痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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■ 治療の経過
■ ヒトシ
(5154)投稿日：2024年01月05日 (金) 16時23分P6DcQlZtug 返信ボタン


皆様新年を迎え、元気にお過ごしでしょうか？
こちらで、教えて頂いた東京クリニックに
今月13回目のボトックス治療に行ってきます。
当初、札幌での治療をしておりましたが、中々
症状が改善されず東京迄、足を運ぶ事12回。
東京クリニックでの治療で首の震え、周りの
人からも今現在大分良い状態だよとは
言われてますが、一進一退です。
ただ、こちらの病院に替えて大変
良かったと思ってますし、先生には感謝
しております。
現在も左への傾きと、右への回旋が上手く
できず首の痛みが伴っています。
完治報告をこの掲示板で見る事があるの
ですが、私はこのまま打ち続け寛容する
のでしょうか？
寛容された方、何かキッカケや他の試した
治療等あればお教え願いたいです。

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□装具を使ってました/みっちゃん (5155)投稿日 : 2024年01月05日 (金) 23時03分iF.3iKro0M


みなさん、お元気でしょうか？
数か月ぶりに返信させていただきます。

私は11回のBTXで寛解したのですが、最初は寝たきり、
その後に車椅子利用、杖やコルセットを使用してました。
その時の調子によって、使う装具を決めていました。

中でも効果があったと思ったのが、後頭部から腰辺り、顎まで、
ギュッと固定する装具です。
入院先の患者さんが装着しているのを見て、ピンときました。
主治医に聞いたところ、脊髄手術後の患者さんに使用する装具で、
「脊髄、手術、装具、固定」で調べるといくつか当時使用した
装具に似たようなものが出ました。
（URLは無断になるかと思い貼れず、すみません）

実はBTXより辛かったのは、こちらの装着で未知のトライでした。
首が旋回する毎に激しく装具が音を立てて、壊れるのでは？と
思ったほどでした。
固定することで『頭が新しい回路を作る』イメージで、何度も頭の中で、
『うん？どっち向くの？』と自分が自分に問いていました。
最終的に、『正しい回路を作れた』が正解かもしれません。

寛解まで時間はかかりましたが、医師と自分のやり方を信じて、
良かったと思っています。
私は、寛解してからだいぶたっております。記憶が曖昧になり、
また新しい治療法もたくさんあるかと思います。
寒い日々がまだまだ続きますが、どうぞお大事になさって下さい。

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