40代後半、夫のことです。
2024.11月5日にCTガイド下生検を行い、GIST（後腹膜間質腫瘍）と診断され、腫瘍の大きさ（約19cm）と大きく、肝転移（3箇所くらい影が分かりました）が伴っていることから手術による切除は不可能と判断されました。
手術による切除が難しいため、今後の治療の目的は、薬物によりがんの進行を抑えて、日常生活を維持しながらできるだけ長く生活していくことになること、病状によってはがんによる症状を緩和することが目的となる場合があることが診断書の内容です。
夫の核分裂像は少なめ、がんの進行速度は遅めだが、腫瘍が大きいため高リスクと言われています。PET-CTはやらないのか聞くとやらないとのことでした。
イマニチブの内服（1日1回400mg）治療が始まり、血液検査の結果、現在は腫瘍の炎症が少し見られ、下痢、黒い便が出ており、貧血にならないための薬も合わせて内服している状況でした（今回の通院で取らなくていいことになりました）。むくみは主として足に見られ、へそのあたりが内出血している状況が見られています。身体の冷えがあるので、上下ヒートテックを中に着たりして対応しています。食は以前からは細くなり体重は10キロほど落ちましたが、食べられている状況です。
本人は仕事には変わらず行き、会社にも通院の結果など報告しながら日々の生活を過ごしています。
通院の都度、血液検査をしながら、イマニチブの反応を診ている段階です。
主治医からは、セカンドオピニオンはいつでもしていいことを始めから言われています。
今週、通院時に、1ヶ月後の通院の際にCTの検査を言われました。
今通院しているところは、大学病院の大きなところです。主治医は放射線治療などについては、他の臓器にも影響なども考えられるので考えていないとのこと。
イマニチブの耐性が見られるなどが出てくれば、ゲノム解析の治験を考えていくと言われています。
娘もまもなく就学する年齢で、私も働き方について見直し検討しながら、妻としては、夫のがん保険もおり、本人のためにできることあればしていきたいと思っていて何か情報があればと思い投稿しました。
今ある県内でもセカンドオピニオン先で、高度放射線治療（サイバーナイフやトモセラピー）、オンコーサーミアなどの治療もやっているところで気になってました。
ゲノム解析や遺伝子パネル検査をしてもらうタイミング、セカオピニオン先になどのことも含め何かわかることあれば教えていただきたく投稿しました。よろしくお願いいたします。

はじめまして。うさこと申します。

母が小腸原発、肝転移gistで闘病しております。

5年ほど前に大学病院で小腸gistを切除し、その後肝転移の治療のためセカンドオピニオンを受け国立がんセンター東病院に転院しましたが、当時の主治医には何度相談しても手術不可と言われました。
遺伝子検査を受けないまま、がんセンターでグリベック(二次耐性)、スーテント(副作用重く継続不可)、スチバーガ(効果なし)を投薬治療を受けましたが、投薬では腫瘍の増大が止まらず。
緩和ケアや治験の話も出ていましたが、外科手術の可能性に賭け、
亀田総合病院肉腫科の高橋先生のオンラインでのショートオピニオン(紹介状なし、30分10,000円)を受け手術可能と診断され、すぐに転院しました。

当初、肝臓の腫瘍を身体への負担が少ないラジオ波焼灼術で処置して頂く予定でしたが、場所や大きさからいって手術の方が相応しいとのことで、肝臓の右葉の切除手術を受けました。
現在は肝臓に再発を繰り返していますが、その都度ラジオ波など適切な処置をしていただいて、日常生活を送っています。
あと、肝臓の手術後に遺伝子検査を受けたところ、エクソン9でグリベックが効きにくいタイプであることがわかりました。

あの時、高橋先生のところへ転院して本当によかったと思う一方で、もっと早く手術の可能性を求めて動いていれば…と悔やんでいます。そして、もっと早く遺伝子検査を受けていたら、効くかどうかもわからない薬を飲まずにもっと早く手術に踏み切れたはず、とも思います。

また、私たちは病院の方針や医師の診断によって手術が適用になるのかが大きく異なることを身をもって経験したので、
まずは手術の可能性を求めてセカンドオピニオンを受けていただいた方がよいのではないかと思います。

肝臓は命に関わるから早めに処置した方がいいと高橋先生から言われています。
場所や大きさにもよりますが、ラジオ波焼灼ならば身体の負担が少なく済むので、私のように後悔のないよういろんな可能性を探って動いていただけたらなと思います！

どうか旦那さまにとってよりよい方向へ進みますように。

うさこさんのお母様の闘病での実際のお話と貴重なご意見ありがとうございます。亀田総合病院の肉腫科があることは情報として少し持っていました。亀田総合病院の手術や治療には今までどの位費用がかかったか、もし差し支えなければ教えて頂けるでしょうか。

亀田総合病院の高橋先生は、いわゆる司令塔のような立場で…。
母は亀田では手術を受けたことがないので、ご質問にお答えできず申し訳ありません。

高橋先生は、肉腫を専門とする一番腕のいい外科の先生に紹介状を出してくださるので、
肝臓の手術の時は日本赤十字医療センターで、
ラジオ波は淵野辺総合病院の小池先生にいつもしていただいています。
日赤は20日ほどの入院で、淵野辺だとだいたい5.6日の入院で、どれも保険適用だったと聞いています。

後腹膜だと亀田の大野先生が専門で、ゴッドハンドで神様なようなお人柄だと闘病のお仲間から聞いたことがあります！
病院についても食事が美味しいって話は聞いたことはあるのですが、ものすごく高いといった話は聞いたことがありません。(不確かな情報ですみません)

高橋先生は、金曜日と土曜日に東京京橋にある亀田京橋クリニックで診察しているので、母は主に京橋へ通院しており、
PETCTを受ける時には鴨川へ行っています。

遠方の方々は、地元の医師と連携してもらって、薬などの処方は地元でしてもらい、定期的に高橋先生のところで検査や診察を受けられてるいるようです。
オンライン診察もしてくださっているようなので、もし遠方にお住まいでしたらその辺りも考慮してくださるのではないかと思います。

あすまるさん　　こんばんは
お子さんも小さく　ご心配の事と思います
ここにはたくさんの仲間がいます　一緒に生きて生きましょう
主人が患者です　　2009年発症　小腸原発、腹膜播種　肝臓無数転移　余命3か月でした　主人は鬱になりました　その後掲示板で三重の患者さん家族の方から高橋先生を教えて頂いて・・・・高橋先生に司令塔になっていただき　外科手術は大野先生　ラジオ波焼灼は淵野辺病院小池先生　薬の処方は地元の医療センター、連携をとっていただき診て頂いています　原発の腫瘍は2009年に最初の病院で摘出　2010年から腫瘍だらけで手術不可だった肝臓をラジオ波でコツコツ焼灼　2013年再発外科大手術　2014年再々発　当初遺伝子解析を済ませていたことからグリベックに再度かけてみようと高橋先生から指示を受けてグリベック服用継続　現在服用を続けながらなんとか普通の生活しています　
知人の患者さんはＧＩＳＴが確か20cmくらいあり、セカンドオピニオンを2か所受けて高橋先生を受診して服薬治療　腫瘍を小さくしてから　亀田病院でチームを組んで摘出手術　成功しました　3年経過しています
セカンドでもサードでも先生の意見を聞いてベストな治療を受けて下さい
最初の手術が肝心です　あすまるさんご夫婦の心に寄り添い一緒に戦ってくださる医師とめぐりあい　納得できる治療を受けてください
お子さんたちにとってこの世でたった一人のパパです　ここの仲間たちの意見を参考にして一緒に頑張りましょう　患者本人も辛いけれど近くにいる者も辛い・・
仲間と一緒に生きて生きましょう　

◯うさこさん、亀田総合病院の情報含め、色々教えて頂いてありがとうございました。色々な可能性を探っていければ良いですよね。ラジオ波気になっていました。こちらの県にあるクリニックでもオンコサーミア（腫瘍温熱療法）という低出力のラジオ波を使用し、がん細胞のみを標的として照射し、 本来の免疫機能を活性化させて悪性腫瘍を自死に導く治療法があるので気になっていました。

◯ひまわりさんのコメントを読んで涙が出てしまいました。希望を持って、ジストと共存していかなければと思っています。セカンドオピニオン先も高橋先生がや力強いのではないかと感じてきました。夫は今の主治医を信用しているのと、よほどデータがないと信用しない人なので私も下手なことが言えませんが、有意義な情報を得たと思います。ありがとうございました。