痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





はじめまして。
ゆみこ (4786)投稿日:2018年08月20日 (月) 19時36分4U0MEtaF5E 返信ボタン


私もジストニアではありませんが皆様に質問があります。
現在、変形性膝関節症で傷病手当金を受給しています。最近になり体調を崩し重度の起立性低血圧で入院します。
起立性低血圧で入院しながら変形性膝関節症で傷病手当金を受給するのは問題ありませんか?
6月いっぱいで退職し6月4日から傷病手当金の支給を受けています。現在は国民健康保険です。
退職前の保険証の記号、番号で申請しています。
変形性膝関節症と起立性低血圧で受診する病院は違う病院です。
よろしくお願いします。
変形性膝関節症以外の病気で傷病手当金の申請が出来ないのは存じあげております。
起立性低血圧での入院は3〜5日間ぐらいみたいですので変形性膝関節症で受診している病院での受診は可能です。
問題はありますか?
よろしくお願いします。

2週間前からジストニア発症
マル (4509)投稿日:2017年09月23日 (土) 22時40分yjSIBYj4qI 返信ボタン


こんばんは。はじめて投稿させていただきます。
2週間前から首が勝手に左を向いてしまうようになりました。
病院に行くとジストニアと診断されました。
医師にはボトックス注射を薦められたのですが完治は難しいらしく治療に消極的です。
そこで鍼灸での治療を考えているのですが鍼治療で改善した方いらっしゃいますか?

□こんばんは。/角野悠 (4511)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時36分E2Y7VegqdU


マルさん、初めまして。

その病院がどちらなのか存じ上げませんが、ジストニア治療で有名な所なのでしょうか? 不慣れな医師だと、もしかしたら自らの経験不足で尻込みされているのかなぁと文面からは感じました。

私は治療なら、まずジストニア治療のボトックスに習熟された病院を選ぶのがいいかと思います。なお鍼治療は経験ありません。申し訳ありません。

□根治したみのちゃんさんの過去のコメントなどが参考になります。/SUN (4513)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時12分cj1FtAQyb2


マルさん、

はじめまして。こんにちわ。
ご本人から投稿頂くのが一番良いかと思いますが、
みのちゃんさん他、鍼や脳幹療法で完治した記事
をたくさん書かれてますので、検索してみて下さい。

私も以前、この掲示板に初めて投稿した際、
同じような質問をさせていただきました。

■ ジストニアに適した鍼灸院
■ SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I

こちらに対しても皆様から色々コメントを頂きましたので、ご参考となれば幸いです。

/マル (4520)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時17分GnyFBTmMyE


角野悠さん

最初形成外科に行きそこでは精神的な原因といわれ、その病院の心療内科に行ったところ神経内科を紹介されそこでようやく斜頸と診断されました。
そこの先生は斜頸の患者にはとりあえずボトックスを薦めているみたいですが、あまりこの病気に対しての経験があるようには思えませんでした。
調べてみると関西医療大学の神経内科がジストニア治療で実績があるらしいので10月に行く予定です。

/マル (4521)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時29分GnyFBTmMyE


SUNさん

ぼくもボトックスなしでの治療を計画しているのでその方の投稿大変参考になりました。
今現在通っている鍼灸院で新脳針をしてもらっています。ジストニアの治療に実績のあるということなので先週から会社には有給をもらって毎日通っています。あとは枚方にあるカイロのお店で脳幹療法も施術してもらっています。
今のところ肩と首の凝りが少し取れたかな?というかんじです。続けていくと効果が出てくるらしいので頑張って継続していこうと思っています。


/完治したみのちゃん (4522)投稿日 : 2017年10月01日 (日) 23時52分kz.i98ZoSM


マルさん
私が完治したみのちゃんです。参考になって光栄です。少し良くなったと聞いてうれしく思っています。通っているのは、堂島ですか?私も通っていました。南〇さんには大変お世話になりました。前田鍼灸接骨院にも通いました。院長や奥様にも励ましてもらいました。大阪では脳幹に行っていませんでしたが、東京で銀座鍼灸院にいきながら、脳幹通って良くなっていきました。でももう一言いうなら、トムソンテーブルがあるカイロにも行かれた方がいいです。今、針がほぼ毎日で、脳幹が週一なら、針の回数を一回減らしてでも、トムソンテーブルがあるカイロに行ってみてください。但し、首の状態をみて施術を躊躇するかもしれません。そうしたら、骨盤や背中の施術をしてもらって下さい。ストレスによる緊張と医者に言われますが違うと私は考えます。
骨盤のゆがみや背骨、猫背による緊張だと思うのです。矯正することで体の緊張をとり、ゆがみによる緊張を取り除くことができます。すると体が楽になるでしょう。有給使っているとのことですが、すぐは良くならないです。本当に根気が必要です。諦めないで下さい。金銭的に難しければ、針の回数を減らしてもいいと思います。でも続けて下さい。針の回数を減らしても、早ければ3ヵ月位で効果が出てくると思います。家では、首を温めて、低反発枕、または低い枕で寝ること。あと、早く寝てください。良くなります。


/マル (4523)投稿日 : 2017年10月02日 (月) 12時31分GnyFBTmMyE


完治したみのちゃんさん

こんばんは。ご本人から投稿していただけるとは思っていなかったので驚いております。みのちゃんさんの過去の記事、拝見させてもらい大変参考になっています。
僕が今お世話になっているのは前田鍼灸接骨院の方です。最初は毎日来てと言われたので担当の先生がいらっしゃる日は欠かさず通っていますが、そろそろ回数券が切れるので次からは週2か3ぐらいにしてカイロのほうも検討しています。家が兵庫県で車で通っているのでこの症状で距離的に毎日は少しつらいと言うのも本音です(・・;)
今通っている脳幹療法の先生はカイロもやっているのでそこで骨盤や背骨も見てもらっています。骨盤や背骨が歪んでるといくら脳幹療法で頸椎の歪みを直してもすぐに戻ってしまうと言うのがそちらの先生の考え方です。ただ毎回脳幹療法の前に10分弱矯正する程度なのでそこは脳幹療法と分けて考えカイロは別にガッツリ矯正してもらえるとこに行こうかとも考えております。
近頃、たびたび夜中に何度か目が覚めていたのですがここ数日はそれもなくなりぐっすり眠れるようになったので、脳幹療法の効果かな?と思っています。
一筋縄では行かない病気みたいですがみのちゃんさんはじめ完治された方々の過去の記事を励みに絶対治して復活してやるぞという気概でがんばります!

□無理しないでね/完治したみのちゃん (4524)投稿日 : 2017年10月03日 (火) 23時45分kz.i98ZoSM


マルさん

始めに新脳針は良いと思います。でも、多角的に体を見てもらった方がいいです。新脳針を週2回、トムソンテーブルがあるカイロを週2回でも良いと思います。1回でも良いです。安いところでいいです。トムソンテーブルを使ってくれれば、効果は一緒だと思います。また、脳幹療法の治療院が遠ければ、無痛整体でもいいです。但し、脳幹療法でしてもらっている矯正はしてくれないかもしれません。また、他の治療はしなくても良いと言われるかもしれませんが、新脳針とカイロは通って下さい。近くで無痛整体があって週2回くらいいけるなら、新脳針を毎日行かなくても良いと思います。無痛は安いので。検索して見て下さい。私は、里帰りしたとき箕面の無痛整体に行きました。


/マル (4597)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 18時37分QFaga8DHCA


ご報告が遅れましたが経過報告です。
今年の9月の始めに首が勝手に左に向いてしまうようになり中旬には病院で痙性斜傾と診断されました。
初めは病院でボトックスを薦められたのですが完治はしないと聞いたのと首に注射といったのが怖かったため保留していました。
その後下旬頃から針治療や脳幹療法やカイロプラティックを10がつの末まで続けていましたがよくなるどころか日に日に悪化していき首が限界まで左に向ききってもなお曲がり続けようとして、それに伴う首付近の筋肉の痛みが腰の方まで来ておりました。
10月になってからは家でひたすら寝たきりの状態で少し体を動かすと首に激痛が走るのでトイレや食事に行くのも億劫になっていました。
針治療やカイロで治る方もいるらしいのですが自分は効かない体質だったようです。
10月末にあまりにもの日常の痛みに耐えられずにボトックスを受けました。
先生が的確に打ってくださったため1週間後ぐらいから首が楽になってきて(先生には1週間で効果でるのは早すぎるといわれましたが…)1ヶ月後には明らかに症状が軽減してきました。ただこんどは頭を後ろに引っ張る力がでて来たため11月のまつに2回目のボトックス(間隔が短いと効かなくなるらしく1回目に打った場所にはうちませんでした)でそこの部分に打ってもらいました。
そこからの回復はすさまじいもので現在は普通に歩いてる分には健常者と変わらないぐらいになりました。
手を肩より上まで上げると10度ほど左に向いてしまいますが。
つい2か月前まで寝たきりで人生に絶望していたんですが正直ここまで効果があるものとは思っていませんでした。
最初に打った部位のボトックスもまだまだ効いてきており現在も日に日によくなりつつあります。
こちらの皆様に丁寧に教えて頂いて感謝しています。
病院の先生には1月の末に見てもらいそのときの症状でボトックスを打つか打たないかを判断してもらいます。
主治医の先生が今まで何人もジストニアの患者を治しており、ぼくのジストニアも1年もかからずに治ると言ってくださっていたのも励みになりました。
迷惑でなければ今後の経過もご報告していこうとおもいます。
長文乱文失礼しました。

□こんばんは。/角野悠 (4598)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 20時43分E2Y7VegqdU


年の瀬に良い便りをありがとうございました。
自分の場合、月曜日に打って金曜日に明確な効果がありました。
心よりおめでとうと言わせて下さい。また経過をご報告下されば、後に続く方々への励みになろうかと思います。よろしくお願い致します。

□マルさん、良かったですね!/SUN (4599)投稿日 : 2017年12月31日 (日) 12時30分cj1FtAQyb2


マルさん、

お知らせありがとうございます。
BTXでそんなに良くなるとは驚きですが、おめでとうございます。
また、自分は鍼や脳幹療法、ボトックスでもうまくいってないので、羨ましいです。
(BTXは先日2回目打ち、2週間近く経ちましたが、まだ変化を感じられません。)

早期治療というのも功を奏したのではないでしょうか?

また、経過をお知らせ頂けると幸いです。





/マル (4778)投稿日 : 2018年08月13日 (月) 13時25分QFaga8DHCA


久しぶりに書き込みます。
昨年の9月から痙性斜傾を発症して一時期は寝たきりになり痛みでまともに日常生活も遅れず絶望的な気持ちになっていました。
今は4月に最後のボトックスを打って以来もう症状が悪化することもなくなり、仕事にも復帰しました。
仕事に復帰してからはジストニアを意識する機会が減りさらに症状がよくなり寛解どころか完治したかと思います。
実際にこの病気に苦しめられた自分からするとやはり、早い時期での発見と腕のある先生のボトックス治療が決めてだったと思います。
また、一度症状が軽くなるとジストニアのことを考える時間が減っていったのでそれも改善に大きく関係した気がします。この病気は精神的な面も関係しているように思います。
ただ一番の治療法はボトックスだと思います。
鍼や整体などの自然治癒に任せるものは詐欺とまでは言いませんが強力な症状の人には焼け石に水でお金の無駄だと思います。実際僕も鍼と整体やカイロに通いましたが症状がよくならずお金を無駄にしました。
ボトックスで元の正しい位置に戻して脳に再認識させるのが最良の治療法かと思います。
ボトックスが効きづらいかたはたぶん打ってくれる先生が下手なだけだと思うので主治医を変えてみるのがいいと思います。経験上、下手な先生に限ってボトックスは完治はしない対症療法だと言う気もします。
そういった先生に今の僕の状態を見せてあげたいくらいですけど。。
少し不快な文章だったかと思いますが強めに伝えたかったためお許しください。
読みづらい文章でもうしわけありませんでした。

□おめでとうございます。/角野悠 (4780)投稿日 : 2018年08月14日 (火) 07時54分E2Y7VegqdU


おはようございます、マルさん。

完治と言えるくらいに回復し、お仕事に復帰されたこと、まずはお喜び申し上げます。我が事のように嬉しく思います。

そして、ボトックスに精通したお医者さまを見つけられてボトックスで回復に向かわれたことは、私の最初のアドバイスのほぼその通りの経緯をたどられたことがまた嬉しいです。こんなに良好な経過をたどられた方は珍しいとさえ言えるでしょう。

ですが、それだからこそ、この病気に苦しむ皆様方の希望になりえると思うのです。そして新しく発病する方々にも…

本当に、詳細なご報告ありがとうございました。

□医科学的根拠に裏付けされた医療と民間療法/desura- (4781)投稿日 : 2018年08月17日 (金) 09時13分TVq9/fcOKw


これから治療を開始する方に大いに参考になる書き込みありがとうございます。
何度も言いますが、民間療法が悪いとは言いません。医科学的根拠のある医療を受けながら自己責任において並行して行う事により、ご本人の病気に向き合う気持ちに良い影響を与えてくれる物です。

写真は今回の私の針筋電図検査結果です。
私の姿は普段は健康人と見分けがつきませんがこのように大きく反応します。できれば針筋電図を行って患部を正確に特定してくれる病院が望ましいと思います。

□続き/desura- (4784)投稿日 : 2018年08月17日 (金) 09時36分TVq9/fcOKw


写真を載せるのを忘れました(~_~;)

頭半棘筋










下頭斜筋

ジストニアではありませんが・・・
のぞみ (4772)投稿日:2018年08月12日 (日) 15時34分4p4WT7IyIg 返信ボタン


はじめまして。

のぞみと言います。
身体に大きな障害がありリハビリをしながら家族の助けをもらいながら何とか生活しています。
こちらのサイトはよく拝見させていただいております。

以前、なおみさんが傷病手当金について質問された時に返信された方が、なおみさんはジストニア患者さんですか?と返信されていたいたので書き込みをためらっておりましたが仲間が欲しくて思い切って書き込みをしましたが、こちらの掲示板はジストニアの患者でないと書き込みは出来ないのでしょうか?

□ようこそ/desura- (4773)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 17時01分TVq9/fcOKw


管理人のdesura-です。

そんな事はありませんよ。
病気の違いはあるかもしれませんが、闘病している仲間には違いはありません。
遠慮なく書き込んでください。

□管理人さま/のぞみ (4774)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 17時41分4p4WT7IyIg


ありがとうございます。

安心しました。
これからよろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4775)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 21時14分E2Y7VegqdU


こんばんは、のぞみさん。

それを書いたのは私です。それほど深い意味で書いたわけではなく、委縮させてしまって申し訳ございません。
これからも、よろしくお願いいたします。

□角野さん/のぞみ (4777)投稿日 : 2018年08月13日 (月) 05時16分4p4WT7IyIg


おはようございます。

こちらこそ変な書き込みをしてしまい申し訳ありませんでした。
色々と話を聞いてくださいね。
よろしくお願いします。

ボトックスとナーブロック
ごくう (4770)投稿日:2018年08月11日 (土) 14時14分ReRX.w9ORM 返信ボタン


ボトックス治療をされてる方は多いようですが、ナーブロックで現在治療されている方はいらっしゃいますか?

僕は値段が安いナーブロックを最近うっています。しかしボトックスより効果が薄い気がします。確かにあの独特のきつさはとれますが、肝心の曲りは全く改善されません。

お返事お待ちしてます。

□AとBの薬理学的相違/desura- (4771)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 11時32分TVq9/fcOKw


簡単に言いますと
A型⇒SNAP25を遮断
B型⇒シナプトプレビンを遮断
それぞれ役割が違います。B型は痛みを伴う症状に効果があるとされていますが、A型と比較して約6割と安価なため、痛みを伴わない患者さんもB型を希望する方もいます。
現在はA型も約17%値下がりしましたので、ご自身の病態に沿った方を主治医と相談してお決めになると良いと思います。

□はじめまして。/角野悠 (4776)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 21時20分E2Y7VegqdU


こんばんは、ごくうさん。

私はA型ボトックスです。最近感じたことですが、安価な治療法であっても効果が薄かったりなかったりすると、それは費用対効果が高くにつくというものです。

desura-さん。
B型が痛みに効くとは知りませんでした。次の治療は主治医にB型を提案してみます。

ありがとうございました。

脳幹療法はいかがなものでしょうか?
うさぎ (4756)投稿日:2018年07月20日 (金) 09時58分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで度々目にする脳幹療法をなさっている方は現在いますか?
もともとの姿勢の悪さもあり、ボトックスと併用で通ってみようか迷っています。30分圏内に脳幹療法整体院があります。

□脳幹療法されるのであれば長期的な視点で/ジストニア完治したみのちゃん (4757)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時03分MCJeBcM4Wg


脳幹療法している整体院には現在、20名ほどが通院しています。年齢、ジストニア歴にもよりますが、脳幹療法だけですと、週1回で半年から1年で改善した実感を持てている方が多いようです。ジストニアは、強い病気ですので日ごろのケアも大切だと思います。

□追記/ジストニア完治したみのちゃん (4758)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時08分MCJeBcM4Wg


ボットクスとの併用は可能です。だた、ボトックスもその方々の体質やジストニアにもよりますので、効果はそれぞれのようですね。ボトックスと併用して、職場復帰された方も居るようですし、ボトックスが合わず、脳幹療法迄これなくなった方もいるようですので、その方々の体質それぞれです。お近くのようですので、一度行かれても良いと思います。

□主治医にご相談されては?/角野悠 (4759)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時26分E2Y7VegqdU


こんにちは、うさぎさん。

ウチの主治医に聞いたのですが、鍼とボトックスの併用を考えてると伝えたところ、鍼なら鍼、ボトックスならボトックスと専念した方が良いとおっしゃられました。

これはもちろん、主治医ごとにお考えが異なることと思います。

あと、ちょっと良くない表現かもしれませんが、保険で認められている治療、いわゆる標準治療は現在の科学的に有効というエビデンスがある治療です。決して劣っている治療ではありません。

いかがでしょう?
それでは。

□みのちゃんさん/うさぎ (4760)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時18分dsvYrht5o6


脳幹療法で良くなられたのですね。羨ましい限りです。
電話で問い合わせしたところ、ボトックスと併用okのようで、一度話を聞きに来ては?とのことでした。
私も早く仕事復帰したいですね!

□角野さん/うさぎ (4761)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時27分dsvYrht5o6


私の主治医は、マッサージでも鍼でも気持ちいいと感じることは全てやってみなさい!と言う考えの方です。現在もマッサージに通っておりますが、対処療法で中々良くなりません。そこで、原因療法の脳幹療法はどうなのか?と思った次第です。
保険適応のボトックスが痙性斜頸の第一線だということは自負しております。私は薬剤性の痙性斜頸のため、自立支援制度を利用し、1割負担でボトックスを打っております。しかもありがたいことに私の地域では、役所に申請すれば支払ったその1割も返金される為、実質無料でボトックスを打っているわけになります。なので、ボトックス注射にお金がかからない分、保険外で何か出来ないかと思い、脳幹療法を、、と考えてみました。

□了解致しました。/角野悠 (4762)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 07時49分E2Y7VegqdU


おはようございます、うさぎさん。

主治医にも話されているとのことで、要らぬ取り越し苦労でしたね。失礼致しました。

でも、あくまで整体やカイロプラクティックなどは、資格なしで始められることを頭の片隅に置いて下さい。脳幹療法も国家資格は不要だったはずです。ですから、悪い言い方をすればピンキリであるかもしれません。もちろん、みのちゃんさんのかかられているところのように、実績ある方もおられるのでしょうが、私は実は好きではありません。全くの個人的な意見ですが…

それはそうと、うさぎさんは相当容体が悪かったのでしょうか? 私も薬剤性のためPMDA(医薬品医療機器総合機構)とだいぶ話し合ったのですが、救済には入院またはそれに準じる程度の症状であることという点に引っかかりまして。前の一文に相当するほど症状が重くないため、出しても見込みが薄いと判断するに至りました。書類を出して申請すればどういう判断が出るか分かりませんが… そのため高価なボトックスの自己負担が大きいです。

よろしければ、薬剤性の痙性斜頸で救済されたという経緯を書いて下されば、あとに続くであろう人々の参考になろうかと思います。もちろん無理強いはできませんが、できればよろしくお願いいたします。

長々とすみませんでした。

□角野さんへ/うさぎ (4763)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 15時55分xhW6rrBcGQ


明日、脳幹療法整体院に予約が取れたので、取り敢えず話を聞いて来ます。良ければボトックスと併用で通院します。

それと、私の場合は元々精神疾患があり、自立支援制度を利用しながら、精神科に通院しておりました。そこでもらった抗精神剤薬で遅発性ジストニア(痙性斜頸)発生。そのことは精神科医も認めておりますが、ご存知の通り、遅発性の痙性斜頸での入院はまず殆どありません。ので、私も薬剤救済法の対象にはなりませんでした。
私自身も発生から5カ月は投薬治療でしたが、全く改善せず、精神科医も痙性斜頸に詳しくない為、自分で調べ、こちらで東京女子医大の平先生がジストニアの名医だと知り、精神科医に紹介状を書いて貰い受診。そこで、平先生より「君はまだ外科手術が必要なほど酷くない。まずは精神内科でボトックス注射をしなさい」と言われ、国立神経精神研究センター病院の坂本先生を紹介されました。
しかし、国立神経精神研究センター病院での坂本先生のボトックス注射は2ヶ月から3ヶ月待ちらしく、坂本先生が隔週で外来に来ている埼玉の三愛病院なら予約が取りやすいということで、こちらに掛かることにしました。(運良く平先生の2日後に坂本先生を受診できました)
(ちなみにですが、平先生も三愛病院の神経外科に外来でいらしているので、東京女子医大に行くより予約取りやすいはずです!私は女子医大に行ってから知りました)

三愛病院で坂本先生にお会いし、抗精神薬で遅発性ジストニアになったと話すと、「私が常勤する国立神経精神研究センター病院でボトックス注射を打てば、自立支援制度で打ってあげますよ!」とおっしゃっていただき、先生が自ら空いている日を指定して予約を入れてくださいました。それから私は国立神経精神研究センター病院で1割負担でボトックス注射を打っています。
(国立病院の受付曰く、ボトックス注射を自立支援制度で打ってくれるかどうかは先生次第だそうです)

そんな流れで、私はボトックス注射を自立支援制度で打つようになりました。

言い方悪いですが、こういったやり方もあります。薬剤性の遅発性ジストニアの方は自立支援制度でボトックス治療が出来るかもしれません。
一度担当医に相談してみてもいいかと思います。



□追記/うさぎ (4764)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時02分dsvYrht5o6


ちなみに国立神経精神研究センター病院は、東京都小平市にあります。
最寄りは萩山駅。車ですと、所沢インターから車で40分くらいです。

□ありがとうございます。/角野悠 (4765)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時28分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

書きにくいことまで書いて下さりありがとうございました。
そういう手法もあるんですね。良い先生に巡り合われたこと、こころよりお喜び申し上げます。


□うさぎさん/ジストニア完治したみのちゃん (4767)投稿日 : 2018年08月01日 (水) 19時06分MCJeBcM4Wg


脳幹療法は如何でしたか?横たわっていただけ、って思うかもしれませんが週一で続ければ変わってくると思います。坂本先生も他の治療を否定しないところがいいところだなと思います。国家資格であるとか、無いとかありますが、結論は治ればよい、改善すればよいわけですから、何であれ続けてみて下さい。ちなみにどちらの脳幹療法に行かれているのですか?

□みのさん/うさぎ (4768)投稿日 : 2018年08月07日 (火) 19時10分K/6biNfSkg


行ってきましたよ!どこの治療院かは個人を特定される可能性がありますので、言えませんが、楽ではありません。ちなみに、脳幹療法の1番の大元に基づいたやり方の整体院です。
感想ですが、そこの治療院の先生が私には合いませんでしたね。
薬、ボトックス、マッサージ、針基本的に辞めてください。ということ。高いサプリも進められたりして、かなり戸惑ってしまいました。


実はそのことが不信で、楽の先生にお電話してみました。
(この掲示板のこと、みのさんのこともおっしゃっていました(^^)
するとやはり、私の行った整体院と楽の先生では考え方が違いましたね〜。
楽の先生はマッサージも行ってくれ、ボトックスも薬も併用可とのことで、脳幹療法士の中でも色んな派閥があるのだと。
楽の先生の考え方の方が私には合っていました。
ただ、楽まで通うとなると、一番安い交通費で行くと往復4時間もかかり、ちょっと厳しいかな。と。通ってみたいけど。まだ私にはチビっこな娘がいるので。

そんなこんなで次のボトックスまで二週間切りました!




/ジストニア完治したみのちゃん (4769)投稿日 : 2018年08月10日 (金) 12時58分MCJeBcM4Wg


そうだったのですね。それは大変でしたね。大変失礼致しました。
派閥が違うけど、施術は一緒である「イネイト整体」って言うのもあります。私も実家に帰った時に行ったことがあります。施術は一緒でした。「薬、ボトックス、マッサージ、針基本的にしなくて良い」と言われるのも一緒です。但し、高級サプリメントの売り込みはありませんでした。ご近所にあるようでしたら試してみてください。ボトックスをしたら、1週間から2週間は施術は受けないでください。坂本先生も脳幹療法はご存知で悪い印象はもたれていないようです。なぜそう思ったかは、ネットで調べてそう思ったのか?それとも、患者の体を見て、そして触って、そう思われたのかは不明です。

いかがお過ごしですか(*^^)v
desura- (4766)投稿日:2018年07月30日 (月) 09時51分TVq9/fcOKw 返信ボタン


毎日暑いし、台風12号が東から西に向かうと言うへそ曲がりで変な気象ですが、いかがお過ごしですか?今度はお日様が西から昇るかもしれません(~_~;)
そうでなくとも天気や気圧の変化で体調を崩しやすいので、お気を付けください。

あっしはボチボチ9月21日の講演の練習をしなくちゃ。
みなさん応援お願いします♬

ご相談させてくださいm(_ _)m
すー (4749)投稿日:2018年07月12日 (木) 19時41分aiT03bg60c 返信ボタン


アカシジアが出ていた時は副作用を抑える薬を処方され治まりましたが、ジストニア・ジスキネジアについては未治療です。
歩幅も狭く足元が危なくなってきたため、車椅子のレンタルを考え始めました。
そこで、通っているクリニックから針筋電図の検査ができる大きな病院を紹介していただき要介護認定を受けて安価で車椅子を借りることが先か、それより今期待をいだいている針治療を受けてみることを先にするべきか悩んでいます。
皆様はどちらを先にするべきと思われますか?
ご意見をお聞かせいただければ幸いです。

□優先順位/desura- (4750)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 08時13分TVq9/fcOKw


 初めまして。
 まず針筋電図を行ってくれる病院できちんと診断を受け、その上で必要な治療を受けながら鍼を受けたいのであれば、並行する事が望ましいと考えます。
 要介護認定が通るか否かは現時点では分からないので、ともかく医療機関で適切な診断を受けてください。
 レンタル車椅子はご本人が必要であれば借りる事も選択肢に入れ、その後リハビリが有効となればこれも並行して行うようにしてください。
 最近、車いすが無いと移動はもとより、立つ事さえままならなった方が、1年あまりのリハビリで歩けるようになりました。現在も毎日リハビリを続けています。
 この方は元気だった頃に行っていた趣味をまたやりたいと言う目標を掲げて取り組んできました。
すーさんも何か目標を持つ事で辛い治療リハビリにも前向きに取り組んで行かれる物と思います。
 お互いに焦らず諦めず闘病して行きましょう。

□ありがとうございます/すー (4752)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 17時31分aiT03bg60c


desra-さん

貴重なお話をありがとうございます。
かなり昔になりますが、子どもが生まれて間もない頃は、要介護度3だった事があります(;^_^Aそれは今も患っている原疾患の症状に拠るものでした。

上体の強烈な薬剤副作用が出た時は、とある病院で入院治療を受けましたが改善しないまま退院し、その後副作用被害救済を求めて書類を提出しましたが、入院治療にかかった内の保険診療分数万円が支給されただけでした。保険外の治療法が多かった病院だったので、ほんの気休めにしかならないものでしたが、薬剤副作用被害に拠る苦しみだと認めてもらえたことが何よりの救いになりました。

この度は数種類のSSRIが両足全体に来ましたが、もしかすると上体の時のように何かの薬によって劇的に症状が軽くなることがあるかも知れないとも思いますし、現在の足の症状は針治療に反応するのではないかと期待を持っています。

今回も痛みがキツいですが、同じように闘病している仲間がこんなにいらっしゃる!と思うと心強いです。
ありがとうございます(^人^)

□おはようございます。/角野悠 (4754)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 07時57分E2Y7VegqdU


すーさんへ。

desura-さんの後でなんですし、医療行為に不慣れですが。

すーさんの状態が分からないのですが、個人的なイメージでは、いったん車椅子に頼りきりになると、一気に脚部が衰える気がします。

いかがでしょうか?

□返信ありがとうございます(o^^o)/すー (4755)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 10時31分aiT03bg60c


角野悠さん

こんにちは。ありがとうございます。
車椅子に頼りきり…なるほど(-ω-;)確かに。気をつけたいと思いますm(_ _)m

けれど歩行が危ない時は、ケガして家族などに迷惑かけるよりは、はじめから車椅子に乗っておけば…と思うこともあります(..;)

車椅子レンタルはもう少しよく考えてからにしたいと思います。
私には盲点でした(*_*)親身になってのご意見ありがとうございます(^人^)



二回目ボトックス行ってきました
うさぎ (4734)投稿日:2018年06月30日 (土) 18時48分K/6biNfSkg 返信ボタン


東京女子医大の平先生の紹介で、国立神経精神研究センター病院の坂本先生のところで二回目のボトックスを打ってきました。1回目から三週間で痛みが4割程なくなり、首の傾きはそのまま。
二回目のボトックス当日から痛みは更に2割くらい良くなり、10日経つ昨日から首の傾きがリラックス状態で5割程改善してきました。緊張時にはダメですね。
三回目が八月末ですが、先生の見立てだと大分改善しちゃうかも!とのことです。まさかこんなに早く良くなってくるとは驚きです。

坂本先生も痙性斜頸にとてもたけた先生で、平先生の信頼出来るボトックスを的確に打てる数少ない医師だそうです。

いつも皆さまに励まされています。
皆さま、暑い日々ですが、寛解、完治目指して頑張っていきましょう!


□おめでとうございます。/角野悠 (4735)投稿日 : 2018年06月30日 (土) 22時15分E2Y7VegqdU


こんばんは、うさぎさん。

朗報のご報告をありがとうございました。我が事のように喜んでおります。お互い頑張りましょう。



□よかったです/きゃね (4736)投稿日 : 2018年07月07日 (土) 17時06分6wQlYeQn0s


うさぎさん

ボトックスの効果もあって症状が良くなってるとのことで、よかったですねᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ

少しずつお互い寛解目指していきましょう!

□斜頚歴1年です/そらお (4745)投稿日 : 2018年07月11日 (水) 08時33分Fi3l90uPTA


私もボトックス2回目でよく効いたのですが
それ以降、薬は効いても症状の改善までは難しいですね。
場所によっては薬の量を少量から段階的に増やしてく
ようなこともあるので
坂本先生は筋電図使いますか?
東京クリニックですが、筋電図使ってます。
何ヶ月おきに注射されてます?
東京クリニックは予約が混んでて3〜4ヶ月ぐらいでしょうか。

最近教えてもらったのですが、
睡眠導入剤のマイスリーがジストニアの症状を一時的に和らげてくれるようです。
あくまで一時的だし、薬が効いてる間はふらふらで動いてられないし、
人によっては寝てしまうでしょう。
アーテンなんか飲んでも変わりませんよ。


□そらおさん/うさぎ (4751)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 16時56分K/6biNfSkg


三回目から効かなくなるんですかね!不安です。
ここ数日、寝不足もあってか首が痛いです。
傾き具合は意識する事でだいぶ改善されている気がしますが、逆に変に体に力が入って、肩や腰が痛くなってきました。

坂本先生は筋伝図は使いません。
注射は2ヶ月おきです。私は坂本先生が埼玉の三愛病院に外来にいらしている時に診て頂き、その後国立神経精神研究センター病院に転院してからなぞの予約システムを先生がなさってくれ、ありがたいことに優先的に治療してくれています。

/そらお (4753)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 07時40分Fi3l90uPTA


>三回目から効かなくなるんですかね!不安です。
ボトックスって、特定の筋肉の働きを殺すイメージと
思いますが、自分の場合ある筋肉を殺しても
別の筋肉に力が移ったりともぐら叩き状態でして。
それに首は呼吸したり食べ物を飲み込んだり
一歩まちがうと危険な部位なので、
慎重に薬の量を増やしていったりと
非常に時間がかかるようです。

痛みがある場合マイスリーで一時的に
和らぐかもしれませんね。
まだこの情報が広まってるか分かりませんが
先生に相談してみるといいかもしれません。

>ありがたいことに優先的に治療してくれています。
いいですね〜
それだけ症状が重いからと解釈しておきます。



皆様はじめましてm(_ _)m
すー (4746)投稿日:2018年07月12日 (木) 01時51分aiT03bg60c 返信ボタン


全身性の遅発性ジストニアと遅発性ジスキネジアを患っています。夜、寝ようとすると特に痛みが酷く、あまりの痛さに耐えかねて“ジストニア 仲間”で検索し、皆様を見つけた時の感動(T-T)どうかよろしくお願いします。

□こちらこそよろしくお願いします。/角野悠 (4747)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 06時15分E2Y7VegqdU


おはようございます、すーさん。

私も遅発性ですが、寝転がるとウソのように痛みがありません。全身性だからでしょうか?

これからもよろしくお願いいたします。

□お返事ありがとうございます/すー (4748)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 12時35分aiT03bg60c


こんにちは角野さん。ありがとうございます。現在は腹部から足の爪先までの症状が重いため、横になってもウニョウニョ、ビリビリ、ピリピリ、ジンジン痛いです。以前上体だけの症状の時は頸がブンブン振り回されていたので、寝転がっても枕を擦って頭が動いて落ち着くことがありませんでしたが、今は寝転がると体幹の揺れは休まるので、おっしゃる通り寝転がると上体は楽になります(^_^)



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