痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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韓国で開発されたジストニアの新薬、NT-1
Rebekka Laurie (5146)投稿日:2023年07月31日 (月) 02時19分GJ9l4qT8FA 返信ボタン


ずいぶんと久しぶりです。
以前ここに来てたレベッカです (化石) ^w^;

ブラジル映画 "マイバッハ" の主人公になったピアニスト、
João Carlos Martins氏83才 (本物!) と去年の8月にInstagramで知り合い、
相互フォローになりました (祝)
https://instagram.com/maestrojoaocarlosmartins

彼も65年間ジストニア患者で、
2025年5月にCarnegie Hallで引退予定だそうです。
(引退後はyoutubeで生演奏をやりたいと言ってます)

去年の11月、彼は国連の記者会見に、
演奏家のジストニアの新薬NT-1の開発者、
韓国のKim医師を招きました。
https://news.kaist.ac.kr/newsen/html/news/?mode=V&mng_no=26010&skey=keyword&sval=edible+Botox&list_s_date=&list_e_date=&GotoPage=1

英語版のみで、残念ながら日本語版は見つかりませんでした。
(可能ならGoogle等の翻訳機能をご利用下さい)

2024年までに治験許可を得る (?) らしいです。
日本にも早く来る事を願います。

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北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

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□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

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□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

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/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。

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□返信ありがとうございます。/さとし (4636)投稿日 : 2018年03月16日 (金) 14時47分0cKTS63ips


まささん、お返事ありがとうございます。
症状が改善されたという事で、自分も又
前向きになれます。
先月、ボトックスをしてきました。
現在は、少し痛みが取れたかなという位です。
まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等
したのでしょうか?
良ければ、お教え下さい。
返信くださり、ほんとうにありがとうございます。

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□こちらこそ!(^-^)/まさ (4638)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 13時45分


ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。

私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。

14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。

効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。

他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。

『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?

私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。

さとしさん、最近BTX打たれたのですね?

費用面が・・・ですよね。

確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。

また何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。


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□札幌市での頸性斜頸治療/永森 勝幸 (4925)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 09時35分c2pK0yIlEA


現在、治療のために札幌医大病院と整体院に通院していますが、治療効果を感じることができず、症状が進行するばかりです。札幌または近郊で治療実績のある病院または整体院があれば教えてください。ボトックス治療をされて治癒された方もいらっしゃるようですが、どこの病院なのでしょうか。

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□はじめまして。/角野悠 (4926)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 14時15分E2Y7VegqdU


永森勝幸様

管理人さま(desura-さん)も北海道のお勧めの医者は自信がないとおっしゃっています。

私は治癒はしてませんが、一定の効果があり一進一退です。大阪です。
管理人さんは東京、他には徳島とかでしょうか。

また書き込んでください。

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□ジストニアを発症して/永森勝幸 (5024)投稿日 : 2020年12月24日 (木) 11時55分3TZC2QYH6Q


角野さん返信いただいていたにもかかわらず
しばらく書き込みをせず申し訳ございませんでした
ジストニアを発症して2年が過ぎましたこの間投薬治療、ボットックス治療、整骨院での施術とおこなてきましたが、症状抑えることもできず、徐々に進行しているような気さえします。以前友の会のページで治癒した方の投稿がありましたが、その後治癒された方の情報はありますか?体のバランスも悪くなり、足のまで影響がでてきてしまいました
ほんの2〜3か月前までは軽く走ることができていましたが、現在はできなくなりました。
辛く、ストレスも溜まります。

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□Re:ジストニアを発症して/もっちぃー (5025)投稿日 : 2021年01月04日 (月) 08時58分lT63yxRK.A


手術して頂きましたが、安定して治ってます。内科治療で治っている話も聞きます。いづれも東京での治療です。
適切な治療により、治っている方は多くいそうですが、皆さん治ると、こーゆーところに出てこなくなっちゃうんですよねー(^^;
自分は友の会での作業の関係や、ジストニアの仲間たちへも治るための情報を伝えようと、ちょくちょく顔を出しますが。

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□遅くなりました。/角野悠 (5026)投稿日 : 2021年01月05日 (火) 16時38分E2Y7VegqdU


永森勝幸さま。
年末に別の病気で短期入院しており、遅くなって申し訳ございません。
当方もなかなか快方に向かいません。東京で診察を受けることも検討しましたが、このご時世等もあり実現は遠そうです。

もっちぃーさま。
妙にお詳しいと思ったら。友の会でお会いしているかも。
会費は振り込みしたところです。今後ともよろしくお願いいたします。

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□実は、、、(^^/もっちぃー (5032)投稿日 : 2021年02月15日 (月) 21時35分lT63yxRK.A


ココの管理人のdesura-さんも、最近はジストニア友の会のイベントに毎回来ているんですよー。で、いろいろ手伝ってもらっています。
(と言っても、今はコロナの影響でスムーズにイベントを開催できていないが)
こちらこそよろしくお願いします。

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□私も最近なりました/のんちゃん (5117)投稿日 : 2022年09月21日 (水) 22時12分.7RfTxw5Bo


初めて書き込みさせていただきます。
北海道に住んでいます。男性です。
3カ月前から、左に向きにくく逆に右に
ひっ張られるような感じになりました。
当時は、痙性斜頸のことも全く知らないで
左側を無理やり向きながら仕事をしていま
したが、2か月が過ぎ、首や肩が痛みを増し
病院に行き頭と首のMRIをしましたが、
異常は、なく、おそらく痙性斜頸ではない
かとの診断でした。そこで処方された薬は、
アーテンとランドセンでした。2週間たち
効果は、まだ感じられません。
皆さんもそうだと思いますが、
車の運転、前を向いて話せず、食事は、回転しながら
食べる。寝る時は、回転するので、顔を押さえ
痛みに耐えながら時間が経過し、やっと床につきます。
その事をお医者さんに訴え、ボトム注射のことをネットで
みて、どうかと聞きましたら、「効果は、ほとんどない」と
言われました。先生によるのでしょうか?またどのように
この病気に向き合っていったらいいのでしょうか?
よろしくお願いします。

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□いらっしゃいませ。/角野悠 (5120)投稿日 : 2022年10月01日 (土) 09時12分E2Y7VegqdU


おはようございます、のんちゃんさん。
気づくのが遅くてすみません。

この病気できちんと診断されることはめずらしいほどです。
まして、治療法に精通しておられる医者も、そう多くありません。
医師によって見解が変わることも珍しくない。
北海道だと、実績ある病院が思いつきません。
東京の実績ある医師に診ていただくことも覚悟されては。

一応診断はできるであろう病院のリストがジストニア友の会のサイトにあるのでご参考に。

https://www.dystonia2005.com/hosp/

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□治療オプションとして/しゅうしゅう (5141)投稿日 : 2023年07月03日 (月) 15時32分C8NRwt.U.E


皆さまのブログを拝見させていただき、参考になればと思い書き込みしました。お薬ではなかなか難しい場合にDBS(脳深部刺激療法)というのがあります。北大の脳神経内科に詳しい先生がおられますよ。
一度受診されてみてはいかがでしょうか。

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□なんで???/もっちぃー (5142)投稿日 : 2023年07月13日 (木) 23時46分lT63yxRK.A


???分かりません。教えてください。

@DBSほどの効果的な治療を、題名にあるように「治療オプションとして」と捉えているのはなぜですか? メインではないのですか?

ADBSは外科治療なのに、「北大の脳神経内科」に詳しい先生がいると紹介されているのはなぜですか? 専門の外科ではなく、ボツリヌス療法などや投薬が中心の内科を紹介する理由が全く分かりません。

Bしゅうしゅうさんは、北大の脳神経【内科】で、DBS手術を【オプション】としてご自身が受ける経験をして、のちの調整もうまく行って、それにより治った事実があるから皆へ伝えているのですか?

以上3点。全く分からないのでお答えいただきますよう、宜しくお願い致します。

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□事後処置/desura- (5144)投稿日 : 2023年07月26日 (水) 09時46分TVq9/fcOKw


内科を紹介しているのは事後の調整ではないでしょうか?
内科が手術するとは考えられません。
北海道の病院で内科が調整しているとは初耳です。
オプションとはどう言う意味でしょうか?
私も知りたい所です。

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収束超音術術
desura- (5139)投稿日:2023年06月03日 (土) 16時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


4月3日に受けましたところ、余計グラグラになって難儀しています。
2ヶ月経った今も改善されません。
これは失敗なのでしょうか?
もう少し様子を見てみます。

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/もっちぃー (5143)投稿日 : 2023年07月21日 (金) 06時30分WLDlkB5G6k


desura-さんの場合だと、破壊部位は左側の淡蒼球視床路かな?
そこの部位を狙った集束超音波での治療は、残念ながら失敗だった。(誤:収束超音波、正:集束超音波 ね)

次の施術は右側と提案されるかもしれないけど、私だったら右側ではなく同じく左側の、淡蒼球内節を穿頭術でお願いする。

私の経験からだと、片側だけの淡蒼球内節の破壊でもdesura-さんぐらいの症状なら治る!
GPi片側だけなら、大した副作用も出なかった。

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手術
desura- (5133)投稿日:2023年02月19日 (日) 11時09分TVq9/fcOKw 返信ボタン


20日に予定されていた集束超音波術が4月3日に延期されてしまいました。
理由は2月2日にボトックスを打ってしまったからです。
集束超音波術は頸部ジストニアに関しては治験段階であり、ボトックス後3ヶ月空けるのが前提になっているからだそうです。
あっしの場合かなり症状が悪いので2ヶ月後にしてくれました。
その後6ヶ月間はジストニアに関係する服薬も含め一切行ってはならないのだそうです。
頸部ジストニアに本当に超音波で効果が見られるのかを研究するためです。
治験なのですが、1回目は無料ですが2回目は自費になってしまいます。
おそらく2回目は無いと思いますけど。

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□思い出した。。。/もっちぃー (5134)投稿日 : 2023年02月23日 (木) 23時06分lT63yxRK.A


そー言えば、自分は穿頭術だったけど、手術を決定する診察の時に「施術日にボツリヌス諜報の効果があっても問題ないか?」と確認したなー。

先生の答えは忘れちゃったけど外科治療の効果をハッキリさせたかったかったから、とーぜん手術予定日の3ヶ月以上前に、最後のボツリヌス治療をしました。

一度目の術後でもボトックスとは比較にならないほど治ったから内科治療は関係なかったけどね。

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□教授の見解/desura- (5135)投稿日 : 2023年02月28日 (火) 13時33分TVq9/fcOKw


現在の主治医が、やはり元教授の意見を聞きなさいと言うことで診療情報提供書を書いてくれるので、延期になったのをこれ幸いと、8日に聞きに行ってきます。
予約はいらないので直接来てくださいと言われたけど、元とはいえ教授の診察に予約なしで行って待たされないのだろうか?それが心配。

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□1番乗り/desura- (5137)投稿日 : 2023年03月12日 (日) 13時25分TVq9/fcOKw


 前日から北朝霞のビジネスに前乗りで泊まったところ、宿が武蔵野線の脇で列車がよく見え、特に夜中は貨物列車が頻繁に通り、子守歌のように聞こえ楽しい宿でした。鉄好みでは無い人にとってはただの騒音でしか無いでしょう。
 7時に病院に行って並びました。大学病院と違って、誰もおらず1番乗り。
 7時30分頃になってやっと一人のおじさんが来ました。いやぁ、日中は暖かいとは言え、寒かった。沈丁花が咲いていたのがせめての救いでした。
 さて1番乗りとは言え、いざ診察は予約外なので果たしてどのくらい待たされるか覚悟はしていましたが、何と2番目。拍子抜け。
呼ばれ入室し、先生は覚えてらっしゃらないでしょうがお久しぶりです、初期の頃16年前に内科が先と門前払いを食らい、その後ジストニア友の会でお会いし、そして他の患者さんの付添で先生にはお世話になっていますと長々と挨拶してしまいました。
 さて本題では先生は超音波術に大乗り気で、当日は僕が行いますので当日お会いしましょうと仰ってくださいました。
 主治医が何を危惧されていたかはわかりませんが杞憂に終わったかと思います。
 それにしても頸がグラグラだし後ろに猛烈に引っ張られて更に痛い。早く3日が来ないかな。
 思いのほか早く終わって午後は時間をもてあそんでしまいました。

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□収束超音術術/desura- (5138)投稿日 : 2023年06月03日 (土) 15時59分TVq9/fcOKw


4月3日に受けましたところ、余計グラグラになって難儀しています。2ヶ月経った今も改善されません。
これは失敗なのでしょうか?
も見てみます。見てみます。

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手術を視野に
desura- (5126)投稿日:2022年10月14日 (金) 22時27分TVq9/fcOKw 返信ボタン


脳外科の先生の意見を聞いてきました。
MRIを撮って手術に耐えられる脳であることは判明しました。

とにかく頸がグラグラ右後ろに強烈に引っ張られて辛い。
DBSを勧められましたがでったいいやなので、今度の48回目のボトックスの時に主治医の意見を聞いてきます。
もう15年もやっているので限界かも知れません。
もし勧められるなら、精鋭の堀澤先生に繋いでもらおうかと思っています。

自分としては末梢神経遮断術を希望しています。
末梢神経遮断術はBTXの効果が得られにくいなどの場合の次の手段として考えられる物です。

ボトックスでは届かないより深い筋肉の部位にアプローチできる点がボトックスよりも優位である。
全身麻酔で手術時間はかかるものの原因筋が少なく特定されている場合に有効です。
逆に複数の筋肉が関与していて、動きも複雑な場合は、凝固術の方が良いと考えられます。

ちなみにMDSの主治医は血液内科としては手術をしてはいけないと言う理由は何もないと言うことでした。
あと10年も生きられるなら手術をしても良いかなと思いつつあります。

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□47回目ボトックス打って来ました/desura- (5127)投稿日 : 2022年10月27日 (木) 17時43分TVq9/fcOKw


先生曰く、ミオパチーが改善したため筋力が回復して、おとなしくしていた筋肉が暴れ出したのが原因では無いだろうかとの事でした。
筋電図でも今まで発現していなかった筋肉に大きく反応が出てそれらを250単位思い切り叩く。まるで別人のようだとも仰っていた。
これで落ち着くはずと期待する。
一ヶ月後の経過観察で手術の是非は考えましょうとの事。
先生はあまり手術は勧められないような感じだった。
あっしもやはり怖いので、今まで通り何とかボトックスでやって行きたい。先生もそのつもりで取り組んでくださるようです。

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/もっちぃー (5128)投稿日 : 2022年11月04日 (金) 06時21分WLDlkB5G6k


もしまだ針筋電図で筋肉の異常が見える段階だとしたら、外科治療は早いかもですね。

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/もっちぃー (5129)投稿日 : 2022年11月06日 (日) 13時24分lT63yxRK.A


自分はその先生から「よくぞ手術を決心してくれた!もっちぃーなら文句なしに送り出せる!」とばかりに、ニコニコ会話しながら紹介状を書くのを引き受けてくれました。

そうでないと言うことは、先にコメントしたのが継続する理由でしょうね。


ちなみに、左右の頭板状筋や上頭斜筋へ打っていたり、他の打ち方から、右上を向く後屈の症状が出始めているのが分かる。。。

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□気長に/ひとし (5136)投稿日 : 2023年03月02日 (木) 15時43分P6DcQlZtug


お辛いですよね、私もかれこれ痙性斜頸が発症してから10年
位経ちます。多分皆さんより格段に見た目や痛み等は軽い
方だと思いますが。
最初の3年程はよい病院も分からず、今思えば真っ先に
現在の先生の所に通えてれば寛容してたかもなんて
思いつつ現在もボトックス治療中です。
それでも筋電図で悪い所が通う度に減り、打つ場所も
3箇所程に限定されてきました。
担当医は、根治する治療ではないと。
私は今後完治すればラッキー位で、病院に通って
おります。

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矯正器具?買ってみました。
あん。 (5093)投稿日:2022年05月06日 (金) 17時12分3Mxh1eIzfc 返信ボタン


こんにちは。
発症から11年、ボトックス10年目です。
最近、悪化しまくりで
頸椎ヘルニアから耳鳴り、突発性難聴まで発症してしまいました。
歩く時に手を当てても腕が筋肉痛になってしまうほどで
我ながら手強いなと呆れてます。
家に居る時だけでもラクになりたくて、
ハンガーやネックカラーもやってみましたが
余り効果が無く、
画像の器具を購入してみました。
アリエクスプレスで購入の為、届くまで1ヶ月は掛かりましたが
意外と良いです。
外出時は無理ですが、自宅ではとても良い感じに真っ直ぐ向けて
ラクです。
頭の固定ベルトも付いていますが、私の場合は
アゴと背中側が押さえられているだけで良い感じでしたので、
これでクセづけというか
脳が覚え直してくれたら良いなと思って使い続けてみます。
そんなに高くも無いので、何かの助けになれば良いなと思い
載せますが、
不適切でしたら管理人様、削除お願いします。

中国から簡素な梱包で届きますが意外とオススメです。





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□皆は、どこで売ってるかリンクを知りたいのです/もっちぃー (5094)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時19分lT63yxRK.A


AliExpressですか。
無数に商品があるので探すのが大変ですが、ココにありますね。
https://ja.aliexpress.com/item/1005002802228417.html

自分も"アリ"では過去に数十回と、大変多く買い物をしています。
商品が届くまでに1ヶ月以上はかかるので、金はカードで払ったけど、本当に届くのかとドキドキしますよね。

自分は"アリ"で買い物をして商品が届かなかったことが、過去に2回ありました。商品が届いていないのに、勝手にConfirmされてしまいました。
当然自分は納得できないので、「紛争を起こす」ボタンをクリックし、Google翻訳を使って怒りをぶちまけました。すると、その2回とも、支払金額が返金されていました。

日本での買い物と違ってちょっと怖いですが、"アリ"には掘り出し物がたくさんあるし、安い!
なので、「紛争」を起こした後の今でも、"アリ"を利用し続けています(笑)

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□ちなみに、、、/もっちぃー (5095)投稿日 : 2022年05月12日 (木) 22時48分lT63yxRK.A


勝手にConfirmされたために「紛争」を起こしたのは、商品を注文して3ヶ月ぐらいしてからです。
その間、商品が到着するのかを、ずっと待っていなければいけませんでした。

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□お久しぶりです/みっちゃん (5130)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 00時33分mP7.1XhXh2


いかがお過ごしでしょうか?ふと皆様を思い出し、数年ぶりの投稿です。おかげ様で寛解状態継続中です。(HNはみっちゃんでしたっけ???)

この矯正器具、大変治療に有効でした(私には)。特に首の旋回が強く、肩も体もどこを向いているのかさっぱり。。。BTX11回受けた病院の神経内科で他患者(ジストニアではなく)が装具しているのを見てピンときて、神経内科経由で購入することができました。写真と似てますが、少し違う部分があります。病院経由で購入できるかはわかりかねるので、ご注意下さいね。

見た目はアレですが、気にしない気にしない。。。この矯正器具に車椅子や杖といった日もあり、最終的には寛解に至っています。

大事なのは、新しい脳回路を強制的に作ること。だから当然痛みもかなり伴いましたけど、この矯正器具がかなり有効だったと今振り返って思っております。

寒さ厳しくなりましたね、皆様お体どうぞお大事に。。。

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□お久しぶりです。/角野悠 (5131)投稿日 : 2022年12月15日 (木) 21時54分GHNz1JsmiE


みっちゃんさん。お久しぶりです。

私を覚えていますか?私はみっちゃんさんを覚えています。
お元気そうで何よりです。

いいね(26)


/みっちゃん (5132)投稿日 : 2022年12月16日 (金) 00時17分mP7.1XhXh2


もちろん覚えています(^^)/ 他の皆様のお名前もちらほらと。。。ご無沙汰しております。

ふとこちらを思いだし訪れました。偉そうに言える立場では決してありませんが、寛解した身としては「実績のある医師に遠くても治療いただく」につきます。私は片道車で2時間半かかる病院でした。

元になった病気→遅発性ジスキネジア→PMDA認定という長い闘いでした。ただでさえ辛い治療中に、PMDAの書類をヘニャチョコ文字で書いたな、と思い出しています。

また、ふと訪れますね。どうぞ無理なくゆっくり少しずつを目標に。。。

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角野悠さん はじめまして
のんちゃん (5121)投稿日:2022年10月01日 (土) 15時52分2C.dAaS6GY 返信ボタン


角野悠さん はじめまして
返信有り難うございます。
北海道に住んでいます。
旭川の病院に通って
アーテンとランドセンの薬
処方されていますが、
まだ効果は実感できません。
逆に少し首振り感が強く
首の痛さも悪化しています。
仕事も休み、日常生活も
辛いですが、皆さん方の
対応を参考にしていきたいと
思います。どうしたらいいのか
宜しくお願い致しす。









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□のんちゃんさん、こんばんは。/角野悠 (5122)投稿日 : 2022年10月01日 (土) 22時06分GHNz1JsmiE


のんちゃんさん。
気づいてくださってありがとうございます。
メルアドらしいものがあったので送りましたが届かなかったのかな。

会長に聞いておきましたが、中村記念病院の阿部剛典先生か北海道医療センターの土井静樹先生を推すそうです。
どちらかの病院に連絡して診察可能か聞き、いまの先生に紹介状書いてもらっては?

一応、さっき書いたことの再掲です。
「この病気できちんと診断されることはめずらしいほどです。
まして、治療法に精通しておられる医者も、そう多くありません。
医師によって見解が変わることも珍しくない。
北海道だと、実績ある病院が思いつきません。
東京の実績ある医師に診ていただくことも覚悟されては。

一応診断はできるであろう病院のリストがジストニア友の会のサイトにあるのでご参考に。

https://www.dystonia2005.com/hosp/

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□早急に/desura- (5123)投稿日 : 2022年10月05日 (水) 18時44分TVq9/fcOKw


一日も早くジストニアに詳しい先生に診断を仰いでください。
第1選択肢のボトックスは早く始める事が大事と思います。

いいね(41)


□ボトックス治療/ひさし (5124)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 12時54分P6DcQlZtug


北海道で中村記念病院でのボトックス治療
ですが、筋電図を使わず問診で辛い箇所に
打つ治療です。
薬も処方してくれますが、私は5年通いましたが
逆に注射で片側の首が細く
なってしまいました。
現在は、ここで教えて頂た東京の病院に通って
います。
症状は、5年前迄ずっとあった首の震えが取れ
傾斜角度も若干ではありますが、緩和され
ました。
北海道からの飛行機代等考えて、当初は尻込み
しておりましたが合わない治療に何年もかけるので
あれば、適切な病院を選ばれた方が良いと
思います。
色々調べましたが、北海道で筋電図を使う
ボトックス治療が出来る所は無いかと思います。
お大事にしてください。

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□貴重な体験談をありがとうございます。/角野悠 (5125)投稿日 : 2022年10月06日 (木) 13時18分GHNz1JsmiE


ひさしさん。補足いただきありがとうございます。

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46回目ボトックス後
desura- (5115)投稿日:2022年08月22日 (月) 00時35分TVq9/fcOKw 返信ボタン


46回目ボトックスを打って約1ヶ月。
急に頸が上下に不随意動がおきました。こんなの初めてです。
おそらく骨髄移植を受け2年以上が経ち、副作用のGVHD→ドナーの血液由来のリンパが移植先つまりあっしの細胞を異物として認識し攻撃する症状です。その影響を少なからず受け、更に免疫抑制剤によりボツリヌスの効果が落ちているのないかと推測しています。
次回はやめて様子を見ることにします。
骨髄のみならず移植をしてボツリヌスを打つと言う例はあまり無いかと思います。
ゆくゆくの参考になれば幸いです。

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/もっちぃー (5116)投稿日 : 2022年09月20日 (火) 13時02分WLDlkB5G6k


とりあえず仲間うちで少人数で会いませんか?
その時に話しましょう。

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□良いですねぇ/desura- (5118)投稿日 : 2022年09月22日 (木) 21時36分TVq9/fcOKw


MDS発症して3年ばかり友の会サボっているから、12日は行きたいと頑張っています。
渡嘉敷先生に会いたいですな。

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□12月11日ですね/もっちぃー (5119)投稿日 : 2022年09月23日 (金) 13時15分lT63yxRK.A


その時は、、、とても少人数とは思えない(笑)

近々腰の手術をする関係でしばらく仕事を休むので、その時に仲間内で会えたらと。。。
なんだか今度の手術はものすごく大変そう。ジストニアの手術と同じで、また完璧に治してもらえるんだろうけど。。。

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断酒2ヶ月目突入
バジル (5109)投稿日:2022年07月28日 (木) 14時31分EtisbhgBTQ 返信ボタン


ご無沙汰しています。年明けから飲みだして書き込みしづらくなりました。
今日で断酒2ヶ月になります。4月に東京に帰ってきました。とりあえず井之頭病院に入院をして経過を見ています。
皆様相談なのですが痙性斜頸、ジストニアの診察からやっていただけるおすすめの病院ありますか?東京女子だいへの予約電話を入れましたが診察はやってない、施術も来年まで予約が取れないそうです。
アルコールをやめただけ首が動くんですね。精神科の先生に言わせればアルコールが切れているから完全な信号が出てるはずだと。今の動きが逆に正常なのでは?との意見を頂いています。
よろしいかったらどなたか診察、検査からやっているジストニアが得意な病院御紹介ください

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/バジル (5110)投稿日 : 2022年07月28日 (木) 18時24分EtisbhgBTQ


東京クリニックの間違いでした

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□自分もそろそろ酒なし2ヶ月目突入/もっちぃー (5111)投稿日 : 2022年07月29日 (金) 17時41分WLDlkB5G6k


ジストニアの検査って、特にないですよ?
血液、MRIとも異常なし。ジストニアを知る医師の視診、問診で診断されます。

もしジストニアの検査をする病院があったとしたら、それは
病院の金儲けの為にやっているか、ジストニアを治せっこない医師が知ったかしてやっているのか、でしょうね。


自分はなぜ酒をのんでいないかと言うと、7月頭に大腿骨頸部を骨折して入院しているからです(^^;;

今回の手術は、ジストニアを治す手術とは比較にならないほどに、つらかった。その前後の痛みが、これまた強烈に痛かった。

んなワケで、手術が終わった今も歩行器なしでは歩けない。病院内のコンビニにお酒が無い。コロナの影響で、病院から出られない。
残念。。。

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/バジル (5112)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 14時10分EtisbhgBTQ


戸越銀座神経内科クリニックにとりあえずかかって様子を見てもらうことにしました。もっちぃーさんが言うように手術したほうが楽になりますか?ボトックスもあまり効果が出なかったのでマッサージと針でなんとかしのいでいますが体が辛いです

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/バジル (5113)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 17時39分EtisbhgBTQ


脳外神経科でした。神経内科探します

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/もっちぃー (5114)投稿日 : 2022年08月03日 (水) 20時40分WLDlkB5G6k


病院名はGoogleで検索したら正式な名前が分かったので大丈夫。

普通はその手の話は、患者へではなく病院で相談するのがいいです。
しかしその病院は、あまりにもジストニア治療では無名の病院なので、少し心配。。。最悪でも、ジストニアをきちんと治療できる病院への紹介ぐらいはしてもらえるかと思います。

病院へ相談をと言いつつ少し書きますが、、、自分も自分の友達も自分の知り合いも、自分と同じ執刀医による自分と同じ術式で施術してもらった人たちは、みんなみんな楽になっています。

しかし、バジルさんがそうした治療に適する患者かどうかは、残念ながら机上では分かりません。

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獄暑 (5104)投稿日:2022年07月03日 (日) 21時27分PyiAHsg1bY 返信ボタン


手術を受けて、結果的に告訴した方はいますか?

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□治ってはいけない人たちは実在する(笑)/もっちぃー (5105)投稿日 : 2022年07月10日 (日) 14時13分WLDlkB5G6k


「なんでこんなに治したんだ!、これじゃーもう障害年金がもらえないじゃないかー!」
と訴訟を起こした奴がいた話は聞いたことがある(笑)
都市伝説かも知れないけど、信頼出来る人から聞いたし、その背景にも思い当たる点があったから、自分の中での信憑性はかなり高いかな。。。

そうした奴らを治してあげてはいけない。
奴らは治らずに、もっと悪化し、苦しめばいい。治るのに治ろうともせず、世間に訴え続けて皆に笑われればいい。それが奴らのの生きる道。
治ろうとしている人の、じゃまだ。

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/獄暑 (5106)投稿日 : 2022年07月10日 (日) 17時04分elx9OaNR.I


茶化した話しはすべきでない。

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□それに・・・/もっちぃー (5107)投稿日 : 2022年07月11日 (月) 07時36分WLDlkB5G6k


手術の前には同意書に記名押印します。
そのぐらいの覚悟を患者は当然している。そのぐらいに苦しいし、万が一手術が失敗したって、今の状況と天秤にかければ大差ない。という気持ちで外科治療をうけます。

それを告訴だとか騒ぐのは、自分の思い通りにならないからと、取り決めた事に対して後になってからあーだこーだと騒ぐ典型的なアスペルガーそのもの!

そんな道徳が通じない奴がいれば(実際にいたが)、治療を受けなくていい。


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/くも (5108)投稿日 : 2022年07月11日 (月) 13時05分rZJE6VztIk


貴殿が道徳を語るのは甚だこっけいだ。

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