小腸原発4㎝摘出、1年後に腹膜播種、グリベッグにて5年弱無増悪でしたが、腹膜に１ヵ所、耐性を持ったと思われるGIST腫瘍が見つかり、1ヵ所とのことから、オペでの摘出後、グリベック服用再開で経過を見て行こう、ということになりました。（大きさは１㎝です。）皆様のなかで、再々発の後に、オペにて摘出をなされ、次の薬に移行せずに、グリベックを継続され、奏効されておられる方は、いらっしゃいますでしょうか？また、この一年を振り返りますと、コロナの影響を挽回しようと、かなり深夜まで仕事をし、満身創痍、3月には虫垂炎となるくらいでございました。・これがもとで免疫力が下がり薬剤耐性となってしまったのか？・または、もともとあった私のGISTのゲノムの中に、やんわり5年弱時間をかけて耐性を持つものが、増大を開始したのか？この2点につきまして、皆様のご意見、体験をお聞き致したく書き込みをさせて頂きました。たいへんあつかましいお願い、申し訳ございません。どうか、宜しくお願い申し上げます。
播種をグリベックで５年抑えられた・・・よく効いていたのですね。１か所のみの憎悪を手術で取り、又グリベックで様子を見る、懸命な処置ではないでしょうか。参考までに私の場合を書いておきますね。小腸８cmを開腹手術で取る。２年後肝臓がgistだらけとなる。肝臓７割切除、残った１cm弱、５つ以上をグリベックで１３年抑える。グリベックを止めて１年半で腹壁に再々発。手術不能との事でグリベックで抑え５年、現在もグリベックを飲み続けています。グリベックはとても優秀な薬と思います。なるべく長くグリベックで抑えられるといいと祈っています。頑張って下さい。
開腹手術で取ったあとグリベックを飲んでいたのに肝臓がGISTだらけになったんですか?13年抑えていて、なんで止めたんですか?僕は切除してもうすぐ3年になりますが、再発防止のためには永遠にグリベックを飲み続けたほうがいいのでしょうか?
ここのところ気持ちが沈んでおりまして、仕事が終わると、来年は趣味の釣りに行けないんじゃないかなんて考えたりして、毎晩夜釣りに行っておりました。行っても集中できないんですけど。みどりさんのお話で元気が出ました。猛烈な忙しさから虫垂炎になりましたが、逆に虫垂炎の治り具合を病理の先生から、くまなく見て頂いたので、「怪しいもの」として見つかったことは、ラッキーと考えるようにしています。虫垂炎は抗生剤で治しましたので、休薬期間が長かったことと同時に、長引く盲腸周辺の炎症から、一部増悪したと考えたいところです。私のGISTもグリベックが再度奏効してくれることを願うばかりです。みどり様もご自愛くださいませ。お話し、本当にありがとうございます。
小腸の手術は２０００年で、その時グリベックはまだ無かったのです。２００２年肝臓手術の時も日本ではgistには認可されておらずアメリカから個人輸入して飲みました。ネットで連絡しあって５万でしたか署名を集めて厚労省に陳情し２００３年認可されました。グリベック４錠、１０日飲んだ後、顔とお腹に水がたまり、何も食べられなくなり、１か月の休薬。その後２錠で１１年間抑えられていました。食欲不振、脱毛、皮膚が薄くなる、眼の血管切れ・・・ずっと副作用に悩まされ、１錠にしました。２年後、迷いに迷いましたが思い切って止めたら１年半で再々発でした。主治医も「みどりさんには１錠で効いているんですね」としみじみ言われました。すぐ２錠で抑えて、１錠半にし、１錠にし５年余・・一生飲み続けるしかない事がよ～く解りました。ひろすけさん、初発で取ってしまったのなら適当な時に止めてみていいのだと思いますよ。
来年は釣りに行けないなんて絶対無いですよ。免疫力、体力の大切さもお解りのようですし、命に限りがある事、１日１日大切に生きるよう気付きを貰ったと思って充実した日々を過ごして下さい。私も、明るい気持ちで笑って暮らすよう心がけています。
昔は大変だったんですね。僕はありがたいことに副作用があまり出ないので助かっています。ここのサイトでカフェインがよくないということを知って、コーヒーもお茶も水出しにして、さらにコエンザイムQ10が副作用を抑えてくれるとのことで、摂るようにしたらほとんどなくなりました。グリベックを今後どうするかは先生と相談しようと思っています。
ひろすけさん、カフェインを避けCoQ10服用にて副作用が良くなったと読み、多分私のポストがお役にたったかなと大いに喜んでいます。私のポスト、「[11776] グリベック副作用緩和にコエンザイムQ10サプリメント Sunny北加」https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9776を読み返し、ちょっと編集しました。自分で調べ、情報を皆さんにシェアーし、ひろすけさんのようにその効果がフィードバックされると本当に多少でも助けられたのだと大いに嬉しいです。ちなみに、私はファミリードクターにCoQ10の血中濃度検出テストが可能だと見つけましたと言って、血中濃度を検出してもらいました。結構多量のCoQ10を服用していたからでしょう、私の血中濃度は通常濃度以上だったので、CoQ10服用を半分にし、もう半年以上になります。ひろすけさんの「再発防止のためには永遠にグリベックを飲み続けたほうがいいのでしょうか?」にはGIST知識の深い先生の最近の講演でグリベック服用中止の理由には無関係で服用中止後1年から2年後に統計的に再発しているーとの事です。ここではGIST再発の定義はされていませんが、これは現在の医学機器（CTやMRI）で見つけられる最低腫瘍径が1㎝ほどですから、再発はイマチニブ服用中に抑えられていた数㎜の腫瘍が増殖する期間が1年から2年だと私は数値的にG.netで説明しましたが、もうそれも旧G.netと一緒に消えてしまいました。
色々な情報ありがとうございます。本当に助かっています。Sunny北加さんはどのくらいの期間、何錠イマチニブを飲み続けているんですか?またそれは主治医の指示ですか? 自分の意志ですか?
ひろすけさん,情報提供にて少しでもお助けになれれば、光栄です。私の場合はアジュヴァントイマチニブ服用のようで、ないような特別ケースです。私は1997年に食道GISTを胸部内視鏡で摘出してもらい、7年後同じ飲み込み苦を感じに術前と同じほどの大きさになり、再発と診断されました。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=115の下で「[343] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/25」で当時の詳細をポストしました。私の最初の掲示板ポストです。その後、グリベック400㎎服用し、多くの副作用に耐え、10年後に北加、北カリフォルニアにもどり、CTでもMRIでも腫瘍が見つからなくなりました。グリベックのGIST 縮小効果が良かったのは私のGISTのMitotic rate、細胞分裂数がゼロ近くだったからだと思っています。私は新しいサーコマ医にグリベック休薬を奨められましたが、3ページに及ぶメールを書き、グリベック減薬を頼みました。その後、肝臓に転移と騒ぎましたが（私の時間的相関にて）他の薬の副作用とわかりました。現在は200㎎で再発は抑えられています。GIST細胞は消滅していない可能性が高い事、またグリベックが効かない、GIST先駆細胞とも呼ばれるGISTステムセルもゆっくり増えていますから、グリベック、現在はイマチニブの一生服用を覚悟しています。術後のアジュヴァント服用も私の現状とあまり変わりないと思います。悪性度の高いGISTと診断されれば、CT, MRIなどで検出できない数ミリのGIST存在の可能性が高いです。そしてGISTステムセルも何処かに隠れゆっくりと増殖していると読んでいます。（GISTステムセルはGIST細胞に分化し、その時点でイマチニブが御用と殺す。）イマチニブのアジュヴァント服用でそれらを抑制することが延命につながると読み、それを信用しています。
ずいぶん昔からこのGISTと戦ってこられたのですね。私の場合、あと三か月ほどで３年になりますので、そこで先生と話し合ってその後のことを決めようと思いますが、命にかかわってくるのならイマチニブを飲み続けていくのも仕方ないのかと思います。今尿でガンが発見できる線虫検査が登場していますが、GISTに対してはどうなんでしょうね?
ひろすけさん、https://hbio.jp/ctm/faqで「これまで全国17カ所の大学および病院と行った臨床研究において、線虫は、5大がん（胃がん、大腸がん、肺がん、乳がん、子宮がん）をはじめ、膵臓がん、肝臓がん、前立腺がん、食道がん、胆嚢がん、胆管がん、腎がん、膀胱がん、卵巣がん、口腔・咽頭がん（15種類のがん）に反応することが確認されています。」と書かれていますが、GISTは入っていません。GIST薬治験などでLiquid Biopsy, 液体生検と、採血をし、GIST細胞のかけらをPCR検出するテストがされています。私も肝臓転移と言われ、肝臓の針生検の正確性を疑い、Liquid Biopsyをちょと無理頼みしましたが、結果は完全に空振りでした。10㎝ほどまでGISTが増殖しなければ、液体生検で検出が可能なGIST細胞のかけらが血液に流れないからだそうです。
やはりGISTは普通のガンとは違うということですね。それに線虫検査もそこそこの値段するし、やはりある程度定期的に病院で血液検査やCTなどで検査してもらうほうがいいようですね。Sunny北加さんはどのくらいの割合で病院に通っていらっしゃるのですか?
