サブ子さん、
私は食道GIST歴27年以上になるシニアーです。
サブ子さんのポストを読み、同じような食道GIST、体験をもち、強い共感を感じています。
私の食道GIST摘出手術と同じくサブ子さんのも多分マージンなしだと思います。私のGISTはサブ子さんのより小さく、Mitosis, 核分裂像は見つからなかったと病理リポートに書かれていました。私の2005年のポストにその詳細を幼稚な日本語でポストしました。始めてのポストで
https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=115
に横割りし失礼しています。下のサイトまでスクロールダウンして下さい。
[343] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/25
私はGISTの再発率に関して欧米情報をもとに多くGisters.netにポストしてきました。下は最近のアメリカのGISTサポートグループのLRG, Life Raft Groupに報告された記事の一部の翻訳です。
「GISTに詳しい病理医は、GISTを良性または悪性と分けるのでなく、リスク評価に基づいて分類することが最も賢明であると考えています。一部のGIST専門医はGISTに「良性」という用語を使用するのは賢明ではないと考えており、ほとんどすべてのGISTは何らかの悪性の可能性があると見なすべきであると考えています。
悪性度に寄与する多くの要因が示唆されていますが、最も一般的につかわれているは次の3要因です。
原発腫瘍サイズ
原発腫瘍の臓器
有糸分裂活性度
再発リスクが高い他の重要な要因は：
手術前または手術中の腫瘍破裂
手術中に明確なマージンを得られなかった。
KITエクソン11のコドン557および558の欠失
このリスク評価法はイマチニブを服用していないGIST患者の再発リスクを推定します。」
これは私は現状的に正しいと思っています。サブ子さんのGISTをこれらにあててみました。
原発腫瘍サイズ ーー 6㎝は中から高リスクに入るサイズです。
原発腫瘍の臓器 ーー 食道GISTは過去には高リスク部位だと読んでいましたが、現在は胃原発より悪いが小腸ほどではないとのグラフがあります。
有糸分裂活性度 ーー サブ子さんのGISTのは不明ですが、この数値を教えなく、（考慮せず？）中リスクとの診断はちょっと腑に落ちません。
手術前または手術中の腫瘍破裂 ―― は無しと思ってよいでしょうか。
手術中に明確なマージンを得られなかった ーー これは私と同じような胸腔鏡手術であれば、食道を切断し繋ぐのは無理ですから、マージンはとれなかったと思います。
KITエクソン11のコドン557および558の欠失 ―― 現在のGIST治療戦略にはゲノム解析は必須だと思います。私のはExon11, Codon557,558欠失でした。Exon11では再発可能性が高いですが、イマチニブ効果は良いです。これら情報詳細はサブ子さんの病理リポートに書き出されているはずです。
素人の一GIST患者の意見ですが、サブ子さんがポストされた情報から、再発の可能性は低くないと考えます。特に食道GISTの場合、私の体験から再手術は食道切断とリスクの高い大手術になり、またそれ以後のQOL, Quality of Life, 生活の質が相当悪くなるでしょう。
グリベックは私の再発直前にGISTにFDA承認を受けました。もしも私がサブ子さんの状況であれば抗がん剤の優等生なるイマチニブ服用をお願いしますが。必要であれば、それに同意する医師を探します。私は食道GIST再発後、再手術の高い死亡リスクを外科医から聞き、グリベックに賭け、400㎎服用し、多くの副作用に耐えてきました。幸い10年後にＣＴでもＭＲＩでも確認できなくなりました。しかしGIST細胞はまだ残っているはずです。それ以後減薬し、イマチニブ200㎎でもう8年になり、副作用も軽くなり、普通なみに近い生活を楽しんでいます。私の体験からの素人意見ですが、有糸分裂増数が高くなければ200㎎で再発は抑えられると思います。
私は減薬中にＣＴに小さい影が映り治療医に９０％の可能性で肝臓に転移と言われ、針生検を薦められましたが、私は針生検の正確性を疑い、液体生検、Liquid biopsyを懇願しました。その結果は何もみつからなかった、空振りです。（肝臓の影の原因はコレステロールを抑える多量のスタッチン剤だとタイムラインから因果関係を私が見つけました。）10㎝以上ほどの腫瘍に進行しなければ、GISTゲノムのかけらが血液に漏れなく、PCR検出サンプル血液量には入っていない可能性が高いのが現状でしょうかとGIST治療に顕著な研究医に質問し「そのとおりだ」との返答でした。また一般的なCTやMRI機器で検出できる腫瘍最低サイズは1㎝ほどです。最新のPET/CT機では0.3㎝ほどの増殖度の高い腫瘍はみつかると最近読みました。GISTの倍増率を使っての私の計算では極小数の残留GIST細胞が1㎝まで増殖するには３年から7年かかります。しかし1㎝になると倍々と累乗的になり数年で大きくなります。
一食道GIST患者としてお勧めするのはアジュヴァントイマチニブ服用です。いまはジェネリックになっていますから経済的にも軽く、安い健康、人生の保険だと思いますが。ネットを駆使し、信用できる情報を消化、吸収し、納得できる治療を得る事がこのＧＩＳＴなる稀病治療に対して患者としての作戦、ストラテジーだと思いますが。
最後に、私は主に欧米の医学論文などを参照しGisters.netにポストしてきました。G.netでは画像も添付できますから、説明、情報伝達がしやすいです。また私の胸の痛み、不快感(Sitting angina,座っての狭心症との診断)を顕著に緩和してくれたサプリメントの件も最近G.netにポストしました。サブ子さんもG.netに登録しませんか？
