痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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セキュリティチェック
desura- (4319)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時47分TVq9/fcOKw 返信ボタン


接続が安全ではないと言う表示が出ています。
ただいま、皆さまに安心して活用していただくためチェック中です。
安全が確認されるまで、ご不便をおかけしますがしばらくお待ちください。

□SSL通信への切り替え中/desura- (4320)投稿日 : 2017年04月08日 (土) 09時09分TVq9/fcOKw


近日中にSSLの導入・掲示板のURLをSEO向けに整理化したURLへ変更を予定しています。
当掲示板も10日以降切り替わる予定です。
切り替わりましたら再度お知らせします。
従来のURLのままでも稼働出来るように調整を進めています。ご協力のほど宜しくお願いします。

□切り替え/desura- (4321)投稿日 : 2017年04月10日 (月) 13時45分TVq9/fcOKw


ご訪問数が表示されなくなっているので再度設定しますが、
安全に接続、投稿していただけるようになりました。
更に投稿前に確認画面が表示されるようにも改善しました。


□試験/desura- (4322)投稿日 : 2017年04月11日 (火) 13時29分TVq9/fcOKw


設定終了しました。
今後ともご活用いただき、そして一日も早く掲示板が不要になる事を願っています。

ジストニア大樹の会:掲示板


乳児ボツリヌス症
desura- (4318)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時30分TVq9/fcOKw 返信ボタン


先日、乳児に蜂蜜を与えてボツリヌス症で死に至ると言う痛ましい事故が起きました。
1歳未満には与えてはいけないと言う事は常識と思っていたので衝撃でした。
知らなかったでは済ませれず、我々ボツリヌス菌を原材料とする治療を受けている者にとって、とても痛ましい事故で、知っているだろうでは無く、いかに情報発信が必要かと思い知らされました。
親の無知による幼い命が失われお子さんのご冥福を祈るばかりです。

ペインクリニックに行って来ました。
角野悠 (4315)投稿日:2017年04月06日 (木) 07時56分E2Y7VegqdU 返信ボタン


一昨日ですが、一部の方にお知らせしていた通り近所のペインクリニックに行って来ました。そうしたら大変な事が判明しました。

症状を説明してると、先生が「姿勢悪いな、レントゲン撮ってみよう」という事で、首を撮影してみると、首の骨がS字状にカーブを描くのが正常ですが、 ストレートネックを超えて逆のカーブになっていたのです。また頸椎が圧迫されていて、トゲが出ているとの事。想定外です。

数年前ジストニアと判明する前に整形外科行った時撮ったレントゲンでは、 ストレートネックじゃないと言われているので、ここ数年のジストニアが こじれたのかなぁ?

その日は低周波掛けて痛み止めを頂きましたが、効果次第でブロック注射します との事。週に二回通いなさいとの事でした。

ちょっとねえ。あまりの事態に、細かい治療方針聞いてくるのを忘れました。

で、申し訳ありませんが、ジストニアからこういう症状になった経験があるとか、知人でそういう方がいたという方がおられましたら、お話を伺いたいと思います。自分でもあちこち当たってみますが、もしここで聞けばいいよというところがございましたら教えて頂ければ幸いです。

よろしくお願い致します。

□ストレートネック/desura- (4316)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 12時39分TVq9/fcOKw


写真はあっしの3年ほど前の頸です(~_~;)
斜頸になってからこうなったかは不明です。
上顎洞のレントゲンで判明しました。
特にこれに対する治療は行っていません。


□ありがとうございます。/角野悠 (4317)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 15時24分E2Y7VegqdU


desura-総統へ。
ありがとうございます。ちょっと心が落ち着いた気分です。
友の会でも調べてみます。

初めまして。
まりぃ (4309)投稿日:2017年03月21日 (火) 17時36分t4SvFAKk/M 返信ボタン


はじめまして。まりぃと申します。
よろしくお願い致します。
私は3年くらい前から顔が右に傾いてしまって、家の者に注意されていました。姿勢が悪いとか首が変だとか言われ、自分でも
意識して曲がらないようにするのですが、首に強烈な痛みを
感じるのでどうしたらよいのかよくわからず・・・・
今は身体全体が右に傾いていて、悩みに悩みます。電車とかで座っていると隣の人に迷惑をかけてしまいます。
以前から精神科にかかっているのですが、新しい病院にかえたらやはり頸部ジストニアだと言われました。
こわばりをなくすような薬を処方されましたが、一向によくなりません。ほとほと困り果てています。
変な人に思われるのではと悲しい気持ちです。
こうして他の方との交流の場は初めてです。
ありがとうございます。


□はじめまして。/角野悠 (4311)投稿日 : 2017年03月21日 (火) 22時20分E2Y7VegqdU


まりぃさん、はじめまして。角野悠と申します。

私も遅発性の痙性斜頸です。
この病気の分野は神経内科になりますので、早めに神経内科を受診されてはいかがでしょうか?

昔のマンガの登場人物に、西園寺まりぃさんっていたなぁ。違ってると思うけど。

□薬害性/desura- (4312)投稿日 : 2017年03月22日 (水) 08時47分TVq9/fcOKw


初めまして。
遅発性それも薬害性と思われますので、原因となったと思われる薬品を早急に然るべき神経内科に特定していただき、それを減薬そして断薬して行かねばなりません。
急に断薬する訳には行きませんから、精神科の先生とも連携を取って徐々に進めてください。
精神科の先生は自分が処方した薬品の副作用で発症したと認めたがらない傾向にあるので、神経内科の先生の意見も聞き、必要ならば診療情報提供書など意見書を書いてもらうと良いです。
薬害性は精神科の薬との調節もしながらなので、治療を難しくしているので、根気よく続けて行ってください。
薬害性とは言え、正しい治療を続ければ寛解しない物ではありませんから、焦らず、諦めず闘病して行きましょう。


□ありがとうございます。/まりぃ (4313)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時42分t4SvFAKk/M


返信ありがとうございます。
私は9才から精神病で中学から薬を服用していました。
現在は統合失調症とうつ病や離人症です。なので断薬するのが少し怖いです。病院も移ったばかりなのですよね。首のこりをとる薬を処方されましたが、改善はしません。何だか主治医に言いだしづらくて不安になります。神経内科には近いうちに行ってみます。
ありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願い致します。病気、治したいです。本当につらいです。

□減薬の例です。/角野悠 (4314)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時49分E2Y7VegqdU


まりぃさんへ。
私も減薬しておりますので、一例としてお読み下さい。

自分の場合は精神の薬は一つなので、原因薬はこれしかありません。で、主治医に薬の変更を頼み込み実現しました。しかし変えて頂いた薬にもジストニアの副作用があるのでさらに減薬を頼み込み、一年くらい掛けて1/4に減らして頂きました。で、断薬出来ないか言おうと思っていたところ、学校で身体の面倒を見てくれていた先生が、減らすのはかなりの所まで出来るだろうけど、最後のちょっとを無くすというのは大変難しいと言っておられました。

いずれにしても時間がかかりますし、おっしゃられている危惧も分かります。ですから、まず薬の変更。次に減薬。最後に断薬と、主治医さんと相談されてはいかがでしょうか。いや、まず神経内科に行って原因薬の特定が先ですが。

ではまた。

痙性斜頸
K (4289)投稿日:2017年02月01日 (水) 18時51分fAWCdaO.eA 返信ボタン


8年前に発症。針灸と整体で2年かけて殆どの症状は、なくなり普通の生活をしていましたが、1年半後くらいからまた、症状が出始め全身性のジストニアに。整形外科で首の周りお腹と背中、足の裏の筋肉を切る手術をして散歩が、出来るくらいに回復したが3か月後くらいから痙性斜頸の症状が強くなり現在、針灸に通っている。病院は、1ヶ月に1度投薬のみです。

/あいちゃん (4308)投稿日 : 2017年03月12日 (日) 14時55分DMGNNWKDl6


最初は首だけでしたか?回復したのに再発し進行したんですね。薬剤性でジストニアを発症したのですか?

だいぶ良くなりつつあります。
ひで (4303)投稿日:2017年03月01日 (水) 23時35分IGd67/Z8V2 返信ボタン


はじめまして!私は斜頸?にかかって5年近くになります。しかし、病院では診てもらってないので本当に斜頸かどうかわかりません。
私の症状は、首の重心が右側に移動しかつ顔が左の方に向いてしまうことです。右肩は常に凝り続けてますし、手を頭に添えなければ真っ直ぐを見ることは無理です。何をするにも不自由でしたし、当然、人前に出ると更に症状が増します。コンビニで会計する際に小銭を出そうとするのですが、顔が左に向いてしまいなかなか出せません。しかも店員の視線が気になるのでさらに悪化してしまい、完全に顔がロックされうごかせません。恥ずかしい思いを何度もしました。
治すために整体、ランニング、水泳など色々な事をしましたが全く治りませんでした。しかしあるきっかけで指笛の練習をしてたんです!
私は毎朝鏡を見て顔の調子を確認するのですが、普段なら傾くはずの顔が指笛を練習した次の日はそこまで傾いてなかったんです。それから3日ぐらい指笛を続けてましたら多少の違和感はありますが顔が傾かなくなりました。自分でもびっくりしましたし、今までの整体や運動は何だったんだと感じました。指笛を始めてから二週間ぐらい経ちますが、人前でも顔はあまり傾いてません。
効果があったのは私だけかもしれません。最初にも書きましたが私は斜頸と判断されたわけでもありません。しかし騙されたと思って指笛を思いっきり30分ぐらいやってみて下さい。効果があるかもしれません。

□ひでさん/マツやん (4304)投稿日 : 2017年03月02日 (木) 17時25分Lh.070EcrU


情報ありがとうございます。
恐らく痙性斜頸かと思われます指笛は意外と良い方法かもしれませんね。

鏡を見ながら行うとバイオバックフィールドと言う訓練法にも繋がります。一気に30分は逆効果の恐れもありますので10分3セットに分けて訓練すると更に効果的かも知れません

□こんにちは/猫ママ (4305)投稿日 : 2017年03月03日 (金) 21時00分Ep/pQMiN3U


私もコーヒーカップを口に運ぶと顔が真っ直ぐになりました。
人それぞれ、色々あるみたいですね。
今はアーテンも止めて、ヨクサンカン?という漢方だけで前より良くなりました。
何か良い情報があれば、皆さんで交換していきましょう!

□マツやんさん/猫ママ (4306)投稿日 : 2017年03月03日 (金) 21時10分Ep/pQMiN3U


以前、東京クリニックを教えてもらいありがとうございました!
三月に予約していましたが、おととい地元のクリニックへ行ったら見た感じ五割良くなったように見えると言われました。自分では3割いい感じですが。
今回東京の方はキャンセルしようと思います。また悪化した時に三ヶ月先は不安ですが、がんばってみようと思います。過去掲示板を読んで、生活習慣改善など良いことは何でもしています。ありがとうございました!

□猫ママさん/マツやん (4307)投稿日 : 2017年03月04日 (土) 14時13分Lh.070EcrU


それは良かったですね。
所詮は脳の誤作動からの発病ですのでバイオバックフィールドの訓練や感覚トリックを見つけ頑張らなくてもストレスを溜めずに生活すれば、

きっとスイッチが切れる日が訪れます。
寛解するまでは、ご自愛なさって下さいね(●^o^●)

こんにちは(*^^*)
S (4301)投稿日:2017年02月26日 (日) 13時16分RakgVLEVKw 返信ボタン


私も同じです。痙性斜頸ひどい時は、家から一歩も出ません。私は、前に勤めに出たことありますが、痙性斜頸が悪化して、それから勤めに出れません。今は、家事手伝いしていますが、少しずつ落ち着きました。
お出かけ大好きなので、頑張って外に出ています。人の視線怖いので、人と目を合わせないようにしてます。いきぬきや趣味は大事ですよね^_^


□こんにちは/desura- (4302)投稿日 : 2017年02月27日 (月) 13時56分TVq9/fcOKw


お出かけ大好き、大いに結構ですね。
ぜひ不良患者になろうの会にもお越しください。
私も当初は人目が気になって病院に行くのも嫌でしたが、今や開き直って、視線を感じると、そんなにも良い男が居るのか、もっと見てくれってな感じです。
それに自分が思っているほど人は見ていませんよ。
電車に乗ると8割以上の人がスマホなどに夢中で異様な光景で、逆にこちらから観察してやる気概を持ちましょう。
でもジロジロ見て因縁つけられないように(~_~;)

痙性斜頸
S (4297)投稿日:2017年02月23日 (木) 11時05分RakgVLEVKw 返信ボタン


私は、痙性斜頸になって6年になります。首が痛い時は、本当に何をするのも辛いのですが、生活習慣を見直したら落ち着きました。まだ、病院は行ったことありません。初対面の人と接するときに、首がおかしいということを伝えたりしますか? 昔は、よくいろんな人に首が変だとか笑われました。気にしない方がいいですよね? こんな時は、どうしたらいいですか?

□はじめまして。/角野悠 (4300)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 20時12分E2Y7VegqdU


うーん。人によるかと思います。

自分は今はだいぶ痙性斜頸が真っ直ぐになりましたが、ひどかった時は開き直っていました。堂々としていると、意外と見て見ぬ振りしてくれたように思います。

しかし、苦手だったのは子供たちですね。大人は見て見ぬふりなんですが、子供は無邪気にそして不思議そうに見つめるんですね。視線が痛かったですね。

いかがでしょうか?

テレビ放送
マツやん (4295)投稿日:2017年02月22日 (水) 20時21分Lh.070EcrU 返信ボタン


 放送日時:平成29年2月28日(火)18:55 〜 20:54
 放 送 局:テレビ東京

 番 組 名:「ありえへん∞世界 2時間スペシャル」

放送内容:@ハンガー反射
A手が自然に上に挙がる現象

※堀内先生の出演する時間帯は確定できない旨、ご了承ください。

□テレビ大阪でもあります。/角野悠 (4296)投稿日 : 2017年02月23日 (木) 01時38分E2Y7VegqdU


マツやんさん、情報ありがとうございます。
テレビ大阪でも放送するみたいですので、早速録画予約致しました。

真面目な番組である事を期待します。

/マツやん (4298)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 05時18分Lh.070EcrU


角野さん
静岡では残念ながらテレビ東京系列は映りません(−−〆)

□ありゃ。/角野悠 (4299)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 20時05分E2Y7VegqdU


静岡はネットしてないんですか。
そういや、昔の山形県では民放が二局しかなかったなぁ〜。

失礼しました( ̄▽ ̄)


pbmojpさん
マツやん (4278)投稿日:2017年01月19日 (木) 07時18分seTaBe7TlI 返信ボタン


社労士の情報ありがとうございます。
数名ですが興味を示された方がいますので改めえて別カテにさせて頂きます。

http://kitakyushu-shogai.net/

http://hyogo-osaka-shogai.com/

http://tanakazeimukaikei.tkcnf.com/index

/マツやん (4279)投稿日 : 2017年01月19日 (木) 07時21分seTaBe7TlI


次回は全国規模の情報をお待ちしています^^:

□マツやんさん/pbmojp (4280)投稿日 : 2017年01月19日 (木) 21時03分oKuAqyyQoI


フォローありがとうございます。

一番下は友人の税理士で税理士の切り口で障害者のサポートを行っています。(税金、助成金等)

一番上が私がお世話になっている社労士さんです。
以前お話した通り「船井総研」が出資して全国で障害年金受給を得意にしている社労士さんのネットワークの構築を行っています。
私がお世話になっている社労士さんから船井総研にご連絡頂き、大樹の会とリンクすることをご了解頂いています。

また、私が無事障害年金を受給出来れば、私を成功事例に挙げてもらう事、他の社労士さんと情報を共有して頂くようお願いしています。

ちなみに、私がお世話になっている社労士さんは完全成功報酬です。
2年近く私の手続きをお願いしていますが、受給できない場合は報酬は0円です。
診断書を書いてくれた医師にその事を伝えたら「男やのー!」と驚いていました。

少しでも皆様のお力になれればと思います。

□マツやんさん/pbmojp (4282)投稿日 : 2017年01月21日 (土) 11時56分oKuAqyyQoI


私がお世話になっている社労士さんにこの掲示板のURLを送りました。

現在、船井総研に協力できるサポートセンターのリストを出してもらうよう動いて貰っています。

まずは、浜松のサポートセンターをご紹介頂くようお願いしています。

□追加/pbmojp (4293)投稿日 : 2017年02月18日 (土) 15時15分oKuAqyyQoI


浜松・静岡地区のサポートセンターのURLと私がお世話になっている社労士さんからのメールの一部をコピペします。

http://www.irn-nenkin.jp/

以下メールのコピペです。

ンター長の榊原先生には連絡済みです(私と顔見知りです)。
女性のセンター長で、相談者に対し親身にソフトに対応されると評判です。

静岡にはもう1カ所提携先がございます。
今回ご紹介させていただくセンターでは遠すぎるとのことでしたら、
別のセンターに連絡いたしますのでお申し付けください。

よろしくお願い申しあげます。

以上です。

/マツやん (4294)投稿日 : 2017年02月19日 (日) 14時49分BJf1iDSlKw


情報ありがとうございます。



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