痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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北海道で治療
さとし
(4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

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□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

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□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

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/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。

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□返信ありがとうございます。/さとし (4636)投稿日 : 2018年03月16日 (金) 14時47分0cKTS63ips


まささん、お返事ありがとうございます。
症状が改善されたという事で、自分も又
前向きになれます。
先月、ボトックスをしてきました。
現在は、少し痛みが取れたかなという位です。
まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等
したのでしょうか?
良ければ、お教え下さい。
返信くださり、ほんとうにありがとうございます。

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□こちらこそ!(^-^)/まさ (4638)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 13時45分


ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。

私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。

14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。

効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。

他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。

『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?

私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。

さとしさん、最近BTX打たれたのですね?

費用面が・・・ですよね。

確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。

また何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。


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□札幌市での頸性斜頸治療/永森 勝幸 (4925)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 09時35分c2pK0yIlEA


現在、治療のために札幌医大病院と整体院に通院していますが、治療効果を感じることができず、症状が進行するばかりです。札幌または近郊で治療実績のある病院または整体院があれば教えてください。ボトックス治療をされて治癒された方もいらっしゃるようですが、どこの病院なのでしょうか。

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□はじめまして。/角野悠 (4926)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 14時15分E2Y7VegqdU


永森勝幸様

管理人さま(desura-さん)も北海道のお勧めの医者は自信がないとおっしゃっています。

私は治癒はしてませんが、一定の効果があり一進一退です。大阪です。
管理人さんは東京、他には徳島とかでしょうか。

また書き込んでください。

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□ジストニアを発症して/永森勝幸 (5024)投稿日 : 2020年12月24日 (木) 11時55分3TZC2QYH6Q


角野さん返信いただいていたにもかかわらず
しばらく書き込みをせず申し訳ございませんでした
ジストニアを発症して2年が過ぎましたこの間投薬治療、ボットックス治療、整骨院での施術とおこなてきましたが、症状抑えることもできず、徐々に進行しているような気さえします。以前友の会のページで治癒した方の投稿がありましたが、その後治癒された方の情報はありますか?体のバランスも悪くなり、足のまで影響がでてきてしまいました
ほんの2〜3か月前までは軽く走ることができていましたが、現在はできなくなりました。
辛く、ストレスも溜まります。

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□Re:ジストニアを発症して/もっちぃー (5025)投稿日 : 2021年01月04日 (月) 08時58分lT63yxRK.A


手術して頂きましたが、安定して治ってます。内科治療で治っている話も聞きます。いづれも東京での治療です。
適切な治療により、治っている方は多くいそうですが、皆さん治ると、こーゆーところに出てこなくなっちゃうんですよねー(^^;
自分は友の会での作業の関係や、ジストニアの仲間たちへも治るための情報を伝えようと、ちょくちょく顔を出しますが。

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□遅くなりました。/角野悠 (5026)投稿日 : 2021年01月05日 (火) 16時38分E2Y7VegqdU


永森勝幸さま。
年末に別の病気で短期入院しており、遅くなって申し訳ございません。
当方もなかなか快方に向かいません。東京で診察を受けることも検討しましたが、このご時世等もあり実現は遠そうです。

もっちぃーさま。
妙にお詳しいと思ったら。友の会でお会いしているかも。
会費は振り込みしたところです。今後ともよろしくお願いいたします。

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□実は、、、(^^/もっちぃー (5032)投稿日 : 2021年02月15日 (月) 21時35分lT63yxRK.A


ココの管理人のdesura-さんも、最近はジストニア友の会のイベントに毎回来ているんですよー。で、いろいろ手伝ってもらっています。
(と言っても、今はコロナの影響でスムーズにイベントを開催できていないが)
こちらこそよろしくお願いします。

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