痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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その後
永森 勝幸
(5073)投稿日:2021年10月19日 (火) 09時36分lO5xhgcKyk 返信ボタン


僕も発症して約3年になろうとしていますが、ボトックス注射、アーテン錠の服用などの治療を続けても効果を感じることができず、仕事にも当然支障をきたしている状態で将来に希望をもてなくなってきています。療養を続けていらっしゃる皆さんはどのように精神を保っておられるのでしょうか?お話しをお聞かせていただけると励みになります。宜しくお願い致します。

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□つらいですね/desura- (5074)投稿日 : 2021年10月24日 (日) 14時19分TVq9/fcOKw


正直言って辛いですね。
あっしも1月で発症15年になり長い付き合いになります。
発症当初はこれからどうなるんだろうと落ち込みましたが、3ヶ月もしたら立ち直りました。性格による所も大きいのでしょうが、なってしまった物は仕方ありません。上手に付き合っていく方法を自分なりに考えました。
開き直って好きなことをする。仕事も失いましたが、体調に合わせて好きなときに出勤できるアルバイトを見つけ『鉄道が好きなので駅での仕事と特急列車警乗』本職より天職です。
やろうと思えば方法はいくらでもある物です。
焦らず諦めずなんとかなるさと前向きで行きましょう。

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□何とかなるさ/もっちぃー (5076)投稿日 : 2021年10月24日 (日) 23時05分lT63yxRK.A


「なるようになるしかない。この現状でも頑張って生きよう。」と思いながら、より良い病院やより良い医師やより良い治療を探して、頑張って生活していました。
その結果、最終的にはジストニアが治りました。
永森さんも、いずれは治るから大丈夫。最適な治療を求めて頑張ってください(^^

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