2018年11月に胃GISTが見つかり、12月に手術で切除しました。サイズが5.5cm、転移はなかったのですが細胞分裂数が19/50HPFと高くハイリスクと診断されました。2019年１月からグリベックを飲んでいます。私のように細胞分裂数が高い方いらっしゃいますか？その後の転移・再発や、グリベックのきき具合はいかがでしょうか？３４歳で子供も小さくとても不安です。
こんにちは！初めて投稿します。夜、よく眠れませんでしたよね。小さいお子さんもいらっしゃるとのこと、自分のこと以上に心配してしまいますよね。１人じゃないことを忘れないでください。
私も昨年11月8センチ弱の胃ｼﾞｽﾄにより開腹手術をし、切除しました。分裂数は低リスクでしたが、術中破裂ありでハイリスクとなり12月より毎日グリベックを4錠飲んでいます。国立がんセンターの西田先生に子供が病理検査結果を持参し、伺ったのですが再発率8割といわれ、頭は真っ白になったのを良く覚えています。しかし今の所激しい副作用もなく月に2度ペースでゴルフも始めました。花粉症には大変苦しめられ、抗生剤とかの処方を受けられないなど苦しんではおりますが・・本日午後からCTを取るため病院に行きます。又連絡しますね。
こんにちは、はじめて投稿致します。2017年10月に直腸Gistが見つかり、同月に切除手術を致しました。転移も無く、分裂数は、低かったのですが、腫瘍が5.9センチあったので再発リスクを減らすために、2018年1月からグリベックを服用しております。むくみ(特にまぶた)や倦怠感など副作用はありますが、日常の生活、フルではありませんが仕事も出来ています。お若くてお子さんも小さいと不安になりますよね。私も同じなのでお気持ちわかります。
はじめて、sukaoと申します。私は42歳で小学生の男の子が3人おり、三男には病気や障害があり、お気持ちよくわかります。昨年6月に小腸のgistで10.5㎝の腫瘍を切除しましたが腹膜播腫があり、細胞分裂？は4/50HPFと高リスクのためグリベック4錠服用7ヶ月になります。国立がんセンター西田先生のセカンド・オピニオンへもいきましたが、グリベックを一生飲み続けるしかないとのこと。効果は…信じて前向きに飲むことも大事だと思って飲んでます！飲み始めて6ヶ月後のCTでは、大きくなっていませんでした。Cocoaさん、体調は大丈夫でしょうか？お互いに、いつか治ると信じて頑張りましょう。
皆様お返事ありがとうございます。１歳８か月の娘の成長をどれくらい見ていけるのかと思うと、毎日涙が止まりません。戦うには敵を知らねば…といろいろ調べては出てくる情報に一喜一憂しています。まだ心が追いつきませんが、頑張ってグリベックを飲んでいこうと思います。
胃噴門部に１０数センチの腫瘍を切除、大腸再発横行結腸20センチ切除、胃原発部三度目再発グリベック服用開始後、現在12年目です。 大丈夫です、難しい事は間違っちゃうんで言いませんが、グリベックが使えるようであれば長期生存も可能です、自分も含めて多くの患者さんがいまでも現役（もう第二停年ですが）で頑張っています。 きっと将来のお子さんの小学校の入学式にも出られます。 RFLに参加すればそんな長期服用者が沢山待ってますよ。 グリベックとうまく付き合っていきましょう。
2016年8月に胃原発で20ｃｍ、1.5Kgの腫瘍、 35/50HPF ステージⅢB 何もしなければ95～100％再発と診断された56歳男です。いや～当時は頭真っ白になりました。その年9月に手術し（胃は4分の1くらい切除）10月からグリベック4錠を継続しております。特に厳しい副作用もなく、3ヶ月後くらいから完全に気持ちが持ち直しました。自営業なので、手術1ヶ月後には職場復帰し、1年後～現在は、仕事も普通にこなし、週1回のソフトバレーボールと毎晩の晩酌を楽しんでいます。最近では家族も含めあまり周りが心配してくれないのが悩みです。しかし、超悪性の診断を受けていますので何時再発してもいいように心積もりはしております。とにかく、薬がある以上信じて頑張るしかありません。Gistersの諸先輩方のお話も本当に力になってくれます。お互いに生きましょう！
この様な投稿を拝見すると本当私自身後ろ向きで折れてた心がまっすぐになりますね！！皆様にお尋ねしたいのが、日常においてサプリメント等なにかお勧めの食品？飲料？アドバイス頂けないでしょうか？ 普通で良いのでしょうが、白血球の減少が特に今は心配なので。田舎で毎月1時間の隣町に通院していますが、症例数が年に1人もないらしく知識が乏しい故、こちらのサイトを通して勉強しています。
自分は、ヘム鉄（貧血対策）とカルシウム、マグネシウム（筋肉のつり防止）のサプリはずっと続けています。
手 足の攣り対策に、カルシウム剤、カリウム剤などの処方と、市販のスポーツドリンク、筋肉の電解質補給です。 赤血球の減少には鉄剤の注射など、白血球、好中球の減少はドクターの分野です。 下痢には市販の下痢剤かな、あとは整腸剤も処方できます。 浮腫みには生活習慣で塩分控えめ、マッサージ等、ひどい時は利尿剤を処方してもらう。などですね。
最近は遺伝子検査で、グリベックの効くタイプかがわかります。Gistはまだまだ症例数も少なく、治療を積極的に行なっている病院も限られますが、真面目な医師であれば、情報は学会でも論文でもネット上でも勉強できます。もし遺伝子検査の結果をまだ知らないのであれば、ぜひ主治医に聞いてみてください。少し前までは、グリベックはとりあえず1日4錠で3年は内服と言われていましたが、最近では飲めるだけ長く飲む(副作用等で内服が無理でない限り飲む)という方針に変わってきています。もちろん途中でグリベック耐性ができ、スーテントなどへの変更が余儀なくされる場合もあります。飲む量もグリベックが最もよく効く遺伝子タイプ(エクソン11の変異)の場合、減薬(1日1錠とか2錠とか)してでも、一生飲み続けた方がいいタイプもあります。減薬時期は主治医と相談ですが、5年は4錠飲んだ方がいいようです。ただし、副作用が強い場合でも、完全に飲むのをやめるのではなく減薬してでも飲み続けた方がいいです。
遺伝子解析の結果は、エクソン１１ p.Trp557_Lys558del とありました。グリベックが効きやすいとのことで少し希望が持てましたが、557_558は悪性度が高いとのことで心配です。術後の造影CTで転移なしといわれたものの、肺に2mmの結節、肝臓に4mmの血液集約箇所があるとのこと。主治医は心配しなくていい、経過観察していくと言っていますがやはり不安です。飲み始め３週間で副作用がでて２週間の休薬→１ヵ月200mg→今月から 400mgとなり、今は特に副作用もなく飲めています。グリベックを信じて、できるだけ長く飲んでいけるよう頑張ります。
Cocoaさん、”Exon11, Trp557_Lys558del” はGIST細胞内の染色体４番のC-KitゲノムExon11のコドン557と558が欠失、なくなっている事を示します。"del" はDeletionの略, 欠失を意味します。通常コドン557番は Trp. アミノ酸トリプトファン (Tryptophan)、そして558番は Lys. アミノ酸リシン（Lysine）ですが、それらが欠失、なくなっている変異です。これは GISTでは一番頻度の高い遺伝子変異だと１０年ほど昔のヨーロッパの大きな治験結果に書かれていました。そのリポートによるとこの変異は再発の可能性が高いが、グリベック効果がよいと記憶しています。悪性度の可能性は高い細胞分裂数で示されるでしょう。この変異は私の食道GISTも同じです。1997年に当時先端技術だった胸部内視鏡で摘出してもらい、2004年に手術前と同じほどの大きさになりました。当時の私の悩みは今のCocoaさんと同じようだと思います。この当時の治療経過を最初にポストしたのは [343] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/25https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=115 のサイトに横割りでしたものです。スクロールダウンして見つけてください。”SunnySoCal”は同名がみつかり、”Sunny南加”に変え、２０１３年にシリコーンヴァリーに戻ったので現在の”Sunny北加”に変えました。Cocoaさんのポストで読み取れないのですが、GIST摘出はマージンを確りとった手術だったのでしょうか？ だとそれほど心配しなくてもよいのではと思っています。私のはマージンなしの腫瘍のみの摘出で残留組織が7年かけて増大したようです。でも10年かかりましたがグリベック効果でもうCTでもMRIでも腫瘍が確認できなくなりました。私は例外かもしれませんが、グリーベックは「穴を塞ぎ」増殖抑制するだけでなく、GIST細胞を殺す効果があります。私はその大きな理由は病理テストで細胞分裂が確認できなかった、すなわち０/50HPFに近かったからかなーと思っています。「造影CTで．．．肺に2mmの結節、肝臓に4mmの血液集約箇所」は主治医の経過観察が正解でしょう。私も肺の小さな結節はCTで度々言われています。最近の肝臓の多くの小さな病変は治療医にGISTの肝臓への転移の可能性が90％と言われ、この1年ほど多いに心配しましたが、最終的にEovist MRIでこれらはBenign Cysts, 良性嚢胞と血管シャントだと解りました。これはG.netで最近報告しました。参考にして下さい。肝臓の健康性は血液検査のALTとASTの経過を良く見届けることだと思います。Cocoaさん、あまり心配しないで、でもグリベックを忘れないように。大丈夫ですよ。お子さんを確り育てられます。これから副作用対策をし、頑張ってください。
詳しく説明していただきありがとうございます。手術レポートには7mmのマージン、切断面にGist細胞なしと記載がありました。まだ始まったばかりの闘病生活、不安でいっぱいですが、娘の為にも頑張ります。
数年前まで1㎝以上のマージン確保とガイドラインに書かれていたと記憶していますが、近年になりミリ単位のマージンでよいようです。最新の2018年アメリカのGISTガイドラインにはこう書かれています。”The surgical procedure performed should aim to resect the tumor with histologically negative margins.” 「外科的処置は組織学的ネガティブマージン確保し腫瘍切除することを目的する事」と書かれています。
Cocoaさんはじめまして。いろいろ悩みながら私も去年の9月にGIST摘出しました。ハイリスクです。5歳と2歳の娘がいて、将来を案じるお気持ち、よくわかります。私もGIST発覚当初は不眠になってしまうほど落ち込みましたから。男のくせに涙も流しましたし。でも、「落ち込んでる気持ちは時間が解決してくれるのかなぁ？」と。不謹慎ですが、GIST発覚から1年経った今の私は「私は今、病気なのかなぁ？」と思うほど楽天的になってます。だって目に見える腫瘍が体にないのですから。本当はこんな不真面目じゃダメなんでしょうが。Cocoaさんもすぐに気持ちが落ち着いてくると信じてます。とりあえず、睡眠と食事はしっかりとってくださいね。「夜更かし 腹ペコ 怪我の元」です。お子さんがまだ1歳ということで、育児も、まだ楽しみよりも辛さの方が勝っている頃ではないでしょうか？あと少しすれば、子どもといるのも楽しくなってきますよー。
はじめまして。状況が似ている為、書き込みさせていただきます。私にも小学校に入ったばかりの子供がいます。2週間程前に 7cm、分裂像は27個の胃GISTを摘出しました。Ｃｏｃｏａ様より大きさも分裂像も上です。同じようにとても不安な日々を過ごしております。転移、再発、もうすぐ始まるグリベックの副作用がとても心配です。これから、こちらのサイトの先輩方にたくさんのアドバイスを頂けたらと思っております。よろしくお願いします。
仙豆パワーさん、こんにちは。私も罹患した当時、息子は小学校の低学年でした。私の場合すでに転移がありましたので、子供が成人するのを見れるだろうかと、悲しさ、絶望感、恐怖、不安、様々な感情の中で過ごしてきました。グリベックは承認されてすぐに服用を始め、体調により休薬などもありましたが、効果を得ながら16年継続しています。成人式は無理かもと諦めていましたが、息子も立派に成人し、昨年から某医療機関で働き始めました。私の闘病生活は家族に心配をかけ、迷惑をかけてきましたが、家族の支えが力となり、家族のためにもという気持ちで立ち向かってきました。逃げずに向き合うことです。知ること、先人の知恵に学ぶことで道は開かれます。歴史のあるこの掲示板とGISTERSがきっと力になってくれるはずです。大丈夫です。未来を見据えて歩んでください。
義男様、おはようございます。グリベック、16年継続されているのですね。低学年だった息子さんが今は働かれていらっしゃるという事に、私も未来が見えてきました。逃げずに向き合い、知って学び、GISTERSのみなさんに力をお借りしながら家族の為に頑張って立ち向かっていこうと思います。義男様、元気のでるメッセージをくださりありがとうございます。
