痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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ご寄付の緊急お願い
desura- (4650)投稿日:2018年04月03日 (火) 21時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


昨年ホームページをより安心して使っていただけるようにSSLに対応致しました。
そのためSSL化したドメインの更新に費用が掛かるようになり今年も更新の時期になりました。約2万円ほど向こう一年かかり、現在も大樹の会は7万強赤字になっております。
これからも大樹の会を必要としてくださっている方々のために運営を続けて行きたいと思っています。
大樹の会の活動にぜひご賛同いただき、ご支援のほどよろしくお願い致します。

東日本銀行町田境川支店
普通 380450

ジストニア大樹の会
代表:古川要治

□決算報告書を年度末に・・・/慶次 (4652)投稿日 : 2018年04月07日 (土) 18時02分Lh.070EcrU


長年にわたりの活動お疲れ様です。
実績も伴い町田市に団体登録されていて、尚且つ副代表と会計担当も一応決めてあるのだから、

決算を12月ではなく年度末にしては?
簡単な予算案も作成すれば社協の、ふれあい基金や共同募金会の立派な助成対象になります。

取り敢えず知り合いの助成団体にダメ元で上限50.000円の助成申請をしてみます。
募集開始は6月からですが(^^;


教えてください
カノ (4639)投稿日:2018年03月23日 (金) 21時45分txDCCFHPTg 返信ボタン


ただ今、埼玉の防衛医大でジストニアと診断され治療はボトックス注射しかないといわれ、この病院ではやってないので他に行ってくれと言われました。
よろしければ東京か埼玉でおすすめの病院を教えていただけないでしょうか。
筋電図を使ってしっかりやってくれるところが知りたいです。
宜しくお願いします


□こんばんは。/角野悠 (4640)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 22時36分E2Y7VegqdU


恐れ入ります。
下の方の私の書き込みでジストニア友の会へのリンクを見て頂くか、もしくはトップページの問い合わせフォームから質問を送れば、管理人さんが回答してくださると思います。

よろしくお願い致します。

□返信ありがとうございます/カノ (4641)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時08分txDCCFHPTg


調べてみます。

それ以外の治療で
何回か鍼治療を受けたのですが効果はあまり感じられず
首専門のカイロプラクティック(ストレートカイロ)を受けようか迷っているのですが危険でしょうか?


□針筋電図と各種民間療法/desura- (4642)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時49分TVq9/fcOKw


ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19に紹介してありますので参考にしてください。

/慶次 (4643)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時04分Lh.070EcrU


角野さん
何故、管理人に尋ねなければならないのですか?
管理人がここで特定の病院名を出さないのは管理人のポリシーです!

しかし個人が教え合うのは自由です。
筋電図を使用してのBTX注射は東京クリニックの大澤先生しかいません。
ご存知ですよね!

□情報/desur- (4644)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時43分TVq9/fcOKw


私にメールしなさいと言う事は、病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。
病院名を公のこの場に書かないのは然るべき理由があるからですが、個人間で情報交換するのは何ら問題はりませんので、どんどん紹介してください。
その情報の真偽についてはやはり公には書けませんので、私に直接メッセージをいただければお答えします。


□角野さんへ/ネクスト (4645)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 19時23分rpT9xXkzeM


はじめまして。
私も慶次さんの意見に賛成です。
管理人さんの負担が増えるだけだと思います。このような書き込みなら不要だと思いますし分からないのにいちいち返信するのはいかがなものかと・・・

□すみません。/角野悠 (4646)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 13時51分E2Y7VegqdU


下の方で東京クリニックのお名前を出しましたし、掲示板全体を見ていただいて、また問い合わせの一つの手段をお教えするというのが、より良いかと思ったのですが。

いずれにせよ雑なコメントしたのが、多くの方のご不興を買ったみたいですので、謝ります。すみませんでした。

□書き込みありがとうございます/desura- (4647)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 16時38分Bej.vHtFUM


本来私がお答えしなければならないのに、角野さんの書き込みには助かっています。
今後ともよろしくお願いします。

□管理人さん/慶次 (4648)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 21時14分Lh.070EcrU


>病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。

自分も質問さえあれば二歩でも三歩でも踏み込んだ答えを掲示板内で致します。

北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。


□返信ありがとうございます。/さとし (4636)投稿日 : 2018年03月16日 (金) 14時47分0cKTS63ips


まささん、お返事ありがとうございます。
症状が改善されたという事で、自分も又
前向きになれます。
先月、ボトックスをしてきました。
現在は、少し痛みが取れたかなという位です。
まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等
したのでしょうか?
良ければ、お教え下さい。
返信くださり、ほんとうにありがとうございます。

□こちらこそ!(^-^)/まさ (4638)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 13時45分


ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。

私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。

14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。

効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。

他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。

『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?

私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。

さとしさん、最近BTX打たれたのですね?

費用面が・・・ですよね。

確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。

また何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。



はじめまして
みお (4621)投稿日:2018年02月20日 (火) 04時51分IDri8VW.0c 返信ボタン


痙性斜頸で調べたところ、こちらの掲示板を見つけました。
私の母が同じ病気です。もう6年にもなります。
母は、バリバリ働くキャリアウーマンで友達も多く、美人で自慢の母でした。
この病気になってからどんどん暗くなり、友達と会う事さえ少し躊躇っているようです。お酒は先生からいいと言われたみたいで飲んでいます。酔うと死にたいと泣く時もあります。私は母が可哀想で、どうしたらいいかわからず泣いてしまうのです。みなさんのコメント少しですが見ました。沢山悩んでる人がいて、私の母だけじゃないんだと思い涙が止まりませんでした。
外を歩くとやっぱり変な目で見てくる人もいて、私はその度睨んでしまいます。母は人目を気にして外にも滅多に出なくなりました。
ボトックス注射も何度もやっているし、手術もしました。病院もいっぱい行きました。母を助けたいです。でも私はなにもしてあげられません
完治は難しいとありました。完治した方はいますか?少しでも母を励ましてあげたいです。
まとまりのない文章をこんな時間に失礼しました。

/慶次 (4623)投稿日 : 2018年02月20日 (火) 07時16分Lh.070EcrU


みおさん
おはようございます。人目はこちらが意識過剰になり相手から見られてると思っても案外違う方を見てるなんてことが多いのです。

病院は東京クリニックの大澤先生がお勧めです。


/まさ (4624)投稿日 : 2018年02月22日 (木) 11時30分


みおさん、はじめまして。
恐らく、最近完治したであろう者です。

痙性斜頸の症状(痛みや異常運動の具合など)様々なので何とも言えないのですが、14年間患って来た症状が、6回目のBTX接種で引っ張りなどが無くなりBTXを打たなくても薬を飲まなくても良い状態が半年続いています。

私の場合は元々痛みが殆ど無いレアケースだったのですが、ご参考になるか判りませんが、ご質問等を書いて下さればお答えさせて頂きます。

お気軽にどうぞ

何度もすみません
みお (4622)投稿日:2018年02月20日 (火) 05時06分IDri8VW.0c 返信ボタン


ボトックスは先生にもよるというコメントを見ました。
上手い下手はやっぱりあるのですか?
千葉に住んでいるのですが、関東の病院なら行けます。もちろんほかにもっと腕のいい先生がいればどこにでも行きます。
ここの病院の先生は、ボトックス注射が上手だったという情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

もしかしてジストニア?
たこ (4605)投稿日:2018年01月04日 (木) 22時48分ALizHQRTj. 返信ボタン


はじめまして。たこと申します。
僕は精神科に通っております。
ですが、十年前くらいから母親に「顔が右に向いてるよ」と言われました。
姿勢を正そうとしてるのになぜか引っ張られるような力を感じて前を向くことができませんでした。
そのことを主治医に相談しても顔をしかめるだけでなにもしてくれませんでした。
そこで現在飲んでいる薬の副作用を調べたところ、「斜頸」とありました。
そのことを主治医に伝えても「私が診察してもそんなことになった人はいない」と言われて、「多分精神的に弱まって肩に隠れようとしているんだろう」ということで通い続けました。
ですが、ついに右に完全に傾くようになったので、整形外科に向かったのですが、「気合で治すしかない」と言われてしまいました。
紹介状なども書いてくれませんでした。
そこで自分で調べてみたところ、ジストニアという病気を知り、これが僕の現在の病気なのではないかと思いました。
そこで誠に申し訳ございませんが、群馬県付近でジストニアの診断ができる病院はございませんでしょうか?
できたら群馬大学病院以外でお願いします。
群馬大学病院ではつらい思い出しかありませんので……まことに自分勝手で申し訳ございません。
拙い文章で申し訳ございません。よろしくお願いいたします。

□はじめまして。/角野悠 (4607)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 22時18分E2Y7VegqdU


たこさんへ。

早めに神経内科の受診をオススメします。
当方は関西在住ですんで、ジストニア友の会のリンクを貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

なお、この病気で実績と設備の揃っている病院は多くないことと思います。東海地方から四国の病院に通っているという話もザラです。ですから、良い医師と出会うことを考えて、東京の病院も視野に入れられてはいかがでしょうか? 群馬に限ってしまうと、選択肢が狭まりますので。

□ありがとうございます/たこ (4608)投稿日 : 2018年01月11日 (木) 20時22分ALizHQRTj.


角野悠さん、ありがとうございます。
東京の病院も視野に入れないといけないのですね…
それはそれで気が楽になりました。
リンク先の病院に群馬大学病院があったのが引っ掛かっていましたが、そこに限らない範囲で探せるのはかえってすがすがしいです。
まずは神経内科の病院に伺います。
そこで紹介状を書いていただくなど対応していきたいと思います。
本当にありがとうございました。

□病院/desura- (4609)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 08時40分TVq9/fcOKw


未だにそう言う医師がいるのに呆れて物も言えません。
神経内科はもちろんの事、良い精神科の先生に巡りあえることを願わずにはいられません。
さて、薬害性斜頸の疑いがあるので早急に然るべき専門の先生に診てもらう必要があります。
原因となったであろう薬品を特定し、減薬そして断薬しながら適切な治療を受けてください。
東京ならどの神経内科でもいいという訳にはいきません。
知識、技量両方を持ち合わせている先生は私の知る限り東京でも4名しかおりません。
過去の皆さんの書き込みをご覧いただくと時折先生のお名前が出てきていますが、申し訳ありませんが管理人の立場で例え病院とは言え、公のこの場で固有名詞を書く事ができないので、差支えなければこちらにご一報ください。病院先生をご紹介します。
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
早急に適切な治療を行えば改善、寛解も期待できますので、焦らず諦めず闘病していきましょう。

□desura-さん/たこ (4611)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 23時30分ALizHQRTj.


ありがとうございます。
早速メールを送らせていただきました。
個人的な質問も含まれていますが、こちらはお答えなさらなくても結構です。
申し訳ございません。
それではよろしくお願いいたします。

□受信設定のお願い/desura- (4612)投稿日 : 2018年01月13日 (土) 08時06分TVq9/fcOKw


拝見しました。
一度メールいただいて返信してあるのですが届いていないのでしょうか?
お手数ですが、globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。

□申し訳ありませんでした/たこ (4614)投稿日 : 2018年01月16日 (火) 15時20分ALizHQRTj.


desura-さん
メールをくださりありがとうございます。
迷惑メールに分類されておりました。反応が遅れて申し訳ありませんでした……。
ご紹介いただいた病院に伺ってみたいと思います。
予約が遅くなってもかまいません。寛解に向かうのでしたら惜しみません。
本当にありがとうございます。
受診後また書き込みさせていただきます。
この度は本当にありがたく、申し訳ありませんでした。

□たこさんへ/pbmojp (4615)投稿日 : 2018年01月22日 (月) 04時27分SQ1Sq9kXAQ


私は北九州から京都の病院に通院しています。京都の主治医も二人目です。
最初の京都の主治医はもう一年早く来たら状況変わっていたと言われました。
現在の主治医は患者囲い込む医師ではなく少しでも北九州に近い医師を紹介したいが思い当たる医師はいないと言われました。
遠方でも早く専門医の元で治療を受けるべきだと思います。

質問です
ゆばり (4593)投稿日:2017年12月21日 (木) 13時30分DzYtxm1wOQ 返信ボタン


こんにちは。先日は他のかたのスレッドに間違って返信として書きこみしてしまったので、改めて投稿させていただいています。

父がジストニアで、情報収集をしているものです。

父は何度かボトックスを打ってもらったみたいなんですが、行っているお医者さんは専門の先生ではなくて、針筋電図を使わずに触診で打っているのと、あと待ち時間が3か月あるので、なかなか治療ができず困っています。やはり専門医の先生を探したほうがいいでしょうか?父は何人かお医者さんをたらい回しにされている状態で、どうやら近くに専門医がいないようで、全然改善しません。みなさんはどうやってお医者さんを探しましたか?

父はけっこう痛みがひどいようなんですが、他の患者さんで鎮痛剤等使っている方いますか?

首を固定するのに、首サポーターを買いました。首にジストニアがある方、首を座らせるのになにか良い方法、器具等あったら教えていただけると助かります。

なかなか他の患者さんと話す機会もなかったので、この掲示板に行きあたってよかったです。質問ばかりでごめんなさい。よろしくお願いします。


□こんにちは。/角野悠 (4594)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU


ゆばりさん。手短かですみません。
医師の探し方は、私は市立病院で聞きました。その後主治医を変える時は、ここの患者の集い(不良患者の会)で聞きまわって、その中から選ばせてもらいました。

お住まいのエリアを書いていただければ、どなたかが教えてくださるでしょうが、お急ぎでしょうから、ジストニア大樹の会のトップ「ご意見、お問い合わせ」のフォームから質問すれば、管理人さまから良いアドバイスが頂けるはずです。ここのサイトはよくまとまっており、すみずみまで読まれることをオススメ致します。

用事がありますので、取り急ぎまで。言葉足らずや非礼な表現ありましてもお許しを。

□追記/角野悠 (4595)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時59分E2Y7VegqdU


あと、ボトックスは三ヶ月間の間隔を置くのは普通です。というのは、抗体が出来て効かなくなるためです。誤解なきよう。

□ありがとうございます/ゆばり (4613)投稿日 : 2018年01月15日 (月) 06時30分ckL5ZDlalo


角野悠さん、返信ありがとうございました。

はじめまして
left (4600)投稿日:2018年01月01日 (月) 22時21分eHXKKJkmXA 返信ボタン


はじめまして。
あけましておめでとうございます。
約3週間前に痙性斜頸の診断を大病院の神経内科で受けました。
現在、抗コリン薬(アーテン2mg)朝晩食事後に服用。
症状は4か月前くらいから徐々に進んでいます。

症状
勝手に首が左に回旋します(70〜90度)。
横になっても症状はおさまりません。
最近は回旋だけでなく、上下と傾きも、日時によって出るようになりました。
首や右肩が不随意にピクンと動くこともあります。
朝は比較的なおりますが、夕方以降ひどくなります。
まだ仕事をしています(勤務時間は最大限減らしました)が、仕事の継続が困難になりつつあります。
夜は首・肩が強く引っ張られ、苦しいです。
頭痛も少しあります。
薬では限界があるため、ボツリヌス注射をお願いしようと考えています。
仕事はもちろん、仕事以外でも外に出ると悪化します。

自分で考えた原因:
@あまり休みを取らず、働いたこと。たまの休みもフィットネスクラブやプールで運動していました。
A首・肩のこりが20年くらい続いていること(ストレートネック)。鍼・整骨院・整体・ストレッチなどをしていました。
Bパソコンやスマホをする時間が長く、良くない姿勢を20年以上継続していること
C仕事に関し、精神的なストレスを感じていたこと
D左右の視力が全く違い、強度の近視・正乱視・不正乱視・老眼であり、常に片眼で見ているため、立体視ができず、視床下部・視床に負担がかかっている。右目で見ていることが多い。

痙性斜頸がわかってからしたこと:
@ジストニアの専門医に通院
A近所の病院の脳神経外科でCT・MRI検査(異常なし)
Bカフェインをやめました(コーヒー・紅茶・日本茶等)
Cアルコールは相当減らしましたが、主治医曰くお酒は問題ないと言われたため、ある程度は飲んでいます。
D運動はやめました。ウオーキングでさえなるべくしないようにしています。
E3食、概ね定時にとるようにしています。
F肩に湿布を貼っています(首はかぶれるのでたまにしています)。

日に日に順次悪くなっています。
できれば仕事をやめたくないので、アドバイスがございましたら教えてください。

□明けましておめでとうございます。/角野悠 (4601)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 02時33分E2Y7VegqdU


こんばんは、leftさん。

自分の場合とかなり違いまして、きちんとしたアドバイスに困るのですが、とにかくアーテンは副作用がキツいと聞き及んでいます。効く人には効くそうですが。その旨を主治医と相談されて、できればボトックスまで薬を一時的にやめられては? その上でボトックスを早めに打っていただく事が肝要かと。それも実績あがある医師にです。

取り急ぎお知らせしますので、また経過をお教えください。よろしく。

□脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院/left (4602)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 08時54分eHXKKJkmXA


コメントありがとうございます。
ボトックスについて、次回の診療時に主治医(ジストニアに詳しい神経内科医)に聞いてみます。

私は横浜市に住んでいます。
神奈川県・東京都で、痙性斜頸に良い脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院を教えていただけると助かります。

よろしくお願い申し上げます。

□leftさん、はじめまして。/SUN (4603)投稿日 : 2018年01月03日 (水) 15時45分cj1FtAQyb2


leftさん、こんにちは。
そして、この場をお借りして、皆様、あけましておめでとうございます。昨年中は色々と大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いします。個人的には、今年はなんとか少しでも改善方向にもっていきたいと思っております。

自分は、ボトックス、鍼治療、脳幹療法でいずれも効果が出ていないので、コメントできる立場ではないのですが、少しでも何か参考になればと思い、知っていることを記載させていただきます。

こちらの掲示板で話題にのぼり、かつ、改善もしくは完治された方がいる鍼治療院は、新脳鍼(銀座)、周気堂(綱島)、杉並の鍼(整体楽に行かれている方のみ予約可能)です。
脳幹療法は、整体楽(経堂)に行かれている方が多いです。
私は、現在、周気堂と整体楽に行っておりますが、それ以外は残念ながら寝たきりの生活が多いです。

カイロプラクティックはどこがいいかわかりません。発症前には頸椎症やストレートネックの改善のため時々行ってたこともあるのですが、スラスト法でバキッとやるタイプのところだったので、今思うと逆にそこで痛めていたような気がします。
発症してからは、鎌倉の6年待ちと言われているカイロプラクティックにキャンセル待ちで特別に2ヶ月待ちで予約が取れたので、2回ほど行きましたが、この時も少し悪化したような気がします。

病院では、基本アーテン等で投薬治療中だったのですが、薬の効き目が鈍くなってきて、これ以上増やせないということで、ボトックス治療を開始し先日2回目を打ちました。(効果でてませんが)

他の方の投稿にもありますが、やはり早期のボトックス治療が良いのではないでしょうか?

また、その後の経過等、お知らせ下さい。

あとご事情があるかもしれませんが、有休などで休めるだけ休んだ方がよろしいかと思います。




□leftさんへ。/角野悠 (4604)投稿日 : 2018年01月04日 (木) 21時42分E2Y7VegqdU


横浜ですか。当方は関西在住ですんで、詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。
なお、カイロプラクティックは個人的に否定的です。これは資格なしで始められるので。

□角野様・SUN様、ご連絡ありがとうございます/left (4606)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 09時57分eHXKKJkmXA


角野様
ジストニア友の会の医療機関のリンクの情報、ありがとうございます。
アーテン錠は、特に良くならないです(副作用も感じませんが)。
ボトックスのため評判の良い東京クリニック(ボツリヌス神経治療科)の予約を取りましたが、初診は4月です。

SUN様
整体・鍼灸・カイロの情報ありがとうございます。
早速、整体と鍼灸院に行かせていただきます。

最近、追加でしていること
首と後頭部を温めています。

仕事について
オフィスへの通勤とお客様対応が困難になってきているため、ほとんど自宅で4時間程度(週5日)しています(休職は困難)。
午前中は、比較的軽症になるため、PC・スマホ・電話対応は可能です。夕方以降・PC・スマホが難しくなってきています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

脊髄刺激療法を受けて
マツやん (4596)投稿日:2017年12月25日 (月) 06時47分Lh.070EcrU 返信ボタン


私を含め多くの痙性斜頸の患者さんが脊髄刺激療法と聞いて、
何で頸に効果があるのと?疑問を持たれる方が殆どだと思います。

ネットで調べても痙性斜頸との関連は一切出てきません。
勉強不足でしたが頸椎も脊椎の一部なんですよね。
私は全身性なので主治医が腰椎から頸椎を目指してリードの埋め込みを試みてくれましたが歪みが酷く断念し改めて胸椎から第二頸椎から第一頸椎の中間まで到達して肩と頸に刺激がきているのを確認して手術終了しました。

その晩から長年苦しんできた疼痛からも解放され頸も以前より安定し真っ直ぐな状態を続けていられます。副産物としてメイジュの症状も消えています。
入眠時にも設置にもよりますが肩や頸に、微かにトントンというマッサージを受けているような心地よい刺激があります。設定もある程度なら専用のスマホで自分がで微調整もできます。

結果頸の稼働域が広がり車の運転が楽になった。12年間打ち続けてきたBTX注射を卒業できました。

個人差はあるとは思いますが痛みで参っている方にはお勧めです主治医曰く痛みだけなら60%以上は改善するとのことです。


オススメのコルセットです
みっちゃん (3371)投稿日:2015年11月18日 (水) 16時21分kbMg7nEkE6 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、ひどい遅発性ジスキネジアで入院を数回繰り返し、BTXによってだいぶ改善してきた者です。発症初期は自宅内トイレへもはいつくばって動いてましたが、今では近距離なら杖・コルセット無しで散歩できています。

そんな私が、神経内科医師から勧められたのが、↓のコルセットです。市販もされている様です。私は、決して廻し者ではありませぬ(^_^;)

ドルフソフト0号 頚部固定帯(首コルセット/首サポーター)

健保扱いで購入でき、数千円だったと思います。大きさや色は他にもある様ですが、青色が汚れが目立ちにくいです。医師が診察時に私の首周りに合わせて、これを持ってきました。

実際の使い道は、
・車椅子に乗っている時は、「首が悪いです」とアピールできる
・杖を使っている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・歩いている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・人と会話、ショッピングでの会計時も、「首が悪いです」とアピール、などなど。

要は、余計な緊張を取り除く、ひとつのツールだと思っていただければ。コルセットをしていれば、「あー、首が何かしら悪いのね。」と相手もこちらを「少し」気遣ってくれます。それに、コルセット内で多少の不随意を起こしていても、あまり周りの方は気にしません。私だけの経験だったら申し訳ないです。

で、他のコルセットではなく、このコルセットの良いところは、2つに高低分離するからです。高いところと低いところに分れ、首後屈がひどかった私は、高いところを後ろに持っていき支えてました。前屈の方は逆になるかと。左右はおそらくですが、左傾なら左に高いところです。
分離できるので、サイズ調整も簡単です。暑苦しい時は緩めにしたり、「今日は何となく大丈夫そう」という日も緩めに巻いておくだけで安心感があります。
また、名前の通りソフトなので、不随意でコルセットがひっかかることもありません。

今では、コルセットも全く必要なくなった私ですが、注意点はあります。
・必ず、主治医の了解を得ること。
・付けすぎると首の筋力が落ちるので、ほどほどに。

外を歩きたいけど何となく自信が無い、という方にお試しいただければと思い、ご紹介させていただきました。

※以前、こちらの掲示板でご質問を受け、同商品を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内してます。

ご参考までに(*^_^*)

□オススメの板2つです/みっちゃん (3395)投稿日 : 2015年11月22日 (日) 23時05分kbMg7nEkE6


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

私は、すぐ上でも書いてますが、ひどい遅発性ジスキネジアでしたが、11回のBTXによりだいぶ改善してきた者です。

以前、こちらの掲示板で、どの様に食事を取っていたのか&どの様に外出時に移動していたのかとご質問を受け、私の工夫法を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内します。

◆食事
わが家の食卓はテーブルセットを利用してます。通常あるテーブルセットだと、椅子は背中の真ん中あたりまでしか支えてません。後屈のひどかった私はそれでは反り返ってしまうため、椅子にホームセンターで購入・頭上まであるサイズ合わせしてもらった「板」を直接くくりつけてもらい、車や飛行機で使うヘッドレストを後頭部にあたる様に付けてました。もちろん、「板」そのままに寄りかかると痛いため、厚手の毛布などを巻きつけてました。それでもバランスが取れない時もあるため、テーブルを壁にくっつけて、体の左右どちらかがよりかかる様にしてました。
理想は、少しでも起きて食事を取ることですが、痛みや不随意がひどくて起き上がれない時は、ほぼ寝ているのに近い恰好でおにぎりなど食べてました。誤飲に注意して下さい。
歩くのも大変なひどいジスキネジアですと、水を飲みに行くのも億劫になるので、常に側にストロー付きペットボトルで水分は補足していました。
他にも、座椅子で頭上まで支える物もありますので、こちらはテレビを見る時に角度を調整しながら活用してました。

◆移動
自宅内は這って移動してましたが、外出時は車椅子をお借りしてました。「いつかは良くなるぞ」精神のため、購入することはせず、使用時のみ近隣の施設から無料でお借りしてました(意外と、探すと、社会福祉協議会など近場にあると思います)。
ただ車椅子も、首まで支え切れないため、その時に活用したのが「脚の無いアイロン板」です。これがむき出しだと変なので、可愛い布を巻いてました。不随意でミシミシ音をたてますが、気にしません。自宅にこもるのも良くないので、通院以外でもたまには車椅子で短時間ショッピングもいい気分転換になりますよ。
今では、車椅子も杖もコルセットも必要なくなり、短時間なら続けて歩くことができています。

今がとても辛い方もいらっしゃると思います。私もかつてそうでした。
少しでも生活がしやすい様に、色々と工夫されてみて下さいね。

ご参考までに(*^_^*)

□栃木県の患者さん/ゆばり (4588)投稿日 : 2017年12月18日 (月) 13時47分DzYtxm1wOQ


こんにちは。父がジストニアで、情報収集をしているものです。病気のせいか、ひどく落ち込んで、外にもあまりでないでいます。痛みもひどいようで、病気と向き合う気力もなくしているようですが、説得してボトックスの予約だけは入れてもらいました。

他の患者さんと知り合って情報交換等できたらいいと考えてるのと、あと父が病気もあって孤独を感じているようなので、できれば他の患者さんと交流してみたらいいんじゃないかと思っています。栃木県内の患者会などあるかと探してみたんですが、フェイスブック等のグループは、東京近辺の方が多いようです。もしかしたら栃木県近辺の方がこちらにいらっしゃるかもしれないと思って書き込みさせていただきました。

現在行っているお医者さんでは、触診でボトックスを打ってもらうみたいなんですが、機械(すいません名前忘れました)で計ってから打ってもらうのが良いと海外の患者さん達から聞きました。それと予約してから2、3か月しないと注射してもらえないんですが、それは普通なんでしょうか?

質問ばかりで申し訳ないです。よろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4589)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 20時04分E2Y7VegqdU


あまり詳しくありませんが、ボトックスを打つと決まってから一週間のところと、即日というところが私の経験上ありました。

話しは逸れますが、いろいろ患者の方々のお話を伺った感じでは、ジストニアに精通された医師でないと、ボトックスを打っても無駄に近いような気が致します。全国で十数人かも? 実績ある医師でも、ボトックス打って打っても効かなったという話しも良くあるようです。そうなると、実績ある医師を探すことがもっとも大事かと思います。

それでは。

□ゆばりさんへ/通りすがり (4590)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 22時24分TjKpn/d6Us


はじめまして、通りすがりと申します。
なぜか2年前の「みっちゃん」さんのコメントに、ゆばりさんがコメントしてますが、「みっちゃん」さんは主治医の寛解をもらい、この掲示板にて皆さんに温かく送りだしてもらいました。おそらくコメントはつかないと思いますので、私で良ければお答えできる範囲で。。。(^^;)
ただ、私も申し訳ないのですが、なかなかコメントできないのでごめんなさい!

お父様思いの優しい方ですね。積極的に情報収集されるご家族の存在がいらっしゃるだけで心強いと思います。
交流の場として、この掲示板にお父様が直に質問されてもいいと思います。ここの管理人さんが案内されてる不良患者の会。ジストニア患者が集うジストニア友の会もあります。
どちらにも参加したことない私なので、雰囲気は分からなくて申し訳ありません。参加された方から、雰囲気など伺えるといいですね。

機械はおそらく、針筋電図かと思います。このページの上部に管理人さんの画像が載っています。ちなみに、私の主治医はBTXに超精通していたようで(針筋電図は使いません)、1回目こそは副作用をみるために微量ですが、2回目以降は経験に基づいた量を的確な位置に打っていただいてました。お陰様で寛解しております。

予約してから3か月という話ですが、診察してその場で打たれる方もいらっしゃいます。おそらく病院の規模にもよるかと思うのですが、毒物扱いの薬剤なので管理がしっかり保てない病院だと、3か月待ちもありえます。また、BTXを残らすともったいないので、医師によってはBTX患者だけを集めた日を設けたりします。

無理に病気と向き合う気力を出す必要もありません。時間がかかる病気と認識され、ゆっくり向き合っていけばよろしいかと思います。これからますます寒くなってきますね。どうぞお父様、お体お大事に。

追伸(ゆばりさん宛でなくてすみません);
つい最近、障害年金受給決定の方のコメントを拝見しました。時間はかかった様ですが、辛い長い努力が実ったようで、私も嬉しいです。

□追記です/通りすがり (4591)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 23時15分TjKpn/d6Us


追記ですみません。

私の場合、針筋電図は使いませんでしたが、「筋電図」は事前検査で用いました。
後、3か月というのはおそらく初診のことを指しているのかと思うのですが、2回目以降も3か月間隔を空けるのが通常のパターンです。効き目が薄い場合は2ヵ月空けて打つ方もいます。
BTXが順調に効いていけば、3か月空けたのが5か月、7か月、。。。と伸びていき、ついには打たなくても全く問題ない状態となります。
ジストニアは、誰一人として同じ症状ではなく、痛みの有無、箇所も全く違ってきます。上の角野さんも書かれてますが、できれば遠方でも実績のある医師に打っていただくのが一番の近道です。

□ありがとうございます/ゆばり (4592)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 13時10分DzYtxm1wOQ


すみません、掲示板を使ったことがなくて、みっちゃんさんのスレッドに返信する形になってました。
やっぱり専門医のお医者さんを探して遠くても通ったほうが時間の無駄にならないかもしれませんね…。



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