痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。





管理人入院について
desura- (4916)投稿日:2019年07月17日 (水) 13時07分TVq9/fcOKw 返信ボタン


2019年07月19日に骨髄異形成症候群により入院加療する事になりました。
そのため、メールフォームにお寄せ下さったお問い合わせは副管理人が対応させていただきますのでご了承ください。
なお、病院付き添いは当分の間、中止させていただきます。
ご不便ご迷惑をおかけしますがご了承ください。

ジストニア大樹の会
古川

2年程前に改善したのでご参考になれば
ハリネズミ大好き (4914)投稿日:2019年07月08日 (月) 18時05分A.ibmuRZFk 返信ボタン


8年ほど前に発症し、6年間首の右回旋で苦しんでおりました。
症状は右を向いたまま正面が向けず、首がねじれた状態でした。
東京女子医大に通っていましたが典型的な痙性斜頸と診断され、アーテン、デパスの服用とボトックスを3ヶ月に1回注射している状態でした。

発症当時はこちらの掲示板を度々拝見させておりまして、たまたまふと気になったので本日書き込みをさせていただいております。
(今のGoogle検索結果は医療情報しか出て来なくて実用的ではないですね。経験談の方がはるかに有意義だと思うのですがね…)

皆さんの苦しさは心の底から分かります。(自分もかなり精神的にやられていました…)人の目は気になるし、仕事にも集中出来ないし、今思うと良く耐えられたなぁと…

改善してから考えると、当時の私の体型や性格が参考になるかもしれませんので念のため。
年齢:28歳
身長:165cm
体重:47kg
性格:神経質
(やせ形で神経質な人っていますかね??)

で、本題の改善に向けてやったことを挙げてみますね。

@水泳(←これ一番大きかったと思われます)
A体重を増やす(←首を安定させようとしました)
B気にしない(←難しいですが、年をとるにつれて出来ました)

@水泳は不思議とクロールをすると首が正常な位置に戻る事に気づき、半年ほど区民プールにほぼ毎日通いました。

A体重を増やした結果、今60kgです。以前より体調が良いです。やや太り過ぎですが…

B30代中盤になってから周囲を気にしないようになりました。悪い意味でもずうずうしくなれたと思います笑

今は少し右のほっぺがひきつる程度まで回復しました。
皆さんもきっと治るはずなので前向きに取り組んでみてください。

長々と失礼しました!

□おはようございます/うさぎ (4915)投稿日 : 2019年07月09日 (火) 06時53分K/6biNfSkg


ハリネズミさん、はじめまして。
私も斜頸歴2年目です。私も神経質ですよ(^_^;)娘が産まれてからさらに、そうなりました。
今はもう治療されてないんですか?
私は今日6回目のボトックス打ちに行ってきますよ。いつもは都内まで出たら、真っ直ぐ帰宅コースでしたが、今日は買い物してから帰る予定です(^^)2年目でだいぶ良くなったと思います。
前回から5ヶ月ぶりです、頑張ってきます!

試験
desura- (4913)投稿日:2019年07月06日 (土) 09時13分TVq9/fcOKw 返信ボタン


試験。

北海道での治療
ひとし (4910)投稿日:2019年06月15日 (土) 23時46分PnwhpGr3nI 返信ボタン


改めて初めまして。
以前に書込み相談させて頂いた者です。
寛容された皆さんに是非アドバイスを頂き
たいです。
私は現在、斜頸になってから8年程になります。
症状は年を追うごとに悪化しています。
最初はボトックスとアーテンの服用と針治療を
しておりましたが、寛容せず。
その後、病院を変えボトックスを数回打ちましたが
改善は見られず現在は、アーテンと針治療です。
この2つの病院は筋電図を使用せずボトックスを打つ
所でした。
このまま北海道でいい病院は見つかりそうもありません。
そこで、北海道から本州の有名な先生の治療を受けようかと
思っております。
沢山の書込みがありますが、何処の病院が斜頸に精通
されているのでしょうか?
又、普段自分で出来る改善法などありましたら、教えて
頂きたいです。
私の現在の仕事は激務で、神経の使う仕事でストレスに
よる影響も大きいかと思っています。
現在、仕事もストレスの少ない仕事への転職も考えたりも
しています。
書込み長くなりましたが、皆さまのアドバイス頂けると
幸いです。

□転院/desura- (4912)投稿日 : 2019年06月16日 (日) 10時13分TVq9/fcOKw


初めまして、管理人です。
8年ボトックスを受けて改善が見られないのであれば、東京に斜頸に特化した専門の先生がいらっしゃいますので受診をお勧めします。
詳細はメアドを貼ってくださっていますのでお送りしましたので確認してください。
仕事も大変なご様子で転職も考えておいでのようですが、新しい職場に行くと一からやり直さなければならず、それもストレスになりかねないので、今の職場で傷病手当が出る間休職される事も選択肢とお考えになってみてはいかがでしょうか?
辛い病気ですが、適切な治療を受け、少しでも改善される事をお祈りしています。お互い焦らず諦めず闘病して行きましょう。

助けてください
エマ (4908)投稿日:2019年06月13日 (木) 17時28分lgRYa3XW2Q 返信ボタン


3週間ほど前にボトックスを始めて打ったのですが、調子がいいと思って運動してみたら、打った場所あたりからピリピリ感が凄いです。
これ、薬が切れてきたって事でしょうか?
なんか全身に広がっていきそうで怖いです。
形成斜頸なんですけど全身が捻転しそうな気がして怖くて仕方ありません。


□まれに。/うさぎ (4909)投稿日 : 2019年06月13日 (木) 23時28分K/6biNfSkg


はじめまして。私も痙性斜頸です。3週間で薬は切れないですよ。
私も数日そんなことがあり、医師に連絡したら、数パーセントの確率でボトックスの副作用に感覚異常というものがあるらしく、それでは?と言われました。
今五回打ちましたが、初めての時に一度だけありました。
心配でしたら、担当医に聞いてみるといいですよ(^^)

教えてください
寿司猫 (4904)投稿日:2019年06月07日 (金) 21時32分R0eAPPugCM 返信ボタン


痙性斜頸になりました。
初期治療が鍵との話をよく聞きますが、関西京都なら
どこの病院の誰にボトックス打ってもらえるといいですか?
正直、自分の一生を賭ける相手なので。。。
あと、どうしても臨床経験が多い人に打ってもらいたくて、
こんな質問しました。
教えてください。
正直、何をすればいいのか?自分んで出来ることは何があるのかすrq
わかりません。。
同時に鍼灸もしていこうと思ってるのですが
経験豊富な鍼灸医院とかならどこかあれば教えてください?
それともほっといても治る感じですか?

□こんばんは。/角野悠 (4906)投稿日 : 2019年06月08日 (土) 03時51分E2Y7VegqdU


こんばんは、寿司猫さん。

下に書いたことを転載致しますので、参考になさってください。
(以下転載)
これはジストニア友の会の医療機関リンクです。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

この中で患者さんたちの中でよく名前を聞くのは、
・大手前病院
・大阪脳神経外科病院
・関西医科大学総合医療センター
・関西医療大学附属診療所
・和泉市立総合医療センター
・医仁会武田総合病院
・柳馬場武田クリニック
・京都医療センター
・宇多野病院
といったところでしょうか。

私は鍼灸は分かりませんし、おススメもしません。

私は大阪脳神経外科病院に通っています。
それではまた。

□角野様ありがとうございます/寿司猫 (4907)投稿日 : 2019年06月08日 (土) 10時14分R0eAPPugCM


筋電図をっつかってしっかり打ってくださる場所を探してました。
教えていただいた病院、調べてみます。本当にありがとうございます。

質問ですが
関西人 (4903)投稿日:2019年06月05日 (水) 16時43分MMpat3EETI 返信ボタン



mesすみません。痙性斜頸なんですがボトックス一回目打ったところです。
付随運動はかなり少なくなったのですが謎に足や手が痺れることが
あります。
あと、鏡の前に立って姿勢をチェックしてるんですが
神経がピクピクしてる感じがすごくして不安に駆られます。
飲んでる薬はアーテン、リボリトールです。
正直、死にたくなるくらいに不安です。。
同じような症状の人、いました?


□こんばんは。/角野悠 (4905)投稿日 : 2019年06月08日 (土) 03時44分E2Y7VegqdU


こんばんは、関西人さんへ。

不随意運動のことでしょうか?
同じような症状の方との事ですが、もう少し症状を詳しく書かれた方がよろしいかと思います。

それでは。

教えてください
あいう (4834)投稿日:2019年01月08日 (火) 19時06分C75rSk.DMU 返信ボタン


僕は2018年8月に痙性斜頸の診断を受け、9月に50単位、10月に100単位、12月に100単位のボトックス注射を打ちましたが、左回旋が残ったままで効果が見られません。
皆さんは何回目のボトックスで効果が実感でき、前を向けるようになりましたか?
また、効果が現れるは、注射から何週間後でしょうか?
効果に個人差があるのは重々理解しているのですが、参考までに教えていただけると助かります。宜しくお願い致します。

□はじめまして。/角野悠 (4835)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 19時46分E2Y7VegqdU


あいうさん、はじめまして。

私は痙性斜頸で右後ろに曲がっておりましたが、二回目のボトックスでほぼ真っ直ぐになりました。効果が実感出来たのは、月曜日に打って金曜日の午前中だったでしょうか。
ただし、それ以降はたいした効果が見られません。残念です。

これは相当効果が早かった例だと思われます。

□ありがとうございます/あいう (4836)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時13分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
早く効果が出て良かったですね!羨ましいです…
2回目のボトックスは何単位打たれましたか?
それ以降はたいした効果が見られない、というのは、現在どのような症状が残ってるのでしょうか?
また、差し支えなければ病院を教えていただけると助かります。
宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4837)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時39分E2Y7VegqdU


あいうさん。

現在では、左首から左肩が痛い…というか、ひどくこわばっていると言うべきでしょうか。歩くのも少々辛いのです。

当時の病院は、近畿大学医学部堺病院です。ここは既に閉院になっております。

□追記。/角野悠 (4838)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時44分E2Y7VegqdU


書き忘れました。

何単位打ったか、はっきり確認しておりません。たぶん二百単位だったように記憶しております。

□ありがとうございます/あいう (4839)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 21時02分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
そうなんですね…痛みが続くのも辛いですよね。
僕も次回は単位を増やしてもらえるか相談してみます。
詳しく教えてくださりありがとうございました。
お互いに快方に向かいますように…

□おはようございます。/角野悠 (4840)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 08時16分E2Y7VegqdU


あいうさんこそお大事に。

/あいう (4841)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 09時28分s4cfNcABiQ


角野悠さん

ありがとうございます!
また何かありましたら教えてください。

□ボトックス/desura- (4842)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 18時17分4R4wk4pXw2


3回打っていらっしゃる割には量が少ないと思います。
左廻旋が改善されていないご様子なので、針筋電図を撮ってもらって適切な量と患部に打ってもらっていますか?


□ありがとうございます/あいう (4843)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 21時10分C75rSk.DMU


desura管理人さん

返信ありがとうございます。
実は3回目から病院を変えたため、100単位で様子を見られたのかもしれません。
3回目から針筋電図を使って打ってくださる病院に変えました。

やはり、針筋電図を使った方が一般的に効果は上がるのでしょうか?
次回、先生に単位を増やしてもらえれば、改善する可能性は高いのでしょうか…?
また、一般的に効果は何回目から、何日目から現れるのでしょうか?
12月の注射から2週間以上たっても左回旋が改善されず、不安です。
いろいろお尋ねしてすみません。。。

□効果/desura- (4844)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 11時14分TVq9/fcOKw


針筋電図はより患部を特定しやすくなるので撮った方が良いと私の主治医からの受け売りです。
先生によっては撮りながら打つ場合があるそうですが、撮りながら打ってしまうと、次の患部により多く必要になった時に足りなくなってしまいます。それを防ぐために幾筋か撮ってその後配分を決めて打ってもらうのが良いと思います。

能書きが長くなってしまいましたが、個人差があることは重々ご承知のようですので、平均しますと4回目辺りから効果を感じるようになって来ます。その時にモグラたたき現象『詳細はHP、https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19を参照してください』が発現し悪くなったと錯覚し止めてしまう方が散見されます。このモグラを良く理解し継続することが大事です。

何度も言っている事ですが、焦らず諦めず継続して行くことが大切です。

□ありがとうございます/あいう (4845)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 20時23分C75rSk.DMU


desura-管理人さん

返信ありがとうございます。
前回は、筋電図を撮りながら打ってもらいました。
先生によってもやり方がありそうで、変えてもらうのも難しそうですね、、、

モグラを頭に入れつつ、次の4回目の注射を楽しみにしておきます。
粘り強く治療頑張ります。
いろいろと教えていただきありがとうございました!

□寛解について/あいう (4886)投稿日 : 2019年03月09日 (土) 01時26分HCBJ2m8fqc


4回目のボトックスを終えて、有難いことに静止時は、ほぼ真っ直ぐ向ける状態まで回復しました。(単位は医師に相談しましたが、首下がりの副作用防止のため今回も100でした)
しかし、まだ下を向く時に左回旋してしまい食事が摂り辛いのと、右を向いてキープできない、痛み等の症状が続いています。

寛解した方に教えていただきたいのですが、寛解した場合このような症状も無くなってくれるのでしょうか?

□こんばんは。/角野悠 (4887)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 19時56分E2Y7VegqdU


あいうさん。
当方は寛解してはいません。その上での意見です。

この病気は患者数も比較的少なく、しかも同じ治療を施しても結果の個人差が非常に大きいように思います。
つまりご質問にお答え出来る方がいたとしても、同じ結果に至るかと言えば、それは誰にも分からないということになろうかと思います。

いささか冷たい返事になってしまい、申し訳ありません。
それでは。

□忘れてました。/角野悠 (4888)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 20時05分E2Y7VegqdU


あいうさん。
順調なご快復、まことにおめでとうございます。

/あいう (4889)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 21時33分HCBJ2m8fqc


角野悠さん

そうですよね…
個人差が大きいことは重々承知してるのですが、気になってつい質問してしまいました。
返信ありがとうございます。

/まさ (4896)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 11時50分mmEAec7/pw


私は15年間痙性斜頸と付き合いましたが、
2年前に7回目のボトックスで寛解しました。

最初は50単位でしたが、2回目からは平均200単位です。

効果が出るのはいつも1週間後ぐらいで、2か月半ぐらいで効果は切れました。

私の場合、珍しく痛みが無いジストニアでしたので、まだマシだったのでしょうか。

神戸の神鋼記念病院に通っていました。


/あいう (4897)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 20時50分C75rSk.DMU


まささん

返信ありがとうございます。
そして、寛解おめでとうございます。

僕の場合、主治医の先生から100単位で少しずつ寛解を目指していこうと言われています。

最近は、静止時はほぼ真っ直ぐ向け、右向きキープもできるのですが、歩行時などに右向きキープできなかったり、痛みが出たり、食事が摂りづらい状態です。

痛みが無い方もいらっしゃるのですね。

効果は2ヶ月半で切れていたとのことですが、注射のスパンを徐々に空けていって寛解されたのでしょうか?

/まさ (4898)投稿日 : 2019年04月10日 (水) 15時57分mmEAec7/pw


私も動いたりする時は不安定になっていました。
お酒入った時は特に振戦っぽい感じもありました。

ボトックスが効くのであれば、気負わずゆっくりと
治療されるのが宜しいかと思います。
私も出来る限りのストレスは溜めない様にはしていました。


注射のスパンは丁度3ヶ月の定期的でした。
薬が完全に抜けるのが3ヶ月ぐらいと言われましたので。

寛解するのかな?と思ったのは5回目ぐらいに、
3ヶ月経過して次の注射の日が来ても効果が切れなかった時ですかね。



/あいう (4902)投稿日 : 2019年04月18日 (木) 20時28分HCBJ2m8fqc


まささん

ありがとうございます。
まだ日によって調子が良かったり悪かったりするので、
もうしばらく焦らず治療していきたいと思います。

2ヶ月以上あけて注射したことが無いので、効果が切れる感覚がまだ分かりませんが、次回は3ヶ月あけて打つので、効果が切れないことを期待して注射を待ちますね。

ご回答ありがとうございます。
じしょじてん (4901)投稿日:2019年04月18日 (木) 10時00分NhsfVnhBQc 返信ボタン


 desura−様、お礼が遅くなって誠に申し訳ありません。早速のご回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。専門医師のセカンドオピニオンを考えてみたいと思います。また何かありましたらよろしくお願いいたします。



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