痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

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□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

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□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。


いいねボタンがあったらいいねと言うご意見を頂戴しましたので設置しました。
ご活用ください。




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まろ (1822)投稿日:2014年02月17日 (月) 19時38分 返信ボタン


こんばんは、まろと言います。
美容院のことで聞きたいことがあり書き込みさせて頂きました。

私は今22歳で左向きの痙性斜頸を発症して五年目で二年前に症状が酷くなりました。

それで二年前までは字を書くときだけ左に向く程度だったので普通に美容院に行けたのですが、今では座ると左に向いてしまい、まっすぐ向けなくて美容院にも行けなくなりました。
なので自分で髪を切ったりしていたのですが、髪は傷んでしまい髪型はすごくダサくて、でもずっと我慢して過ごしていたのですが同年代の方はオシャレな髪型をしていて自分もオシャレな髪型にしたいのに美容院に行けなくてすごく辛いです。

それで聞きたいのですが、皆さん美容院はどうされていますか?
私の行きつけの美容院は若い方が働いている美容院で余計に行きにくいのですが一番いい所だしそろそろ行きたいです。
病気の事を伝えれば大丈夫でしょうか?

長文で分かりにくい文章ですいません。

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/マツやん (1823)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 04時39分


美容院の椅子は確かに頸が安定しませんね。
理容室の椅子の方が施術はやり易いかと思います。

辛い時には背もたれを下げてくれて頸は楽になります、
まろさんが女性でも最近では、お洒落な理容サロンが増えていますし僕の行くサロンでも女性客が多くなっています。

予約は平日の空いている時間に頼んだら良いかと思います。

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□全日本美容業生活衛生同業組合連合会/desura- (1824)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 12時05分


http://www.biyo.or.jp/activity/heartfull.html
ハートフル美容師がいます。
お問い合わせになってみてください。

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□はじめまして/ハナ (1825)投稿日 : 2014年02月18日 (火) 14時19分


美容院悩みますよね。

私はボトックスを打ってから調子の良い時に予約して行ってみたのですが
受付でいきなり首が右に向いてしまい焦りました。
とりあえず、怪我はしたくなかったので、美容師さんに病気のことを伝え、
予約していたカラーを省きカットのみに変更してもらいました。
若い美容師さんでしたが、子供さんなど黙ってられない場合もこなしてきてるとのことで、カットは大丈夫でした。
が、やはり周りの目が気になってしまい苦痛でした。
結局、セルフカラーとなりました。

数ヶ月後
今度は区切られた空間で施術を受けられる美容院に行ってみました。
ここでも、きちんと病気のことを説明しました。
説明することによって自分の気持ちがラクになります。
また区切られていたことが大変精神的に良かったようで
お金払ってるし、病気だし、と変に開き直れ
苦痛なくカット、パーマまでしてもらってきました。

区切りのない美容院でしたら、
端の席がいいなどリクエストしてみるのも良いと思います。


何かと人の目が気になりますが、ダサダサな髪型も気になりますよね。笑
数時間の苦痛と髪型へーんの苦痛。
私は数時間を耐えました。笑
ネットで検索したり、お店に相談したりしながら体調をみて
行ってみてください。
耐えられなくなったら、病気と前置きしてあるので
体調が優れない事を伝えれば大丈夫です。


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□床屋について/ユッキ (5002)投稿日 : 2020年05月27日 (水) 19時46分3TZC2QYH6Q


痙性斜頸を患っています。
髪の毛を切りに床屋さんへ行ってますが、とても苦労している様子で、気の毒で行くのに気が引けてしまいます。札幌市中央区に住んでいます。どこか慣れている床屋さんがあれば教えていただけ
ると助かります。よろしくお願い致します。

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□こんにちは。/角野悠 (5003)投稿日 : 2020年05月28日 (木) 14時11分E2Y7VegqdU


ユッキさん、こんにちは。

私は大阪在住なので、札幌市のことやユッキさんにどんな症状があるのか存じ上げません。

そこで、通われている病院のソーシャルワーカーか、もしそれがいらっしゃらないなら、主治医にご相談されてはいかがでしょうか?

また書き込んでください。

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/慶次 (5004)投稿日 : 2020年05月29日 (金) 13時21分sy7.UbxxJI


大学病院や市立病院クラスなら理美容室を備えている病院が多いですよ。

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/もっちぃー (5006)投稿日 : 2020年06月03日 (水) 06時50分WLDlkB5G6k


まろさん、
> まっすぐ向けなくて美容院にも行けなくなりました。

あのデカい鏡が嫌ですよねー。
自分が大嫌いで医師へも反発したフィードバック療法を無理矢理やらされているようで、毎回ムカついていた(笑)


首曲がっちゃうって、そのまんま美容師に伝えれば良いだけですよ。自分はそうでした。
「説明しているうちにどんどん首が曲がってくるねー。」
とか言われましたが、
「わざとじゃない。そーゆー病気なの。」
と返す。それだけ。


別にカットしづらくはないそうです。ジストニアは症状が一定なので、ただ横を向いているだけだから普通に切れるそーです。

10数年間はそのようにして美容院に通っていました。なので、年が経つにつれ、次第に症状が悪化してきた様子もその美容師は見て知っています。

今では、自分が手術跡を気にして美容師に尋ねると
「ハゲじゃなくキズと見える。ここんとこから穴を開けて治したんでしょ? 脳のどこをいじれば首が真っ直ぐ向くって、どうしてわかるんだろ。不思議だなー。凄い先生がいるもんだ。」
と、ほぼ毎回その話題になります(笑)

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教えてください。
人参 (4937)投稿日:2020年01月24日 (金) 00時10分jRrBtU8QGQ 返信ボタン


8年程、ボトックスを受けているのですが良くならず、
こちらの掲示板を少し読ませていただいたところ
筋電図を使用した方が良いとの事なので、
病院を変えたいと思いました。
現在は地方から東京の大学病院へ通院中です。
東京で構いませんので筋電図を使って頂ける病院を
教えて頂くことは出来ませんでしょうか。

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/慶次 (4938)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 07時05分Lh.070EcrU


はじめまして、
関東では東京クリニックの大澤先生が筋電図を使って注射をしていますが、予約が殺到して時間が要するらしいです。

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□返信ありがとうございます。/人参 (4939)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 09時51分jRrBtU8QGQ


東京クリニック。
HPを見てみました。
立地も良く今のところより良さげです。
ここへ通院されて改善されている方や他の病院で
改善されている方がおりましたら情報が欲しいです。
治らず8年も大金捨てているようで惨めです…


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□動画参考/desura- (4940)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 14時29分Bej.vHtFUM


管理人のお知らせに掲載してあるURLをご覧下さい。
定年前の病院で撮影させていただきましたので、施設は違えども先生は同じですので、やり方は変わっていませんので、どのような検査と接種なのか参考にして下さい。

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□ありがとうございます。/人参 (4941)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 17時46分jRrBtU8QGQ


動画拝見致しました。
筋電図とボトックスで何度も針を刺されるんですね。
いつもの大学病院では筋電図無しで12箇所程刺されるので
余り変わりはないかも知れませんが、あんなにも深く刺されているのを
見るといつもの事ですが恐怖を感じました。苦笑
ちなみに2012年の動画ですが今はどんな状態ですか?
差し支えなければ教えてくださいませんでしょうか…

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□やり方/desura- (4942)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 19時15分Bej.vHtFUM


2012年当時と施設が変わっただけで何ら変わりません。
しいて言えば、先生がお年を召された位です。
まだまだ現役で患者のために頑張って下さっています。

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/人参 (4943)投稿日 : 2020年01月24日 (金) 19時59分jRrBtU8QGQ


変わりなしですか…
やはり、ボトックスだけではどうにもならないのですね。
このままだと貯金も尽きてしまいます。
生活保護でもボトックスって受けられるんでしょうか。
なんだか未来が見えなくなりました。

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/desura- (4944)投稿日 : 2020年01月25日 (土) 11時55分Bej.vHtFUM


やり方では無くて効果の事についてですな?
失礼致しました。

効果は個人差があるので一概には言えません。
ボトックスだけではどうにもならない訳では無くて、それが第一選択肢にあげられています。
まずは確かな先生の元で治療を受けるのが第一です。

生保でも受けられますので、治療に専念する事が大事です。
『生保は東京クリニックは受付ていませんのでご注意』



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/もっちぃー (4945)投稿日 : 2020年01月26日 (日) 08時38分lT63yxRK.A


外科治療という選択肢もありますよ。病室の空き状況の関係で、一度目は25万円ぐらい、二度目は15万円ぐらい。二回手術して、ジストニアはすっかり治りました。
それまでボトックスとかナーブロックとか、合計50回ぐらい打っていたので、お安いもんです。
東京女子医大で治りました。
ジストニアは治る病気へと、どんどん変わっていますね(^^

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/慶次 (4946)投稿日 : 2020年01月26日 (日) 14時43分Lh.070EcrU


私も8年もBTX注射を受け改善していなのであれば、筋電図を使用しての治療も大きな期待は抱かない方が良いと思います。
大澤先生が名医というのは認めますが・・・
期待を抱き大澤先生のもとを訪れ改善せずに離れてしまう患者も少なくありません。

上にもありますが外科的治療を考慮されてはいかがでしょうか。

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/もっちぃー (4947)投稿日 : 2020年02月03日 (月) 22時55分lT63yxRK.A


まぁ自分は外科治療で完全に治りましたが、自分みたく頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしていなければ、内科治療でも治ると思いますよ。
どちらが安く上がるか、ってーと、、、人によると思いますが。
ちなみに自分はボツリヌス療法を50回程度しました。平均8万で考えても、400万になりますね。
でもその過程で、大澤先生が平先生へ紹介してくれて治ったのです(^^
平先生へは勿論ですが、大澤先生へも大変に感謝しています。

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/もっちぃー (4948)投稿日 : 2020年02月03日 (月) 23時15分lT63yxRK.A


人参さん、
ちなみに自分が東京クリニックで治療してもらっていた時には、針筋電図を用いてもらって「この筋肉でもない、その筋肉でもない、うーん見つからない」と、50ヵ所以上刺してもらうのが普通でしたよ。
途中で注射針を変えてもらわないと、刃が崩れて血も大量に出て痛くてかなわんのですよ(笑)
まさか頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしてるとはねー。そりゃー内科治療じゃどうにもならんワケだ。

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□横からで失礼致します。/SUN (4950)投稿日 : 2020年02月13日 (木) 08時33分5eWk.Q6Z6g


もっちぃーさん、

はじめまして。横からで失礼致します。
私は、約3年程、大澤先生のところで
お世話になっております。

もし、差し支えなければ教えてください。
どのようにして、頚椎の周りの筋肉に
モグラ叩きしているとわかったのですか?

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/もっちぃー (4953)投稿日 : 2020年02月20日 (木) 12時29分WLDlkB5G6k


SUNさん、
疑問に思いますよね(^_^;)

自分も大澤先生に診ていただいていました。
筋肉がもぐら叩きし、それをやっつける、を10数年間繰り返しているうちに、
強烈に首が回旋するにも関わらず、針筋電図でどこの筋肉を調べても、異常が見当たらない状態になりました。
そして大澤先生から平先生へと紹介して頂きました。
平先生からその謎を詳しく説明して頂き、そう分かったのです。
実際に、脳破壊術(凝固)で完全に治りました。

なぜそんなところへもぐら叩きする事態になったかと言うと、自分はボツリヌス療法で完全に症状を消そうとしていたからだと思います。
昔はボトックスを300単位まで使えて(今は250単位まで)、常に最大量を用いた治療をお願いしていました。
今では頸の治療はボトックスよりも負担額が低いナーブロックがあるから患者はそれを選択するのが当たり前で、最大単位は10,000単位(ボトックスに例えると200単位)までとなっていていますが、量の問題ではないですね。
打ち方の質です。
打ち方が良すぎて、ジストニアの逃げ場がそこしかなかったのでしょう。

内科治療を継続するなら、それで完全に症状を消そうとはせず、6〜7割程度の回復で合格、あとは自然治癒を待つ。ぐらいの気持ちがいいと思います。

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□もっちーさん、ありがとうございます!/SUN (4957)投稿日 : 2020年02月22日 (土) 20時31分f5XlkuqSC.


平先生のところでわかったんですね。
頚椎の周りの筋肉にはボトックス打てません
からねぇ。

凝固術のような外科手術も
最近は治る確率が高くなって
きているのでしょうか。

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/もっちぃー (4958)投稿日 : 2020年02月23日 (日) 20時10分lT63yxRK.A


SUNさん、

そうなんですよね。
頸椎の周りにはシャーペンの芯のような細い筋肉が、"びっしり"と付いているんだそうですよ。
先生から頸椎の模型をも使って説明されている時に、何だか旨そうな肉を想像しながら聞いていました(笑)

治りますよ。
・内科治療は症状を緩和させて自然治癒力を高める。
・DBSは無限大に調整できるけど、常に電池のことに気を掛けていなければならない。
・凝固術は副作用に気を付けながら、複数回に分けて少しずつ破壊すると治る。しかし、そうする執刀医は極めて少ない。

という特徴がありますね。「少しずつ破壊」とは6ヵ月、もしくはそれ以上の期間と思います。
末梢神経遮断術は、「最近はあまりしてないんじゃないかな?」と、ジストニアの外科医からうわさで聞きますね。
きっと凝固術のほうが治るからなんでしょうね。

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□もっちぃーさん、ありがとうございます。/SUN (4960)投稿日 : 2020年02月24日 (月) 21時00分f5XlkuqSC.


詳しいご説明ありがとうございました。
参考にさせて頂きます。

DBSよりは凝固術の方が良い気がしますが、
一度破壊したところは元に戻らないと
思いますので、副作用や後遺症が怖いな、
と思ってました。

その辺りも複数回に分けて少しずつやる
ことでリスクを少なくしている
というわけですね。

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/もっちぃー (4963)投稿日 : 2020年03月02日 (月) 21時44分lT63yxRK.A


その通りだと思います。
ただ、あの定位脳手術のフレームの締め付けは苦しくてつらいんですけどね。局所麻酔で頭蓋骨をガリガリと削って穴を開けられたり、脳の奥に器具をグイグイと入れられている感覚があう時よりもつらいです(^^;;
それでも自分は、もしまたおかしくなったら、間違いなく手術してもらいます。だって、こんなに完璧に治ったんですもん(^^
管理人のdesura-さんは、術前と術後の自分にも何回か会っているので知っています。

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□ごめん!うっかり、、、/もっちぃー (4964)投稿日 : 2020年03月02日 (月) 21時58分lT63yxRK.A


あと副管理人のマツやんも、もちろん知っている(^^

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□初めまして/さとし (4999)投稿日 : 2020年04月15日 (水) 16時24分PnwhpGr3nI


初めまして。
私は札幌で6年程、筋電図を使わずボトックス治療を
続けましたが治らず、こちらで東京クリニックを紹介させて
頂きました。
去年から、3カ月程度に1度東京クリニックへボトックス治療に
3度程治療を受けてきました。
劇的な完治にはまだ至っておりませんが、今までの痛みは大分
和らぎ、今年2月の治療の筋電図では筋肉の緊張が半分程度まで
収まっていました。
今はとにかく大澤先生の治療で、治ると信じて通院しようと
思っております。
札幌からの通院なので、金銭的にも時間も大変なのですが、
こちらでは的確な治療が受けられる所がないので。
外科的手術も考えていますが、出来ればボトックス治療で
なんとか気にならない程度の症状に回復出来ればと思って
おります。
私は、これでも趣味のバイクにも乗れているので他の方より
良い方だとは思いますが辛い病気ですね。
次は6月の治療で4回目の治療になります。
自分の症状の報告が皆さんの役に少しでもたてれば、幸いですので、
又、経過報告させて頂きます。
私も何年も辛い状況ですが、皆さん悲観せず頑張りましょう。

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/もっちぃー (5000)投稿日 : 2020年04月16日 (木) 11時45分WLDlkB5G6k


> ボトックス治療でなんとか気にならない程度の症状に

もう何回か続けると、もっと治るかもしれませんね。
しかし、その線引きが難しいですよねー。もしかしたらそれは、オートバイに乗れている今の症状なのかも知れない。
自分はそれで欲が出て、結果的に手術になりましたが。でもそれで良かったですが。

大澤先生って、北海道の出身なんですよね。東京で医師をやってくれているから圧倒的に多くの患者が大澤先生の恩恵を受けているけと、もし北海道にいたら、自分がそっちまで治療してもらいに行っていたかも知れない(^_^;)


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向精神薬について。
サイン (4965)投稿日:2020年03月16日 (月) 14時56分BtyVF34Aks 返信ボタン


エビリファイが原因で遅発性ジスキネジアを患いました。
その後、原因薬以外をと言うことで「アナフラニール」を処方して頂きましたが、調べたところ、こちらも副作用として遅発性ジスキネジアがあります。
原因薬でなければ、服用しても悪化させないのでしょうか?
主治医が遅発性ジスキネジアに疎いようなので不安になり質問させて頂きましたが、
仮にこの掲示板に相応しくない内容であれば、お手数ではございますが、ご連絡下さい。削除致します。

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/もっちぃー (4967)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 08時23分WLDlkB5G6k


昨晩酔っぱらって書いていたので、削除して書き直しました。

薬に関しては知らない自分ですが、調べてみて遅発性ジスキネジアがあるというのなら、自分だったら医師に確認しますね。

しっかりと副作用まで含めて説明してもらって、患者が納得した上で治療してもらいたいものです。

手術だって、患者が納得しなければ行いません。内科治療だって舐めちゃいかん。余計に悪化することだってある。

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□はじめまして。/角野悠 (4968)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 15時19分E2Y7VegqdU


こんにちは。

私と同じお悩みですね。
私の場合、リスパダールで発症しました。
それで、主治医に薬を変えて頂きましたが、それがまさにエビリファイなんです。

私も専門家じゃないので、変更した方の薬で副作用が出るかは分かりません。ですが、可能性としてはあるんじゃないでしょうか。
当然、個人差がある話ですので。

私も変更した薬にも副作用があると知って動揺しました。
主治医に再び変更するようお願いしましたが、もう他にいい薬がないとの意見でした。

そこで私はこういう形を取りました。

・医薬品医療機器総合機構に電話して、薬ごとの遅発性ジスキネジアの発症確率を聞き、自分で比較し納得する。
https://www.pmda.go.jp/index.html
・主治医にいまの薬の量を減薬することをお願いする。
(あくまで相談し、一緒に考えてもらって協力してもらう)
・段階を経て1/4まで減薬してもらった。

これで、いまのところうまく行っています。参考になるでしょうか?

また書き込んでください。

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/サイン (4969)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 17時12分BtyVF34Aks


もっちぃー様
返信ありがとうございます。
製薬会社のHPには掲載されておらず
角野様に返信の中で記載して頂いているwebサイトの、更に、インタビューのページに「ジスキネジア」への言及あります。
非常に確認しにくいので知らなかったのは無理がないのかも知れません。
そこまで調べてくれていたら信用の置ける先生だなと考えましたが…。

角野様
ご返信と優しい言葉ありがとうございます。
私も医薬品医療機器総合機構に電話して確認後、医師にその事を伝えました所、これもまた角野様と同様に「他にいい薬がない」との事。
重複となりますがジスキネジアに対して深い知識のある先生では無いので、不安になり質問させて頂いた次第です。


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□こんばんは。/角野悠 (4970)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 18時46分E2Y7VegqdU


さっきも書きましたが、専門家でもないので、副作用がないとは明言できません。理屈の上では、可能性はあるとしか言えないと思います。PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか?

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/サイン (4971)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 21時37分BtyVF34Aks


返信ありがとうございます。
PMDAへはアナフラニールの副作用に「ジスキネジア」があるか否かを問い合せたのみで、悪化させるかどうかは聞いておりません。
明日、もう一度電話して悪化の可能性について尋ねてみようと思います。
>PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか?
主治医は分からないようでした。PMDAに聞いても分からない場合は、専門医のいる病院まで足を運ぼうと思います。

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/サイン (4973)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 17時36分BtyVF34Aks


PMDAに問い合せたしました。
結果から言うと、アナフラニール服用によるジスキネジアの進行するか否かは医師に相談です。
完全に別件。余談ですが、アナフラニールについて、製薬会社の添付文書にジスキネジアへの言及はありません。
理由は錐体外路症状にジスキネジアが含まられるからだそうです。

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/もっちぃー (4976)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 21時24分lT63yxRK.A


どこの掲示板もそうですが、なんで掲示板って「イイネ」が無いんだろ。欲しいですよね?

コメント4973番 サインさん:「イイネ、イイネ、イイネ、・・・……」

^^

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□サインさん、こんにちは。/角野悠 (4978)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 15時58分E2Y7VegqdU


すごい行動力ですね。
参考になりました。ありがとうございます。
私も医師に聞いてみます。

いいね(7)


□いいねについて/desura- (4996)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 14時41分TVq9/fcOKw


リクエストにお応えし、各スレッド親記事及び返信記事に対していいねボタンを設置しました。
ご活用くださいまし。

いいね(14)


□おぉー!/もっちぃー (4998)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 17時56分WLDlkB5G6k


こりゃいいですねー。
「いいね、いいね、イイネ……(^^」

いいね(5)


慶次 (4951)投稿日:2020年02月18日 (火) 07時32分Lh.070EcrU 返信ボタン


この掲示板の常連で個人的にも親しくSkypeで週何度も酒を酌み交わしていた pbmojpさんが一昨日未明お亡くなりになりました。
一度会って飲もうとの約束は果たせぬまま逝ってしまいました。

心から哀悼の意を捧げご冥福を祈ります。

いいね(7)


□ご冥福をお祈りします。/角野悠 (4952)投稿日 : 2020年02月20日 (木) 12時19分E2Y7VegqdU


一度お会いしようって言ってたのに…
病気のことから脱線して、あなたと音楽談義に花咲かせたことは忘れません。

R.I.P.

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□虫の知らせでしょうか。。。/みっちゃん (4954)投稿日 : 2020年02月21日 (金) 00時49分PZAUEETCO6


皆さん、大変にご無沙汰しております。
「みっちゃん」、その後に「通りすがり」として、何回か投稿させていただいておりました。

虫の知らせでしょうか。。。数か月ぶりにこのページを拝見したら、大変悲しいお知らせが書かれており、顔も存じないのに涙が溢れてきております。
彼のいつもの長文に、私もいつも長文でコメントを返し、少しでも皆さんや彼のお役に立つのならと思い、やりとりしていた日々が懐かしく感じます。
少し下のコメントで、大病も患っていたとのこと、大変残念です。

私自身はジストニア寛解を主治医よりいただき早数年。全く再発しておりません。闘病中に筋力がだいぶ落ちたので、日々の生活がリハビリですが、だいぶ出来ることが増えました。
今闘病中の皆さん、諦めずにゆっくりと向き合ってみて下さい。

彼のご冥福を心よりお祈りいたします。。。

いいね(6)


□お久しぶりです。/角野悠 (4955)投稿日 : 2020年02月21日 (金) 08時54分E2Y7VegqdU


私も悲しみに暮れておりました。
またお顔を出してくださいね。

いいね(5)


□ご冥福をお祈り致します。/SUN (4956)投稿日 : 2020年02月22日 (土) 20時22分f5XlkuqSC.


私も以前は時々掲示板を拝見していたのですが、
最近はほとんど見ておりませんでした。

久しぶりに見た掲示板で、
pbmojpさんのこのような訃報を知り、
大変驚き、そして、残念で悲しいです。

ご本人とは面識はありませんが、
だいぶ前に掲示板上で障害年金のことを詳しく
解説して頂いたのを覚えています。

ご自身が大変な状況にもかかわらず、
他のみなさんのために惜しみなくたくさんの
情報提供をして下さったことに
心から感謝致します。


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□ご冥福をお祈りします/desura- (4997)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 15時46分TVq9/fcOKw


pbmojpさんとは、3回ほど実際にお会いし、夜の○○を彷徨っていた時がとても懐かしく、今は切なく思い出されます。
天国はねぇちゃんはきれいで酒は美味いでしょうか?
心よりご冥福をお祈りします。

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会計報告について
desura- (4989)投稿日:2020年03月31日 (火) 08時00分TVq9/fcOKw 返信ボタン


こんにちは。
年度末を迎えましたが、骨髄異形成症候群で造血幹細胞移植を受け、まだ体調が万全ではなく、2019年度会計 報告が1ヶ月ほど遅れます事をご報告致します。
ご心配、ご迷惑をおかけする事をお詫び申し上げると共に、一刻も早く回復に務めますので今しばらくご猶予の程、お願い致します。
ジストニア大樹の会代表 古川要治

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/もっちぃー (4990)投稿日 : 2020年03月31日 (火) 22時20分lT63yxRK.A


まぁ無理しなさんな。
また飲めるように、早く治してくりゃさんせ。
そしてみんなで盛り上がりましょう(^o^)

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□会計報告しました/desura- (4995)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 12時58分TVq9/fcOKw


もっちぃさん、皆さんご心配いただきありがとうございます。
3月23日に無事退院し、一日も早く復活できるように自宅でリハビリ療養しております。
復活の暁には不良患者会をやりましょう。
乞うご期待。

あ!!すみません。会計報告いたしましたのでご確認くださいませ(^_^)v

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薬剤性ジストニアは脳手術ではなおらないのか
ふみん (4991)投稿日:2020年03月31日 (火) 23時34分7So7IAYRpg 返信ボタン


ジストニアと診断されていますが、原因は分かっていません。
向精神薬は長年にわたり服用しています。
ネットで神経内科の先生に相談したら、脳手術では治らないとのこと。
やはりそうなのですか?

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□その医師に怒ってます/もっちぃー (4993)投稿日 : 2020年04月03日 (金) 20時54分lT63yxRK.A


「なにをデタラメ言ってるんだ?その先生は。」と、思います。そんなんだからジストニアは治らないと皆から思われているのです。自分みたいな素人でも外科治療の有効性は分かる。少しは最新の医療を勉強しろ!と、その先生に伝えたい。心因性ジストニアと間違っていないか?このアンポンタンがぁ!、とも伝えたい。

遅発性(薬剤性の)ジストニアでも、手術で見違えるように治った人は実際に自分の友達にもいますし、そうした話もよく聞きますし、友達ではないけどそれで治った他の人にも会ってます。

この書き込みを見せながら、その先生に説明するといい。

そもそもそれは原因不明のジストニアではなく、処方された薬によるものと考えられます。ですので、それらの薬を必要とする疾患を先に治し、薬を完全に絶てば、そのジストニアなら治るかもしれません。

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□こんばんは。/角野悠 (4994)投稿日 : 2020年04月03日 (金) 21時42分E2Y7VegqdU


私の場合の薬剤性だとの診断は、いろいろな検査を尽くしたうえで、副作用がジストニアである薬の服用があったところからでした。、

まだ検査が尽くされていないか、もしくはその医師がこの種の診断に不慣れなのでは?

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情報交換したいです。
coco (4972)投稿日:2020年03月18日 (水) 12時25分iMcC7iVJYk 返信ボタン


私はエビリファイを長年飲み続けた結果、遅発性ジストニアになりました。
私は足に症状が出てしまい、あまり前例がないみたいです。
なので、どなたか足に症状が出た方と情報交換をしたく書き込みました。
よろしくお願いします。

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□こんにちは。/角野悠 (4977)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU


私は痙性斜頚ですが、リスパダールで発症、現在エビリファイです。
足の症状じゃなくてすみません。

長期の服用ってどれくらいですか?

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□こんばんは。/coco (4979)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 22時48分iMcC7iVJYk


足じゃなくても、コメントくださり本当にありがとうございます。

私はエビリファイを10年近く飲み続けています。
現在も服薬中です。
ジストニアになってしまったのは、2年半前ぐらいです。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4980)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 23時21分E2Y7VegqdU


こんばんは。お返事ありがとうございます。

長期服用で発症することもあるのですか…
なんだか不安になってきました。

来週診察ですんで、主治医に相談してみます。
ちなみに別スレッドでも書きましたが、最初からは1/4の一日3mgに減薬しております。

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□おはようございます。/coco (4981)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 05時38分iMcC7iVJYk


角野さん、おはようございます。

不安をあおるようなことを言ってしまい、大変申し訳ありません。

私は現在、朝食後にエビリファイを18mg飲んでいます。
本当は減薬したいのですが、統合失調症の症状が出てしまい、減薬できない状態です。

来週の診察で少しでもエビリファイの量が減ることを心から願ってます。

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□こんにちは。/角野悠 (4982)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 12時21分E2Y7VegqdU


cocoさんへ。

あ、いえいえ。大丈夫です。
主治医は、減薬と言っても、これ以上小さいエビリファイがないんだそうです。

ご心配をおかけして申し訳ありません。
ありがとうございました。

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□こんにちは。/coco (4984)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 13時21分MJujcgZ4B2


角野さんへ

3mgが一番ちいさいのですね。
初めて知りました。
お聞きしていいのか分からないのですが、角野さんは統合失調症が原因でエビリファイを飲まれているのですか?
気分を害してしまったら、申し訳ありません。

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□お気になさらず。/角野悠 (4985)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 13時32分E2Y7VegqdU


そうです。
うつの診断だったのに、いつの間にか統合失調症の診断に変わってて。

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□ありがとうこざいます。/coco (4986)投稿日 : 2020年03月20日 (金) 16時54分MJujcgZ4B2


途中で診断名が変わることなんてあるのですね。
今もその病院には通院されてるのですか?

私はパニック障害からうつになり統合失調症になりました。

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□こんにちは。/角野悠 (4987)投稿日 : 2020年03月22日 (日) 13時35分E2Y7VegqdU


自分ではよく分からないです。
引っ越しも伴ったので、病院は数回替えています。

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□脚が前に出なくて困りました/ふみん (4988)投稿日 : 2020年03月31日 (火) 02時01分7So7IAYRpg


私もエビリファイをはじめ覚えてないくらいの種類の薬をのんでいますよ。脚が前に出なくて困ることがかなり続きました。覚えていませんが変薬して体重がずいぶん減って、運動量が増えたら脚は気にならなくなりましたけど、口、顔、上半身に痛みと突っ張りが出て、今とてもつらいです。

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痙性斜頸の原因について
patone (4959)投稿日:2020年02月24日 (月) 15時15分TkVSpEiZ2E 返信ボタン


以前美容院に行った時首のマッサージをされた時めちゃくちゃ痛くてその後から髪を切っている時に首が勝手に右に曲がるようになったのですが首のマッサージによって痙性斜頸になる事はあるのでしょうか?

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□詳しくないですが。/角野悠 (4961)投稿日 : 2020年02月26日 (水) 11時34分E2Y7VegqdU


https://www.dystonia2005.com/dystonia/#a07

> ● 固定ジストニア(fixed dystonia)《ジストニアの類似疾患です。》

> ・交通事故や転倒等の脊髄の外傷が誘因で脊髄から異常信号が出て、手足・頸部・顔面が硬直します。

外傷性のジストニアというのはあるそうですが、ジストニアかどうかの診断は大変難しいはずです。
まずは整形外科とかで診てもらうべきかと思います。
現在はどこかお医者様にかかっていおられるのでしょうか?

お大事になさってください。

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/もっちぃー (4962)投稿日 : 2020年02月29日 (土) 21時28分lT63yxRK.A


patoneさん、

あると思いますよ。
首じゃないですが、マッサージが原因で「ダンシング・スカピュラ」と言うなかなか聞かないジストニアに診断された人と会ったことがあります。
不思議なことにその人は、普通にしてると症状がつらそうなのですが、後ろ向きで歩いている時だけ症状が消えるんですよ(^^
感覚トリックですね。

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送信できません
desura- (4949)投稿日:2020年02月08日 (土) 07時41分Bej.vHtFUM 返信ボタン


2月6日5:13にメールフォームからお問い合わせくださった方@docomo.ne.jpを受信設定していただくか、または、アドレスを確認の上再度ご連絡お願いします。

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