痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (15Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ 歯医者について

■ SUN (4464)投稿日：2017年08月17日 (木) 20時02分cj1FtAQyb2

ジストニアの先輩方が経験されてきた、また、現在進行形で経験されているお辛い過程を考えると本当に感心させられます。と同時にだからこそ有意義な情報を頂けることに感謝の思いです。

もし、わかることがありましたら教えて頂きたいのですが、歯医者に行く場合は、ジストニアのことを理解されている歯医者の方がよろしいでしょうか？というより、ジストニアのことを理解されている歯医者さんはいらっしゃるのでしょうか？

もしくは、ジストニア関係無く普通に通常の歯医者さんに行かれてますでしょうか？ご経験あれば教えて下さい。

ジストニアになってから、かなり昔の詰め物が2箇所取れてしまい、放置していたのですが、さすがにそろそろ痛み等、限界になってきました。

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□/マツやん (4466)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 06時55分Lh.070EcrU

歯科医院で痙性斜頸を理解できる医師は皆無に近いと思いますが、
それなりに配慮して治療してくれます。

私の頸は酷い方だと自負していますが（笑）
一般の歯科に通っています。
椅子を倒してしまえば一定の体制は保つことが可能ですし、

その他、床屋や美容室も気分次第で変えたりもしています。

もし不安のようでしたら住んでいる市区町村の保健センターや障害者福祉課にお尋ね下さい。
障害のある患者を診てくれる歯科医院を紹介してくれます。
（障害者手帳の有無は関係ありません）

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□普通に歯医者に通っております。/角野悠 (4467)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 08時02分E2Y7VegqdU

おはようございます、SUNさん。

歯医者は「医者」ではないので、専門知識としての病気の知識はお持ちじゃないはずです。ジストニアのような特殊とも言えるものは言わずもがな。

歯医者とか理容店とか首を固定して施術する所は、痙性斜頸や不随意運動が問題になりますが、私の場合今のところそう大きな問題にならず助かっています。

歯は大事ですから歳をとった事もあり、三～四ヶ月置きに歯石取りに通っています。サボる事もありますが…

当方の現状は以上です。ご参考に。

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□参考/desura- (4468)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 08時28分TVq9/fcOKw

日本障害者歯科学会。
http://www.kokuhoken.or.jp/jsdh-hp/html/user/index.html

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□マツやんさん、早速ありがとうございます。/SUN (4469)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 09時41分cj1FtAQyb2

確かに、仰向けになれれば体勢的には問題無さそうですね。
（普段は仰向けでほぼ寝たきりなので。）
あとは、薬とかも気になりますが、アーテンや抗不安薬、抗うつ薬なども特に問題無さそうですかね？

逆に、体制的には私には床屋や美容室の方が難易度が高いです。
頭が振り子のように動き、座ってられないので。

あと、場合によっては、保健センターや障害者福祉課にお尋ねてみたいと思いです。

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□角野さん、desura総統、ありがとうございます。/SUN (4470)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 12時32分cj1FtAQyb2

行ったことのある歯医者に普通に行くか、desura総統に教えて頂いたURLで探してみたいと思います。
ありがとうございました。

神経内科、精神科、整形外科、歯科とまた一つ医療機関が増えてしまいました。。。

別スレッドの歯医者からジストニアが発生したという内容も気になりますが。。。

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□SUNさん/猫ママ (4475)投稿日 : 2017年08月20日 (日) 19時12分aVUi2fxvIY

私も発症してすぐに詰め物が取れて歯医者に行ってました。ジストニアと言っても分からないと思ったので、どんな風に不自由かを伝え、お手数を掛けますと頭を下げて頼んだら、椅子の高さなどを調節してくれたりとても丁寧に治療してくれました。横浜の先生も歯と関係があると仰っていたし、私も奥歯に詰め物があるので気になります。それから、アーテンですがクリニックの先生も仰ってましたが年を取った人は認知症のリスクが高くなるそうで、若い人はそれほど禁忌ではないみたいです。でも長期の副作用は怖いです。

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□猫ママさん、ありがとうございます。/SUN (4476)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 13時21分cj1FtAQyb2

抑肝散を先日、メンタルクリニックで処方してもらいました。が、アーテンや抗不安薬、抗うつ薬をたらふく飲んでいる今の状態では抑肝散はビクともしないと思うよと言われましたが、一応処方してもらいました。

3日くらいアーテン少し減らして抑肝散飲んでみましたが、残念ながら辛いだけでした。抑肝散は即効性があるので、効くor効かないがすぐわかると言われてましたので、今の私には効かないんでしょうね～。

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■ 質問

■ pbmojp (4473)投稿日：2017年08月19日 (土) 23時22分SQ1Sq9kXAQ

今、京都武田総合病院から帰って来ました。
梶先生にもネットと現実の世界が分からない。
梶先生はここにいるんですか？と先生の膝を触ったら、あの仏頂面の梶先生が笑いなが、ハイここに居ますよ。と答えてくれました。
精神疾患が悪くなったので、今まで診療内科が処方が変わりましたが、この処方で問題ないそうです。

梶先生は、患者の話しを聞ず近寄り難い方でしたが、今はこちらからああしてくれ、こうしてくれとお願いしたら、ハイ、ハイと言う事を聞いてくれます。

それに結構患者に気を使いますね。
おかげ様で、ジスの症状が悪くなったのでお金がかかるけどBTXの量を増やしていいですか？とか、また京都まで来てくれますか？とかこちらは全権委任しているので問題ないのですが。

梶先生とは相性が良いみたいです。

前置きが長くなりましたが、現在、心因性ジストニアではなくなった、遅発性ジストニアと熟成ジストニアだそうです。
ここは先生に聞き忘れました。
ググれば良いのでしょうが、私の精神疾患面倒臭い病が出ているので何方か分かる方がいれば教えて下さい。

私が一番吐き出したい事が有りますが、掲示板が炎上しそうなのでやめておきます。

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□/pbmojp (4474)投稿日 : 2017年08月20日 (日) 10時44分SQ1Sq9kXAQ

すみません。遅発性軸性ジストニアでした。
何方か分かる方いらっしゃいますか？

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■ 皆様へ

■ pbmojp (4460)投稿日：2017年08月15日 (火) 00時58分SQ1Sq9kXAQ

最近、ジスの調子が悪いのと、精神疾患も持っており、それも悪化して、現実とネットの世界の区別が出来なくなりました。
私は本当にこの世に存在しているのでしょうか？
それが分かりません。
産業医大、京都医療センター、障害年金など、お伝えしたい事は多々有りませんが、現状無理です。
ともかく、お金が人生で一番大事な事です。
私は綺麗事は言いません。
障害年金受給をお考えの方、すぐ行動を起こして下さい。
一番大事なのは初診日がいつかです。
病院が廃院して、レセプト請求が出来なければアウトです。(その時は別の抜け道も有りませんが、非常に困難です)
最近、生きていくのが面倒くさくてたまりません。
それでは、皆様ご機嫌よう。

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□辛いですな/desura- (4461)投稿日 : 2017年08月15日 (火) 08時40分TVq9/fcOKw

あっしも横になっている以外厳しい痛みに日々苛まされ、頸が無かったら楽になるだろうなと思う時もあります。

pbmojpさんのお気持ち痛いほど分かります。
この掲示板は同じ苦しみを抱え、お互いの心を理解しあえる場であると思っています。

いつでも胸の内を今日のように吐き出してください。
そしてまた夜の街を飲み歩きましょう。

pbmojpさんは音楽が好きなので、この曲を贈ります♬
みなさんも聴いてください♬
https://www.youtube.com/watch?v=CB4EgdpYlnk

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□存在していますよ/通りすがり (4462)投稿日 : 2017年08月15日 (火) 22時16分TjKpn/d6Us

pbmojpさん、そして皆さん、こんばんは。通りすがりと申します。
pbmojpさん相変わらず、具合が悪いのにご自分の体調そっちのけで、皆さんに参考になる様にと、長い文章を打つ姿に変わらないなあ、と感じています。。。文章をまとめることは頭を使います、少しは休みましょうね。そして遅くまで起きて文章を書かないこと！
大丈夫、この世に存在して意義ある情報を皆さんに発信しているじゃないですか(^^)/

私は身体手帳も障害年金も医薬品被害救済制度（PMDA）も全て通った者です。発症時には自宅内を歩くこともできず、外出は車椅子に板をつけて生活してました。当初からDBSを勧められましたが、ダメ元のBTXがよく効き10回以上受けて寛解しました。これは主治医がジストニアに精通しており、BTXを打つ位置・量を正確に把握できた、それに尽きると今でも思ってます。

pbmojpさん書かれている通り、公的制度は「なるべく早く、そして一番具合の悪い時に、体は動きが取れなくて辛すぎるけど、申請に一歩動く」ことが大事です。体調悪い中、ホント辛いです。例えば申請用紙一つにしても、今でしたらなんともない量なのですが、振り返って申請用紙を見てみるとすごい乱筆だったり、家族が代筆してくれていたり←今思うと、この方法の方が、申請先に大変さが伝わりやすいかと思います。

私の主治医は病名ではなく、「生活で何がどう困っているのか」を診て下さった方なので、身体手帳一つにしても「主に首が〇〇になっている」だけではなく、「それによって、手元をみての生活が全くできない（みたいな趣旨）」と書いて下さったので無事に身体手帳を取得できました。

今現在、３つの制度とも、すでにサヨナラできています。通院は数か月に1度となりました。夏休みは放牧中の子羊たちも元気すぎます(-_-;)
pbmojpさんが、ここまで弱音を吐いたことがなかったので、ちょっとだけ出てきてみました。返信は必要ありませんので！、とにかく、これからも弱音を吐いた方が少し楽になると思います。男の方って、人前で泣けないんですよね。。。私は、家族に、自宅に見舞いに来た友人に、役所で、年金事務所で、と、ありとあらゆる所で涙をこらえきれず泣いてきました。
どうぞ暑さ続く中ですが、水分は忘れずに、日々お過ごし下さいね。

追伸★私は寛解卒業宣言して、皆様に温かく送っていただいた身です。何かもし分からないことがある方がいらっしゃれば、過去のカテにたくさん残してますので、どうぞお読み下さいませ。HNは違いますが。。。(^^)/

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□お久しぶりですね。/角野悠 (4463)投稿日 : 2017年08月16日 (水) 06時34分E2Y7VegqdU

pbmojpさん。角野です。

いつになく気弱なご様子、心痛みます。
でも去年音楽のお話しようってメールアドレスお教えしたじゃないですか？また調子が良くなったら、音楽のお話、いっぱいしましょうね。

また元気なpbmojpさんを拝見できる事を楽しみにしております。
それでは。

総統閣下へ。。
横になっている時以外は激しい痛みに耐えているって、自分と一緒にですね。お辛い事と推察致します。

通りすがり様。
お久しぶりですね。いや、ここでは初めまして。
お元気そうで何よりです。

皆様方に幸あれ。

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□ありがとうございます。/pbmojp (4471)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 21時49分oKuAqyyQoI

皆様の書き込みを見て、涙がでました。

デスラー総統
ありがとうございます。
現在、PCの調子が悪く音声が聞こえません。

通りすがりさん
いつもお気にかけてくれてありがとうございます。

角野さん
メールを送っていないのは私が整理整頓が苦手な人間ですので、マツやんさんから何度かメアドを教えてもらったのですが、何処に記録を残しているかがわかりません。
今度こそメアドを聞いて、プログレについて語り合いましょう。

吐き出すのはおかげ様で、健常者、障害者の友人たちが吐き出させてくれています。
最近は、俺の愚痴を聞かない奴とは酒を飲まん。とまで徹底しています。

ひとつお伝えしたいのは、早くて来年の3月、遅くても来年の5月に退職します。
会社を辞めたら無職のジジイになるので、自分でいうのはなんですが、スゲー努力をしています。
努力しすぎて脳出血起こしてICUに緊急入院しました。
また、リハビリも頑張りすぎて、椎間板ヘルニア（私は過去4回椎間板ヘルニアの手術を受けています）の症状が悪くなり、友人の整形外科医から「努力するのと無理するのは違うんだぞ！」と怒られました。
脳出血を起こした時も、医師、他の友人たちからやかましくおこられました。
中には、今度無理してこんなこと起こしたら絶交だと言われました。

一応、退職してからのビジネスモデルは、アフィリエイト、講演活動、経営コンサルタント、ポイントサイト、セドリです。

アフィリエイトが本当に私に取って本当に適したビジネスモデルなのか分からないのでホリエモンに相談するつもりですが、なかなか連絡が取れません。

家内は、それなりに蓄えもあるし、退職金も貰えるから暫くゆっくり休んだらと言われていますが、私はそれが嫌なんです。

理由は私はお金が大好きです。それとお金の怖さも知っています。
それと、仕事する事によって世間とつながっていないとダメな人間なのです。
趣味やボランティア活動では心の隙間を埋めることが出来ない人間なんです。

偉そうな事を言っていますが、私はヘタレです。今でも何でこんな病気になったんだと布団かぶって泣く事もあります。

さてさて、おだてりゃ豚も木に登るpbmojp夏休みの宿題が終わっていない気がするので、取り合えず、今、お伝え出来る事をお伝えしたいと思います。

過去の書き込みとダブル事や誰に何を聞かれたかよくわかりませんが、過去の書き込みを探すのは私の精神疾患「めんどくさい病」が出ているので重複するところが多々あります。（書き込みが出来るのは脳のリハビリと思っています）

産業医大受診
昔の事なのでよく覚えていませんが、飛び込みで予約を取ったと思います。
BTXを打たれたら首のバランスがおかしくなったというのはいわゆる「前ダレ」ではないでしょか？
つまり、BTXの効きすぎたという事です。
これは、医師が悪いとは思えません。
理由は、打って診ないと効果がどの程度現れるか分からないのです。
お辛いかもしれませんが、良い兆候ではないでしょうか。

私は体質的にBTXが効きにくい体質のようです。
以前も写真をアップしましたが、前主治医/京都医療センター　村瀬先生のBTXの写真です。写真が2枚しかアップ出来ないのでカテが変わります。250単位10倍希釈です。

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■ 皆様へ

■ フェラーリ (2650)投稿日：2015年07月15日 (水) 16時21分

７月２８日の、たけしのみんなの家庭の医学で肩こりは本当は脳の誤作動だったスペシャルと言うタイトルで放送されます。これは痙性斜頸の事でジストニア治療の名医、聖マリアンナ大学病院准教授堀内先生が出演されます。また先日、マツやんさんから掲示板にてご紹介があったハンガー反射も紹介されます。痙性斜頸と言う珍しい難病がテレビで紹介されるのは大変珍しい事です。番組の宣伝みたいになってしまいましたが興味のある方は是非ご覧になってください。

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□/わたあめ (2659)投稿日 : 2015年07月22日 (水) 22時17分

こんばんは
情報ありがとうございます。知らずに見逃してしまうところでした；
早速録画予約しました！
私も自分がなるまでは斜頚の存在すら知りませんでした。
斜頚が世間にもっと認知され、斜頚の理解や、斜頚と分からず苦しんでいる人の手助けになることを願っています。

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□/マツやん (2662)投稿日 : 2015年07月23日 (木) 05時32分

放送は番組の冒頭（前半）で流れる予定です。

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□痙性斜頸/武士道 (4465)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 04時36分x8.2Ie8JfY

僕も痙性斜頸で悩まされています！
皆さん歯の治療をされてから発病されてないですか？
僕は23才の時に歯の治療をして１週間ぐらいで発病しました。
偶然にしては時期がかぶり過ぎているので以前から疑っていました！
今は鍼灸に通っているのですがそこの店舗でも同じ痙性斜頸で通われている方がいるみたいなのですが奥歯を指で押すと治るらしいです！(僕は歯の事は先生に話していません！)それでやっぱりと思いました。これもたまたまなのですが本日、奥歯の銀歯？(一般的につけられるブリッジ。)がオニギリを食べていたら取れてしまいました。そしたら痙性斜頸の病状が少し良くなりなした！全部で奥歯を4箇所ブリッジで銀歯を入れているのでもしかしたら違う素材もしくは噛み合わせ？
を治したら治るかもしれません！皆さんが早く良くなる様に投稿させて頂きました！参考までにどうぞ！ちなみに歯医者は認めません！

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■ 心因性ジストニア

■ かつまつ (4441)投稿日：2017年08月12日 (土) 12時18分/TOTPcLghI

こんにちは。

過去ログをたまたまみて「心因性ジストニア」という病名を知りました。

医者からは言われませんでしたが、
多分、私もそうなんでしょう。

最初の病院で診察され「痙性斜頸」と診断された際にも、
「ストレスが原因だろう」と言われましたし、

紹介された大学病院も心療内科でしたから。

今通院している病因で、
「君には効かないかも」といわれたのも、
そういうことだったのかと理解しました。

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□/マツやん (4442)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 15時32分Lh.070EcrU

ストレスなどが発症の起因となるのは突発性ジストニアと言います。

心因性とは少し意味合いが違います。
またジストニアは発症原因が解明されていませんしガイドラインも確立されてないので心因性も実際にはありますが詳しくない医師が逃げ口上でよく使う手段でもあります。

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□私も心因性と言われたことがありますが、/SUN (4443)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 22時56分cj1FtAQyb2

かつまつさん、はじめまして。40代後半ＩT系のSEをやっていたSUNです。昨年10月頃から発症しました。肉体的ストレスと精神的ストレスが重なったためだと思います。
私も以前かかっていた病院では、心因性ジストニアとか身体表現性障害だと言われ、神経内科から精神科に回されました。3ヶ月前から病院を変わり（川崎のT病院のH先生）、斜頸として診てもらってます。以前は、頭が下がる感じの動きと肩が上がってジャミラみたいになる動きだったので、確かに見かけ上は斜頸には見えなかったかもしれません。いまいまは、右側への傾きが強烈になってきたので、一人前の斜頸になりました。症状は日に日に悪化し、アーテンを1日3～4錠（6mg～8mg）飲んで症状が2割くらい和らぎ、お風呂と寝る時以外は頸椎カラーをしてなんとか過ごしています。仕事は現在休職中です。頭が下がっていく感じがあるので、ボトックスは今まで避けていたのですが、皆様のお勧めのTクリニックのO先生の予約を来月取っています。あとは、周気堂という鍼治療と根治したみのちゃんさんお勧めの脳幹療法に行き始めました。なんのアドバイスにもなってなくてすいません。

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□頸椎カラー/かつまつ (4444)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 23時15分/TOTPcLghI

SUNさんこんばんは。

僕は固まっている訳ではなく、
左はむいているんですが、自分も意志で顔を動かせてました。
動かすと「ミシミシ」という音がしてましたが。

ですから、筋肉は硬直してないんですよね。

先生には「君には効かないかも」といわれたのですが、
だめもとでBTX打ったら効きました。

しかし、硬直していない筋肉に打ったためか、
首の後ろの筋肉に負担がかかるようになり、
短い距離しか歩けない（歩くと肩や、首が痛くなる）ようになりました。

カラーをお使いとのことですが、
失礼なければ、どのような物をお使いでしょうか？

ちなみに、私も休職中です。

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□私も固まっていないタイプなんです。/SUN (4445)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 08時24分cj1FtAQyb2

かつまつさん、

私も首の筋肉は硬くなく、柔らかくて、筋肉は弱い方ですが、頭が右や下に引っ張られて傾くという感じです。自分で戻すこともできます。戻してもすぐ引っ張られます。倒れる感じにも近いです。なので、さらに筋力が弱くなってしまうことを懸念してボトックスは避けてました。ただ、最近は耳が肩に付きそうなくらい傾きますし、下顎の下の筋肉の違和感や喉の締め付け感や飲み込みにくさなどもあるため、ボトックスの専門の先生に診てもらおうと思っています。

頸椎カラーは、今は以下のものを使っています。
メッシュタイプなので、風通しはありますが、今の時期は外出時は暑くてたまりません。でも、これをしてないと歩けないので仕方なく。。。
日本シグマックスカラーキーパーme(メッシュタイプ) 311302(M)

急いでたので、あまり探せずに買ってしまいましたが、もっと良いものがあるかもしれません。

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□SUNさんへ/猫ママ (4446)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 08時57分Ep/pQMiN3U

初めまして。昨年10月に痙性斜頸と診断された猫ママです。アーテン辞めてヨクサンカンと言う漢方で寝る時の震えがピタリと止んで、ボトックス予約もキャンセルしました。今漢方も飲んでなくて、症状はだいぶ良いのですが、右に向くとかってに戻ってしまう。自然に治したいので脳幹に行きたいと思っています。どんな感じでしたか？情報よろしくお願いします。

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□猫ママさんへ/SUN (4447)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 10時22分cj1FtAQyb2

猫ママさん、はじめまして。
話が拡散してきましたが、そのままこちらに返信します。

脳幹療法ですが、経堂にある整体楽さんに4回行きました。

過去にみのちゃんさんも記載されていますが、高さを調節できる枕に10分くらい横向きに寝てるだけなんですよね。なんでこれで頸椎が整うのか、脳幹が活性化されるのかわかりませんが、行きより帰りの方が楽な感じはするので、何らか効いているとは思います。しかし、翌日には元に戻ってしまいます。

私は、距離や金銭的な負担もあり、2週間に一度のペースでしか行けてないので、効果が出てないのかもしれません。今、楽さんには私も含めて16人のジストニアの方々が来られているようですが、改善されている方は多いみたいです。

みのちゃんさんも完治したにもかかわらず、まだメンテナンスで来られているようで、2週間前にお会いしましたが、週1回で最低3ヶ月、できれば鍼治療も並行してやれば効果はでてくるだろうと力説されてました。（みのちゃんさん、こないだはお話ありがとうございました。）

私の個人的な印象では、固まっているタイプの方の方が効果をジワジワと実感しやすいような気がします。

原理的には、上部頸椎カイロプラクティックと同じで、頸椎1番、2番を正し神経の流れを正常にして自然治癒力を高めるというものだと思います。
上部頸椎カイロに行くのであれば、脳幹療法の方が良いと思います。

あと、楽さんでは特殊なオイルでマッサージをしてくれるのと先生（女性）の人柄が良いです。

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□猫ママさんへ、ついでに教えてください。/SUN (4448)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 10時25分cj1FtAQyb2

ヨクサンカンは、病院で処方してもらえるのでしょうか？

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□SUNさん/猫ママ (4449)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 11時32分Ep/pQMiN3U

さっそくの返信ありがとうございます。
ヨクサンカンは病院で処方してくれます。効果は昂ぶった神経を穏やかにする。強張った筋肉を解すなど。副作用の少ない精神安定剤のようなものです。あと、眠れない人に良く効きます。精神安定剤との併用はしない方が良いとクリニックの先生が言ってました。空腹で飲まないと効き目が薄いとも。先生に出して欲しいといえば処方してくれます。個人でも購入出来ますが高いです。
私も脳幹に行ってみようと思います。お昼なのでまた後ほど書き込みします。

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□SUNさんへ/猫ママ (4450)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 15時48分Ep/pQMiN3U

外出から戻りました。外に行くと肩に力が入って首が曲がってきます。やはり神経的なところが大きいのかも知れません。
過去ログを読んで、周気堂に何回か行きました。まだ効果は分からなくて完治すれば皆さんに伝えようと思ったのですが、先生がジストニアのほとんどの原因は歯の感染だと仰っていました。食品添加物とか治療に当たっても普段の生活改善を直さないと完治は難しいようです。先生は当たり前のことを言っていて納得出来ることは多いです。皆さん難病の方が藁を掴む気持ちで来ている気がします。待ち時間に二時間。治療に5分。先生は絶対の自信を持って治療に当たっていると思うのですが、もう少し話を聞いたりして欲しいと思ってしまいます。先生は絶対に治ると言ってくれたので、先生を信じてもう少し行き続けてみながら、脳幹も行ってみたいと思います。また報告します。

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□カラーの情報有難うございます/かつまつ (4451)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 19時01分/TOTPcLghI

SUNさんこんにちは。

カラーの情報有難うございます。

ところで、SUNさんは肩の筋肉（具体的には僧帽筋という表面に出ている筋肉の内側にある筋肉）なんですが、
こここって、肩が上がってませんか？

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□猫ママさんへ周気堂の先生は恐いですよね/SUN (4452)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 19時45分cj1FtAQyb2

猫ママさん、

ヨクサンカンの情報ありがとうございます。今度病院で聞いてみます。
周気堂では、私はmrsaが原因だと言われてます。ヘタな質問すると先生が恐いのでいつも私の方からは何も言えません。。。

実は今日、楽さん行ってきたのですが、猫ママさんのことをチラッと伝えておきました。猫ママさんの症状が詳しくわからないので簡単にしか話せてませんが、先生は、薬やボトックスをやってない人の方が早く効果が出ると言われてました。

今日の感触としては、やはり帰り道は少しだけ楽になった感ありでしたが、なぜか家に帰るとすぐ症状が元に戻ってしまいました。

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□SUNさん私も同じです。/猫ママ (4455)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 23時12分aVUi2fxvIY

先生が怖いのでこちらからは何も言えませんでした。あと会話する時間はほとんどなく、発言出来ない雰囲気ですよね(＞人＜;)
とにかく先生を信じるしかないです。
脳幹の件はありがとうございます。ホームページ見たら完全予約制で一日数人限定のようですね。頑張ります。
先生がアーテンなどの薬をずっと飲んでいると痴呆症になると言ってました。
私も飲んでいる時意識がぼうっとして自分がおかしくなって行く気がして怖くてやめました。漢方などに切り替えてやめられるといいですね。
明日は実家に行く予定なので、書き込み出来ませんが、また何かあればよろしくお願いします。

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□猫ママさんへ、/SUN (4457)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 11時46分cj1FtAQyb2

アーテンはできればやめたいです。

ただ今の主治医（川崎T病院のH先生）は、効き目が悪くなってきましたというとじゃあもっと量と回数を増やしましょう、腹痛や吐き気の副作用が辛いと言うと副作用止めの薬を増やしましょうと言ってドンドン薬を増やしていきます。

しかし、今はアーテンが無いと歩くことすら出来ません。
認知症は、どの程度飲んでいると危険なんですかね？

周気堂は、場所と待ち時間がネックですが、先生はやはりただ者ではない気がするので、可能な範囲で私も行こうと思います。

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□予約/かつまつ (4458)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 15時22分/TOTPcLghI

SUNさんこんにちは。

＞TクリニックのO先生の予約を来月取っています。
という書き込みがありますが、予約はどれぐらい待たれたのですか？

某ぷログでは、
「初診から初回のボトックス打ちまで５か月はかかると思った方が良い」と。

京都の方は初診が１．５か月待ちらしいです。

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□かつまつさんへ TクリニックのO先生の予約/SUN (4459)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 17時12分cj1FtAQyb2

かつまつさん、

3ヶ月半くらいの待ちでした。
予約の電話をした際には、
もしボトックスが適する症状であれば初回に打ってくれると
言われてました。

あと最近、予約料に3000円かかるようになったみたいです。。。

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■ かつまつさんへ

■ SUN (4453)投稿日：2017年08月13日 (日) 19時57分cj1FtAQyb2

かつまつさん、こんばんは。

上がっているのが僧帽筋の下の筋肉なのかわからないのですが、私は頭が右側に傾くためか、だいたい右肩が上がってます。（自分の写真を見ると一目瞭然です。）

そして、胸椎が左肩甲骨方向に少し側弯しています。少し前に整形外科で胸椎のレントゲンとMRIを撮った際、側弯はジストニアの影響じゃないか？と言われました。

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□歩く際/かつまつ (4454)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 22時35分/TOTPcLghI

SUNさん、こんばんは。

私が発祥した時は、
肩がボコッと盛り上がっていました。

あと、歩くと、腕を後ろに振ると顔も後ろに振られませんか？

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□かつまつさんへ、別スレッドになってしまいすいません。/SUN (4456)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 11時30分cj1FtAQyb2

私の場合は、前のめりに脱力する感じがあるので、むしろ胸を張って後ろ重心にして頸椎カラーで支えないと歩けない感じです。

なので、たいした荷物が無くても後ろ重心にするためリュックを背負っています。ただこれも10分くらいで背中が痛くなるので、休み休み歩く感じですが。

かつまつさんが言われている状態と違うかもしれませんが、歩いている時は腕も頭も後ろ寄りになっていると思います。

座っていても、ロダンの考える人のポーズみたいにしないと頭を支えるのが辛いです。

ジストニアは、100人いれば100人違う症状なんだな～と病院や色々な治療院で見ていて感じます。脳の中で障害が起こっている部位（細胞）も微妙に皆違うんでしょうね。そしてそれを調べる方法すらわからないため、決め手となる治療法もないんでしょうね。

また、何か気づいたことがあればお願いします。
お互い頑張りましょう。

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■

■ MIST (4434)投稿日：2017年08月10日 (木) 02時53分Ca29kHPjr.

pbmojpさん初めましてご丁寧なご返答ありがとうございます。実は見てくれた先生に京都医療センターを進められました。そこに村瀬先生という方がいらっしゃって知り合いみたいで一応取り次いでいただける事になったのですが・・・
状況を見ないとわからないとの事でまず診断の様子をビデオで見ていただいてからとの事でした。
相談出来る家族が兄しか居ないので常日頃から兄や親しい友人などに相談してはいるのですが、やはり金銭面で
かなり難しく以前からいろんな病院でかなりの額を使っているので正直それもまた１つの壁になっています。
でも、出来るなら治したいのでもう一度相談してみようと思います。

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□/マツやん (4435)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 07時26分Lh.070EcrU

初めまして
しゃべり難いとありますが、頸には症状は出ていますか1？
口顎ジストニアなら京都医療センターでも口腔外科の吉田先生です。

お住まいの地域を教えて下さい。

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□/MIST (4437)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 16時24分ZJ/DSWleJ6

マツやんさん初めまして。
ご返答ありがとうございます。

関係あるのかわかりませんが、最近首や肩が痛かったり手足が痺やすくなっています。

お住まいは長野県です。

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□/マツやん (4438)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 17時32分Lh.070EcrU

しゃべり難いだけでしたらＳＤ（痙攣性発声障害）の疑いが強いかと思います。
新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生が専門医です。
私の記憶では村瀬先生は喉へのＢＴＸ注射は打っていないと思います。

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□病名は関係ない/pbmojp (4440)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 01時07分oKuAqyyQoI

MISTさんからお金のお話が出たので、障害年金、障害者手帳について書き込みいたします。

手帳を取る。障害年金受給には病名は何でもいいんです。
風邪でもいいし、犬にかまれた病でもいいわけです。
病名が関係あるのは私の知る限り、遅発性ジストニアと薬害救済制度位です。

私は、今から4年くらい前に前主治医、京都医療センタ-/村瀬先生より体幹不自由2種5級が妥当と診断され、地元で経過観察をお願いしている脳神経科の先生は診断書を書いてくれませんでした。

それは、その医師が信頼できないのではなく、脳神経科医だからなまじっかジストニアに知識があり、頭でっかちになっている。それと、ここが一番大事なポイントですが、私の場合、前述したとおり、体幹不自由、上肢不自由、下肢不自由という整形外科の領域ですから神経内科医より臨床経験が多く専門医です。

障害年金受給も同じです。病名ありきではなく症状がどうなのかこれが一番大事です。

私も以前は病名ありきという考え方でしたが、これはパーソナルな話になりますが、自分自身現代医学の限界の向こう側にいるなーと思っていますし、友人の心療内科医に「お前、答えのない答えを探す旅はやめろよ」と言われました。
今は、難しく考えずシンプルに考えています。

あと、名医＝障害者救済制度に詳しいわけではありません。
病院や医師にもよりますが、総論では、大病院、特に大学病院の学者肌の医師は「障害年金？それ食べたら美味しいの？、障害者手帳？学生証と違うの？」その程度の知識しか持っていません。

それは、医師が悪い訳ではなく、大学病院の医師は治療、研究、学生に教える事が仕事で障害者救済制度は職域外なのです。

じゃ、誰に頼めばいいのと言われたら、私の経験では優秀な町医者です。

町医者は、中小企業のトップやそれに近い方、個人事業主と同じで何でも自分でやらないといけないので自然と引き出しが増えてきます。
私もそうでした。

人によって考え方は違うと思いますが、ある程度自分の病気との向き合い方にマネージメント的な発想、特にリスクマネージメントが大事だと思います。

障害年金の件と産業医大の件はまた後日書き込みさせて下さい。

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■ 初めまして

■ pbmojp (4425)投稿日：2017年08月07日 (月) 16時28分oKuAqyyQoI

初めまして、北九州在住のpbmojpと申します。

私もマツやんさんと同じく全身性に進行する可能性があると思います。

私の場合、当初頸部だけでしたが全身性まで進行し現在総合の一種一級の障害者になりました。
私の場合、発病して2ヶ月半で確定診断を受けた超早期発見でしたが、早期治療ではありませんでした。

当時、産業医大で治療を受けていましたが、その医師はジストニアの専門医では無かったからです。

たまたま、友人が産業医大の小児神経内科医で、うちでは治らないから九大に行けと言われ九大に行ったところ、うちでは治療できないといわれ、大樹の会代表のデスラー総統、副代表のマツやんさんの助言で京都医療センターに行き寛解まじかまで回復しましたが、また悪化し現在は京都の武田総合病院に徳島大学の梶先生が出張されており、そこで治療を受けています。

私も発病して長いので、ジストニアの専門医はだいたい知っていますが、九大の話は聞いたことがありません。

産業医大に豊田先生という女医さんがいます。
去年、障害年金の手続きの為に行ったきりなので在職しているかは確認していませんが、この医師は地元ではご高名な先生でBTXを打つ技術も高いです。

後、大事な事は自分では治療が出来ないのにズルズルと引っ張られ、時間とお金を無駄に使い挙句の果てには症状が酷くなるというパターンです。私がそうでした。

豊田先生は出来ない事は出来ないとはっきり言われます。
障害年金の手続きに行った時、京都まで通院するのは肉体的、金銭的に負担が大きいので、こちらで治療が出来ないかとお話ししたら、私には荷が重いと断られました。

長くなりましたが、まず産業医大に行ってみてそれでもダメなら、もっと遠方の病院に行くことも視野に入れるべきだと思います。

お分かりになっていると思いますが、ジストニアは本当に厳しい病気です。

長文で失礼しました。

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□かつまつさんへ/pbmojp (4426)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 16時33分oKuAqyyQoI

すみません。久しぶりに書き込みしたので返信ではなく別カテを立ててしましました。
ご無礼しました。

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□こんにちは/かつまつ (4427)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 17時10分/TOTPcLghI

pbmojpさんこんにちは。

紹介されたのは九大の先生ではなく、福岡みらい病院の先生です。

個人的な事かもしれませんが、
頸部だけから全身性まで進行する場合、どのような症状がおきていくものなのでしょうか？

よろしくお願いします。

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□返信ありがとうございます/pbmojp (4428)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 21時53分SQ1Sq9kXAQ

すみません。パソコンの電源を落としてタブレットから書いているので、明日、ご返事致します。
ちなみに、今の私はほぼ寝たきりで、仕事は同族会社に勤めているので、不労所得に近い状態ですが、さすがにもう限度があり、来年退職します

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□/マツやん (4429)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 05時59分Lh.070EcrU

>頸部だけから全身性まで進行する場合、どのような症状がおきていくものなのでしょうか？

かつまつさんは痙性斜頸になる直前何か違和感を感じましたか？
それと似たように気がつけば全身性に進行していました。

具体的に説明できる症状など全くありません。

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□症状の進行について/pbmojp (4430)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 13時18分oKuAqyyQoI

もう発病して7年以上になるので、記憶が定かではありませんが、私は発病する前、体重71㎏のメタボのおっさんでした。
その為。フィットネスクラブに通っていました。
発病してからもせめて動くところは鍛えようと水中ウォークを続けていましたが、どうも、これがまずかったようです。

何度か長期休暇を取り、太っても良いから治ってから運動を再開しようと考えていたところ、安静にしているのに体重がどんどん落ちていきました。食事の量は減っていません。
さらに、横行結腸に20㎝の巨大な潰瘍が出来、大腸癌の疑いもありました。

話はそれますが、ジストニア患者の中で腸に異常が出る方が散見されます。
腸に異常が起きるのもジストニアの症状の一つではないかとネットで読んだ記憶があります。

京都医療センターに行った時、見えない筋肉、特に体幹のインナーマッスルも不随意運動起こしており、その為、代謝が異常に促進され体重が減ってきていると説明されました。
その為、夕方になると強い疲労感に襲われます。
一番やせていた時は56㎏まで落ちましたが、現在は60㎏まで戻しました。

次に体幹が左に捻じれるようになってきました。
この頃デスラー総統にお会いする機会があり、重症患者ではないか？遠方でも良いから専門医の下で治療を受けてはどうかとアドヴァイスを受けました。

私は、中学の同級生、先輩に医師が多く、かかりつけの病院が先輩でその医師から私の自宅近くに元東海大学の脳神経科の開業医がいるので、そこに行ってみろとアドヴァイスを受け、診察を受けた時には上半身全体が後ろに反り繰り返る様な状態、分かりやすくいうと、髪の毛を後ろから捕まれ引っ張られるような感じです。
ここでもうちではどうしようもないと言われ、前述したように京都医療センターに通院することになりました。

この頃は上半身全体、手にも症状が現れました。手は無意識に両手がパカパカと開き、ガラスのコップ、グラスを落として割ったことが、何度かあり、現在は、茶碗、コップは殆どプラスチック製に変えました。
また、字を書くとメージュの症状が出ていました。

下肢に症状が現れたのは、マツやんさんからご指摘を受けました。
今はPCの調子が悪いので行っていませんが、よくスカイプで飲み会をしており、私がトイレに行こうとした時の動きをみて、下肢に症状が出ているのではと指摘を受け、友人の整形外科医に診察を受け、下肢にも症状が現れていると診断を受けました。

現在はの症状は、頸部左捻転、体幹捻じれ、歩行をすると左手が上に上がってきます。
腰は曲がり、歩行はすくんだような感じで歩行しています。

2年程前に、友人の整形外科医とそこに出入りしている装具メーカーと共同で、完全オーダーメイド、感覚トリック、バイオフィードバック療法盛り込んだ日本で一つしかない装具を装着しています。
予想外の効果でしたが、装具を装着すると上半身全体に感覚トリックが働き上半身の症状が治まります。

下を殆ど見ることが出来ない為、字がほとんど書けません。
また、同じく下を向けない為、財布、免許証、家の鍵を何度か落としたことがあります。

その為、全ての鞄に100円均一のゴムチェーンを取り付けて財布。ックレジットカード入れ、障害者手帳、スマホを取り付けています。

幸いPCは発病する間にある程度ブラインドタッチが出来るようになったので、速度、精度は落ちましたが何とかPCでの作業は出来ます。

後、筋力低下の為、ソファーから立ち上がっただけで左内転筋断裂、ねがえりを打っただけで肋骨を骨折した事があります。

ご存知の通り、ジストニアは個体差が激しいので、全ての患者さんに当てはまりません。

例えば、私の場合禁煙えを医師から禁止されています。
お酒も程々飲むように言われています。
都合がいい話だとお思いでしょうが、都合の言い事を行うのはジストニアにとって良いことだと考えています。
つまり、嗜好品を辞めることによりそのストレスで症状が悪化する可能性があるからです。

ある、ジス友さんから「あなたはたばこが吸えて、お酒が飲めるからうらやましい」と言われました。

福岡みらい病院は、、元貝塚病院の脳外科医が転職されDBSを行っていると記憶しております。
神経内科の情報は入ってきていません。

病院情報は私より、マツさんさん、デスラー総統がお詳しいと思います。

後、NPO法人ジストニア友の会で全国でジストニアの治療が出来る病院情報を掲載されているはずです。
多分、現在は各会員から病院情報の収集、整理を行っていると思います。

話があちこちに飛んで申し訳ありません。
少しでもご参考になれば幸いです。

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□こんにちは/かつまつ (4431)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 14時10分/TOTPcLghI

マツやんさん、pbmojpさん、こんにちは。

私の場合は、過去の写真を見ると、
２年間ぐらいから、顔を前から見ると少し回転しているようです。

そして、去年の秋口から、
軽い頭痛と首の後ろの違和感を感じ出しました。

神経内科受診。
緊張性頭痛ではないかとの診断でしたが違うようで。

整形外科を受診。
最近できた物ではないが首にヘルニアがあるので、
これが原因ではないかとリハビリを開始。

この時点で首のMRIを撮ったのですが、
頭から首にかけて骨が湾曲してました。

医者の話では、筋肉のバランスが崩れているのだろうと。

あるとき、それまで治療に使わなかった電気治療器を使ったのですが、
自宅に戻りしばらくすると、顔が左に向いており、
時折勝手に顔が右方向にスライドするようになってしまいました。
また、この時から左肩の僧帽筋の下の筋肉がこり始めるようになりました。

私の場合は自分の意志で顔を左右上下に向けることはできていました。
が、徐々に顔を左右上下に向ける範囲が狭まっていきました。

体重ですが、元々58kぐらいでしたが、
ヘルニアと同時期に出た高血圧症の治療時から食欲が落ち、下がりだし、
だいたい10kぐらい落ちてます。

福岡みらい病院ですが、街灯部署は脳外科に区分されているようですが、BTXをつかった治療も行われているようです。

１回ボトックスを打ちましたが、
顔もだいぶ正面をむけるようになりましたし、
顔のスライドもなくなりました。

だた、首前方の筋肉が弱くなったのか、
首の後ろに負担がかかるようになり、頭が少しふらつきます。
このため、歩くと頭がふらつき、肩こりがするので、長い距離を歩けません。

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□産業医大について/かつまつ (4436)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 10時59分/TOTPcLghI

pbmojpさん、こんにちは。

産業医大については、ネットで良い印象の書き込みがなく、
あまり良い印象がありませんでした。

豊田先生という良い先生がおられるんですね。
福岡には高名な先生はいないと思っていました。

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□産業医大の予約/かつまつ (4439)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 22時04分/TOTPcLghI

pbmojpさん、こんばんは。

産業医大の予約は、
九大と同じように、予約してもらう病院から、
複数の候補日から候補日をこちらで選択したうえでFAXしてもらい。
産業医大から予約してもらった病院に連絡が入るのを待つというスタイルなんですか？

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■ はじめまして

■ MIST (4432)投稿日：2017年08月10日 (木) 00時19分Ca29kHPjr.

皆さんはじめましてサイトでみかけて初めての書き込みです。
自分はまだ20代前半「男」なんですが、ジストニアと診断されました最初は違和感だけだったのですが徐々に喋りにくくなり周りの人に何を言ってるのかわからないと言われはじめました。
最初はいろんな病院を周りましたがわからないと言われるばかりでどうしていいのかわからなくなり悩んでいました。
でもいろんな病気の研究をなさってる先生にあうことができて初めてジストニアだとわかりました。
でも専門医が京都にいるとの事で難しい状況になってしまいました。一応診断の時にビデオに納めて専門医の先生の所に送ってみたところなのですが、どんどん悪化していって正直どうしたらいいのかわからない状況です。
同じような境遇の方々がいるサイトをたまたま見つけたので書き込みしてみようと思いました。
長々失礼致しました。

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□初めまして/pbmojp (4433)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 01時44分SQ1Sq9kXAQ

pbmojpと申します。
MISTさんの懐具合は分かりませんが、私は京都に行くべきと思います。過去の私の書き込みを見て頂いたらお分かりになるとおり京都に痛飲しています。特に口のジストニア患者さんにBTXを打てるのは私の知る限り、京都医療センター口腔外科吉村先生しか知りません。
早期発見、早期治療、治療はジストニアの専門医、これが最も効率的で費用対効果の高いロジックだと思います。

ただ、ジストニア患者さんは個体差が激しいから全ての患者さんに効果が有るとは限りませんが、早退的に見て有効な治療法だと思います。
特に若い方は寛解する可能性が高い言うのが定説です。

一時的にはお金がかかるかもしれませんが、長い人生からみれば費用対効果が高いと思います。
ただ、MISTさんが、京都に通院できる体力が無い、症状が通院通院が困難なら別の議論になります。
また私は利用した事は有りませんが新幹線には障害者専用の横になれる車両が有るそうです。

いきなりお金の話しでご深いな思いをされたかもしれませんが、先立つものがないと治療は出来ないと思います。

ご家族と良くご相談してはいかがでしょうか。

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■ かつまつさん

■ マツやん (4422)投稿日：2017年08月04日 (金) 18時06分Lh.070EcrU

長くなったので新しいトピ立てをします。

書痙の症状もあるんですか？
斜頸とは関係ないかも知れませんが上肢ジストニア或いは全身性の可能性の否めません。

やはり専門医の診察を受けＤＹＴ（遺伝子）検査もした方が賢明ですね。

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□こんばんは/かつまつ (4423)投稿日 : 2017年08月06日 (日) 18時48分/TOTPcLghI

マツやんさん。

ありがとうございます。

＞やはり専門医の診察を受けＤＹＴ（遺伝子）検査もした方が賢明ですね。
家族で他に発症する可能性がないか調べるということですか？

京都や関東ではありませんが、
今は大学病院のある先生が「私が知る限りでは傾性斜頸はこの先生が一番詳しい（多分福岡近辺でしょうが）」という先生を紹介いただいて診てもらっています。

書痙になったのは２０年ぐらい近く前ですね。
今のところ症状的には収まっています。

私はSEをやってまして、ある仕事で、長い間キーボードばかり打ってて、
たまたま筆記具を使う機会があり、
「なんか変だな」と思ったのが始まりです。

その際は大学病院を受診し薬をもらったのですが、効果がなく、
また、症状もひどくなかったので、そのままにしていました。

その数年し、ストレスがかかる仕事に入り症状が悪化、
そして心療内科で治療を受けた事態です。

この病気は、ストレスに非常に影響を受けるようですね。

最近、父親が入院したのですが、
真っ直ぐとは言いませんが、改善していたのが、また左側を向き始めました。

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□/マツやん (4424)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 13時52分Lh.070EcrU

脅かすつもりはありませんが、
私が言いたいのは局所性の他の患者さんと比べ全身性に進行する可能性が高いと思います。

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