アジュバントでグリベックを服用していましたが、度重なる再発のため、今の腫瘍をラジオ波で処理したあとはスーテントを服用してみてはという話があります。ただ、アジュバントでグリベックはよく聞きますが、アジュバントでスーテントを服用という話はあまり聞きませんがどなたかアジュバントで服用経験ありますか？
60代後半男性です。2016年に腸管膜GISTを発症し、摘出した後グリベック を服用、1年半後に腹膜播種を再発し、スーテントへ切り替えました。幸いにスーテントで腫瘍が小さくなり、2019年夏に再度摘出手術を受けました。その後引き続きスーテント服用を継続して約1年半になりますが、現在のところ再発は、ありません。私には、スーテントが合っていたようで、他の方にも合うかどうかわかりませんが、少しでも長く効いてくれたらと願っています。アドバイス出来ることは、何もありませんが、参考になれば幸いです。
とっくるさん書き込みありがとうございます。とっくるさんは手術で腫瘍を摘出のあと、予防的にスーテントを服用しているのですね。スーテントは自分にあった服用サイクルを見つけるのが、長く服用できる秘訣と聞きます。通常は、4週服用2週休薬のサイクルだそうですが、このサイクルどおり服用できているでしょうか？私はグリベックはほとんど副作用がなく過ごせていたので薬を変えることの不安も大きいです。また、いろいろ教えて下さい。
グリベック服用後、再発のためスーテントになってもうすぐ2年なります。今のところ腫瘍の増大はありません。スーテントの服用の仕方ですが、私は3錠を1週間休薬１週間のサイクルで飲んでいます。４錠4週から始めましたが副作用がひどくいろいろな飲み方をしながら半年かかって今の飲み方に落ち着きました。今も副作用はあります。血圧が高くなつた。白血球、血小板が低い。浮腫む。鼻血がでやすい。こんな感じですが、日常生活に支障なく、仕事も普通にしています。自分にはスーテントがあったのだと思います。さるさんも不安だと思いますが、一緒に頑張りましょう。
まっこさん書き込みありがとうございます。スーテントの副作用で心配なのが、手足症候群で歩行が困難になることがありますが、まっこさんは幸い手足症候群は出ていないようですね。特に日常生活に支障がなく、仕事も普通にしていると聞いて安心しました。服用は1週間服用し1週間休薬とのことですが診察は頻繁にいかなければならないでしょうか？私も皆様から情報を頂き心の準備をして頑張っていきたいと思います。共に病気と戦っていきましょう❗
私の場合、手足症候群が、ほとんどなくとても楽だと思います。受診ですが、大体4週か6週おきに行っています。毎回血液検査とエコーで見てもらっています。また、4ヶ月毎にCTをとつています。MRの時もあったのですが、MRだと腹腔内だけなので肺や心臓胆膵肝の様子も見られるCTにしてもらっています。来週の土曜日が受診です。
さるさん、私は毎朝4錠、4週間服用、2週間休薬のサイクルでずっと服用しています。受診は、現在は2サイクルに1回で、その都度CT検査や心電図などをやっています。私の副作用は、下痢と手のひらの荒れがひどいです。下痢止めを飲んでいますが、お腹にガスが頻繁に溜まって大変です。手のひらの荒れは、毎晩保湿軟膏を塗って抑えています。軟膏を塗らないと手のひらがガサガサになり指の関節に血がにじんで来て痛いです。私も普通に日常生活をして、仕事も続けています。副作用は人それぞれで違うと思いますが、抑える薬や対処法があると思いますので、スーテントと上手く付き合いながら一緒に頑張って行きましょう。
まっこさんとっくるさん丁寧に回答いただいてありがとうございます。今は詳細なことも気になるので、それがわかるだけでこころが落ち着きます。私の場合、グリベック服用時は3ヶ月の診療で薬も3ヶ月処方してもらっていました。スーテントは診療回数も多くなると処方も3ヶ月まとめてというわけにもいかず、経済的負担も増えますね。心配はつきませんが、スーテント服用の諸先輩方にアドバイスいただきながら頑張っていかなければなりませね。今後ともよろしくお願いします。
カエルと申します。グリベック→手術→グリベック→スーテント（あまり効かず）→スチバーガ→スーテント（２巡目は効果あり）で，去年の９月からスーテントを服用しています。副作用で血小板や肝機能に影響して減薬し，今は１日２錠２週間服用，１週間休薬ペースです。あちこち転移がありますが，今のところ増悪は抑えています。１回目のときは，副作用もほどんどなくて楽勝と思ったら効果もなかったのですが，不思議なことに２巡目は良く効いていますが，手足症候群などいろいろ副作用も出ていますが，何とか仕事も続けています。手足症候群はスチバーガでも出ていたので，２巡目で出たのはその影響もあるのかもしれません。ここの掲示板に以前書いた泌尿器系の薬で手足症候群がかなり改善しました。ただ，手足症候群は飲み始めてしばらくが症状がひどいらしいので，飲み続けていることで改善したのかもしれませんが，今も飲み続けています。もし手足症候群がひどいようでしたらご一考を。あと，靴下の中にもいろいろクッションになるものを入れて工夫しています。ご参考までに。
カエルさん書き込みありがとうございます。皆様に経験談を書き込みいただき、少しずつですがスーテント服用の対策がイメージできてきたように思います。カエルさんは最初のスーテント服用時には副作用がなかったのですね。グリベック服用時も副作用はなかったですか？スーテントは休薬期間がある分、服用しやすいとも聞きますがどちらが飲みやすかったでしょうか？また、２回目のスーテント服用時における手足症候群は服用した頃に多く薬が体に馴染むにつれ緩和していくものなのか、ずっと継続的に現れているのでしょうか？今はいろいろ気になっているので申し訳ありません。ただ、皆様スーテント服用しながらも仕事を続けられているときき元気付けられます。これからもよろしくお願いします。
さるさんグリベックの時も色々副作用がありましたが，一番気になったのは，ずっとうっすら吐き気がしていたことで，実際トイレでもどした事も5回くらいありました。スーテントでは吐き気はありませんので，今は気持ち的にはスーテントのほうが楽です。ただし，スーテントの初めのころは手足症候群がひどくて，休薬前の時期には足が痛くてよろよろしながら歩いていて，かなりつらかったです。2錠になり，症状を抑える薬を飲むようになって，痛いながらも周りの人が気付かない程度に動けています。スーテントの説明書にも，手足症候群は最初が一番キツイと書いてあったように思います。他にも気になることがあれば，お気軽にお尋ねください。
スレッド横割りで失礼ですが、スーテント服用されている人らに重要とポストしました。スーテント服用されている人はカフェイン、特にお茶に気お付けることとのリポートを過去に紹介しました。スーテントの血中濃度の半減時間は40-60時間と長いので、服用する度に蓄積されます。ですから1週間ほどの休薬の繰り返しになっています。カフェインとGISTのTKI薬は同じシトクロムP450系のエンザイムで肝臓で代謝され、エンザイムの取り合いになり、分子量の小さいカフェインに負け、薬の蓄積が尚更高くなるでしょう。また副作用50㎎/dayと比較的に少量（グリベックは400㎎/day）ですから、薬の絶対分子量が少なく、カフェインの影響が比較的に高くなります。たとへばコーヒー２カップのカフェインの分子数はスーテントの12倍ほどになると私は計算しました。だとエンザイムの取り合いに負け、薬の蓄積量が尚更高くなり、副作用ががきつくなるでしょう。またお茶にでるエピガロカテキンはスーテントと化学結合し、薬効果を無効にするとのリポートがあります。これらは過去にポストしました。[8288] お茶のスーテントの効能減少の潜在的なリスク Sunny北加 - 2016/07/29https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7409https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=9428の下のポストは私のですが、名前入力を忘れたようです。[9948] カフェイン、特にお茶を避けてください。 名前入力なし - 2018/09/12参考にして下さい。
カエルさんいろいろご丁寧にありがとうございます。本日よりラジオ波の為入院しました。今後のことは、副作用のこと、今まで3ヶ月にまとめてと処方したいていた薬代が毎月等になると経済的にどうなるかなど不安がつきませんが、とりあえずはラジオ波の処置をいたします。ところで手足症候群を和らげる薬はイミダフェナシンでしょうか？今後ともよろしくお願いします。
Sunny北加さんいつも詳細な情報ありがとうございます。再発を繰返し、ラジオ波も４回目。かなり気が滅入っています。これ以上の再発がないようスーテントを試すことも検討されています。アジュバンドで副作用の強いスーテントを使用することにためらいがありますが、服用するなら薬の効果がでるようSunny北加さんの情報はありがたいです。今後ともよろしくお願いします。
さるさん手足症候群対策ですが，イミダフェナシン0.1ｍｇを朝夕服用しています。少なくとも私はこの薬でかなり楽になったと感じています。手足症候群があるようでしたら，ご一考されてみては。その場合，処方箋の必要な薬ですので，主治医の先生に相談してみてください。
先日北大の小松先生のWEBセミナーを視聴しました。ジスト対抗三薬についての詳しい説明を頂きました。その中に数は少ないですが、肝機能障害がありました。服用開始２サイクル辺りから起きることが有るそうです。注意が必要だと思います。 スーテントは難しい薬なので、可能ならば最初は通院ではなく入院で服用を開始した方が無難のように思いますが、いかがでしょうか。
カエルさんいつもすぐに回答いただきありがとうございます。手足症候群については、書き込みを参考にしながら対処していきたいと思います。グリベックからスーテントに進んだということは症状が悪くなったようなイメージでいましたが、皆様からの書き込みで少しずつ心の準備も出てきたように思います。それにしてもこれだけ再発が続くと気も滅入りますね。
北斗星さん書き込みありがとうございます。北斗星さんのおっしゃられる通り、入院して薬の経過をみて服用することがいいとは思うのですが、なかなか仕事も長期に休むことができないので、通院で対処していきたいと考えています。主治医の先生も最初から標準の4錠を4週服用2週休薬ではなく身体に負担がかからないよう少量から徐々に初めていってもよいとおっしゃってくれていますので。私の場合、再発を繰返しているものの今回のラジオ波で目に見える腫瘍はない状態で、現存する腫瘍をコントロールするものではないことも一因かと思います。アジュバンドでスーテント服用は余り聞かないので不安ですが心の準備もしていきたいと思います。今後とも気がついたことがあれば書き込みをお願いします。
薬に理解あるいい先生でよかったですね。就労しながらのスーテントアジュバンド療法！！大変ですが頑張って乗り切ってください。
再度ラジオ波をうけることになりました。なんか疲れました。
さるさん前回の具合を見ながら数回に分けて焼いていく、というのもラジオ波の手法であり、何回でも受けられるという利点だと思います。頑張ってください。
奥Gさまありがとうございます。健康に気を付けて食べ物、運動に神経を配るも再発を繰り返す先の見えなさに疲れていました。そして今回もラジオ波を実施しましたが、再度ラジオ波をすることになり、退院も伸びて落ち込んでいます。私より大変な症状の方が頑張っているなか、頑張らなければならないと思いつつも、なかなか心がついてこない現実があります。とりあえずは少しずつ心を落ち着けていきたいと思います。
来週一週間で手足に尿素クリームを毎日塗って手足症候群の対策をしたうえで、再来週からスーテントを服用することになりました。最初は、2錠4週服用2週休薬、その間一週間ごとに血液検査をして様子を見ることになりました。なんとか服用できるといいのですが。情報をいただけた皆様方ありがとうございました。
