家族がジストで娘の私が投稿しています。父は65歳です。約５年前に胃原発のGISTを発症しました。皆さんの知見を少し頂けたらとても幸いです。5センチ大ということもあり開腹で切除しました。が、明らかな腫瘍の破裂は認めておりませんでしたが、赤色の浸出液があったので破裂した可能性があるということでハイリスクとなりました。核分裂は＜＜５modefied分類はハイリスク（破裂）miettinen分類はローリスクになります。ずっとグリベックを４錠、約５年間飲んでいましたが主治医の先生が当初は5年飲み続けるように言っていましたが新しいジストの見解だと3年で大丈夫だとなった。なのでもうやめていい。半年に1度ＣＴとエコー、2か月に1度血液検査をしていくからそれで充分だと言われたのでやめると言っています。本人は副作用として1日２～３度の下痢、目の周りの皮膚の色が変わる、むくみなどで普段と変わらず生活、仕事はできています。私からしたらずっと一生再発のリスクが減るまで飲み続けて欲しいと思っていますが、本人はグリベックが自分の免疫力を落として白血球の数値を低くしているのではないか、副作用もあるし、検査もするんだから薬をやめても大丈夫だと言って聞きません。。。私たちとしたら再発がしないように、今のような副作用だったら飲み続けてほしいというのが希望ですが、間違っているのか不安でこちらでお尋ねでした＞＜
ドラさんはじめまして トシロウといいます。 僕も少し似たような状況なため投稿します。 僕の場合は、今から12前の2011年1月に都内の有名私大で胃GISTの切除をしました。 病理検査の結果は、腫瘍径2.5cm、核分裂増数3/50HDFでしたが、術中破裂のためグリベックを服用することになりました。 手術をした消化器外科の先生は「グリベックは5年で終わりにします」とのことでしたが、独立することになり、新たに消化器外科の先生が主治医になりました。 新たな主治医は、「あなたの場合は術中破裂なため、減量してでも副作用の許す限りグリベックを服用しましょう」とのことで、3錠に減量しグリベックを服用してきました。 ところが、その先生も昨年の4月に系列の病院の消化器部長に異動となり、主治医が再び変わってしまいました。 今の新しい主治医は、消化器内科で消化管腫瘍を担当している先生です。 その先生曰く、「あなたは10年もぐりっべくを服用し再発していないから、もうやめましょう。副作用の方が心配です」とのことです。 しかし、僕としては前の先生の「できる限り服用しましょう」との言葉が頭に残っており、新しい先生に「次のCT検査まで服用させてください」とお願いし、今もグリベックを服用しています。 次回CT検査は、おそらく今年の9月になるものと思いますが、その時点でどうしようか悩んでいるところです。 同じ病院でも、同じ診療科でも先生によって見解が異なります。僕ら患者はどの先生の言葉を信用したらよいのかわかりません。 僕が通院している病院はGISTに関してもかなり経験と知識が豊富なためセカンドオピニオンは考えていません。 一つ言えることは、ドラさんのご主人も僕もアジュバンドとしてグリベックを服用しているということです。 ドラさんのご主人は、胃GIST5cmで核分裂増数がほとんどありませんが、手術時に赤色の浸出液があり、破裂の可能性があるとのことでグリベックを服用してるのですね。 主治医の先生に、「なぜグリベックを中止するのか、赤色の浸出液とは何か、グリベックの量を減らすのはどうか」などをお尋ねしたらいかがでしょうか。 グリベックの服用を継続するとしたら、ドラさんはご主人がいつまで服用することを望んでいるのでしょうか。 そうしたことも、今の主治医にお尋ねしたら良いのかと思います。
トシロウさんお返事ありがとうございます。そうですよね。GISTの場合は医者によっていう発言が変わってくることが多いとこちらの掲示板を拝見していて感じる所でもあります。ただ、こちらの掲示板から、グリベックを飲むのを中止して再発したという声が多く、後悔しているという書き込みを目にするたびに、やはり主治医に気を遣って、またいう通りにして薬をやめるのはいかがなのかと、副作用が続く限り、減薬してでも飲み続けたほうがいいのではないかなと思っている次第です。先生は「3年でもう飲まなくていいという最新の情報が更新された」とだけ仰っているようなので、それだけで命を賭けるようなギャンブルはしたくありません。付き添いでの質問ができないので残念ですが、もう一度説得してみようと思います！ありがとうございます。感謝
ドラさん、父上より20歳上のGIST歴の長いシニアーです。数日前にひろすけさんから同じような質問があり、私の体験をポストしました。同時にひまわりさんのご主人の治療歴も参考にしてください。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9828私の再ポストに「医師も十人十色でしょう」と書きましたが、GIST患者も十人十色でしょう。統計データをもとにGIST特性をグループ化することで再発リスクの推定でしょう。ドラさんの父上のGISTは腫瘍径5㎝、核分裂数は<5/50HPF, そして腫瘍破裂？だと再発リスクはきわどいかもと感じています。開腹摘出だったので、腫瘍周りの組織を十分なマージンを得て腫瘍を摘出されたのでしょうか？ゲノム解析はされたのでしょうか？このポスト前にExon11, Codon557-558欠失の再発リスクの最近リポートをみつけました。題名とURLは：Not all KIT 557/558 codons mutations have the same prognostic influence on recurrence-free survival: breaking the exon 11 mutations in gastrointestinal stromal tumors (GISTs)https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8488518/「全ての KIT 557/558 コドン変異が無再発生存に同じ予後的影響を与えるわけではありません: GISTにおけるエクソン 11 変異の解析」長いリポートです。Figure 5を見てください。結論の最後の文章のGoogle 翻訳を解りやすくしたものです。「 KIT エクソン 11 コドン557/558の欠失または欠失/挿入がある中リスクGIST患者は、他の高リスク患者と同様の結果を示したことがわかり、ハイリスク患者と同様にアジュバント イマチニブによる治療が必要になる可能性を示唆しています。」もしも父上手術後にイマチニブが効かない残留GIST細胞があれば、5年たてばCTで見つかるほどまで増大しているはずです。見つからなかった事はイマチニブが効くゲノム変異だと言えるでしょう。エクソン 11 コドン557/558欠失、または欠失/挿入変異はイマチニブ効果が良いと読んでいます。私の長い病歴中に習ったのですが、1㎝以下の腫瘍は現在のCT、MRIで見つからないことです。私の計算では、イマチニブ休薬時点で、もし1㎜のGISTが存在し、CT、MRIで見つけられる1㎝ほどまで増大するには60日の腫瘍細胞倍増期間で1.6年、80日で2.2年、100日だと2.7年かかります。それらが1㎝から2㎝に増大する時間は60日の倍増期間60日で6.6か月、80日で8.1か月、100日だと10.8か月と累乗的増大するので短時間です。その後、これと同じ期間に2㎝から4㎝、そして4㎝から8㎝に増大します。残念なのは小さい残留GISTの有無が現在の技術では確認できない事です。もしも私が父上であれば、再発リスクを調べ、医師と相談し300㎎減薬をお願いします。その後再発が認められなければ200㎎に。私も減薬し、副作用が相当緩和しました。別にポストと思っていますが、私らの「生」を可能にしている体内、細胞内のエネルギー源であるATP（アデノシン三リン酸）が加齢により随分減少します。しかしイマチニブはC-KitのATPポケットに入り込み、ATPの信号伝達の働きを阻害し、GIST細胞増殖を抑えています。ATPの細胞外の重要な機能の阻害も副作用と現れると知りました。ATP生産、再生に大いに関与しているコエンザイムQ10, CoQ10サプリメントを近年のみ始め、副作用が尚更緩和され、ちょっと若返ったようになり足が軽くなったと感じています。
Sunny北加様ご丁寧にお返事くださり大変感謝を申し上げます。ありがとうございます。色々と私がまだ勉強したつもりになっていたようで、難しい単語が多く調べながらきちんと回答させていただきたいです。とはいえ Sunny北加様もお忙しいと思いますので私の独り言となりましても全く問題ございません。取り急ぎ心から感謝のご連絡をさせてください。
