こんにちは。初めまして。。
3月末、姉がGISTの診断を受けました。
場所は、小腸で、ことの始まりは、小腸に出来たメッケル憩室が破裂し、その摘出手術をして（3月頭）病理検査に出したところ（3週間後の告知）、GISTが発見され、切り取った根元の部分にもGISTが残っているとのことで、体力が回復した3ヵ月後位にその小腸部分を切除するということを現在の医師から本人、そして家族に告知されました。医師からは、悪性の腫瘍なので＝ガンと言われ、ガンと受止めていたのですが、いろいろと調べていく内に、こちらのHPに辿り着くことが出来ました。そこで、全くの未知な分野でありまして、本人、家族ともとても不安な部分が大きく、わからないことだらけなので、わらをもすがる気持ちで質問をさせていただきました。

≪質問≫
�@GISTに強い病院・医師
⇒現在の病院・医師は、今回の症例が極めて珍しく初めての症例であると告げられており、不安な部分が大きいので、手術やその後の治療は、GISTに強い病院・医師にお願いしたいと考えておりますが、全く知識・情報がありませんので、お教えいただきたいです。
�A今後の治療法
⇒現在の医師からは、3ヵ月後の切除手術としか聞いておりません。その後は、このグリペックというお薬での治療という可能性が高いのでしょうか？このお薬は、抗がん剤とは異なるのでしょうか？
�B進行状況
⇒現在、体力の回復を待ってからの開腹手術となっておりますが、その間に、GISTが悪化進行しないのかとても心配でおります。悪化進行してはと、今はとても焦って病院・医師を探さねば・・・と考えております。
�C部位の特定
⇒現在のところ、メッケル憩室の病理検査で、恐らくメッケル憩室の根元と言われておりますが、それ以外の可能性と、それを調べる検査があるのかどうか。（現在の医師には、開腹して病理検査をしてGISTであれば切除する、という手探りな手術となるであろうと言われております。）
�DGISTとガンの違い
⇒素人考えからしますと、悪性の腫瘍＝ガンとの認識なのですが、違う医師には、「GISTはガンではない」と言われ混乱しております。

現在、告知とともに不安な部分が大きく、全く整理して質問出来ていないこと、お許しくださいませ。その他、どんな些細なことでも構いませんので、何か少しでも情報をお教えいただけましたら大変ありがたく、どうぞよろしくお願い致します。
（尚、個人的にお答えいただける場合は、こちらのアドレスなどをお教えさせていただきたいと思いますので、その際にはご連絡先を教えていただきたく。）

下記のホームページにGISTについて記述されていますので参照願います。

http://www.gist.jp/index.html

ここにはGIST研究会の運営委員名簿もあります。

私も切除手術後３年程経過しましたが今のところ再発していません。悪性腫瘍であるのは間違いありませんが過度に悲観する必要もありません。

　大変ご心配の事と思います。私も昨年末手術をし、大きな腫瘍を取り出しました。先月最初の検査を行い、今のところ転移はなく、ただ術後の後遺症と格闘中です。GISTについての詳しい記述はGIST研究会の記述を読めば概略は掴めると思います。エイジさんの貼り付けから入れます。またこの掲示板の過去の投稿に参考になる記述がたくさんあります。わたしも参考にしています。質問の内容について私なりの考えとして
１、GIST自体が多くの医者にとってまれな症例のようで、私の担当医もほとんどの質問に解らないと答えました。出来れば、セカンドオピニオンとして専門医の門を叩くべきでしょう。
２、切除可能なら切ることが最善のようです。完全切除なら、グリベックを使わなくてもいいかも知れません。私自信はまだグリベックを服用しておりません。グリベックは最後の手段と考えています。医者も今のところ勧めておりません。読売の医療と介護から引用
します。”グリベックはがん細胞だけを狙い打つように設計された新世代の分子標的薬。正常な細胞も傷つける従来の抗がん剤が、大きな副作用を伴いがちなのに対し、副作用が少ない。”
”GISTの細胞膜にあるたんぱく質の「変異KIT」の鍵穴にATPという物質が合体することで腫瘍が増殖される。グリベックは変異KITの鍵穴に栓をして症状の進行を止める。”
３、全身麻酔の手術は想像以上に肉体にダメージを与えます。私もまだ手術のダメージから脱け出していません。体力の回復が重要です。お話から推察するに初発の病巣がまだ小さければ悪化はない？ただ進行はあり得るが次回の手術までに体力、免疫力の回復が必要です。
４、検査はCT,MRIなどが一般的のようです。ほかにPET検査、保険適用外ですが有効のようです。
自分の場合、腫瘍が大きかったので、まず取ってから病理検査をし診断が確定しました。
５、GISTは癌ではありません。と言われ一瞬ほっとしてしかしこれは…と言う事です。
大きな範囲で言うと、悪性新生物の一つ、悪性とは転移性があるということ、私もそうですが、やはり大変な代物です。悪性の腫瘍＝癌、白血病、リンパ腫、GIST,その他聞き慣れない腫瘍、心して戦わなければなりません。ただ、転移さえなければ…。
　以上、気がつき思う事を書きました。専門家ではありませんので、間違いもあると思います。ただ、参考になればと思います。ご覧の皆さん、間違いがありましたら訂正をお願います。

陰陽師と申します。
突然のことで、みーちゃん様もさぞお悩みのことと、心中お察しいたします。

�@GISTに強い病院・医師
⇒現在の病院・医師は、今回の症例が極めて珍しく初めての症例であると告げられており、不安な部分が大きいので、手術やその後の治療は、GISTに強い病院・医師にお願いしたいと考えておりますが、全く知識・情報がありませんので、お教えいただきたいです。

⇒GISTは専門医自体が非常に少ない疾患です。このHPにも何度か紹介されているGIST研究会に所属されている先生方は、まさにGISTの専門医です。

�A今後の治療法
⇒現在の医師からは、3ヵ月後の切除手術としか聞いておりません。その後は、このグリペックというお薬での治療という可能性が高いのでしょうか？このお薬は、抗がん剤とは異なるのでしょうか？

⇒日本でGISTの適応を持つ薬剤は、グリベックしかありません。
グリベックは手術で取りきれなかった腫瘍や、再発してきた腫瘍に効果があります。術後の補助療法（再発予防など）のエビデンスはまだ確立されていません。
それから、グリベックは「抗悪性腫瘍剤」です。

�B進行状況
⇒現在、体力の回復を待ってからの開腹手術となっておりますが、その間に、GISTが悪化進行しないのかとても心配でおります。悪化進行してはと、今はとても焦って病院・医師を探さねば・・・と考えております。

⇒GISTという確定診断がされ、更に腫瘍が残存しているのであれば、グリベックで治療開始することができます。ただ、これは「術前療法（ネオアジュバント療法といいます）」になります。グリベックはネオアジュバントでの明確なエビデンスがないというのも事実です。しかし、腫瘍縮小効果はかなりの確立で期待できますので、主治医の先生と相談してみる価値は十分あると思います。

�C部位の特定
⇒現在のところ、メッケル憩室の病理検査で、恐らくメッケル憩室の根元と言われておりますが、それ以外の可能性と、それを調べる検査があるのかどうか。（現在の医師には、開腹して病理検査をしてGISTであれば切除する、という手探りな手術となるであろうと言われております。）

⇒みーちゃん様のカキコを見ると、「GISTが発見され」とかいてありますが、これは「確定診断」されたわけではないのですか？GISTの確定診断は、病理組織を染色して行いますので、切除断片が必ず必要になります。KIT（キット）というタンパクが染色されれば、確定診断がくだされます。
その他、補助的な検査としてMRIやCT、PETというような検査がありますが、これは確定診断に用いるものではなく、どちらかといえば「転移」をみたり、「腫瘍の大きさ」をみたりするものです。

�DGISTとガンの違い
⇒素人考えからしますと、悪性の腫瘍＝ガンとの認識なのですが、違う医師には、「GISTはガンではない」と言われ混乱しております。

⇒これは、単なる「言葉」の問題だと思います。ガンというのは「上皮性」のもので、組織の表面にできるとお考えになるといいと思います。
それに対してGISTは上皮性の腫瘍ではありません。GISTは間質というところから発生します。ですから、厳密に言うと「ガン」の定義には含まれないのかもしれません。しかしながら、GISTは元来悪性の腫瘍で、転移もします。今まではほとんど治療法がありませんでした。今は治療法もあります。がんばってください！

こんにちは。
エイジ様、TAKE様、陰陽師様、
さっそくの、ご親切でご丁寧で的確なお返事、どうもありがとうございました！
こんなに詳しく長くご説明いただきまして、そして、皆様の温かいお気持ち、大変ありがたく、姉本人、そして家族共々感謝の気持ちでいっぱいです。。。本当にどうもありがとうございます！
未知な部分がとても多いので、皆様のお話をお伺いすることが出来まして、少しずつ、不安を勇気に変えることが出来ております。。
皆様と共に、ぜひ頑張っていきたいと思っております！どうぞよろしくお願い致します。
まずは、取急ぎ、皆様へのお礼まで、本当に本当にありがとうございました！

私は60歳代の在米日系人です。私の食道GIST治療経験で何か得られる事があればと書き込みました。

私は1995年頃から呑込みに多少の苦労を感じ初めMRI二回また胃カメラEGDテスト後Leiomyoma,平滑筋肉腫と診断され外科医の手術詳細を聞き胸部切開手術の大げさに納得できず「お願いします」と言えませんでした。しかし呑込み不自由は良くならず一年後に同じ外科医に最近の内視鏡を使い less invasive な体に楽な手術法は？と聞き彼は「私は悪質な癌としての手術方こそ知らない」又「私のグループの医者等は好く言わないだろうがーー」と渋々USC(南加大学)のDr.Petersを紹介して頂きました。

胸部内視鏡手術の先駆者の一人　Dr. Peters に会い「正しい選択だ、切開手術をすれば色々の後医症の可能性がある」と言われ私は「この手術方を書いた文献はありますか？」の質問に「私の書いた(編集)した本がある」と即時Nurseに関連ページ十数枚のコッピーを頂きました。MRI, EDG、X-Ray呑込みテスト後1997年9月に内視鏡胸部手術　Thoracoscopic Surgery で胃のすぐ上の腫瘍を除去に同意しました。手術前日私の生還率はとの質問に「Los Angeles の Freeway 高速道路上で死ぬよりもっとましだよ」との返事、自身満々と感じました。三時間の手術は実際五時間かかり三日の入院と一週間の一週間の休暇後仕事に何不自由なく仕事にもどりました。

つずく

胸部内視鏡手術で食道腫瘍摘出一月後Dr. J. Petersから「腫瘍の病理テストの結果が出た。平滑筋肉腫(Leiomyoma)でなくGISTだった、又再発の可能性があり稀だが転移する」と言われました。後で取り寄せた病理レポートによると3.5 x 2.2 x 1.2cm大の腫瘍で腫瘍組織はCD34に陽性、S-100には陰性反応を示し、顕微鏡下の細胞分裂(mitosis)は見られなかったと書かれていました。

GISTのGastrointestinal Stromal Tumor の「Stromalとは何ですか?」とFamily Doctorに聞くと「鶏肉を食べるだろう、その肉を覆っている白い膜がstromalだ」と言われ、そんな組織にできる腫瘍だとは最近の勉強で自分の誤解だったと解りました。1998年に大阪大学の先生方等の腫瘍組織c-kit陽性反応のGIST判定方法が国際的に認められ、その一年前の1997年に納得出来る返答が得られなかったのも不思議ではない。その後呑込み不自由も皆無でGISTの四文字も忘れかけていました。

2003年の暮頃からまた時々軽い呑込み不自由を感じはじめ2004年5月にDr. J. Petersにアポ(appointment)を取ろうとしたら彼はNew York の　University of Rochesterの外科部長に昇進し彼の教え子の一人の外科助教授、A助教授に診てもらいました。彼の「最近はGISTのレポートも多く新しい薬もでている。次の診療の時にコッピーを取っておいて上げるよ」の言葉に大いに感謝し50マイル (80km)のフリーウェイの帰途につきました。

USC病院 での最初のMRIテストは Normal-正常だったと報告されました。しかしA助教授は約束したGISTレポートについては完全に忘れているようでした。私はInternetでGIST関係のレポートをあさりまくり、その情報の豊富さに驚きました。英語の医学専門語は一般の辞書には出ていなくギリィシャ語とラテン語根で構成されているのが多く医師専用のStedman’s Medical Dictionaryを$98で購入しGISTのレポートを読み知識を深めました。

次の胃カメラテストEGD (Esophagogastroduodenoscopyの略)後私が麻酔からさめる前にA助教授は「同場所に腫瘍を認めたと」妻に言残しました。これはショックでした。Dr. J. Petersの「再発の可能性があり稀だが転移する」の言葉が“癌”と頭に響きました。

つづく

一週間後のテスト結果報告ミーテイング前に私は必須の質問を書き出しました。1. 如何に腫瘍が前と同場所に見つけたと決められたのか ? ―には無返答。私は前のGIST腫瘍の再発か新腫瘍かの確定は重要だと思いました。2. Biopsy, 生検をして頂けたでしょうか ? ―「刺吸引生検はしたが病理科から正常の食道の粘膜組織だとの結果が出た」と生検失敗の返事に私は「読んだレポートによるとBiopsy without ultrasonography assist ―超音波内視鏡の補助なしの生検は殆ど失敗すると書いてありましたがーー」。明らかに彼の顔に不快感を見ましたが私は「腫瘍の正体を知る事が一番重要だと思います」と続けました。3. 1997年に摘出された私の腫瘍はまだ法律上USC病院に保存されている筈ですがその腫瘍組織を免疫組織化学染色テスト(immunohistochemical staining test)は出来ますか? --「病理科に聞いてみる」との返答でした。( 少なくともCalifornia州では病理データ、摘出組織等は7年間の保存が義務ずけられている。)　私は新腫瘍がGISTだとの方に賭けもしも生検が出来ないのであれば古い腫瘍組織をテストして腫瘍の正体を知りたかった。

私の腫瘍組織はこれまでにCD117 (c-kit) の染色テストはされていません。1997年にCD34陽性だけでGISTと診断され、新薬Gleevecの効能が疑問になりました。このミーテイングの結論の一つとして同場所に再発したGIST腫瘍かを確定する為に1996年のMRIのフィルムを取り寄せるが私の仕事はでした。しかしフィルムは7年の保存期限切れで独立の医療像映会社に始末された直後でした。幸いに当時医師に届ける前に私が青写真コッピーを作ったので其れを渡しました。（太陽光線でフィルムを密着感光し家庭用アンモニャで現像した。青写真印画紙は製図部品店で購入。）もう一つの結論は超音波内視鏡補助で生検をやり直すことでした。

お返事が遅くなり、申し訳ありません。
西田と申します。貴重な体験記をありがとうございます。とても勉強になり、また行動力に驚かされました。日本では医師や病院中心の医療現場というのが現実で、患者は非常に弱い立場にあります。セカンドオピニオンで、自分の資料を取り寄せるのにも、大変気をつかいますし、カルテなどは出していただけない病院もあるそうです。このへんはこれから直していかなければならない部分ですし、実際に患者の権利を訴え、活動されている患者団体などもあります。
大事な事は、患者自身が自分の病気を知り、治療を選択していく事なのだと言う事を、書き込みを拝見し感じました。

西田様。ご返答ありがとうございます。四月に高所に背伸び仕過ぎて低い脚立代りの木箱が倒れ左手首を骨折しました。最近どうにかPC入力も出来平常にもどりました。

非常に稀なGIST、其の内なお稀な食道GIST患者の一人として、まだ浅い医学界のGIST知識、非常に少ないGIST専門医の現状で私は如何にこの稀病を治療して貰うのが難しいかを痛感しています。しかし最近の分子細胞学、病理学、そして治療薬の発展に大いに明るいものがあるように思います。日本のGIST患者様等の書き込みを読み、私の治療歴から又米国の医療状況などから有意義な何かがお互いに得られるものがあればと幼稚な日本語で書き込みをしています。稀病であるゆえインターネットを駆使し出来る限り知識を吸収し自主的に行動する事が重要だと思います。私は出来ればあと数回書き込みたいと考えています。

私は今、再手術なしでGleevec服用中です。副作用は軽く殆ど平常の生活をしています。腫瘍は縮小しつつあり二度目のPET Scanには特有の腫瘍部の発光は見られなくなりました。Dysphagia, 呑込み苦, はGleevecを服用一ヶ月後位から軽くなり今は全く普通です。高価なGleevec服用以外は歯、腰痛などの老化現象と“闘い”ながら日曜大工、庭掃除をし花、草、樹木、虫、鳥、動物等を楽しみがら自然の偉大な生命力に驚き励まされています。

私もGIST治療中　４
2004年6月末に二度目のEGD胃カメラテストの一週間後に報告ミーテイングがありました。無口ですが何時も妻が同席します。白人のA助教授は「七年前のMRI画像と見比べて腫瘍は食道内に三日月状に前と同場所に出来ている。胸部内視鏡手術で腫瘍摘出をしたDr. J. Petersに電話し彼は“最善を尽くした。腫瘍組織を完全に摘出することが出来なかった可能性がなかったとは言えない。”と話した」と言われました。当時1997年はGISTのレポートが出始めた頃でGIST定義もなく “肉腫”と診断上での内視鏡摘出手術であれば“腫瘍組織取り残し”も仕方がないと自分に言い聞かせました。私のDr. J. Petersへの感謝は今でも不変です。

最後にA助教授は彼の治療ストラテジー(方策)を話されました。彼はDr. J. Petersの胸部内視鏡手術法は再用出来ない。呑込みが耐えられなくなった時点で胸部切開手術で腫瘍組織の全てを最善を尽くして取り除く。手術後策 (adjuvant therapy)としてGleevecを服用する。食道を切断し一部を取り除く手術はしないと聞かされて“ほっと”しました。しかしGleevec服用はCD117の染色陽性の確認が必須条件と読んでいます。Biopsy, 生検, に二度も失敗し未だに腫瘍組織のCD117 (c-kit) 陽性が確認されていないのにGleevecを服用するとのロジックには納得出来なかったがもう言葉にはしませんでした。

心臓、肺、脊髄、大動脈等に囲まれた場所にできた食道GIST。非常に局部アクセスの困難な胸部切開の大手術を気楽に受け入れることが出来ません。私はA助教授は外科医だ、外科医に深いGIST知識を求るのが無理と考え、手術以外の治療法はないものか、GIST治療医は見つからないかとインターネットでカリフォルニア州内の大学病院を調べました。第一の行動としてUSC 内の癌専門の内科医の紹介を頼みました。彼は一寸と驚いた後彼から二人のUSC癌専門医の名前をもらいました。しかし其の会話は友好的なものではありませんでした。私は彼に一応見切りをつけました。もし手術が必要であれば頼れる一外科医として、深く感謝をし帰路につきました。

つづく