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[10051] 3歳でGist こてつ - 2018/10/30(火) 07:22 -

はじめまして。

3歳の息子を持つ母親です。
10月25日に血便の為に入院、検査の結果Gistだろうという診断を受けました。

埼玉県に住んでいるので県内ではトップクラスの大きい病院に入院していて、検査と治療しています。
が、やはりこの年齢でGistは初めてのようで(大人では数人扱った事がある様子です)10月31日に腫瘍摘出予定だった手術が延期になりました。
もっと詳しく検査してから行いたいという理由です。

安全を考えてくれるのはありがたいのですが初めての症例という事で親としてはとても不安です。
そこで居ても立っても居られず、東京築地の国立がん研究センターにセカンドオピニオンをお願いしたところ11月1日に西田先生の予約が取れました。

自分なりに調べてGist専門医の西田先生にたどり着いたのですが急な事でどうして良いか分かりません。
ちなみにセカンドオピニオンを申し込んだ時点でがん研究センターで診ても良いという返事はもらってます。

親として、大切な我が子をどの病院で、どの先生に診てもらえばいいのか。なにが最善なのか。
私や家族としては西田先生(がん研究センター)に転院した方が良いのでは?という意見です。

経験者やそのご家族のアドバイスが欲しいです。
よろしくお願いします。

[10052] すいません、書き忘れです。 こてつ - 2018/10/30(火) 08:10 -

3歳の息子がGistと診断されました。

[10053] 正確なラインを進んでいると思います。 だいきち - 2018/10/30(火) 09:15 -

はじめまして。
GIST患者のだいきちと申します。

まず、3歳のお子様が「GISTだろう」と言われたとのこと。我が身を切られる思いです。
10/25からの数日間、言い表せない位くらいの大変な思いをされたのではないでしょうか。

私はドクターでないので、治療方針についてこの公の掲示板で書くことはできませんが、11/1の西田先生のセカンドオピニオンを既に予約されているとのこと、正しい路線を最短距離で進まれていると思います。精神的に大変だったと思いますが、「よくこの短時間で、そこまで辿りつかれたなあ」と驚くくらい、最短ルートで正しいルートを進まれていると思います。西田先生のの他にも素晴らしいドクターはいらっしゃるかもしれませんが、短い時間の中で探すのは大変だと思いますし。
私が「GISTだろう」と言われた時は、GISTのことを調べながらもただただメソメソした数週間を過ごしましたので、それと比べると大違いです。

セカンドオピニオンまで日がないので、ここはセカンドオピニオンを待たれてはいかがでしょうか。私も8月に西田先生のセカンドオピニオンを受けましたが、「その手術だったら〇〇病院の△△先生が得意にしている」と教えてくださり、その病院で無事手術を終えました。きっとセカンドオピニオンで治療路線も、相談すれば、示してくださるものだと思います。

また、GISTERS.netに登録すれば、クローズされたSNSになりますので、より具体的な経験談など教えてもらえるかもしれません。このページの「GISTERS.netのご案内」から手続きをして入会されてはいかがでしょうか(この入会が、すんなりうまくいかないことが多いようなんですが。私もOA苦手なので入会に難儀しました。)。

[10054] 小児型GIST 美月 - 2018/10/30(火) 09:53 -

こてつ様、はじめまして。
GIST患者の美月です。

3歳の息子さん、とてもご心配の事と思います。
小児型GISTというのを聞いた事があります。
大人のGISTとは、性質が違うようです。

ここの掲示板でも13歳のお子さんがGISTに罹患し、立派に成人されたとの書き込みがあります。
ずいぶん古い情報なのですが、今は医療も進んでおりますし、あくまでも参考までにリンクを張らせて頂きました。

https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=898


だいきちさんも仰っているように、西田先生なら間違いありません。
ぜひ希望を持って、前向きに臨んで頂きたいと思います。頑張って下さいね。

[10055] 早速のお返事ありがとうございます こてつ - 2018/10/30(火) 12:08 -

とても早くお答えいただきありがとうございます。

だいきち様
もう母親の執念です。
今でも涙が出ない時は無いというくらい泣けてきますが、泣いてばかりもいられないので腹をくくって、最後まで諦めないと決めました。
また出血したら、という不安はありますが西田先生に診ていただけるチャンスが来たので焦らずセカンドオピニオンに行ってきます。

教えていただいたGistの患者さんのサイトも登録しているのですが私もあまりそういう方面が得意では無いので上手く出来ると良いのですが。


美月様
そうですよね、大人と子供のGistは違うみたいで、しかも3歳となると日本で2人目と言われ(今入院している埼玉の病院)驚いています。
貼っていただいたリンクも読みましたがその患者さんも頑張っているようなので希望が持てます。

だいきち様も美月様もご自身の辛い体験や知っている事、細かくありがとうございます。
Gistは完治も目指せるようなのでまずはセカンドオピニオンの日まで息子が再出血など起こさないよう祈るしかありません。
とは言ってもマイナスばかり考えても仕方ありませんよね。息子の生命力を信じて頑張ります。

また相談させてもらう事があるかもしれません。
お二人も良い方向に向かいますように。
まとめてのお返事ですいません。

[10056] GISTERS事務局より kim - 2018/10/30(火) 15:02 -

GISTERS事務局です
いただいたアドレスにリメールが届かず困っておりましたが、こちらでみなさんからのアドバイスがいただけたご様子に安堵しました。
以下、返信しようとしていた内容を転記します。
******
西田先生は日本のGISTの権威であり、私どもも大変お世話になっております。
安心して診ていただける先生ですので明後日に診察ということでひと安心しました。西田先生にたどりついて本当によかったです。
小さなお子さんであればなおのことご心配ですよね。
西田先生の「小児型GISTってどんな病気? 小児型GISTの特徴と治療」という記事があります。
診察前に↓こちらの記事をご覧になると予習になると思いますのでご活用ください。

https://medicalnote.jp/contents/180524-002-HN

わからないことは何でも質問してみてください。質問したいことをメモして行くことをおすすめします。

さて、GISTERS.netへのお申込みをありがとうございました。
GISTERS.netはPC用のメールアドレスでないと、登録ができませんので、
ご面倒をおかけして申し訳ありませんが、YahooやGoogleなどの無料のメールアドレスを取得していただき、
そのアドレスをお知らせください。

Yahoo Japan
http://www.yahoo.co.jp/
メール、もしくは「メールアドレスを取得」、「IDを新しく取得する」のいずれかをタップして
新規登録をおこなって下さい。

Google
https://www.google.co.jp/
右上のログインをタップして新規のアカウントを作成してください。

なお、登録が難しい場合はこちらで代理でアカウントを取得する事もできます。
その場合はご連絡ください。

GISTはまだ解っていないことが多い疾患です。そして国立がん研究センターは治療のための研究でも先を走っています。
こてつさんは最短距離を歩いておられますよ。ぜひしっかり診察していただいてきてください。

GISTERS事務局

[10057] ありがとうございます こてつ - 2018/10/30(火) 22:30 -

事務局様、わざわざありがとうございます。
添付していただいた記事でしっかり勉強させてもらいます。

登録のメールが届かないという事でお手数をおかけしてすいません。
まだ治療の病院も決まっていなく、毎日バタバタと落ち着かない日々を過ごしているのでもう少しかかると思いますが、チャレンジしてみます。
もしどうしても出来ない場合、こちらの掲示板に書かせてもらうので申し訳ないですが対応していただけると助かります。

Gist経験者の方や事務局の方に「正しい道を行っている」と言われてとても安心しました。
あとはセカンドオピニオンを受けるまで息子が安定している事を祈るだけです。
本当に助かりました。
ありがとうございます。

[10059] セカンドオピニオンについて だいきち - 2018/11/01(木) 05:59 -

だいきちです。

その後、自身の体調不良で掲示板が見れていませんんでした。
今日セカンドオピニオンですね。
治療とは時に激流のように早く進むものであり、そのような中で、ひとつだけアドバイスさせてください(偉そうにしてすみません)。

今日のセカンドオピニオンで「実績のあるうち(もしくは〇〇病院)に転院しませんか?」となった場合、どう回答されますか?回答を決めておけば転院もしくは今の病院で治療を受け続けるかも、スムーズに相談できるかと思います。
また、転院される場合、「転院はいつしますか?早ければ明日にでもうちは受け入れ可能、検査も明日可能ですが。」と言われた場合はどうされますか?

状況が全くわからないため、もちろん上記のようなやりとりにならない可能性も大いにありますが、いろんな可能性に備えておいて損はないと思います。

私も5歳と1歳の娘を抱える身。他人事に思えません。
悩みや不安んがあれば掲示板に書き込んでください。今日一日ちょくちょく掲示板を覗きにきます。

[10060] わざわざありがとうございます こてつ - 2018/11/01(木) 10:27 -

だいきち様
朝早くからありがとうございます。

息子の病名が分かってから色々調べましたが西田先生、がんセンターより良い治療が受けられる病院は無いと思いました。(だいきち様の言うように他にも素晴らしい先生や病院はあると思いますが自宅から通えて短期間で対応してくれる病院という意味です。)
それに今の埼玉の病院や埼玉の小児腫瘍などを扱う専門の大きい病院の症例数を見ましたがGistはゼロに近いようです。

昨日もう一度がんセンターに問い合わせた所「セカンドオピニオンではなく転院相談でよい」と言われました。
ここまできたらもう西田先生やがんセンターの指示に全て従うつもりです。
埼玉の病院では今週中にCT検査、来週月曜あたりに全身麻酔で胃カメラ検査と言われてるので息子の体力的にもそれより早く転院出来ると良いのですが。
あとまた胃からの出血も怖いです。

情けないことに母親の私は風邪をひいてしまい2〜3日面会に行けてません。かわりに主人が行ってくれてるのですがテレビ電話するたびに息子に「チョコ食べてケーキ食べてわかめご飯食べてピカチュウで遊びたい」と言われました。もう1週間も絶食で頑張っている息子の願いを絶対に叶えたいです。

だいきち様ご自身も大変な中、わざわざありがとうございます。とても心強いです。

[10061] 相変わらず素晴らしい対応だと思います だいきち - 2018/11/01(木) 11:06 -

こてつさん

セカンドオピニオン前に再度国がんに問い合わせされるなど、相変わらず素晴らしいと思います。私の方が勉強させて頂いている感じです。
現状において、「西田先生の指示に全て従う」は、きっと私も同じことをすると思います。
国がんからも「転院相談」という言葉が出ているということは、もしかすると「明日転院」の話もあり得るかもしれません。逆に「出血がおさまっているのならそれほど急がない」と言われる可能性もあると思われ、残念ながら素人の私には午後からの面談の行方はさっぱり想像できません。

いずれにせよ、既に「西田先生の指示に全て従う」と決心されているようなので、「想定外」という状況にはなりにくいと思います。
西田先生が冷静に判断して下さると思いますので、きっと大丈夫です。

[10062] またまたありがとうございます こてつ - 2018/11/01(木) 11:21 -

だいきち様

何度も早いお返事ありがとうございます。
私は心配性でして、何事も深く考えてしまって。
12時半にがんセンターの初診受付に来いと言われたのにもう到着しています。
なんともしつこい性格でして。

同じ病気を体験されただいきち様も同じ意見と言われ、確信しました。
あとは息子の生命力と運を信じるしかありません。
親として私が考えられる最善を尽くしたつもりです。

今、また胃から出血してしまうと最悪の場合、埼玉の病院で開腹手術になってしまいます。
命には変えられませんがそれは避けたい所です。

だいきち様も小さいお子さんがいらっしゃるのですね。
少しでも良い方向に向かうよう祈ってます。
また何かあったら書かせてもらうかもしれません。
でも無理なさらず、気が向いたらお返事いただけると嬉しいです。

[10064] 転院相談 こてつ - 2018/11/01(木) 20:45 -

だいきち様

西田院長に診てもらった所、「Gistではない可能性が高い」との事でした。
やはり3歳でGistは見たことがない、腫瘍の見た目的にもGistではないと思うとの事。

西田院長と一緒に小児科の先生2名にも診てもらいましたが「リンパ腫」の方が可能性ある、と言われました。

でも腫瘍を摘出して検査してみないと最終的な診断はつかないみたいです。
来週の木曜日に国立がんセンターに転院という事になりました。
その後14日までに詳しく検査、11月末までには手術まで終わらせたいと言われました。

とりあえずまた11月14日以降の動きを書かせてもらいます。

[10065] お疲れ様でした。 だいきち - 2018/11/01(木) 21:34 -

こてつ様

国がん、お疲れ様でした。
リンパ腫の可能性ですか。リンパ腫についてはさっぱりわからないので、なにも書けませんが、とにかく、専門の先生3人(しかもそのうちの1人は西田先生)に診てもらったということで、とんでもなく前進した1日でしたね。こてつさんのこの1週間の頑張りが報われましたね。

今後のことについても、私にはさっぱりわかりませんが、検査が終わるまで2週間と時間がありますので、ゆっくり休みながらお過ごしください。もし眠れないようなことがあれば、睡眠薬を処方してもらうなども考えてみてください。

「親として私が考えられる最善を尽くした」という内容、私も同意します。同じ幼児を持つ親として「こんな短時間にここまでできる親なんてほとんどいないわ」と感動しました。

他愛ないことでも何でも、何かあればまた書き込んでくださいね。私が何か力になれるわけではないですが、書くことによって、気持ちを共有することで気が紛れることもあろうかと思います。

[10066] 申し訳ないです こてつ - 2018/11/02(金) 06:57 -

だいきち様

とても親身になっていただいたのに申し訳ありません。
埼玉の病院では「腫瘍が良性でも悪性でもGist」と言われていたのでもうGist確定なのかと思っていました。
しかし西田先生の講演内容にチラッと書いてありましたが「見分けるのはとても難しい。Gistと診断されても3〜5%はGistではない」というような事を読んだので(私の記憶違いでなければ)埼玉の病院で分からなくても仕方ないのかな?とは思いますが。

ですが埼玉の病院の診断と、国立がんセンターの診断の違いにとても驚いているのは正直な感想です。

埼玉→Gist
腫瘍の位置的にも手術は難しい(手術出来るが脾
臓に近い為、注意が必要)
小児で症例がほとんどない為、どのくらい成長に
影響するか分からない

国立→リンパ腫の可能性大、西田先生いわく「腫瘍の
見た目も年齢的にもGistとは思えない」
手術は難しくない、出血が無ければ手術もしない
で薬で治療する事が多い
腫瘍摘出の為に胃を切除するが、今の資料を見
る限り成長には全く影響しない

もちろん国立に転院してから手術に向けて詳しく検査するので今の診断が100%では無いとは思います。
あとここまで動けたのは「自分」ではないから、かもしれません。
「自分がGistかも」と言われていたら私もこんなに動く気力は無かったかも、と思います。
我が子だから親の私が助けなければという使命感からかなと。

だいきち様も色々とお返事くれているのに申し訳ありません。私の早とちり、というか突っ走ってしまった感が否めません。
本当にすいません。

[10067] 事務局様へ こてつ - 2018/11/02(金) 07:06 -

昨日、西田先生に診ていただきました。
診断は「Gistでは無いと思う」という事です。(あくまでも今のところですが)

腫瘍摘出して検査してみないと正確な診断はつかないと思うのですがGistではなくリンパ腫の可能性の方が高くなりました。

なんだかお騒がせして申し訳ありません。
埼玉の病院では「腫瘍が良性でも悪性でもGist」と言われていたのでもうGist確定なんだと思っていたもので。

とりあえず国立がんセンターに転院して手術していただけるようにはなりました。
手術は遅くても11月末には行うそうです。
それから腫瘍を検査するので年内には正確な診断がつくと思います。
そこで「Gist」と分かったらジスターズに登録させてもらいますね。(当たり前ですが)

本当にお騒がせして申し訳ありません。

[10068] GISTじゃなくて ナース - 2018/11/02(金) 08:34 -

「リンパ腫と言われた」と言う女性が群馬県の、がんぴあサポーターにいます。元気に保育関係で働いています。リンパ腫だったら、「ネクサスジャパン」の患者会があります。

[10069] ナース様へ こてつ - 2018/11/02(金) 09:01 -

コメントありがとうございます。
私のせいで皆さんにご迷惑かけてしまい申し訳ありません。

教えていただいた「ネクサスジャパン」さん見てみます。

[10070] 謝る必要なんてないです。 だいきち - 2018/11/02(金) 12:13 -

こてつさん

リンパ腫っていうのがどういうものか全く知らないので、「リンパ腫でよかったのか?悪かったのか?」さっぱりわかりませんでしたが、国がんの見立てのほうが今後に希望が持てそうな見解だったようですね。本当に良かったです。
早速、お子様は食べたいものを食べれるようになったんでしょうか。すぐには無理でも、じきに食べれるようになりますよ!

治療がうまくいきそうというのをみて、みんな嬉しい気分なんですから、謝ったりしないでください。

私も地元の病院とはあまりうまくいってないので、地元病院に対して「ちょっとぉ」というお気持ち察しますが、ここは結果オーライとして矛を収めましょう。

今後の治療がうまく進むことを信じています。

[10074] こてつ様 kim - 2018/11/04(日) 15:49 -

どうぞこちらにはお気遣いなくお願いします。
悪性リンパ腫全国患者会グループ・ネクサス・ジャパンをご紹介します。
http://group-nexus.jp/nexus/
勉強会などのイベントも各地で活発です。曜日と時間は限定ですが電話相談にも乗ってくださいますのでいざというときに頼りにしてくださいね。

NPO法人GISTERS
事務局 櫻井

[10099] あれから こてつ - 2018/12/19(水) 14:37 -

ここで大変お世話になったこてつです。
あれから息子の経過を書かせてもらいます。
私の持病が悪化し、家事育児仕事をこなすのが精一杯でお返事が遅くなってしまいすいませんでした。

結論から言うと腫瘍ではなく血液のかたまり?だったようでもう何も無くなっていて、普通の生活に戻っています。
どう言う経緯だったのか書かせてもらうので宜しければ読んで下さい。

11月1日にがんセンターで転院前相談をしてもらいました。西田院長は「Gistではない、小児科へ」と言われ小児科の外科、内科の医師に診てもらいました。
「資料を見る限り、リンパ腫の可能性が高い。がんセンターに転院するならもう少し検査をして11月末には腫瘍を摘出する手術になるかも」と言われていました。

埼玉の病院にその事と私たち家族の意見としても転院したいと伝えました。
しかしすでに息子は絶食して1週間くらい経っていたので少し食べさせてあげたいので11月5日に胃カメラで確認し、出来れば胃の細胞を採取し検査に出したいと言われました。

がんセンターに確認したところ再胃カメラしても良いという事なので5日に行いました。
すると腫瘍があると思われていた所に何もないとの事。
念のためそのままCTも撮ってみたけど無い。
胃の穴もキレイに治っているのでその日の夕食から食べさせてみたが嘔吐もなく普通に完食しました。
胃の細胞の検査も腫瘍と思われるような結果ではなかったのです。
それ以外の腫瘍マーカー、ピロリ菌、ホルモンや遺伝子的な検査も全て陰性でした。

腫瘍では無いのでもちろんがんセンターへの転院は無くなり埼玉の病院で経過観察となりました。
それから今も普通に元気に過ごせています。
このまま何も異常がなければ来年の3月にもう一度胃カメラで確認という事になりました。

とりあえず元気になったのは良いのですが親としては再発や原因が分からないのが不安なので東京の大きい小児の病院にセカンドオピニオンに行こうかと思ってます。
これから再発するのか、なにか別の病気が隠れてるのか、このまま何もなく成長出来るのか不安はあります。

今回の事で良くも悪くも色々と考えさせられました。
うるさくてもイライラしても健康で過ごせる事の素晴らしさはもちろんですが、Gistなど今まで知らなかった病気と闘っている人がいる事。
なんだか長文で支離滅裂ですいません。
だいきち様、美月様、事務局の方、ナース様、ありがとうございました。
皆さまが良い方向に向かうよう祈っています。
最後まで読んで頂きありがとうございます。

[10102] こてつ様 ナース - 2018/12/20(木) 15:07 -

詳しく、どうもありがとうございます。

思い出しました。
義母が認知症あり、便秘で、デイケアで浣腸して家に帰り、血便がありました。入院検査で、「大腸がんの疑い」と言われて結局便が出てスッキリし何もありませんでした。便が固まりになっていたようです。

3歳なら、まだサンタクロースが来るのを、楽しみにしていますね。

[10103] 良かったですね。 森のフクロウ - 2018/12/20(木) 19:02 -

3歳の男の子が何事もなく回復して元気を取り戻したとのこと、それだけで本当に嬉しい知らせです。家中揃って良いXmasと年始を迎えられることと思います。

私たちにも下に3歳と12月で5歳の孫(男の子)がいますが、益々わんぱくになりますよ。たまに来ると私たち夫婦の方がグロッキーです。大変ですが、こうした子育ての時期が一生で一番いい時期かもしれません。どうぞ頑張って楽しんでください。

Merry Christmas & Happy New Year!

[10105] 本当に良かった。 だいきち - 2018/12/23(日) 14:22 -

こてつさん

久しぶりにこの掲示板を見て、こてつさんの朗報に拝見して、腫瘍でなかったこと、心から嬉しかったです。

お子さん、絶食や検査、本当に頑張りましたね。その頑張り「自分の娘だったら」と思うと、本当に泣けてきます。

3月の検査が無事に終われば、今回の話は20年後、30年後、良い思い出に変わるのではないかと思います。




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