしょうか？

長文で分かりにくい文章ですいません。

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□/マツやん (1823)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 04時39分


美容院の椅子は確かに頸が安定しませんね。
理容室の椅子の方が施術はやり易いかと思います。

辛い時には背もたれを下げてくれて頸は楽になります、
まろさんが女性でも最近では、お洒落な理容サロンが増えていますし僕の行くサロンでも女性客が多くなっています。

予約は平日の空いている時間に頼んだら良いかと思います。

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□全日本美容業生活衛生同業組合連合会/desura- (1824)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 12時05分


http://www.biyo.or.jp/activity/heartfull.html
ハートフル美容師がいます。
お問い合わせになってみてください。

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□はじめまして/ハナ (1825)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 14時19分


美容院悩みますよね。

私はボトックスを打ってから調子の良い時に予約して行ってみたのですが
受付でいきなり首が右に向いてしまい焦りました。
とりあえず、怪我はしたくなかったので、美容師さんに病気のことを伝え、
予約していたカラーを省きカットのみに変更してもらいました。
若い美容師さんでしたが、子供さんなど黙ってられない場合もこなしてきてるとのことで、カットは大丈夫でした。
が、やはり周りの目が気になってしまい苦痛でした。
結局、セルフカラーとなりました。

数ヶ月後
今度は区切られた空間で施術を受けられる美容院に行ってみました。
ここでも、きちんと病気のことを説明しました。
説明することによって自分の気持ちがラクになります。
また区切られていたことが大変精神的に良かったようで
お金払ってるし、病気だし、と変に開き直れ
苦痛なくカット、パーマまでしてもらってきました。

区切りのない美容院でしたら、
端の席がいいなどリクエストしてみるのも良いと思います。


何かと人の目が気になりますが、ダサダサな髪型も気になりますよね。笑
数時間の苦痛と髪型へーんの苦痛。
私は数時間を耐えました。笑
ネットで検索したり、お店に相談したりしながら体調をみて
行ってみてください。
耐えられなくなったら、病気と前置きしてあるので
体調が優れない事を伝えれば大丈夫です。


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□床屋について/ユッキ (5002)投稿日 : 2020年05月27日 (水) 19時46分3TZC2QYH6Q


痙性斜頸を患っています。
髪の毛を切りに床屋さんへ行ってますが、とても苦労している様子で、気の毒で行くのに気が引けてしまいます。札幌市中央区に住んでいます。どこか慣れている床屋さんがあれば教えていただけ
ると助かります。よろしくお願い致します。

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□こんにちは。/角野悠 (5003)投稿日 : 2020年05月28日 (木) 14時11分E2Y7VegqdU


ユッキさん、こんにちは。

私は大阪在住なので、札幌市のことやユッキさんにどんな症状があるのか存じ上げません。

そこで、通われている病院のソーシャルワーカーか、もしそれがいらっしゃらないなら、主治医にご相談されてはいかがでしょうか？

また書き込んでください。

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□/慶次 (5004)投稿日 : 2020年05月29日 (金) 13時21分sy7.UbxxJI


大学病院や市立病院クラスなら理美容室を備えている病院が多いですよ。

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□/もっちぃー (5006)投稿日 : 2020年06月03日 (水) 06時50分WLDlkB5G6k


まろさん、
＞ まっすぐ向けなくて美容院にも行けなくなりました。

あのデカい鏡が嫌ですよねー。
自分が大嫌いで医師へも反発したフィードバック療法を無理矢理やらされているようで、毎回ムカついていた(笑)


首曲がっちゃうって、そのまんま美容師に伝えれば良いだけですよ。自分はそうでした。
「説明しているうちにどんどん首が曲がってくるねー。」
とか言われましたが、
「わざとじゃない。そーゆー病気なの。」
と返す。それだけ。


別にカットしづらくはないそうです。ジストニアは症状が一定なので、ただ横を向いているだけだから普通に切れるそーです。

10数年間はそのようにして美容院に通っていました。なので、年が経つにつれ、次第に症状が悪化してきた様子もその美容師は見て知っています。

今では、自分が手術跡を気にして美容師に尋ねると
「ハゲじゃなくキズと見える。ここんとこから穴を開けて治したんでしょ？ 脳のどこをいじれば首が真っ直ぐ向くって、どうしてわかるんだろ。不思議だなー。凄い先生がいるもんだ。」
と、ほぼ毎回その話題になります(笑)

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□痙性斜頸理容室探し/ユッキ (5008)投稿日 : 2020年06月11日 (木) 11時49分3TZC2QYH6Q


角野さん
ありがとうございます。
病院で尋ねてみましたが、よい回答は得られませんでした。
札幌の地下鉄駅周辺であればどこでもけっこうですので、対応いただける理容室の情報をお願いいたします。

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□こんばんは。/角野悠 (5009)投稿日 : 2020年06月11日 (木) 18時35分E2Y7VegqdU


こんばんは、ユッキさん。

まずは、こういうところにご相談されてはいかがでしょうか？
札幌市コールセンター
https://www.city.sapporo.jp/callcenter/


調べるとNPO法人とかはいろいろ出てくるのですが、土地勘のない私から公的じゃない機関は少々紹介しにくいと思いまして。
責任もありますし…

また書き込んで下さい。

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