痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





障害年金請求
pbmojp (4525)投稿日:2017年10月07日 (土) 03時10分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ご無沙汰しております。
少し、気持ちと体が落ち着いたので書き込みさせて頂きます。
それでも、近いうちに入院いたします。
この時間に書いているのは現在、落ち着いたとはいえ新耐障害、精神疾患が良くないので、生活リズムがぐちゃぐちゃです。
前もURLを張り付得ましたが、私がお世話になっている社労士さんのURLを貼り付けますので、このホームページを貼り付けますのでこれを熟読してください。
障害年金の仕組みが良く分かります。

以前にも書き込みしましたが、関西にある「船井総研」という経営コンサルタント会社が、全国の障害年金受給手続きを得意としている社労士さんを一本釣りして全国にネットワークを構築していますので、私がお世話になっている社労士さん経由でご紹介できます。
ただ、先生もお忙しいのと船井総研経由なのお時間を頂きたいと思います。

障害年金受給はキャシュフローが悪いビジネスモデルです。
その為には、一日でも早く、しかも一番体調が悪い時に手続きを行ってください。

管理人さんへ
今の私には精神疾患が悪化しているので、メールマークを張ることが出来ません。
私の個人情報を保護して頂いているのは有難く思っていますが、自己責任で行いますので、このまま書き込ませてください。

もし、ダメなら代筆をお願いできませんか?
代筆は退院後にお願いします。
わがままを言ってもうしわけありません。

http://kitakyushu-shogai.net/

2週間前からジストニア発症
マル (4509)投稿日:2017年09月23日 (土) 22時40分yjSIBYj4qI 返信ボタン


こんばんは。はじめて投稿させていただきます。
2週間前から首が勝手に左を向いてしまうようになりました。
病院に行くとジストニアと診断されました。
医師にはボトックス注射を薦められたのですが完治は難しいらしく治療に消極的です。
そこで鍼灸での治療を考えているのですが鍼治療で改善した方いらっしゃいますか?

□こんばんは。/角野悠 (4511)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時36分E2Y7VegqdU


マルさん、初めまして。

その病院がどちらなのか存じ上げませんが、ジストニア治療で有名な所なのでしょうか? 不慣れな医師だと、もしかしたら自らの経験不足で尻込みされているのかなぁと文面からは感じました。

私は治療なら、まずジストニア治療のボトックスに習熟された病院を選ぶのがいいかと思います。なお鍼治療は経験ありません。申し訳ありません。

□根治したみのちゃんさんの過去のコメントなどが参考になります。/SUN (4513)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時12分cj1FtAQyb2


マルさん、

はじめまして。こんにちわ。
ご本人から投稿頂くのが一番良いかと思いますが、
みのちゃんさん他、鍼や脳幹療法で完治した記事
をたくさん書かれてますので、検索してみて下さい。

私も以前、この掲示板に初めて投稿した際、
同じような質問をさせていただきました。

■ ジストニアに適した鍼灸院
■ SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I

こちらに対しても皆様から色々コメントを頂きましたので、ご参考となれば幸いです。

/マル (4520)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時17分GnyFBTmMyE


角野悠さん

最初形成外科に行きそこでは精神的な原因といわれ、その病院の心療内科に行ったところ神経内科を紹介されそこでようやく斜頸と診断されました。
そこの先生は斜頸の患者にはとりあえずボトックスを薦めているみたいですが、あまりこの病気に対しての経験があるようには思えませんでした。
調べてみると関西医療大学の神経内科がジストニア治療で実績があるらしいので10月に行く予定です。

/マル (4521)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時29分GnyFBTmMyE


SUNさん

ぼくもボトックスなしでの治療を計画しているのでその方の投稿大変参考になりました。
今現在通っている鍼灸院で新脳針をしてもらっています。ジストニアの治療に実績のあるということなので先週から会社には有給をもらって毎日通っています。あとは枚方にあるカイロのお店で脳幹療法も施術してもらっています。
今のところ肩と首の凝りが少し取れたかな?というかんじです。続けていくと効果が出てくるらしいので頑張って継続していこうと思っています。


/完治したみのちゃん (4522)投稿日 : 2017年10月01日 (日) 23時52分kz.i98ZoSM


マルさん
私が完治したみのちゃんです。参考になって光栄です。少し良くなったと聞いてうれしく思っています。通っているのは、堂島ですか?私も通っていました。南〇さんには大変お世話になりました。前田鍼灸接骨院にも通いました。院長や奥様にも励ましてもらいました。大阪では脳幹に行っていませんでしたが、東京で銀座鍼灸院にいきながら、脳幹通って良くなっていきました。でももう一言いうなら、トムソンテーブルがあるカイロにも行かれた方がいいです。今、針がほぼ毎日で、脳幹が週一なら、針の回数を一回減らしてでも、トムソンテーブルがあるカイロに行ってみてください。但し、首の状態をみて施術を躊躇するかもしれません。そうしたら、骨盤や背中の施術をしてもらって下さい。ストレスによる緊張と医者に言われますが違うと私は考えます。
骨盤のゆがみや背骨、猫背による緊張だと思うのです。矯正することで体の緊張をとり、ゆがみによる緊張を取り除くことができます。すると体が楽になるでしょう。有給使っているとのことですが、すぐは良くならないです。本当に根気が必要です。諦めないで下さい。金銭的に難しければ、針の回数を減らしてもいいと思います。でも続けて下さい。針の回数を減らしても、早ければ3ヵ月位で効果が出てくると思います。家では、首を温めて、低反発枕、または低い枕で寝ること。あと、早く寝てください。良くなります。


/マル (4523)投稿日 : 2017年10月02日 (月) 12時31分GnyFBTmMyE


完治したみのちゃんさん

こんばんは。ご本人から投稿していただけるとは思っていなかったので驚いております。みのちゃんさんの過去の記事、拝見させてもらい大変参考になっています。
僕が今お世話になっているのは前田鍼灸接骨院の方です。最初は毎日来てと言われたので担当の先生がいらっしゃる日は欠かさず通っていますが、そろそろ回数券が切れるので次からは週2か3ぐらいにしてカイロのほうも検討しています。家が兵庫県で車で通っているのでこの症状で距離的に毎日は少しつらいと言うのも本音です(・・;)
今通っている脳幹療法の先生はカイロもやっているのでそこで骨盤や背骨も見てもらっています。骨盤や背骨が歪んでるといくら脳幹療法で頸椎の歪みを直してもすぐに戻ってしまうと言うのがそちらの先生の考え方です。ただ毎回脳幹療法の前に10分弱矯正する程度なのでそこは脳幹療法と分けて考えカイロは別にガッツリ矯正してもらえるとこに行こうかとも考えております。
近頃、たびたび夜中に何度か目が覚めていたのですがここ数日はそれもなくなりぐっすり眠れるようになったので、脳幹療法の効果かな?と思っています。
一筋縄では行かない病気みたいですがみのちゃんさんはじめ完治された方々の過去の記事を励みに絶対治して復活してやるぞという気概でがんばります!

□無理しないでね/完治したみのちゃん (4524)投稿日 : 2017年10月03日 (火) 23時45分kz.i98ZoSM


マルさん

始めに新脳針は良いと思います。でも、多角的に体を見てもらった方がいいです。新脳針を週2回、トムソンテーブルがあるカイロを週2回でも良いと思います。1回でも良いです。安いところでいいです。トムソンテーブルを使ってくれれば、効果は一緒だと思います。また、脳幹療法の治療院が遠ければ、無痛整体でもいいです。但し、脳幹療法でしてもらっている矯正はしてくれないかもしれません。また、他の治療はしなくても良いと言われるかもしれませんが、新脳針とカイロは通って下さい。近くで無痛整体があって週2回くらいいけるなら、新脳針を毎日行かなくても良いと思います。無痛は安いので。検索して見て下さい。私は、里帰りしたとき箕面の無痛整体に行きました。


私の場合
Sanchan (4516)投稿日:2017年09月26日 (火) 06時07分.aldaYmV6. 返信ボタン


こんにちは。まず管理人様このサイト立ち上げありがとうございますのお礼とともに維持するための寄付ができないことお詫び申し上げます。治療費のため生活費が緊迫しております。

私の場合ですが、発症は10年以上前になります。仰向けになることができず(首が右側に引っ張られます)、右に横向きでしか寝られませんでしたが、痛みもなく建っている間は症状が出ないため放置してしまいました。1年前くらいから、首・肩周りに痛みで始めたので、まず整形外科2軒(頸椎症の診断、そのうち1軒で斜頸だから神経内科の方がいいとのアドバイス)、そして地元の日赤の線形内科へ行くもそれらしい症状はないから、同病院内の整形外科へ。そこでは、頸椎症性神経根症と診断されました。いずれの病院も鎮痛剤・リリカ等の薬の処方やマッサージの勧めのみで、MRIは仰向けを維持できないと無理とのこと。遠方の友人の医師(麻酔科)に、その旨相談したところ埼玉県さいたま市の大学付属病院なら面倒見てくれるかもと期待を持って行くも、そのくらい地元の日赤でできるはずとばっさり。わざわざ電車に乗って来てもできることは変わらないと言われました。その後、家族が栃木県宇都宮市の脳神経外科に頸椎症の名医がいる病院があるとのことで行ってみました。そこでやっと睡眠導入剤(そんなに眠くなりませんでしたが)をのみ、MRIをとることができましたが、異常なしとの診断。精神安定剤の処方である程度痛みは軽減しました。その病院の2人目の医師の診察でやっと「ジストニア・痙性斜頸)の病名が出ました。(名医と言われる医師の診察は結局受けられませんでしたが)同病院内のペインクリニックにてブロック注射・ボトックスを試しましたが効果なし。そして、「ジストニア・痙性斜頸・ボトックス注射」の検索でやっと東京クリニック大澤医師の名を見つけることができ、3ヶ月待ちでしたがお目にかかることができ、また、ボトックス注射にも技術が必要なことを知りました。
ちなみに、「A型」は振れにより効果があり持続性も長い、「B型」は痛みにより効果ありとの説明でした。私は「B型」の選択です。
3日目頃から首回りの痛みは少しよくなったような気がしましたが、昨日経過報告のため病院へ行く2〜3日前から肩周りの痛みがひどくなり、同病院でのペインクリニックの診断およびブロック注射等にて今朝はずいぶんと楽になりました。
東京クリニックへ行く間の、3ヶ月間、ジストニアの治療を謳っている埼玉県さいたま市(東京の分院)やトリガーポイントの鍼灸院、地元に鍼灸院に通いましたが私には効果はありませんでした。鍼灸院治療は保険がききませんし、交通費も馬鹿になりません。57歳になって就活中ですが痛みのため難しく出費がかさむ一方です。
大澤医師によると、私のように横になってもジストニアの症状が出るのは、800例近く診ている中3例目だそうです。痛みがないからといって10年以上放っておいたことをとても後悔しています。
また、「斜頸」「不随意運動」だけの検索では「ジストニア」の病名が中々見つかりませんでした。検索ワードでここが見つかることを祈ります。
長文失礼いたしました。皆さんがいい病院ではなく、一刻も早くいい医師に巡り会えますよう、心より祈念いたします。

/desura- (4519)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 18時23分TVq9/fcOKw


初めまして。お気にかけていただきありがとうございます。

O先生の所に辿り付き、先生を信頼し共に闘病して行きましょう♬

こんにちは
(2689)投稿日:2015年07月28日 (火) 15時19分 返信ボタン


結構前にここの掲示板に書き込みさせて頂いてました、龍といいます。私も斜頸で、発症して3年はたったと思います。
もうボトックスは10回以上うってるとは思いますが、完治には至っていません。

仕事も辞め、最近はほとんど外に出ることは無くなってしまいました。趣味もできなくなり人生のどん底にいたこともあります。あきらめ半分か、時間が解決してくれる(ボトックス治療に身を任せる)の半々の気分で日々生活してます。
発症して一年くらいはこの病気のせいで常にイライラしていましたが今は慣れてしまったのか家にいるときだけは落ち着いていられます。
久々にこの掲示板を見て、ああこんなに自分と同じように苦しんでいる人がいるんだと改めて思いました。周りの人からは、前よりだいぶいいよ!と言われますが、この病気って100%角度がまともにならないと、きついことには変わりないんですよね。

ところで10回以上ボトックスをうっている方はいらっしゃいますか??ちなみに最近開発されたナーブロックをうっています。

□はじめまして/フェラーリ (2690)投稿日 : 2015年07月28日 (火) 17時07分


フェラーリと申します。よろしくお願いします。私は痙性斜頸を発症して12年目に入りました。発症当初はボトックスを三カ月ごとに注射をして一度は寛解したのですが2年前に再発しTJ病院のT教授による選択式抹消神経遮断術、昨年、またT教授による淡蒼球凝固術の手術をして頂き今は寛解状態で薬はマイスリーのみです。ボトックスは10年間三カ月ごとに打っていましたから40回ぐらい打ちましたよ。だから抗体が出来て効かなくなって再発したと思います。今は痙性斜頸ではなく痙縮と言う病気でボトックス治療をしていますが大変満足していますよ。先生が凄い腕がいいですから!!

□はじめまして/ (2700)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 18時10分


フェラーリさんお返事ありがとうございます。
10年間注射をうたれたんですね。やっぱり抗体ってあるんですね。自分も3回目くらいまでは効いている実感があったんですけど、最近はあまり実感が無いんです。痛みはとれている気はするのですが・・
でも根気よくうち続けた方が良いのでしょうか。

手術されたのですね。やってみたいという気持ちはすこしありますが、怖さもあります。いったいどのような手術なんでしょうか?


□こんばんは。/フェラーリ (2701)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 19時47分


あくまでも私見として聞いてくださいね。治療の第一選択はボックス注射になります。まだ3回ということはまだボックス注射を続けた方が私は思います。しかも筋電図をとってくれる先生が望ましいです。手術は首が左を向いたまま固縮しまったので手術適応になりました。一回目の手術は選択式抹消神経遮断術と言って誤った信号を出している神経を探し出して遮断していく手術です。この手術はかなり高度な手術になるので行える先生が限られます。二回目の手術は定位脳手術の淡蒼球凝固術と言って頭に専用のフレームをつけて術中MRIをとりながら先生とお話をしながら誤った信号を出している脳を焼いていく手術になります。この手術も高度な医療設備と先生の腕が必要になります。私の場合はこの世界では知らない人はいない世界的脳外科医に執刀して頂いたので安心でしたよ。ただ龍さんの場合はボックス注射を続けた方が賢明だと思いますよ。ただどのような症状なのでしょうか?プライベートな事なのでスルーして頂いても大丈夫です。

□こんばんは/ (2702)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時02分


筋電図は撮らずに触診だけでうっています。診察では筋電図の話すらでてきませんが・・
あとは首のストレッチをよくしてくださいということと、鏡を見て真っ直ぐ向く練習をするようにしてくださいと言われます。

症状は私の場合は左を向こうとしてもぐいっと右に曲がるのと、歩くと傾きが右斜め上を向きます。
強いつっぱり感があります。

手術は何か後遺症みたいなものは無かったんでしょうか?
私もボトックスは3ケ月ごとにうってきてます。次は再来週にうちます。治療費も高いしうち続けていくのがよいのかほんとに悩んでます。





□こんばんは。/フェラーリ (2703)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時34分


鏡を見て姿勢を治す治療はとてもいい事です。でも痙性斜頸にストレッチは逆効果ですよ。ストレッチはすぐにやめてくださいね。たしかに触診だけでボックス注射を打つ先生ばかりなんですよね。私の知る限り筋電図をとりながらボックス注射をしてくれる先生は2人しか知りません。出来れば筋電図をとって緊張している筋肉に注射をしてもらうのが一番なんですけど、触診だけでもボックス注射が上手な先生はいらっしゃいますよ。手術の後遺症ですか?後遺症は全くありません。TJ病院のT教授ですから腕はたしかだし性格も優しいしとても大学教授とは思えませんよ。大学教授って偉そうにしているイメージありませんか?もしボックス注射を続けるのを悩んでいて手術に興味があるなら現在の主治医の先生に紹介状を書いてもらい一度診察を受けてもいいかもしれませんね。もし病院名と先生のお名前が分からない時は教えますので。私は医師ではないので責任あるお答えは出来ませんが龍さんには手術は時期尚早のような気がします。ストレッチはやめてくださいね。

/レベッカ (2705)投稿日 : 2015年07月30日 (木) 00時01分hyuZZIB0VI


視床でなく淡蒼球の凝固術って
まだ行われているのでしょうか?

/もっちぃー (4518)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 17時24分WLDlkB5G6k


まだでなく、今行われています。
それにより寛解した一人です。

放送情報
desura- (4491)投稿日:2017年09月09日 (土) 13時23分TVq9/fcOKw 返信ボタン


TJ病院のT先生がNHKBSプレミアムに出演されます。

9月28日22時。
番組名は先生がお忘れになって、放映一週間前にならないと分かりません(~_~;)

□放送情報ありがとうございます。/キミ (4499)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 22時27分puL7y3oeBo


TJ病院のホームページにT教授の出演情報がアップされていました。
一週間前になったら忘れないようにすぐに録画予約をしたいと思います。


/マツやん (4508)投稿日 : 2017年09月21日 (木) 06時06分Lh.070EcrU


ジストニアとは全く関係のない番組の模様です。

https://tv.yahoo.co.jp/program/34827927/

/もっちぃー (4517)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 15時49分WLDlkB5G6k


関係しそうな外科治療の技術(^^

「人間の脳に電極チップを埋め込み操作」=ジストニア克服の可能性

ナーブロック
SUN (4506)投稿日:2017年09月19日 (火) 19時58分cj1FtAQyb2 返信ボタン


皆様、こんばんは。

本日、Tクリニックにて、ボトックス(ナーブロック)を打ちました。
発症から約1年経ちながら、初のボトックスです。

値段も安くなるし、効果が出るのも早いので、最近はこちらの方が多いよとO先生に言われ、ナーブロックにしました。

効果が現れてきたら、また、ご報告したいと思います。
初回ということで、5000単位しか打ってないので、どれだけ効果が現れるかわかりませんが。

筋電図取った紙を何枚も見ながら、「うーーん、複雑だなあ。。。」としばし先生は悩まれてました。。。



□ナーブロック後の変化/SUN (4510)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 20時08分cj1FtAQyb2


こんばんわ。

一昨日あたりから効果というより変化がありました。より複雑化したかもしれません。。。

元の主な症状は以下なのですが、

右側への側屈しながら左回旋
前屈(前方移動?)
右肩挙上
胸椎側湾
その他不随意運動

注射後、

上記に加えて、
右側への側屈が前、横、後ろと
組み合わさり3パターンになったのと
時々右回旋の動きが増えました。

また、細かい不随意運動がより醜くなったのと頭重、グラグラ感も以前より増しました。

ちなみに注射した場所は、詳しくは覚えてないのですが、以下だったと思います。

左右の胸鎖乳突筋(右に多め)
左右の後ろ側(右に多め)
その他

ボトックス以前からですが、頸椎カラーと薬がないと歩けない状態は引き続き変わりません。ボトックス後は、首の後ろ側の負担がさらに大きくなり、後頭部の圧迫と痛みが増しました。

やはり、ボトックスは合わないのか?
症状が色々進んでからだと難しいんですかね?

もし、ボトックスが合わない場合、Tクリニックでは、ボトックス以外で引き続き診て頂けるのでしょうか?


□こんばんは。/角野悠 (4512)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時46分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。

申し訳ありませんが、治療の方針は主治医様とよく相談された方が良いのではありませんか? 伏字では当方も分からないですし。

あと私はボトックスの際、B型(ナーブロック)も可能な事を確認した上で、A型をお願い致しました。と言うのは、B型は確かA型が効かない方向けの為に開発されたように記憶しているからです。だからまずA型、それで効果無いならB型と個人的に考えました。

参考になれば幸いです。

□角野悠さん、いつもありがとうございます!/SUN (4514)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時23分cj1FtAQyb2


敢えて伏字にする必要は無いと思いますので、
東京クリニックの大澤先生です。
治療方針は先生と相談させていただきますが、
次の予約が1カ月後ですので、それまでの心の準備と
して、ボトックス以外の治療の選択肢があるのか?
などご参考までにお聞きした次第です。

恐らく東京クリニックへ行かれた方は多いと思いますので、
ボトックス以外の治療(病院で)をされている方がいらっしゃったら
どういう治療をしているのか事前にお聞きしたかった次第です。

変な質問で申し訳ありません。

□こんにちは。/角野悠 (4515)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 14時15分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。

B型が合わなかったのであれば、A型ボトックスという選択肢もあるかと思います。詳細は大樹の会サイトの治療法の所に記載されていたと思いますので、ご覧下さい。ボトックス以外の治療法も、そこを見ればよろしいかと。

それではまた。

お久しぶりです
pbmojp (4507)投稿日:2017年09月20日 (水) 10時55分oKuAqyyQoI 返信ボタン


お久しぶりです。
少し体調が良くなったのでリハビリ変わりに書き込みさせて頂きます。

まずは、近況報告です。
ジストニアが悪化したのと私は精神疾患も持っています。パニック障害と躁鬱病です。
また、脳出血を起こしました。
幸い軽症だったので、一部の神経障害、記憶障害がありますが、日常生活には支障をきたしています。
その為、経過観察をお願いしている医師から「今はヘビースモーカーになってもいい。タバコをバンバン吸え」と激を入れられました。
また、しらふの時に躁状態になり、お酒を飲んだら冷静になります。
病院代以外にもお金がかかる病気だと思っています。

しかし、転んでもただは起きぬpbmojp、FがつくコンビニでTポイント、楽天エディを集め、お酒の空瓶をネットで売っています。

おまけに、ネットで買った本やCD、DVDを売っています。
ここまできたらせこいですね。

さて、本題に入ります。
年齢がいったせいか、食が細くなり一日2食しか食べない事が多くなりました。
京都の主治医から、食前、食後関係なく放り込めと激を入れられました。

一時、規則正しい生活をしていましたが、今はバラバラです。

次に運動したら大脳が興奮して症状が悪化する書き込みされていましたが、以前、同じことを書き込んだ覚えがあります。

これは個体差みたいですね。
私は、軽症の時出来る範囲運動をしました。これで、症状が悪化しましたが、無理に運動をしたためか、それとも大脳が興奮したからなのか当時の主治医に確認していませんでした。

後、重度になってから前主治医/京都医療センター村瀬先生に250単位10倍希釈して絨毯爆撃のようにBTXを打っていたころは「BTXで筋肉を破壊しているのにそれを鍛えたらだめでしょう」といわれました。

現在は、底値を打ったので散歩、懸垂、ストレッチ、腕立て伏せを、ロングブレスダイエットを行っていますが鬱状態の時はなにもしません。

後、障害年金受給の為、社労士さんをご紹介して頂きたい方はヤフーメールへご連絡してください。

私がお世話になっている社労士さんのHPのURL貼り付けます。
このHPを熟読したら障害年金の仕組みが良く分かります。

今日は、このあたりでしつれいします。
http://kitakyushu-shogai.net/





みのちゃんさん ありがとう!!
てるん (4492)投稿日:2017年09月10日 (日) 16時04分kbxC4oImGQ 返信ボタン


はじめまして。ジストニア歴6年になるミドルの女性です。
今年3月に再発しましたが、今は完治に近づいてきたかなーという状態になっています。
6年前に発症した時には、ボトックスを3回打ち、寛解しましたが、ストレスが原因で今年3月に再発してしまい、必死でこの掲示板を見ていて、みのちゃんやめいさんのように原因療法で完治させたいという思いが強まり、脳幹療法の楽さんに週一で通い約5ヶ月が過ぎたところです。再発した当初は、首が左に強く引っ張られてしまい息を吸うのも苦しく、歩くこともままならない状態でした。

2回3回と通ううちにホントに少しづつですが楽になっていき、2ヶ月たった頃良くなったり悪くなったりの小康状態が続き、3ヶ月過ぎた頃に神経が通いだしてる感覚が生まれてきて、4ヶ月が過ぎた頃には症状が軽くなっていました。
今にして思うのは、2ヶ月たった頃が一番大変だったと思います。なかなか思うように良くならず、気持ちばかり焦ってしまい、焦ると身体が緊張して血流も悪くなって症状が悪化するんですよね。この病気は精神面も深く関わっていて、心が不安感でいっぱいになると症状がでやすい。だから自分の心と身体との対話を頑張りました。「もうダメだ」と思いそうになったら「大丈夫、大丈夫。宇宙の無限の愛が私を包んでくれてるから」とか、気恥ずかしいですが、とにかく安心感を
持つようにしました。それと完治して楽しく生活している自分を良くイメージしました、というより今でも毎日しています。また、なるべく症状のことより今やっていることに集中する、例えば洗濯物を干している時は、干す作業に集中する、食事している時には食べることに集中するとか。
脳幹療法と並行して、家では足もみと三井式温熱器をやっています。
また家族や仲間の理解を得て、精神的なサポートを受けるのも大事だと思います。
私も脳幹療法の先生の励ましや、周りの人の励ましにとても心が救われました。
タッチセラピーなどもありますが、人に自分の身体に触れてもらったり、マッサージしてもらったりするのも神経系にかなり効果があるらしいですよね。
脳幹療法の楽さんでは、脳幹療法を中心に全身のマッサージもしてもらいながら
先生と楽しくおしゃべりができて、こころと身体が癒されています。

私はジストニアになってから最初に行った神経内科で薬を処方されましたが、一回だけ飲んで止めました。薬で治るとは思えなかったからです。
個人的には、この病気には薬は気休めにしかならないと思いますし、下手をしたら病気を長引かせてしまうのではないかと憂慮しています。
一番大事なことは、自分を信じて、自分の身体を愛して、原因療法を軸に自然治癒力を促すことだと思います。というか、今回の再発で、深い気づきを得ることができました。
みのちゃん始め、掲示板の皆様、心より御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。


□てるんさん、おめでとう/みのちゃん (4493)投稿日 : 2017年09月10日 (日) 23時18分kz.i98ZoSM


てるんさん、おめでとう。凄く嬉しいです。よかったですね。私も当時を思い出しました。私も整体院楽を本当に続けようか、どうしようかと思いました。でも続けてよかったです。そして、ここで報告して、続けてくれた方々が良くなっていくのを聞くと嬉しく思っていました。でも、続けるのは大変です。根気もいるし、自分が想像していたようなスピードや病状の改善が見られないとめげてしまい、せっかく改善が見られてもストップやほかの治療に行ってしまう方々も多くいた中で、この報告嬉しいです。少しずつ自分の時間を取り戻して、でも治療はストップせずに続けて下さい。私はジストニアになってから結婚しました。どうなるかと思いましたが、妻が子供への影響を心配してボトックスもしませんでした。薬も飲みませんでした。てるんのいう通り、原因療法を軸に自然治癒力を促すことだけに専念し、今では無事子供も生まれ、家も購入し、仕事もして自分の人生を取り戻せて本当に良かったです。皆さんのおかげです。ありがとうございます。

□楽さん患者で落ちこぼれのSUNです。横から失礼します。/SUN (4494)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 13時24分cj1FtAQyb2


てるんさん、

初めまして。こんにちわ。
昨日楽さん行った時に、楽の先生から3人目の完治しそうな人がそろそろ投稿しようかなって言っているということを聞きました。てるんさんのことですかね?
おめでとうございます。

てるんさんは脳幹療法だけですか?鍼やカイロなど他の治療はされてなかったのでしょうか?

私は楽さん行き始めて、ほぼ週1で約3ヶ月経ちましたが、自覚としてはほとんど改善が無い中、辛抱強く通っています。完治された方や改善された方たちの話を聞いたり、先生の人柄やみのちゃんさんの励ましもあり、なんとか続けています。「みんな改善してるよ〜」と先生から言われると、期待感もありますが、逆に、それが焦りやプレッシャーや不安になり、自分には合わないのか?と落ち込むこともあります。

毎回施術後、数時間は良い感じはあるのですが、すぐに効果が消えてしまいます。

最近は、鍼も並行していますが、なかなかうまくいってないです。
既に8ヶ月間薬漬けで、薬無しでは身動きさえ取れない身体になってしまっているのも改善が遅い原因かもしれません。

来週はBTX(初)のチャレンジも予定しており、無職の身には堪えますが、脳幹療法は続けたいと思います。

みのちゃんさん、

こないだ言われていた税金が返ってくる?のお話を、もしよろしければ
今度の日曜日にお話お聞かせください。



/てるん (4495)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 16時11分kbxC4oImGQ


みのちゃん、SUNさん、ありがとうございます。
良くなっていくスピードは、それこそ人それぞれだと思います。
楽先生がおっしゃるには、平均的には1年かかって良くなる方が多い
みたいです。1年たっても停滞してしまう方たちは、煙草がやめられ
なかったり、生活習慣が乱れていたりするそうです。
私の場合、治療院は楽さんだけで、後は家で三井式温熱器と足揉み
をやっています。
三井式温熱器は、ネットで購入して、毎日2回以上温熱してました。
今は1日1回しています。この温熱器も、とても効果がありました。
温熱器も種類が色々あるのですが、私が使っているものは、
温熱治療器OnーQといって、値段は65,000円程します。
この温熱器だと、自分でできる温熱治療のポイントという本が
付いてくるので、その本でやり方を覚えて温熱しました。
足揉みは、最初にジストニアを発症した時からやっていて、
結構効果ありだと思います。やり方は、足揉み用の木製の棒で
足指や足裏を悲鳴が出るくらい痛く揉んで、足に溜まっている
老廃物を掻き出すみたいなイメージです。足揉みのやり方にも
いろんな流派があるのですが、私は官足法でやっています。
ネット検索すればすぐにでてきます。
また眼球運動も効果があって、視界に入る3つのものを、1,2,3と
それぞれ見つめて自分の足裏の感覚を感じるというやり方です。
眼球運動も色々なやり方があるので自分にあったやり方をやると
いいと思います。
この病気はメンタル面もすごく大事だと思うので、焦らずじっくり
取り組めるように、家族の理解は必須だと思うので、一度家族を連
れて楽さんに行ってみるのはどうでしょうか?
SUNさん、前向きに、正しい方法で努力していれば必ず良くなると
思うので一緒に頑張りましょう!




□てるんさん、励ましありがとうございます。/SUN (4496)投稿日 : 2017年09月11日 (月) 21時37分cj1FtAQyb2


てるんさん、

そうですね。辛抱強く脳幹療法続けたいと思います。
(それにしても不思議な枕ですが。)

温熱療法と足揉みの情報ありがとうございます。
やはり、毎日の努力は必要ですよね。
温熱器は、まだちょっと購入する勇気がないため、足揉みからトライしたいと思います。足揉み用の棒が100均等でも売っているみたいなので。


あとメンタルの影響は大きいです。
元々心配症な性格だったこともあり、昨年発病してから1人で色んなことを悩んでいるうちに、不安障害が加わりメンタルクリニックも並行して行っています。

森田療法とか参考にして、目的思考で今に集中することを意識しようとしても、どうしても雑念やら焦りや心配毎が浮かんできてしまいます。

いずれにしても、皆さんの情報や経験を参考に一歩一歩諦めずにがんばりたいと思います。







□会社からは書き込みできないので書きたいことだけ書きます/みのちゃん (4497)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 07時19分kz.i98ZoSM


SUNさん、税金の件ですが今年、1月から傷病手当金が収入となっているでしょうか?もし、そうであれば傷病手当金は所得税が掛からないため、税金の還付は発生しないと思います。あと、SUNさんは首が柔らかくボトックスが出来ないと先日言われていたので、杉並の鍼灸院の先生に針治療の可能性について伺ったところ、ボトックスが出来ないのであれば、針治療もむかないのではないかとのことでした。針治療も緊張を緩和してしまうものだからだそうです。(先生も首を触っていないので断定はできませんが)一瞬でも効果を感じられるのであれば、針ではなくて脳幹療法を週2回でも行かれた方が良いのでは?そして、首が引き締まってから針をしても遅くないのではとのことでした。あと、整体院楽に来られる、人はアンチ病院またはアンチ薬、アンチボトックスの方々が多いと思います。長年ジストニアを経験し自分が思った結果が得られなかった、治療方法が薬以外にない、副作用があり自分に合わないと感じた方々です。よって、楽に来られていて薬を飲んでいる人はSUNさん入れて2名いるでしょうか?って感じだと思います。楽の先生は登戸より東京の方が良い。登戸は薬を出すので、治療していても薬による体の負担が大きい、東京はボトックスできる患者には薬を出してないようだから、患者の体の負担は少ないと言われていました。治療後見送ると、薬している人の歩き姿が、ボトックスだけの方々と違うます、と言われていました。

□みのちゃんさん、いつもありがとうございます!/SUN (4498)投稿日 : 2017年09月12日 (火) 18時42分cj1FtAQyb2


傷病手当金は今年5月からです。それまでは有給でした。

また、鍼の先生に聞いて頂いたり、ありがとうございます。
楽の先生からもみのちゃんさんが聞いてくれてたこと伺っており、感謝してました。
ボトックスは合わない気がしてますが、あくまで自己判断ですし、ジストニア治療の第一選択肢ということなので、やはり専門家(O先生)に診てもらおうと思いました。西洋医学でも東洋医学でも効果のあることは取り入れたいので。

薬はできれば飲みたくなかったですが、
私は発病当初から肩はジャミラのように上がり頭は鳩のように傾げて動いていて、背中も痛かったため、とても仕事ができる状態ではなく、また、病休や休職のために、診断書必要なので病院には行かざるを得ないという事情もありました。(確かに、登戸の先生は薬をガンガン出します。)
いつの間にか薬依存になってしまってました。

楽さんを週2にする、杉並の鍼で触ってもらうなども検討したいと思います。懐と相談しながら。。。

□治療の断捨離しましょう/みのちゃん (4500)投稿日 : 2017年09月13日 (水) 00時15分kz.i98ZoSM


今、いろいろ治療されていると思います。楽を2回、行かれて杉並の鍼灸院に行けるなら、他の治療は辞めても大丈夫です。だって、もし効果があるならこの掲示板に書き込みがあるはず。私は読んだことがないので効果ないですよ。
杉並の鍼灸院先生が打つ針とボトックスの打つ針?と場所がほぼ一緒だそうです。ボトックスしている方で杉並の鍼灸院に通っている方が言われていたとのこと。
あと、てるんさんの言う通り、首を温めるのは良いかも。今、ずっと首にコルセット巻いているのでしょうか?今、暑いですが、家でネックウォーマをするとか、もう少し暖かくなったら首にカイロをあてる。(低温やけどにご注意下さい)私は、CANDOの100円ショップで売っていたヘアバンドに貼るカイロをつけて、仕事と睡眠時間以外はずっとつけていました。それも良かったかもしれません。今でも、冷房の効いたバス、電車ではヘアバンドを首に巻きます。恥ずかしいなんて言ってられなし、東京は何しても自由なので。


□そうですね。贅沢に色々治療は難しいので断捨離は賛成です。/SUN (4502)投稿日 : 2017年09月13日 (水) 20時29分cj1FtAQyb2


断捨離は氣の治療院のことですね?

こちらの治療院は川崎市内にありますが、
こちらの先生は、手を触れること無く、気のエネルギーで骨盤、股関節を調整したり、頸椎の調整や筋肉を緩めたりすることができます。正確には、宇宙エネルギーを先生の身体を媒体にして患者に送る感じです。
また、大脳基底核や脳幹、小脳などにエネルギーを入れたり、体内の有害物質やウィルス、細菌を除去したりすることもできます。さらには、トラウマなど心のトゲも取ることができます。

私はこちらの先生とは15年位前からお付き合いがあり、何か不調があればいつも駆け込んでいました。

さすがに今回ばかりは、先生もジストニアは初めての経験であり、週2回で5ヶ月ほど通っていますが、(特別に料金は半額にして頂いてますが)まだ結果が伴っていません。こちらも施術した当日くらいは少し調子はいいのですが、すぐ元に戻ってしまいます。

ただ、途中1ヶ月くらい行かずに薬だけで過ごした時があったのですが、その時は日に日に悪化してました。

なので、悪化を食い止める(現状維持する)効果はあったのだと思います。これは、たぶん他の治療も同じで、現状維持以上に上向きに改善させるには、週1や週2では足りないのかもしれませんね。

とはいえ、現実的(金銭的)な問題もあるので、本当に自分に合った効果的な方法を集中的に継続することが大事だと感じます。
その見極めが難しいところです。

※みのちゃんさんは、過去の記事などを見ると、発病すぐに堂島の鍼に毎日行ったことが良かったのではないですか? そこで、脳神経周りの改善が進んだのではないかと。

と、長くなりましたが、氣の治療院に関しては、贔屓目もあって、ここに通っている間に改善したかったのですが、改善することが第一ですし、金銭的な問題もあるので、断捨離するかもしれません。


□新脳針とカイロと脳幹療法/みのちゃん (4504)投稿日 : 2017年09月14日 (木) 01時10分kz.i98ZoSM


堂島(新脳針:東京では銀座鍼灸院ですが)行きました。初期動作では良かったと思います。毎日行きましたから。でも、毎日行っても停滞期が出てきました。だから言えるんですよ。毎日行っても治らない。いろんなのを試しましたが。脳幹を併用すると改善しました。別の言い方をすると、脳幹を週1回することで改善している人がいることは、画期的な治療方法かもしれませんね。ジストニア治療にとっては。(改善のスピードは、薬、ジストニア歴、年齢にもよります)だから無駄なのは辞めるべきと思うのです。時間とお金がもったいない。新脳針は体に負担が大きいと感じる人もいますので、何とも言えないです。杉並の鍼灸院に行ったら、カイロに行った方が良い体か?聞いてみて下さい。必ず行かなければならないものでもないですが、体の状態を知る上で参考になるでしょう。体が硬いと針が刺さらないので、カイロで先にほくして針に行った方が効果的ですので

RI検査
desura- (4490)投稿日:2017年09月05日 (火) 21時10分TVq9/fcOKw 返信ボタン


RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。



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