痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (6Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ 向精神薬について。

■ サイン (4965)投稿日：2020年03月16日 (月) 14時56分BtyVF34Aks

エビリファイが原因で遅発性ジスキネジアを患いました。
その後、原因薬以外をと言うことで「アナフラニール」を処方して頂きましたが、調べたところ、こちらも副作用として遅発性ジスキネジアがあります。
原因薬でなければ、服用しても悪化させないのでしょうか？
主治医が遅発性ジスキネジアに疎いようなので不安になり質問させて頂きましたが、
仮にこの掲示板に相応しくない内容であれば、お手数ではございますが、ご連絡下さい。削除致します。

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□/もっちぃー (4967)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 08時23分WLDlkB5G6k

昨晩酔っぱらって書いていたので、削除して書き直しました。

薬に関しては知らない自分ですが、調べてみて遅発性ジスキネジアがあるというのなら、自分だったら医師に確認しますね。

しっかりと副作用まで含めて説明してもらって、患者が納得した上で治療してもらいたいものです。

手術だって、患者が納得しなければ行いません。内科治療だって舐めちゃいかん。余計に悪化することだってある。

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□はじめまして。/角野悠 (4968)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 15時19分E2Y7VegqdU

こんにちは。

私と同じお悩みですね。
私の場合、リスパダールで発症しました。
それで、主治医に薬を変えて頂きましたが、それがまさにエビリファイなんです。

私も専門家じゃないので、変更した方の薬で副作用が出るかは分かりません。ですが、可能性としてはあるんじゃないでしょうか。
当然、個人差がある話ですので。

私も変更した薬にも副作用があると知って動揺しました。
主治医に再び変更するようお願いしましたが、もう他にいい薬がないとの意見でした。

そこで私はこういう形を取りました。

・医薬品医療機器総合機構に電話して、薬ごとの遅発性ジスキネジアの発症確率を聞き、自分で比較し納得する。
https://www.pmda.go.jp/index.html
・主治医にいまの薬の量を減薬することをお願いする。
（あくまで相談し、一緒に考えてもらって協力してもらう）
・段階を経て1/4まで減薬してもらった。

これで、いまのところうまく行っています。参考になるでしょうか？

また書き込んでください。

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□/サイン (4969)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 17時12分BtyVF34Aks

もっちぃー様
返信ありがとうございます。
製薬会社のHPには掲載されておらず
角野様に返信の中で記載して頂いているwebサイトの、更に、インタビューのページに「ジスキネジア」への言及あります。
非常に確認しにくいので知らなかったのは無理がないのかも知れません。
そこまで調べてくれていたら信用の置ける先生だなと考えましたが…。

角野様
ご返信と優しい言葉ありがとうございます。
私も医薬品医療機器総合機構に電話して確認後、医師にその事を伝えました所、これもまた角野様と同様に「他にいい薬がない」との事。
重複となりますがジスキネジアに対して深い知識のある先生では無いので、不安になり質問させて頂いた次第です。

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□こんばんは。/角野悠 (4970)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 18時46分E2Y7VegqdU

さっきも書きましたが、専門家でもないので、副作用がないとは明言できません。理屈の上では、可能性はあるとしか言えないと思います。PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか？

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□/サイン (4971)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 21時37分BtyVF34Aks

返信ありがとうございます。
PMDAへはアナフラニールの副作用に「ジスキネジア」があるか否かを問い合せたのみで、悪化させるかどうかは聞いておりません。
明日、もう一度電話して悪化の可能性について尋ねてみようと思います。
>PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか？
主治医は分からないようでした。PMDAに聞いても分からない場合は、専門医のいる病院まで足を運ぼうと思います。

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□/サイン (4973)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 17時36分BtyVF34Aks

PMDAに問い合せたしました。
結果から言うと、アナフラニール服用によるジスキネジアの進行するか否かは医師に相談です。
完全に別件。余談ですが、アナフラニールについて、製薬会社の添付文書にジスキネジアへの言及はありません。
理由は錐体外路症状にジスキネジアが含まられるからだそうです。

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□/もっちぃー (4976)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 21時24分lT63yxRK.A

どこの掲示板もそうですが、なんで掲示板って「イイネ」が無いんだろ。欲しいですよね？

コメント4973番サインさん：「イイネ、イイネ､ｲｲﾈ､・・・……」

^^

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□サインさん、こんにちは。/角野悠 (4978)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 15時58分E2Y7VegqdU

すごい行動力ですね。
参考になりました。ありがとうございます。
私も医師に聞いてみます。

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□いいねについて/desura- (4996)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 14時41分TVq9/fcOKw

リクエストにお応えし、各スレッド親記事及び返信記事に対していいねボタンを設置しました。
ご活用くださいまし。

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□おぉー！/もっちぃー (4998)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 17時56分WLDlkB5G6k

こりゃいいですねー。
「いいね、いいね、ｲｲﾈ……(^^」

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■

■ 慶次 (4951)投稿日：2020年02月18日 (火) 07時32分Lh.070EcrU

この掲示板の常連で個人的にも親しくSkypeで週何度も酒を酌み交わしていた pbmojpさんが一昨日未明お亡くなりになりました。
一度会って飲もうとの約束は果たせぬまま逝ってしまいました。

心から哀悼の意を捧げご冥福を祈ります。

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□ご冥福をお祈りします。/角野悠 (4952)投稿日 : 2020年02月20日 (木) 12時19分E2Y7VegqdU

一度お会いしようって言ってたのに…
病気のことから脱線して、あなたと音楽談義に花咲かせたことは忘れません。

R.I.P.

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□虫の知らせでしょうか。。。/みっちゃん (4954)投稿日 : 2020年02月21日 (金) 00時49分PZAUEETCO6

皆さん、大変にご無沙汰しております。
「みっちゃん」、その後に「通りすがり」として、何回か投稿させていただいておりました。

虫の知らせでしょうか。。。数か月ぶりにこのページを拝見したら、大変悲しいお知らせが書かれており、顔も存じないのに涙が溢れてきております。
彼のいつもの長文に、私もいつも長文でコメントを返し、少しでも皆さんや彼のお役に立つのならと思い、やりとりしていた日々が懐かしく感じます。
少し下のコメントで、大病も患っていたとのこと、大変残念です。

私自身はジストニア寛解を主治医よりいただき早数年。全く再発しておりません。闘病中に筋力がだいぶ落ちたので、日々の生活がリハビリですが、だいぶ出来ることが増えました。
今闘病中の皆さん、諦めずにゆっくりと向き合ってみて下さい。

彼のご冥福を心よりお祈りいたします。。。

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□お久しぶりです。/角野悠 (4955)投稿日 : 2020年02月21日 (金) 08時54分E2Y7VegqdU

私も悲しみに暮れておりました。
またお顔を出してくださいね。

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□ご冥福をお祈り致します。/SUN (4956)投稿日 : 2020年02月22日 (土) 20時22分f5XlkuqSC.

私も以前は時々掲示板を拝見していたのですが、
最近はほとんど見ておりませんでした。

久しぶりに見た掲示板で、
pbmojpさんのこのような訃報を知り、
大変驚き、そして、残念で悲しいです。

ご本人とは面識はありませんが、
だいぶ前に掲示板上で障害年金のことを詳しく
解説して頂いたのを覚えています。

ご自身が大変な状況にもかかわらず、
他のみなさんのために惜しみなくたくさんの
情報提供をして下さったことに
心から感謝致します。

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□ご冥福をお祈りします/desura- (4997)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 15時46分TVq9/fcOKw

pbmojpさんとは、３回ほど実際にお会いし、夜の○○を彷徨っていた時がとても懐かしく、今は切なく思い出されます。
天国はねぇちゃんはきれいで酒は美味いでしょうか？
心よりご冥福をお祈りします。

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■ 会計報告について

■ desura- (4989)投稿日：2020年03月31日 (火) 08時00分TVq9/fcOKw

こんにちは。
年度末を迎えましたが、骨髄異形成症候群で造血幹細胞移植を受け、まだ体調が万全ではなく、2019年度会計報告が１ヶ月ほど遅れます事をご報告致します。
ご心配、ご迷惑をおかけする事をお詫び申し上げると共に、一刻も早く回復に務めますので今しばらくご猶予の程、お願い致します。
ジストニア大樹の会代表古川要治

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□/もっちぃー (4990)投稿日 : 2020年03月31日 (火) 22時20分lT63yxRK.A

まぁ無理しなさんな。
また飲めるように、早く治してくりゃさんせ。
そしてみんなで盛り上がりましょう(^o^)

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□会計報告しました/desura- (4995)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 12時58分TVq9/fcOKw

もっちぃさん、皆さんご心配いただきありがとうございます。
３月23日に無事退院し、一日も早く復活できるように自宅でリハビリ療養しております。
復活の暁には不良患者会をやりましょう。
乞うご期待。

あ！！すみません。会計報告いたしましたのでご確認くださいませ(^_^)v

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■ 薬剤性ジストニアは脳手術ではなおらないのか

■ ふみん (4991)投稿日：2020年03月31日 (火) 23時34分7So7IAYRpg

ジストニアと診断されていますが、原因は分かっていません。
向精神薬は長年にわたり服用しています。
ネットで神経内科の先生に相談したら、脳手術では治らないとのこと。
やはりそうなのですか？

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□その医師に怒ってます/もっちぃー (4993)投稿日 : 2020年04月03日 (金) 20時54分lT63yxRK.A

「なにをデタラメ言ってるんだ？その先生は。」と、思います。そんなんだからジストニアは治らないと皆から思われているのです。自分みたいな素人でも外科治療の有効性は分かる。少しは最新の医療を勉強しろ！と、その先生に伝えたい。心因性ジストニアと間違っていないか？このアンポンタンがぁ！、とも伝えたい。

遅発性(薬剤性の)ジストニアでも、手術で見違えるように治った人は実際に自分の友達にもいますし、そうした話もよく聞きますし、友達ではないけどそれで治った他の人にも会ってます。

この書き込みを見せながら、その先生に説明するといい。

そもそもそれは原因不明のジストニアではなく、処方された薬によるものと考えられます。ですので、それらの薬を必要とする疾患を先に治し、薬を完全に絶てば、そのジストニアなら治るかもしれません。

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□こんばんは。/角野悠 (4994)投稿日 : 2020年04月03日 (金) 21時42分E2Y7VegqdU

私の場合の薬剤性だとの診断は、いろいろな検査を尽くしたうえで、副作用がジストニアである薬の服用があったところからでした。、

まだ検査が尽くされていないか、もしくはその医師がこの種の診断に不慣れなのでは？

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■ 情報交換したいです。

■ coco (4972)投稿日：2020年03月18日 (水) 12時25分iMcC7iVJYk

私はエビリファイを長年飲み続けた結果、遅発性ジストニアになりました。
私は足に症状が出てしまい、あまり前例がないみたいです。
なので、どなたか足に症状が出た方と情報交換をしたく書き込みました。
よろしくお願いします。

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□こんにちは。/角野悠 (4977)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU

私は痙性斜頚ですが、リスパダールで発症、現在エビリファイです。
足の症状じゃなくてすみません。

長期の服用ってどれくらいですか？

いいね(16)

□こんばんは。/coco (4979)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 22時48分iMcC7iVJYk

足じゃなくても、コメントくださり本当にありがとうございます。

私はエビリファイを10年近く飲み続けています。
現在も服薬中です。
ジストニアになってしまったのは、２年半前ぐらいです。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4980)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 23時21分E2Y7VegqdU

こんばんは。お返事ありがとうございます。

長期服用で発症することもあるのですか…
なんだか不安になってきました。

来週診察ですんで、主治医に相談してみます。
ちなみに別スレッドでも書きましたが、最初からは1/4の一日3mgに減薬しております。

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□おはようございます。/coco (4981)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 05時38分iMcC7iVJYk

角野さん、おはようございます。

不安をあおるようなことを言ってしまい、大変申し訳ありません。

私は現在、朝食後にエビリファイを18mg飲んでいます。
本当は減薬したいのですが、統合失調症の症状が出てしまい、減薬できない状態です。

来週の診察で少しでもエビリファイの量が減ることを心から願ってます。

いいね(16)

□こんにちは。/角野悠 (4982)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 12時21分E2Y7VegqdU

cocoさんへ。

あ、いえいえ。大丈夫です。
主治医は、減薬と言っても、これ以上小さいエビリファイがないんだそうです。

ご心配をおかけして申し訳ありません。
ありがとうございました。

いいね(15)

□こんにちは。/coco (4984)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 13時21分MJujcgZ4B2

角野さんへ

３mgが一番ちいさいのですね。
初めて知りました。
お聞きしていいのか分からないのですが、角野さんは統合失調症が原因でエビリファイを飲まれているのですか？
気分を害してしまったら、申し訳ありません。

いいね(18)

□お気になさらず。/角野悠 (4985)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 13時32分E2Y7VegqdU

そうです。
うつの診断だったのに、いつの間にか統合失調症の診断に変わってて。

いいね(34)

□ありがとうこざいます。/coco (4986)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 16時54分MJujcgZ4B2

途中で診断名が変わることなんてあるのですね。
今もその病院には通院されてるのですか？

私はパニック障害からうつになり統合失調症になりました。

いいね(18)

□こんにちは。/角野悠 (4987)投稿日 : 2020年03月22日 (日) 13時35分E2Y7VegqdU

自分ではよく分からないです。
引っ越しも伴ったので、病院は数回替えています。

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□脚が前に出なくて困りました/ふみん (4988)投稿日 : 2020年03月31日 (火) 02時01分7So7IAYRpg

私もエビリファイをはじめ覚えてないくらいの種類の薬をのんでいますよ。脚が前に出なくて困ることがかなり続きました。覚えていませんが変薬して体重がずいぶん減って、運動量が増えたら脚は気にならなくなりましたけど、口、顔、上半身に痛みと突っ張りが出て、今とてもつらいです。

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■ 痙性斜頸の原因について

■ patone (4959)投稿日：2020年02月24日 (月) 15時15分TkVSpEiZ2E

以前美容院に行った時首のマッサージをされた時めちゃくちゃ痛くてその後から髪を切っている時に首が勝手に右に曲がるようになったのですが首のマッサージによって痙性斜頸になる事はあるのでしょうか？

いいね(12)

□詳しくないですが。/角野悠 (4961)投稿日 : 2020年02月26日 (水) 11時34分E2Y7VegqdU

https://www.dystonia2005.com/dystonia/#a07

> ●　固定ジストニア(fixed dystonia)《ジストニアの類似疾患です。》

> ・交通事故や転倒等の脊髄の外傷が誘因で脊髄から異常信号が出て、手足・頸部・顔面が硬直します。

外傷性のジストニアというのはあるそうですが、ジストニアかどうかの診断は大変難しいはずです。
まずは整形外科とかで診てもらうべきかと思います。
現在はどこかお医者様にかかっていおられるのでしょうか？

お大事になさってください。

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□/もっちぃー (4962)投稿日 : 2020年02月29日 (土) 21時28分lT63yxRK.A

patoneさん、

あると思いますよ。
首じゃないですが、マッサージが原因で「ダンシング・スカピュラ」と言うなかなか聞かないジストニアに診断された人と会ったことがあります。
不思議なことにその人は、普通にしてると症状がつらそうなのですが、後ろ向きで歩いている時だけ症状が消えるんですよ(^^
感覚トリックですね。

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■ 送信できません

■ desura- (4949)投稿日：2020年02月08日 (土) 07時41分Bej.vHtFUM

２月６日５：１３にメールフォームからお問い合わせくださった方@docomo.ne.jpを受信設定していただくか、または、アドレスを確認の上再度ご連絡お願いします。

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■ 2回目ボトックス

■ さとし (4932)投稿日：2019年12月01日 (日) 14時10分rCYXQ9txHE

管理人様の紹介で東京の病院に札幌から2回目のボトックス
治療に今週行ってきました。
札幌で8年程治療していましたが、改善がなく管理人様の
紹介で東京の病院にお世話になっています。
最近、又仕事が忙しく調子が悪くしてしまいましたが、
根拠よく寛容するのを信じ通院したいと思います。
札幌で治療してる方も、道外での治療を受ける事を
オススメします。
道内の病院より適切な治療を受けれるかと思います。
時間、費用は負担になりますが適切ではない治療に
何年もかけるより結果安いという事になると思いますので。
自分の症状も合わせて、又投稿させて頂きます。
同じ症状で悩まれてる方、頑張りましょ！

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□こんばんは。/角野悠 (4933)投稿日 : 2019年12月02日 (月) 02時11分E2Y7VegqdU

さとしさん。

私も最近、東京まで通うか迷う日々です。
投稿ありがとうございました。

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□角野様へ/さとし (4935)投稿日 : 2020年01月16日 (木) 10時28分PnwhpGr3nI

初めまして。
道内での治療では筋電図を使って、ボトックス
治療してくれる所はありません。
私は闇雲に8年間それで治療しました。
次は、2月末に東京へ3回目の治療に行ってきます。
お互い頑張りましょ。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4936)投稿日 : 2020年01月16日 (木) 23時39分E2Y7VegqdU

ありがとうございます。励みになります。
お互い頑張りましょう。

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■ 治療継続を断られました。

■ スーサン (4930)投稿日：2019年11月21日 (木) 14時50分hkexIzv9R2

痙性斜頸になり13年。ただし病名が分かったのは9年前。ボトックスとリポドリールによる治療は約6年。ボトックスは22回になります。女子医大・TクリニックのO先生に治療をお願いしてきました。ボトックスを打つと必ず首下がりの副作用が出て、歩くことも苦手になり、まして走ること・自転車に乗ることもできません。大好きなゴルフも諦め、会社も早期退職しました。そんな状況下で22回目のボトックスは首下がりの出ない首前側にしましたが、今度は嚥下障害の副作用がでました。O先生はこの状況では副作用があっても効果は得られないとのことで23回目は急遽中止となりました。治療継続は困難とのことで、とりあえず地元の病院への紹介状をお願いしたあります。

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□残念です/desura- (4931)投稿日 : 2019年12月01日 (日) 09時36分TVq9/fcOKw

副作用ばかり出て効果が得られないのであれば危険と判断し治療中止は致し方ない判断と思います。
外科は勧められませんでしたか？
ご本人が希望されれば紹介してくれるはずです。
諦めないで受診してみましょう。

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■ ボーと生きてます

■ desura- (4929)投稿日：2019年11月13日 (水) 08時42分TVq9/fcOKw

昨日札幌からはるばるボトックスを受けに来たジス友の付添をしました。
遠路はるばるご苦労様でした。次回は５月との事で、そろそろ卒業かもしれませんので、今少し頑張りましょう。
あっしも骨髄異形成症から復活して必ず札幌に行きます。
ジス友から元気をもらいました。

終わったあと丸の内を徘徊したらチコちゃんがいました。
ボーと生きていてすみません(~_~;)

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