痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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■ メカニズム解明　TX7の法則
■ 探求者 (5042)投稿日：2021年04月26日 (月) 23時09分.qt4aHWMM2 返信ボタン


Ｔ:腹筋に力を入れると肩のバランスが整う
X:逆の手を握ると首の屈折のバランスが整う
7:ハンガー反射を使うことで頭の回旋のバランスが整う

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■ どなたか
■ 蝶 (5040)投稿日：2021年04月04日 (日) 21時40分b5ulnSdXd6 返信ボタン


末梢神経遮断術を受けて、その後切断されたところをつなげる手術を
された方はいらっしゃいますか？
お話しを聞きたいです。
よろしくお願いいたします。

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□/マツやん (5041)投稿日 : 2021年04月11日 (日) 16時45分Lh.070EcrU


初めまして、
末梢神経遮断術は主に痙性斜頸の痛みに対する術式ですが、
蝶さんもそうなんですか？

もし痛みが取れないで悩んでいるのなら私が受けたSCS（脊髄刺激療法）が効果がありますが・・・

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■ 独立しました
■ 永森　勝幸 (5034)投稿日：2021年03月04日 (木) 12時35分3TZC2QYH6Q 返信ボタン


角野裕さま、もっちーさん毎度返信が遅く、申し訳ございません
実は昨年、それまで勤めていた会社を退職し、行政書士事務所を開業しました。基本的には相続や債権回収サポート、給付金、補助金、助成金等の請求書類作成を行ってますが、僕らのように難病や障害を負っている人達でも社会参加できる職場の創設、利用できるサービスの案内等社会貢献できる事務所として運営してゆきたいと考えております。何かしらあれば気軽にお問合せいただければと
場所は札幌市北区北33条西2丁目1-15KANTINE：M室電話：011-768-8025mail：v300@whitmtz.onmicrosoft.comとなっております
勤めているときは症状が進むにつれて本当に辛かったんですが、今はマイペースで仕事ができることに感謝しながら日々業務に励んでます。


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□こんにちは。/角野悠 (5035)投稿日 : 2021年03月06日 (土) 15時53分R3R5/3tEkw


永森さん。
独立開業とは、思い切りましたね。
おめでとうございます！　頑張ってください。

（ココ削除済み）

それではまた。

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□すごい/もっちぃー (5036)投稿日 : 2021年03月07日 (日) 19時59分lT63yxRK.A


すごいですね。自分は痙性斜頸になる前も、なってる時も、治った今もずっと同じ会社でサラリーマンです。

治ったからって、ちっとも仕事は楽にならない。むしろ治った今のほうが色々あってつらいかな。
なってる時のほうが楽だった。病気を理由にいろいろ手を抜かせてもらったので。
一番エネルギッシュだったのはなる前でした。あの頃はコンプライアンス、なんて言葉も無く、36協定も形骸化して無茶していました。(それとジストニアの関係は謎だけど)

そんな時代はもう来ないでしょうが、何かありましたらよろしくお願いいたします。

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□/永森　勝幸 (5039)投稿日 : 2021年03月24日 (水) 15時10分3TZC2QYH6Q


角野裕さま、もっちーさま、相変わらず返信が遅く申し訳ありません
コロナウィルス感染症はまだ終息する気配すらみせておりませんね。
皆さん大変な思いをされて生活を維持されている（特に飲食店、観光業などの店主）現状を見ると本当に涙がでてきます。倒産する中小零細企業も増えています。ワクチンの第一回接種が始まりましたが感染者数は上昇傾向にあり、ある有識者によると下手すると現在の3倍にも増える可能性が高いとの見方をされていました。一日も早くこの災害が終息してソーシャルディスタンスを気にすることなく笑顔で触れ合うことができる日が来るのを心の底から願っています。
僕はジストニアの他心疾患の持病もありますので、仕事はもっぱらテレワークで、SNSで書類のやり取りをさせていただいております。皆さんもくれぐれもご自愛いただき、友の会等集まることができるようになった暁には是非笑顔でお会いしましょう。

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■ 札幌市で理容室を探しています
■ KATUYUKI (5033)投稿日：2021年03月04日 (木) 11時50分3TZC2QYH6Q 返信ボタン


札幌市在住です。床屋に行きたいんですが、ジストニア患者でも対応してもらえるところを紹介していただけると助かります。宜しくお願い致します

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□理容室/desura- (5037)投稿日 : 2021年03月10日 (水) 15時13分TVq9/fcOKw


こういうNPOがあります。
全国介護理美容福祉協会
http://www.npobl.or.jp/community/beautician/hokkaido_tohoku/index.html
参考にしてください。

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□/永森　勝幸 (5038)投稿日 : 2021年03月24日 (水) 14時39分3TZC2QYH6Q


ご連絡ありがとうございます。やはり意外と少ないんですね
病院の中で営業されている理容室もあるようですので、一度そちらを利用してみます。
ありがとうございました。

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■ 入院中の19歳息子が首の不調を訴えてきます
■ わんわん (5028)投稿日：2021年01月29日 (金) 10時00分hkJ4ZZ6ufg 返信ボタン


ご意見聞かせて下さい。統合失調症疑いでエピリファイを3か月飲んでいましたが、アキネトン、ソラナックスを追加するも、首ふりや首が上に上がらなくなり、4か月目に薬剤調整のため入院、断薬しました。その後、2週間で統失の様な症状がでて、少量のセロクエルにカルバマゼピン、ランドセン、ソラナックスを足して服用開始し様子を見ていますが、時折、首が固まったり、喉が締め付けられる感じがあるらしいです。掲示板に、ジストニアの処置は早い方がいい、一度脳が覚えてしまったらなかなか治らないとの記載があり非常に不安です。東京クリニックの予約は半年先でした。半年先まで様子を見ておいていいんでしょうか？

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□薬害性/desura- (5029)投稿日 : 2021年01月29日 (金) 13時26分TVq9/fcOKw


薬害性は重篤化する可能性が高いので、原因薬となった薬剤を処方した医師の指導の下早急に減薬、そして断薬する必要があります。
わんわんさんの場合はエヴリファイが疑われます。どのような副作用が発現するかくらい処方医は知っているはずで知っていて然るべきです。
不幸にも重篤化しても、適切な治療を施せば回復も期待できますので諦めないでください。

東京クリニックは半年以上待ちになっています。
キャンセル待ちができますので病院に問い合わせて見てください。



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□返信頂き感謝です/わんわん (5030)投稿日 : 2021年02月01日 (月) 16時16分hkJ4ZZ6ufg


重ねての質問となり申し訳ありません。エピリファイは１か月半前から断薬しておりますが、未だ首ふりあるとのこと。薬害性ジストニアで神経内科(外科)を受診した場合、精神薬服用まで含めて治療方針を決めるのか、それともジストニアの程度のみを見て｢様子見｣｢注射｣｢手術｣の判断を下されるのでしょうか？ご存じでしたらご教示下さい。

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□/desura- (5031)投稿日 : 2021年02月04日 (木) 12時58分TVq9/fcOKw


首振りの症状があるようですので、東京クリニックを予約してあるのでしたら、ちょっと辛いでしょうけど、受診日までお待ちいただきまずは神経内科の先生の判断を仰いでください。
診察の結果、必要であればBTXで予約してあれば即日針筋電図と注射をしてくれます。
先日も言いましたが、キャンセル待ちができますので病院にお問い合わせください。
外科はまだ先の話です。
なお、精神科受診も並行してください。



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■
■ 完治したみのちゃん (5027)投稿日：2021年01月15日 (金) 17時32分YdQPtt3hhQ 返信ボタン


ご無沙汰です。
ジストニア発病して9年経ちました。短かったような、長かったような気がします。今でも、治療というか、脳幹療法、針には行っています。行かなくてもいいのでしょうが、お勤めしているのと、また発病したら、また治療すること考えると怖くて続けています。でも、本当に元気です。ジストニアになった当時ことは忘れられないですね。その後、子供にも恵まれ普通生活しています。
先日、脳幹療法している整体院　楽（経堂）がアニソンシンガーの谷本貴義さんのYouTubeに紹介されました。
https://youtu.be/ple9UFsdSXE
……＊……………＊……‥…
谷本さんもジストニアに悩まれていたようで、私の書き込みを見て脳幹療法をされたそうです。
https://blog.excite.co.jp/tanimoto-net/22691701/
今では元気になられ、楽器も弾けるようになったと喜んでいたと、先生が言われていました。今もいつもでないにしろ、脳幹療法をされているようですが、何年通われていますか？とお聞きしたところ、5年と言われていました。治ったのはもう少し短かったようですが。脳幹療法は即効性のある治療ではないです。よって、本人が良くなったと感じるのは毎週1回通って、早くて半年、長くて1年かもしれません。でも毎週１回、3ヵ月続けられない方多いです。但し、ジストニア発病してからの年月、年齢によっても変わってきますので念のため。ジストニアになったものの、完治？した、寛解になった話を伺うと本当にここに書き込んで良かったと思いますし、このような場を設けてくれた事に感謝します。皆様にとっていい1年でありますように願っています。

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■ desura-さんありがとうございます。
■ みくり (5021)投稿日：2020年11月21日 (土) 17時10分GHKxEQG1jY 返信ボタン


11/19に受診してきました。今月は血液検査の回数が多い為に血液検査は行いませんでした。健康保険の関係らしいです・・・
実は私、以前に痙性斜頸を発症しBTX注射を行い寛解した経験がありまして、今回、まさかの再発でBTX注射治療を行う事になったのですが白血球数が高いで下がるまでBTXはお預けになりました。
11/26に胃カメラを行い胃からの出血んｐ有無を調べて12/3に血液検査をして白血球数を確認して下がっていればBTXの日程を決めるそうです。
白血病の疑いと痙性斜頸の再発と踏んだり蹴ったりですが頑張りたいと思います。

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□いえいえ/desura- (5022)投稿日 : 2020年11月23日 (月) 13時52分TVq9/fcOKw


水泳の池江選手も1年7ヶ月かかりましたが復活しました。
池江選手はまだ19歳と若いので一概に比較はできませんが、あっしも造血幹細胞移植して9ヶ月。GVHDによりスティーブン・ジョンソン症候群を併発し今が正念場ですが、前を向いて頑張っています。

何事も諦めず歩めば夢は叶うしなんとかなるものです。
みくりさんも頑張って闘病していきましょう。

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■ 教えてください。
■ みくり (5017)投稿日：2020年11月12日 (木) 20時49分0S6O1xbe0c 返信ボタン


首が右側にひっぱられる感じがして首こり、肩こりが酷くて
脳神経内科を受診しました。診断は痙性斜頸でした。私の場合、白血球数が異常に高く16000を超えています。せめて白血球数が6000代まで下がらないとボトックス注射は怖くて出来ませんと言われました。どなたか良きアドバイスをお願い致します。

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□血液/desura- (5018)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 10時23分TVq9/fcOKw


初めまして。
私の場合は逆に低くて1200しか無く、骨髄異形成症候群と診断され、造血幹細胞移植を受け、9ヶ月になります。免疫抑制剤、ステロイドを投与されていて、ボトックスもどんな副作用が発現するか不明なので現在中止しています。
ともかく、増加の原因が何なのか？その上で、血液の治療が先決では無いかと思います。
血液内科の先生と神経内科それもジストニアに精通している先生双方と良く相談なさってください。

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□返信ありがとうございます。/みくり (5019)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 22時22分0S6O1xbe0c


血液検査を10/26 10/29 11/5と行ないました。毎回白血球数は高くて
貧血も進んでいます。発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしで
体調も痙性斜頸以外は問題ありません。しかし白血球数は異常で先生方も困ってしまっています。血液検査も次回の診察日11/19には健康保険組合がらみで出来ない為、胃からの出血を疑い胃カメラをするそうです。他に考えられる検査や白血球数を減らす方法などお分かりになりましたら教えてください。よろしくお願いします。

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□/desura- (5020)投稿日 : 2020年11月14日 (土) 16時34分TVq9/fcOKw


発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしとの事で、原因がわからなくて血液内科の先生も困っている様子がうかがえます。
ともかく専門の先生がいろいろ考えてくれるでしょうから、治療に専念してください。
私のように血液の病気で無いようお祈りします。

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■ はじめまして。
■ つゆり (5015)投稿日：2020年09月24日 (木) 16時03分TrhscjKviE 返信ボタン


顔の揺れが気になりネット検索をしていたところ、コチラに辿り着きました。
愛知県在住の４１才♀です
少しだけ投稿を読ませていただきましたが、皆さんお優しい方々ばかりですね。
もしよかったら無知な私にも少しでも情報をいただきたいと思い書き込ませていただきます。
ちまみに、まだ病院に行っておらず「ジストニア」かどうかもわからないのに書き込ませていただき申し訳ありませんが、自分でもまずどうしたらよいのかさえ分からないため相談させていただければ幸いです。


数か月前から全く自分では意識していない状態で顔（もしくは首？）が揺れていることを家族や会社の人間に指摘されておりましたが、PCワークや何かに集中している時に言われることが多かったので、目が疲れているのかも…。と特に気にしておりませんでした。
それに指摘されると顔の揺れが止まるそうで、自分で確認しようと鏡を見に行ったりする時には何も無いんです。
自分で確認できないから半信半疑と言いますか…。

それが最近になり長い付き合いではないような方からも指摘されるようになって、ついには今日かかりつけの皮膚科で、看護師さんに「つゆりさんってもしかしてパーキンソン病患ってる？」と唐突に言われてしまいました。
どうやら皮膚科の受付→待合→診察時にずっと小刻みに震えているから最初寒いのかと思ったけど、こうやって話しかけると止まるからもしかしてと思ってとのこと。

一応今のところパーキンソン病ではないし、その看護師さんにもどう思うか聞いてみたところ、とにかく以前来院した時には気にならなかったのに２か月ぶりに会ったらすっごく気になるくらい揺れてるから病院は行ってみた方がよいよ！と念押しされてしまいました。

そんなことがあり、とりあえずは病院に行く段階まで来ていることは自覚しました。
ただ、神経内科と言えど色々な病院があるため、できることなら居住地近辺で有名な病院を教えていただけたら嬉しいです。

関係性があるかどうかわかりませんが、
・万年肩凝り（PCワークに付き物と思い特に治療していません）
・交叉咬合によるマウスピース矯正中＜１年目＞
　（私の場合は右下に顎がずれているように見えるくらい噛み合わせが横にずれていました）
・皮膚科で肝斑の治療中
（シナール、ハイチオール、ユベラ、トランサミン服用中）
・小さい頃から自家中毒を繰り返していた
・胃腸が弱い

以上、こんな感じの自己紹介となりましたが、周りの皆にも心配かけているようなので、少しでも顔の揺れがよくなるよう宜しくお願いいたします。

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□/もっちぃー (5016)投稿日 : 2020年10月02日 (金) 18時45分WLDlkB5G6k


んー。。。なんなんでしょうね。
こちらにある病院も参考にしながら、脳神経内科を受診してみるといいですよ。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

掲載している病院の全てに名医がいるかは分かりませんが、神経学会名簿に名があったり、知り得る範囲ではまぁまぁ信頼出来るかな？という先生がいる病院ばかりを掲載しているので、診断がつきやすいと思います。そして、その治療が始められるかと思います。

ちなみに、病院はどんなに遠くても、そこへいくべきです。正しい診断と治療のためです。自分は運よく首都圏と呼べる範囲にすんでいますが、それでも通院には2時間ぐらいです。東北から東京まで新幹線で来て、やっと病名が判明したから治療できる！、なんて人もいるぐらいです。

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■ 迷い
■ どとんこつ (5011)投稿日：2020年09月12日 (土) 22時42分YjFpVWE4.I 返信ボタン


初めて投稿させていただきます。

昨年の２月頃に痙性斜頸になってから、何度もこのサイトを訪問し多くのことを学ばせて頂きましたが、治療に関して少し迷いが出てきましたのでアドバイスを頂ければと思い書き込みをしました。

数年前から強いストレスを感じた際に稀に頸が２〜３秒程固まるのを感じていました。しかし普段は何ともないので普通に生活していましたが、昨年の２月頃からテレビを見ていると若干、顔が左に向くようになり、自分なりに色々調べた結果、痙性斜頸では？　と思い近所の脳神経外科で診てもらったところ、やはり痙性斜頸と診断されました。

その病院ではてんかんの薬を処方され様子を見ましょう、という事になったのですが、この病気は薬では治らないとの情報を見ていたので、このサイトでも紹介されていた、福岡市内の専門病院に移り昨年５月からボトックス治療を開始しました。

他の方々も仰っているとおり初回の注射では殆ど効果を感じませんでしたが、２回目以降は徐々に効果を感じ合計３回のボトックス注射を受けました。しかし、この病院は脳神経外科だったせいか、行くたびに手術の話をされたので、ボトックスで寛解させたいと考える私の考えとは方針が合わず、北九州にある病院に移りました。

ここでも今年７月までに３回のボトックス注射を打ったのですが、計５回目の注射後から「もぐらたたき現象」が起きているのを感じ始めました。計６回目の注射の際先生に「もぐらたたき」の症状を訴えたら‘そうですね、もぐらたたきが起きている可能性がありますね・・・’と言われたけれども、それまでと同じ量を同じ箇所への注射でおわりました。

計６回目の注射後も少しづつ状態は良くなっているようには感じるのですが、特段もぐらたたきの対処をせずに、このまま同じような治療方法を続けるのか、もしくは筋電図を使用してくれる東京や関西の病院に移る方が良いのか迷いがでてきました。

何か良いアドバイスを頂けると幸いです。


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□ったく、なんでその医師は同じ箇所への筋注だけで終わらせるかなー(ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ)/もっちぃー (5012)投稿日 : 2020年09月13日 (日) 22時01分lT63yxRK.A


他院へ移るべきです。

こちらを参考にして、その医師へクレームつける方法もありますが、時間がもったいない。
https://www.dystonia2005.com/kubi/

そんな病院とは、さっさと"さよーなら！"です。

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□針筋電図/もっちぃー (5013)投稿日 : 2020年09月14日 (月) 12時51分WLDlkB5G6k


ちなみに、針筋電図を用いたからと言って、必ずしもいい結果が得られるわけでなありません。なんじゃそれ、って治療をする先生もいるようです。
また、針筋電図を使わなくてもいい結果を導き出す先生も、関東にはいます。
普通の痙性斜頸ならその患者を見れば、自分でもどこにどう打てば治るか察しがつきます。その確認の為に使うのが、針筋電図です。なので、経験がない医師が針筋電図を使っても治らないのでご注意ください。

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□やはり関東/どとんこつ (5014)投稿日 : 2020年09月14日 (月) 22時45分lAQu.oCpJk


もっちぃーさん

アドバイスありがとうございます。

この掲示板でも度々お名前が出てくる、名医に診ていただくのが寛解への近道ですね。ただ、名医の下には多くの患者さんが押し寄せるので、予約待ちが永かったりするのでしょうね？

それとリンク先の情報もありがとうございます。リンク先のページだけでなく、同サイトの掲示板なんかもじっくり読ませていただきました。またまた勉強になりました。

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