痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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手術を視野に
desura-
(5126)投稿日:2022年10月14日 (金) 22時27分TVq9/fcOKw 返信ボタン


脳外科の先生の意見を聞いてきました。
MRIを撮って手術に耐えられる脳であることは判明しました。

とにかく頸がグラグラ右後ろに強烈に引っ張られて辛い。
DBSを勧められましたがでったいいやなので、今度の48回目のボトックスの時に主治医の意見を聞いてきます。
もう15年もやっているので限界かも知れません。
もし勧められるなら、精鋭の堀澤先生に繋いでもらおうかと思っています。

自分としては末梢神経遮断術を希望しています。
末梢神経遮断術はBTXの効果が得られにくいなどの場合の次の手段として考えられる物です。

ボトックスでは届かないより深い筋肉の部位にアプローチできる点がボトックスよりも優位である。
全身麻酔で手術時間はかかるものの原因筋が少なく特定されている場合に有効です。
逆に複数の筋肉が関与していて、動きも複雑な場合は、凝固術の方が良いと考えられます。

ちなみにMDSの主治医は血液内科としては手術をしてはいけないと言う理由は何もないと言うことでした。
あと10年も生きられるなら手術をしても良いかなと思いつつあります。

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□47回目ボトックス打って来ました/desura- (5127)投稿日 : 2022年10月27日 (木) 17時43分TVq9/fcOKw


先生曰く、ミオパチーが改善したため筋力が回復して、おとなしくしていた筋肉が暴れ出したのが原因では無いだろうかとの事でした。
筋電図でも今まで発現していなかった筋肉に大きく反応が出てそれらを250単位思い切り叩く。まるで別人のようだとも仰っていた。
これで落ち着くはずと期待する。
一ヶ月後の経過観察で手術の是非は考えましょうとの事。
先生はあまり手術は勧められないような感じだった。
あっしもやはり怖いので、今まで通り何とかボトックスでやって行きたい。先生もそのつもりで取り組んでくださるようです。

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/もっちぃー (5128)投稿日 : 2022年11月04日 (金) 06時21分WLDlkB5G6k


もしまだ針筋電図で筋肉の異常が見える段階だとしたら、外科治療は早いかもですね。

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/もっちぃー (5129)投稿日 : 2022年11月06日 (日) 13時24分lT63yxRK.A


自分はその先生から「よくぞ手術を決心してくれた!もっちぃーなら文句なしに送り出せる!」とばかりに、ニコニコ会話しながら紹介状を書くのを引き受けてくれました。

そうでないと言うことは、先にコメントしたのが継続する理由でしょうね。


ちなみに、左右の頭板状筋や上頭斜筋へ打っていたり、他の打ち方から、右上を向く後屈の症状が出始めているのが分かる。。。

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□気長に/ひとし (5136)投稿日 : 2023年03月02日 (木) 15時43分P6DcQlZtug


お辛いですよね、私もかれこれ痙性斜頸が発症してから10年
位経ちます。多分皆さんより格段に見た目や痛み等は軽い
方だと思いますが。
最初の3年程はよい病院も分からず、今思えば真っ先に
現在の先生の所に通えてれば寛容してたかもなんて
思いつつ現在もボトックス治療中です。
それでも筋電図で悪い所が通う度に減り、打つ場所も
3箇所程に限定されてきました。
担当医は、根治する治療ではないと。
私は今後完治すればラッキー位で、病院に通って
おります。

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