痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人よりお知らせです。
desura- (668)投稿日:2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4〜8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年5月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年8月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後BTXを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

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□写真も2枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ!!

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□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。


いいねボタンがあったらいいねと言うご意見を頂戴しましたので設置しました。
ご活用ください。




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メカニズム解明 TX7の法則
探求者 (5042)投稿日:2021年04月26日 (月) 23時09分.qt4aHWMM2 返信ボタン


T:腹筋に力を入れると肩のバランスが整う
X:逆の手を握ると首の屈折のバランスが整う
7:ハンガー反射を使うことで頭の回旋のバランスが整う

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どなたか
(5040)投稿日:2021年04月04日 (日) 21時40分b5ulnSdXd6 返信ボタン


末梢神経遮断術を受けて、その後切断されたところをつなげる手術を
された方はいらっしゃいますか?
お話しを聞きたいです。
よろしくお願いいたします。

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/マツやん (5041)投稿日 : 2021年04月11日 (日) 16時45分Lh.070EcrU


初めまして、
末梢神経遮断術は主に痙性斜頸の痛みに対する術式ですが、
蝶さんもそうなんですか?

もし痛みが取れないで悩んでいるのなら私が受けたSCS(脊髄刺激療法)が効果がありますが・・・

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独立しました
永森 勝幸 (5034)投稿日:2021年03月04日 (木) 12時35分3TZC2QYH6Q 返信ボタン


角野裕さま、もっちーさん毎度返信が遅く、申し訳ございません
実は昨年、それまで勤めていた会社を退職し、行政書士事務所を開業しました。基本的には相続や債権回収サポート、給付金、補助金、助成金等の請求書類作成を行ってますが、僕らのように難病や障害を負っている人達でも社会参加できる職場の創設、利用できるサービスの案内等社会貢献できる事務所として運営してゆきたいと考えております。何かしらあれば気軽にお問合せいただければと
場所は札幌市北区北33条西2丁目1-15KANTINE:M室電話:011-768-8025mail:v300@whitmtz.onmicrosoft.comとなっております
勤めているときは症状が進むにつれて本当に辛かったんですが、今はマイペースで仕事ができることに感謝しながら日々業務に励んでます。


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□こんにちは。/角野悠 (5035)投稿日 : 2021年03月06日 (土) 15時53分R3R5/3tEkw


永森さん。
独立開業とは、思い切りましたね。
おめでとうございます! 頑張ってください。

(ココ削除済み)

それではまた。

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□すごい/もっちぃー (5036)投稿日 : 2021年03月07日 (日) 19時59分lT63yxRK.A


すごいですね。自分は痙性斜頸になる前も、なってる時も、治った今もずっと同じ会社でサラリーマンです。

治ったからって、ちっとも仕事は楽にならない。むしろ治った今のほうが色々あってつらいかな。
なってる時のほうが楽だった。病気を理由にいろいろ手を抜かせてもらったので。
一番エネルギッシュだったのはなる前でした。あの頃はコンプライアンス、なんて言葉も無く、36協定も形骸化して無茶していました。(それとジストニアの関係は謎だけど)

そんな時代はもう来ないでしょうが、何かありましたらよろしくお願いいたします。

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/永森 勝幸 (5039)投稿日 : 2021年03月24日 (水) 15時10分3TZC2QYH6Q


角野裕さま、もっちーさま、相変わらず返信が遅く申し訳ありません
コロナウィルス感染症はまだ終息する気配すらみせておりませんね。
皆さん大変な思いをされて生活を維持されている(特に飲食店、観光業などの店主)現状を見ると本当に涙がでてきます。倒産する中小零細企業も増えています。ワクチンの第一回接種が始まりましたが感染者数は上昇傾向にあり、ある有識者によると下手すると現在の3倍にも増える可能性が高いとの見方をされていました。一日も早くこの災害が終息してソーシャルディスタンスを気にすることなく笑顔で触れ合うことができる日が来るのを心の底から願っています。
僕はジストニアの他心疾患の持病もありますので、仕事はもっぱらテレワークで、SNSで書類のやり取りをさせていただいております。皆さんもくれぐれもご自愛いただき、友の会等集まることができるようになった暁には是非笑顔でお会いしましょう。

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札幌市で理容室を探しています
KATUYUKI (5033)投稿日:2021年03月04日 (木) 11時50分3TZC2QYH6Q 返信ボタン


札幌市在住です。床屋に行きたいんですが、ジストニア患者でも対応してもらえるところを紹介していただけると助かります。宜しくお願い致します

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□理容室/desura- (5037)投稿日 : 2021年03月10日 (水) 15時13分TVq9/fcOKw


こういうNPOがあります。
全国介護理美容福祉協会
http://www.npobl.or.jp/community/beautician/hokkaido_tohoku/index.html
参考にしてください。

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/永森 勝幸 (5038)投稿日 : 2021年03月24日 (水) 14時39分3TZC2QYH6Q


ご連絡ありがとうございます。やはり意外と少ないんですね
病院の中で営業されている理容室もあるようですので、一度そちらを利用してみます。
ありがとうございました。

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北海道で治療
さとし (4610)投稿日:2018年01月12日 (金) 12時31分PnwhpGr3nI 返信ボタン


痙性斜頸になり8年程になりました。
当初はボツリヌス注射と投薬治療をしていましたが、
ボツリヌスの効果が感じられず、今はアーテンと
針治療のみですが、一向に良くなりません。
ボツリヌスを再開してみようかと思っていますが、
高額で、効果が感じられず迷ってます。
北海道内で何処か良い病院や治療の出来る所があれば
教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。

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□治療法/desura- (4618)投稿日 : 2018年01月27日 (土) 13時48分TVq9/fcOKw


8年間でボトックスは何回受けられたのでしょうか?
効果を感じられず中断されていらっしゃるようですが、ボトックスは治療法でも無く、あくまで対症療法です。
しかし現代医学ではまず第一選択肢に挙げられている療法ですが、即効性のある薬でも無いので、効果を感じるようになるまで何度も反復して行わなければなりません。

服薬ではまったく効果は得られないと言っても過言ではありません。
アーテンは口渇、倦怠感、怖いのは眼圧上昇の副作用です。アーテンを処方されている間は定期的に眼科で眼圧の検査を受ける必要があり、処方医が眼科の手配をして然るべき薬品です。多くの方が嫌がる薬です。もし効果を感じず上記の副作用に悩まされているのであれば止めた方が無難です。
鍼も推奨されていますが、適切な治療を受けながら並行して行う事によって効果を得られる物です。

道内でお探しのようですが、残念ながら自信を持って勧められる病院はありません。
札幌から東京に通院している方もいらっしゃいます。

ボトックスは知識はもちろん経験豊富な先生に打ってもらわないと首下がりや逆に首上がりなどの副作用が出てしまいますので注意が必要です。
ともかく、ボトックスを再開をお勧めします。

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□返信ありがとございます。/さとし (4620)投稿日 : 2018年02月05日 (月) 19時16分kEdXKMrOR.


お返事ありがとうございます、少しだけ前向きに
なれます。
しばらく辞めていたボトックス再開してみようと
思います。
やはり徐々に悪化していて、痛みも前より酷いです。
根気よく続けるしかないですね、お金がかかるのが
ネックですが。
発症する前はこんな病気も知らなく、自分がなるとは
思ってもみませんでしたが。
同じ症状で苦しんでる方も良くなる事を願いつつ、
自分も再度治療頑張ります。
完治した時は、皆さんの為になるような書き込み
したいと思います。

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/まさ (4625)投稿日 : 2018年02月23日 (金) 14時09分


さとしさん、はじめまして。

最後の2行がきになりましたので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸になって14年だったのですが、半年前に症状が治まってくれて寛解となりました。

それも症状の悪化で悩んでいた時に検索でヒットしたこの掲示板に出会い、悩みを聞いて下さった同士の皆さんとの情報交換、それに不良患者の会で実際にお会いしてアドバイスを頂いたり、中では同士の方の結婚式まで招待して頂いたりと、楽しい時間も過ごさせて頂きました。

今もやっぱり14年間左頸部に異常運動があった為、変な筋肉が付いた?事で、肩のラインは真っ直ぐではありませんが、引っ張りなどの症状は消滅し、日常生活や仕事にも差支えはありません。

私が治ったのは、この掲示板にて同士の方々と出会い、色々と親身になってくれたり適切なアドバイスを頂いたおかげで、良い先生の診療及び治療を受ける事が出来たからだと確信しております。

この病気は大小さまざまな症状がありますが、辛い気持ちは当事者ですのでよくわかります。

ですので、さとしさんが書かれておられる様に、私はこれから同じ症状に悩む皆さんの為に、そしてこの掲示板に出会えた恩返しとして、少しでも私が役に立てる事は無いか?と思いましたので、ご質問下されば何でもお答え致します。

因みに14年間の闘病でBTXは6回目で寛解しました。

よろしくお願いします。

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□返信ありがとうございます。/さとし (4636)投稿日 : 2018年03月16日 (金) 14時47分0cKTS63ips


まささん、お返事ありがとうございます。
症状が改善されたという事で、自分も又
前向きになれます。
先月、ボトックスをしてきました。
現在は、少し痛みが取れたかなという位です。
まささんは、ボトックス以外にどの様な治療等
したのでしょうか?
良ければ、お教え下さい。
返信くださり、ほんとうにありがとうございます。

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□こちらこそ!(^-^)/まさ (4638)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 13時45分


ご返信させて頂きましたが、少しの間ですがご質問等のリプライがありませんでしたので、ちょっと寂しくなっておりましたが、ご返信の書き込みがありましたので、ちょいと嬉しくなっております(笑)ありがとうございます。

私の症状はコノ病気には珍しい『痛みがほぼ無い』タイプでしたので、幸い痛みによる苦しみなどはありませんでした。

14年程前に発症しましたが、神経内科に辿り着いた時は投薬治療のみでした。当時はアーテン・リボトリールを食後に服用しておりました。

効果自体は皆無だったのですが、ある時投薬を中止した時、不安からか?症状が若干悪化してしまいましたので、効果が無いのですが、BTXを打つまでは常に薬は飲んでおりました。

他に効果が期待出来る事は無いか?と色々、鍼治療とかも調べはしましたが、時間等の都合が付かず何も出来ずじまいでした。

『完治したみのちゃん』さんが、結構詳しく教えて下さっているようですので、ご参考にされては如何でしょうか?

私もみのちゃんの書き込みを見て、首を温めたりしましたら、結構引っ張りが楽になったりありましたから。

さとしさん、最近BTX打たれたのですね?

費用面が・・・ですよね。

確かに200単位として3か月に1回でも5〜7万円(保険適用)は私も結構痛かったので、1回でも早く良くなる事を願っております。

また何かご質問がありましたら、お気軽にどうぞ。


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□札幌市での頸性斜頸治療/永森 勝幸 (4925)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 09時35分c2pK0yIlEA


現在、治療のために札幌医大病院と整体院に通院していますが、治療効果を感じることができず、症状が進行するばかりです。札幌または近郊で治療実績のある病院または整体院があれば教えてください。ボトックス治療をされて治癒された方もいらっしゃるようですが、どこの病院なのでしょうか。

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□はじめまして。/角野悠 (4926)投稿日 : 2019年10月03日 (木) 14時15分E2Y7VegqdU


永森勝幸様

管理人さま(desura-さん)も北海道のお勧めの医者は自信がないとおっしゃっています。

私は治癒はしてませんが、一定の効果があり一進一退です。大阪です。
管理人さんは東京、他には徳島とかでしょうか。

また書き込んでください。

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□ジストニアを発症して/永森勝幸 (5024)投稿日 : 2020年12月24日 (木) 11時55分3TZC2QYH6Q


角野さん返信いただいていたにもかかわらず
しばらく書き込みをせず申し訳ございませんでした
ジストニアを発症して2年が過ぎましたこの間投薬治療、ボットックス治療、整骨院での施術とおこなてきましたが、症状抑えることもできず、徐々に進行しているような気さえします。以前友の会のページで治癒した方の投稿がありましたが、その後治癒された方の情報はありますか?体のバランスも悪くなり、足のまで影響がでてきてしまいました
ほんの2〜3か月前までは軽く走ることができていましたが、現在はできなくなりました。
辛く、ストレスも溜まります。

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□Re:ジストニアを発症して/もっちぃー (5025)投稿日 : 2021年01月04日 (月) 08時58分lT63yxRK.A


手術して頂きましたが、安定して治ってます。内科治療で治っている話も聞きます。いづれも東京での治療です。
適切な治療により、治っている方は多くいそうですが、皆さん治ると、こーゆーところに出てこなくなっちゃうんですよねー(^^;
自分は友の会での作業の関係や、ジストニアの仲間たちへも治るための情報を伝えようと、ちょくちょく顔を出しますが。

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□遅くなりました。/角野悠 (5026)投稿日 : 2021年01月05日 (火) 16時38分E2Y7VegqdU


永森勝幸さま。
年末に別の病気で短期入院しており、遅くなって申し訳ございません。
当方もなかなか快方に向かいません。東京で診察を受けることも検討しましたが、このご時世等もあり実現は遠そうです。

もっちぃーさま。
妙にお詳しいと思ったら。友の会でお会いしているかも。
会費は振り込みしたところです。今後ともよろしくお願いいたします。

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□実は、、、(^^/もっちぃー (5032)投稿日 : 2021年02月15日 (月) 21時35分lT63yxRK.A


ココの管理人のdesura-さんも、最近はジストニア友の会のイベントに毎回来ているんですよー。で、いろいろ手伝ってもらっています。
(と言っても、今はコロナの影響でスムーズにイベントを開催できていないが)
こちらこそよろしくお願いします。

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入院中の19歳息子が首の不調を訴えてきます
わんわん (5028)投稿日:2021年01月29日 (金) 10時00分hkJ4ZZ6ufg 返信ボタン


ご意見聞かせて下さい。統合失調症疑いでエピリファイを3か月飲んでいましたが、アキネトン、ソラナックスを追加するも、首ふりや首が上に上がらなくなり、4か月目に薬剤調整のため入院、断薬しました。その後、2週間で統失の様な症状がでて、少量のセロクエルにカルバマゼピン、ランドセン、ソラナックスを足して服用開始し様子を見ていますが、時折、首が固まったり、喉が締め付けられる感じがあるらしいです。掲示板に、ジストニアの処置は早い方がいい、一度脳が覚えてしまったらなかなか治らないとの記載があり非常に不安です。東京クリニックの予約は半年先でした。半年先まで様子を見ておいていいんでしょうか?

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□薬害性/desura- (5029)投稿日 : 2021年01月29日 (金) 13時26分TVq9/fcOKw


薬害性は重篤化する可能性が高いので、原因薬となった薬剤を処方した医師の指導の下早急に減薬、そして断薬する必要があります。
わんわんさんの場合はエヴリファイが疑われます。どのような副作用が発現するかくらい処方医は知っているはずで知っていて然るべきです。
不幸にも重篤化しても、適切な治療を施せば回復も期待できますので諦めないでください。

東京クリニックは半年以上待ちになっています。
キャンセル待ちができますので病院に問い合わせて見てください。



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□返信頂き感謝です/わんわん (5030)投稿日 : 2021年02月01日 (月) 16時16分hkJ4ZZ6ufg


重ねての質問となり申し訳ありません。エピリファイは1か月半前から断薬しておりますが、未だ首ふりあるとのこと。薬害性ジストニアで神経内科(外科)を受診した場合、精神薬服用まで含めて治療方針を決めるのか、それともジストニアの程度のみを見て「様子見」「注射」「手術」の判断を下されるのでしょうか?ご存じでしたらご教示下さい。

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/desura- (5031)投稿日 : 2021年02月04日 (木) 12時58分TVq9/fcOKw


首振りの症状があるようですので、東京クリニックを予約してあるのでしたら、ちょっと辛いでしょうけど、受診日までお待ちいただきまずは神経内科の先生の判断を仰いでください。
診察の結果、必要であればBTXで予約してあれば即日針筋電図と注射をしてくれます。
先日も言いましたが、キャンセル待ちができますので病院にお問い合わせください。
外科はまだ先の話です。
なお、精神科受診も並行してください。



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完治したみのちゃん (5027)投稿日:2021年01月15日 (金) 17時32分YdQPtt3hhQ 返信ボタン


ご無沙汰です。
ジストニア発病して9年経ちました。短かったような、長かったような気がします。今でも、治療というか、脳幹療法、針には行っています。行かなくてもいいのでしょうが、お勤めしているのと、また発病したら、また治療すること考えると怖くて続けています。でも、本当に元気です。ジストニアになった当時ことは忘れられないですね。その後、子供にも恵まれ普通生活しています。
先日、脳幹療法している整体院 楽(経堂)がアニソンシンガーの谷本貴義さんのYouTubeに紹介されました。
https://youtu.be/ple9UFsdSXE
……*……………*……‥…
谷本さんもジストニアに悩まれていたようで、私の書き込みを見て脳幹療法をされたそうです。
https://blog.excite.co.jp/tanimoto-net/22691701/
今では元気になられ、楽器も弾けるようになったと喜んでいたと、先生が言われていました。今もいつもでないにしろ、脳幹療法をされているようですが、何年通われていますか?とお聞きしたところ、5年と言われていました。治ったのはもう少し短かったようですが。脳幹療法は即効性のある治療ではないです。よって、本人が良くなったと感じるのは毎週1回通って、早くて半年、長くて1年かもしれません。でも毎週1回、3ヵ月続けられない方多いです。但し、ジストニア発病してからの年月、年齢によっても変わってきますので念のため。ジストニアになったものの、完治?した、寛解になった話を伺うと本当にここに書き込んで良かったと思いますし、このような場を設けてくれた事に感謝します。皆様にとっていい1年でありますように願っています。

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desura-さんありがとうございます。
みくり (5021)投稿日:2020年11月21日 (土) 17時10分GHKxEQG1jY 返信ボタン


11/19に受診してきました。今月は血液検査の回数が多い為に血液検査は行いませんでした。健康保険の関係らしいです・・・
実は私、以前に痙性斜頸を発症しBTX注射を行い寛解した経験がありまして、今回、まさかの再発でBTX注射治療を行う事になったのですが白血球数が高いで下がるまでBTXはお預けになりました。
11/26に胃カメラを行い胃からの出血んp有無を調べて12/3に血液検査をして白血球数を確認して下がっていればBTXの日程を決めるそうです。
白血病の疑いと痙性斜頸の再発と踏んだり蹴ったりですが頑張りたいと思います。

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□いえいえ/desura- (5022)投稿日 : 2020年11月23日 (月) 13時52分TVq9/fcOKw


水泳の池江選手も1年7ヶ月かかりましたが復活しました。
池江選手はまだ19歳と若いので一概に比較はできませんが、あっしも造血幹細胞移植して9ヶ月。GVHDによりスティーブン・ジョンソン症候群を併発し今が正念場ですが、前を向いて頑張っています。

何事も諦めず歩めば夢は叶うしなんとかなるものです。
みくりさんも頑張って闘病していきましょう。

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教えてください。
みくり (5017)投稿日:2020年11月12日 (木) 20時49分0S6O1xbe0c 返信ボタン


首が右側にひっぱられる感じがして首こり、肩こりが酷くて
脳神経内科を受診しました。診断は痙性斜頸でした。私の場合、白血球数が異常に高く16000を超えています。せめて白血球数が6000代まで下がらないとボトックス注射は怖くて出来ませんと言われました。どなたか良きアドバイスをお願い致します。

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□血液/desura- (5018)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 10時23分TVq9/fcOKw


初めまして。
私の場合は逆に低くて1200しか無く、骨髄異形成症候群と診断され、造血幹細胞移植を受け、9ヶ月になります。免疫抑制剤、ステロイドを投与されていて、ボトックスもどんな副作用が発現するか不明なので現在中止しています。
ともかく、増加の原因が何なのか?その上で、血液の治療が先決では無いかと思います。
血液内科の先生と神経内科それもジストニアに精通している先生双方と良く相談なさってください。

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□返信ありがとうございます。/みくり (5019)投稿日 : 2020年11月13日 (金) 22時22分0S6O1xbe0c


血液検査を10/26 10/29 11/5と行ないました。毎回白血球数は高くて
貧血も進んでいます。発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしで
体調も痙性斜頸以外は問題ありません。しかし白血球数は異常で先生方も困ってしまっています。血液検査も次回の診察日11/19には健康保険組合がらみで出来ない為、胃からの出血を疑い胃カメラをするそうです。他に考えられる検査や白血球数を減らす方法などお分かりになりましたら教えてください。よろしくお願いします。

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/desura- (5020)投稿日 : 2020年11月14日 (土) 16時34分TVq9/fcOKw


発熱なし・ケガなし・感染なし・倦怠感なしとの事で、原因がわからなくて血液内科の先生も困っている様子がうかがえます。
ともかく専門の先生がいろいろ考えてくれるでしょうから、治療に専念してください。
私のように血液の病気で無いようお祈りします。

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