痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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皆様へ
pbmojp
(4460)投稿日:2017年08月15日 (火) 00時58分SQ1Sq9kXAQ 返信ボタン


最近、ジスの調子が悪いのと、精神疾患も持っており、それも悪化して、現実とネットの世界の区別が出来なくなりました。
私は本当にこの世に存在しているのでしょうか?
それが分かりません。
産業医大、京都医療センター、障害年金など、お伝えしたい事は多々有りませんが、現状無理です。
ともかく、お金が人生で一番大事な事です。
私は綺麗事は言いません。
障害年金受給をお考えの方、すぐ行動を起こして下さい。
一番大事なのは初診日がいつかです。
病院が廃院して、レセプト請求が出来なければアウトです。(その時は別の抜け道も有りませんが、非常に困難です)
最近、生きていくのが面倒くさくてたまりません。
それでは、皆様ご機嫌よう。

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□辛いですな/desura- (4461)投稿日 : 2017年08月15日 (火) 08時40分TVq9/fcOKw


あっしも横になっている以外厳しい痛みに日々苛まされ、頸が無かったら楽になるだろうなと思う時もあります。

pbmojpさんのお気持ち痛いほど分かります。
この掲示板は同じ苦しみを抱え、お互いの心を理解しあえる場であると思っています。

いつでも胸の内を今日のように吐き出してください。
そしてまた夜の街を飲み歩きましょう。

pbmojpさんは音楽が好きなので、この曲を贈ります♬
みなさんも聴いてください♬
https://www.youtube.com/watch?v=CB4EgdpYlnk

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□存在していますよ/通りすがり (4462)投稿日 : 2017年08月15日 (火) 22時16分TjKpn/d6Us


pbmojpさん、そして皆さん、こんばんは。通りすがりと申します。
pbmojpさん相変わらず、具合が悪いのにご自分の体調そっちのけで、皆さんに参考になる様にと、長い文章を打つ姿に変わらないなあ、と感じています。。。文章をまとめることは頭を使います、少しは休みましょうね。そして遅くまで起きて文章を書かないこと!
大丈夫、この世に存在して意義ある情報を皆さんに発信しているじゃないですか(^^)/

私は身体手帳も障害年金も医薬品被害救済制度(PMDA)も全て通った者です。発症時には自宅内を歩くこともできず、外出は車椅子に板をつけて生活してました。当初からDBSを勧められましたが、ダメ元のBTXがよく効き10回以上受けて寛解しました。これは主治医がジストニアに精通しており、BTXを打つ位置・量を正確に把握できた、それに尽きると今でも思ってます。

pbmojpさん書かれている通り、公的制度は「なるべく早く、そして一番具合の悪い時に、体は動きが取れなくて辛すぎるけど、申請に一歩動く」ことが大事です。体調悪い中、ホント辛いです。例えば申請用紙一つにしても、今でしたらなんともない量なのですが、振り返って申請用紙を見てみるとすごい乱筆だったり、家族が代筆してくれていたり←今思うと、この方法の方が、申請先に大変さが伝わりやすいかと思います。

私の主治医は病名ではなく、「生活で何がどう困っているのか」を診て下さった方なので、身体手帳一つにしても「主に首が〇〇になっている」だけではなく、「それによって、手元をみての生活が全くできない(みたいな趣旨)」と書いて下さったので無事に身体手帳を取得できました。

今現在、3つの制度とも、すでにサヨナラできています。通院は数か月に1度となりました。夏休みは放牧中の子羊たちも元気すぎます(-_-;)
pbmojpさんが、ここまで弱音を吐いたことがなかったので、ちょっとだけ出てきてみました。返信は必要ありませんので!、とにかく、これからも弱音を吐いた方が少し楽になると思います。男の方って、人前で泣けないんですよね。。。私は、家族に、自宅に見舞いに来た友人に、役所で、年金事務所で、と、ありとあらゆる所で涙をこらえきれず泣いてきました。
どうぞ暑さ続く中ですが、水分は忘れずに、日々お過ごし下さいね。

追伸★私は寛解卒業宣言して、皆様に温かく送っていただいた身です。何かもし分からないことがある方がいらっしゃれば、過去のカテにたくさん残してますので、どうぞお読み下さいませ。HNは違いますが。。。(^^)/

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□お久しぶりですね。/角野悠 (4463)投稿日 : 2017年08月16日 (水) 06時34分E2Y7VegqdU


pbmojpさん。角野です。

いつになく気弱なご様子、心痛みます。
でも去年音楽のお話しようってメールアドレスお教えしたじゃないですか?また調子が良くなったら、音楽のお話、いっぱいしましょうね。

また元気なpbmojpさんを拝見できる事を楽しみにしております。
それでは。

総統閣下へ。。
横になっている時以外は激しい痛みに耐えているって、自分と一緒にですね。お辛い事と推察致します。

通りすがり様。
お久しぶりですね。いや、ここでは初めまして。
お元気そうで何よりです。

皆様方に幸あれ。

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□ありがとうございます。/pbmojp (4471)投稿日 : 2017年08月18日 (金) 21時49分oKuAqyyQoI


皆様の書き込みを見て、涙がでました。

デスラー総統
ありがとうございます。
現在、PCの調子が悪く音声が聞こえません。

通りすがりさん
いつもお気にかけてくれてありがとうございます。

角野さん
メールを送っていないのは私が整理整頓が苦手な人間ですので、マツやんさんから何度かメアドを教えてもらったのですが、何処に記録を残しているかがわかりません。
今度こそメアドを聞いて、プログレについて語り合いましょう。

吐き出すのはおかげ様で、健常者、障害者の友人たちが吐き出させてくれています。
最近は、俺の愚痴を聞かない奴とは酒を飲まん。とまで徹底しています。

ひとつお伝えしたいのは、早くて来年の3月、遅くても来年の5月に退職します。
会社を辞めたら無職のジジイになるので、自分でいうのはなんですが、スゲー努力をしています。
努力しすぎて脳出血起こしてICUに緊急入院しました。
また、リハビリも頑張りすぎて、椎間板ヘルニア(私は過去4回椎間板ヘルニアの手術を受けています)の症状が悪くなり、友人の整形外科医から「努力するのと無理するのは違うんだぞ!」と怒られました。
脳出血を起こした時も、医師、他の友人たちからやかましくおこられました。
中には、今度無理してこんなこと起こしたら絶交だと言われました。

一応、退職してからのビジネスモデルは、アフィリエイト、講演活動、経営コンサルタント、ポイントサイト、セドリです。

アフィリエイトが本当に私に取って本当に適したビジネスモデルなのか分からないのでホリエモンに相談するつもりですが、なかなか連絡が取れません。

家内は、それなりに蓄えもあるし、退職金も貰えるから暫くゆっくり休んだらと言われていますが、私はそれが嫌なんです。

理由は私はお金が大好きです。それとお金の怖さも知っています。
それと、仕事する事によって世間とつながっていないとダメな人間なのです。
趣味やボランティア活動では心の隙間を埋めることが出来ない人間なんです。

偉そうな事を言っていますが、私はヘタレです。今でも何でこんな病気になったんだと布団かぶって泣く事もあります。

さてさて、おだてりゃ豚も木に登るpbmojp夏休みの宿題が終わっていない気がするので、取り合えず、今、お伝え出来る事をお伝えしたいと思います。

過去の書き込みとダブル事や誰に何を聞かれたかよくわかりませんが、過去の書き込みを探すのは私の精神疾患「めんどくさい病」が出ているので重複するところが多々あります。(書き込みが出来るのは脳のリハビリと思っています)

産業医大受診
昔の事なのでよく覚えていませんが、飛び込みで予約を取ったと思います。
BTXを打たれたら首のバランスがおかしくなったというのはいわゆる「前ダレ」ではないでしょか?
つまり、BTXの効きすぎたという事です。
これは、医師が悪いとは思えません。
理由は、打って診ないと効果がどの程度現れるか分からないのです。
お辛いかもしれませんが、良い兆候ではないでしょうか。

私は体質的にBTXが効きにくい体質のようです。
以前も写真をアップしましたが、前主治医/京都医療センター 村瀬先生のBTXの写真です。写真が2枚しかアップ出来ないのでカテが変わります。250単位10倍希釈です。

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