十二指腸GISTと地方の地元病院で診断され、セカンドオピニオンで都市部の実績豊富な病院の話を聞きました。手術も含めて今後の判断や治療を考え転院をするか悩んでます。地方にお住まいの方で、遠方の都市部の病院を選択された方がいらっしゃれば、ご意見や経験などを教えていただけませんでしょうか？
私は東北の片田舎に住んでいますが、GISTの診断を受けたのち、東京の病院へ転院して手術を受けました。現在はまた地元の病院へ戻り、半年に一度だけ東京の病院で検査しており、それ以外の普段のお薬の処方や副作用の管理は地元でお願いしています。私の場合は、あらかじめ地元の先生と東京の先生が話し合って下さっていて、それぞれの役割分担をしてくださっていました。悪性度が高かったし、遺伝子変異検査から考えても、イマチニブが効きにくいタイプで再発する可能性が高かったので、ある程度再発を予測しながら、将来的に治験にも参加できるようにと、GIST診療、GIST研究で実績のある病院を選びましたが、最初の面談で、転院ではなく退院後は地元で治療しましょうと言われ、地元の病院にも連絡を取ってくださいました。。今の治療ステージとしては、イマチニブを終え、スーテントの服用を開始して3年が過ぎました。イマチニブ耐性とスーテントへの移行についての判断では、二人の先生と相談できた事で、あまり不安もなくスーテントへ進めましたし、現在も大きな不安や問題はありません。以前も書きましたが、薬を内服して4時間経過後に緑茶を楽しむ習慣も続けています。服用3年を迎えられた事からも、私には効果こそあれ、よく言われている悪影響はなかったようで、GISTは今も縮小中ですｗ話が逸れましたが・・早期発見できた例を省くと、GISTの治療は長期になる事を覚悟しなければなりません。そのうえで生活の基盤となる地元での治療と、専門的な知識や経験が必要となる治療を、どう両立させれば良いのか？と考えると、かかりつけ医と専門医の診療連携が必要、という結論に至ります。ですので、事前にかかりつけ医にその事を相談し、長期的なフォローと専門医との連携をお願いしておく必要があります。３月のシンポジウムで、専門医とかかりつけ医の診療連携についてのお話がありましたので、ご参考までにご覧いただくと良いと思います。https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9843申し込み制ですが、これから治療を始める方にはお勧めです。
お答えいただき、ありがとうございます。すごく参考になりました！お聞きしたいのですが、お米が好きさんが東京の病院で処置を受けられたのは、ご自身で選ばれたのですか？それとも病院の紹介とかですか？私の場合は地元の病院でも手術はできる病院でして、病院からの紹介ではなく、都市部の病院を自分で選んで転院をするか悩んでます。連携して分担してもらえるのが理想ですが、提示してもらってる治療を蹴っていくことになるので、難しいのかなと思ってます、、
ルーイさん私も手術を提案されて日程も決まる寸前でしたが、当初から悪性が疑われていたため、地元で治療を開始する事には大きな不安がありました。地元はかなり保守的な考えの土地柄で周りにも相談できず、先生様に逆らう事も憚られ、迷いましたがGISTERSにもご相談して、とりあえず東京の親戚がセカンドオピニオンを受けろとうるさいので・・という名目で、東京の病院（GIST研究会の医師リストから自分で選び）でのセカンドを決めました。今の主治医の方針や意見を否定するのではなく、専門的な知識を得たいのでとか、勉強したいのでとか、（私のように）夫の父がどうしてもとうるさいのでとかの理由で、まずはセカンドを受けてみてはいかがでしょうか？結果的に地元で手術を受けるとしても、一度専門医と呼ばれる先生と繋がっておくと、後々相談もしやすくなります。私の場合、体質的に縫合部がなかなか治らないので、その心配も大きかったです。あとは、先日ご紹介したシンポジウムのビデオの話を出して、診療連携のお話があったのですが、こちら（地元）の病院では対応可能ですか？と、何気なく聞いてみるのも良いかもしれませんね。
ルーイさん、こんにちは。私は6年半前に腹腔内に10cm以上の腫瘍が見つかり、地元の病院で手術する話になりました。私もこのまま地元の病院で手術をするかどうか悩みました。悩んだ末にセカンドオピニオンを受け、大都市の大きな病院で摘出手術を受けました。その結果腫瘍はGISTである事が分かりました。その後グリベック を服用し、1年半後に再発し、スーテントを服用することになり、副作用の対応も考え、また地元の病院へ戻りました。しかしそこの主治医と話していても前向きな話がなく、納得が行かない状況でした。そんな中、県庁所在地の大学病院(車で約1時間の距離)にGIST研究会の会員になっている先生がいることが分かり、早速コンタクトし、その先生の診察を受けることができました。その先生が最初に言われた言葉が「 遺伝子検査はされましたか？ 」でした。これまでの先生からは、一度も聞いたことがない内容でした。やはりGISTに詳しい先生とそうでない先生では治療に違いが出ると思います。ベストな選択は出来ないとしても、色々な条件を考慮し、少しでもベターな病院を自分自身で決めるしかないと思います。通院出来る範囲でGISTの症例が多い病院があればそちらを受診されることを勧めます。少しでも参考になればと思い自分の経験を書き込みました。悩みは消えないと思いますが、じっくり考えて結論を出されれば良いと思います。一緒に頑張りましょう。
お米が好きさん、とっくるさんありがとうございます！自分と同じような経験を持たれていて、本当に参考になりました。地元の先生は本当に良くしてもらって、人生で1番悩みましたが、やはり病院の実績の数が違ったので、セカンドオピニオンで行った経験豊富な都市部の病院を選ぶことにしました。通うのに電車で2時間ほどかかるので、医療連携は地元の病院では話できませんでしたが、転院先で聞ければ聞いてみようと思います！手術後にリスクがどうなのかや、住宅ローンの保険が降りるかどうかや、不安は多いですが、病院も決めたんで前向きに頑張ります！
