本日と明日の2日連続で、GIST治療薬「avapritinib」を例に挙げ、日本のドラッグ・ラグ/ロス問題について患者さんご自身が語ってくださった特集記事が、読売新聞に掲載されています。https://x.com/NPO_GISTERS/status/1796031933601996899この掲示板でも何度も取り上げられていますが、これまで有効な治療法がなかった「PDGFRa exon18 D842V変異」を有するGISTに対し、海外の治験で驚異的な成績を見せた「avapritinib」ですが、日本ではまだ開発の目途も立っていません。GISTだけではありません。血液を中心とした希少疾患、希少がん、小児がん、難病などもこのドラッグロスの影響をを強く受けており、社会的な問題へと発展しています。国としてもようやく本腰を入れて、この問題の解消に乗り出していますが、課題は１つや２つどころではありませんし、日本の複雑な制度や保険財政も絡み、これまでに代わる財源確保のために私達患者の負担を増やす制度まで始まろうとしています。今回の新聞記事だけではなく、NHKのテレビやラジオでも、日本のドラッグラグ/ロスを特集する番組が続きます。ぜひチェックしてみてください。今回の記事は、読者会員の方はオンラインでもお読みいただけます。https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/記事中に登場される喜多さんは、今年１月にこの掲示板にも書き込まれており、ちょうど依頼が来ていた読売の記者さんへ仲介、取材のお願いをしたところ、ご快諾いただいたものです。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9915
急ですが、ドラッグロス問題についてラジオでお話します。NHK第一で18:30くらいからになります。よろしければご聴取ください。https://www.nhk.jp/p/nradi/rs/X7R2P2PW5P/episode/re/PKX51915QV/
ほんの今まで食事をしながら、妻とSumitoさんの放送を聞きました。よく分かる解説で感心しました。多くの方が聞いて下さったものと思います。有難うございます。
ご聴取ありがとうございました。少しポイントがずれてしまいましたでしょうか・・、今が正念場なので、とにかくいろいろな角度から訴えていこうとは思います。
今知りました。 聞き洩らしました。読売読みます。
同じく大変わかりやすくて勉強になりましたありがとうございました北斗星さま下記のページで6月6日まで聞けそうですhttps://www.nhk.or.jp/radio/ondemand/detail.html?p=4774_24
この記事をとりあげて頂きありがとうございます。私が本人です。今はまだ症状もなく、スチバーガの服用をしております。同じ遺伝子変異の方もおられると思いますが何とかメディアなどを通じて、新薬の早期承認を願ってます。また、今週の月曜日と火曜日にNHKの撮影もして頂きました。よかったら、それもご覧下さい。宜しくお願い致します。
喜多さん大変な状況の中、取材にもご協力いただき本当ににありがとうございました。GISTの患者さんでも「ドラッグロス」という言葉をご存知ない方が多いと思いますが、これを機にぜひ知っていただいて、GIST治療薬の研究開発が日本国内でもきちんと進んでいくよう、皆さんと一緒に声を上げていきたいと思っています。NHKですが、海外へも取材に行かれているようですので、私も内容に期待をしているところです。放映の予定が届きましたら、またこちらでお知らせさせていただきます。
喜多さん、関係者の皆様ドラッグロスに関しての新聞記事、興味深く拝見しました。私もGIST エクソン18のひとりの患者として、一刻も早くドラッグロスがなくなれば願うばかりです。メディアにとどまらず、一般の方たちがこれらの問題に興味を示すこと、声を出すことで、少しでも日本のドラッグロスを減らしていくことへと繋がると考えております。
