初めまして。ずっとこの掲示板を拝見させて頂きとても参考にしています。私の子供が発症したのは二年前の13歳の時です。初めは強い貧血症状から、急激に症状が出たので白血病を疑って近くの市立病院へ受診しました。採決の結果悪い細胞は出ていないし、鉄欠乏性の貧血であろうとの事で鉄剤を内服し外来治療していました。が7月に大吐血をして緊急入院、輸血で何とか一命は取り留めたものの心臓が半分の大きさになるほどの出血量でした。ＣＴの結果胃と肝臓に腫瘍があり都内の大学病院へ緊急転院となりました。胃の腫瘍は腫瘍部分だけを限局し切除しましたが、肝臓の腫瘍は手がつけられないほど広がっていたようです。病理の結果C-Kit陽性のGISTということで直ぐにグリベック400mgの内服がスタートしました。同時に私たち親は５年生存率は30%位だろうと宣告を受け、本人にも全てのデーターを提示し悪性腫瘍である事の医師からの説明を受けました。グリベックは内服後嘔気が出るようだったので夕食後へ内服時間を変更しただけで副作用もみられず（なんて良い抗ガン剤なんだ）グレープフルーツを食べない２年が過ぎました。だだ最近のＣＴの結果で肝臓の腫瘍が大きくなってきているようだと…耐性になってもおかしくない時期だし心配しています。ネットで検索しても小児GISTではヒットしません。ただこのサイトのアンケートのように非常に稀なのもわかっています。もし小児GISTに関する情報をお持ちの方教えてくださるとうれしいです。又「おれ余命どれ位なの？」と聞いてくる子供に対しどんなことが出来るのかアドバイスを御願いします。

The Life Raft GroupのNewsletter ５月号に小児GISTの特集がでています。
http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/May2006nwsltr.pdf
で見られますがファイルが膨大で時間がかかります。ダウンロードしてＨＤにセーブしたら２０ＭＢのファイルでした。写真が多いからでしょう。私のＤＳＬで十分以上かかりました。
英語で大変かもしれませんが、私は日本語でポストするのに一節ずつセレクト/コッピー/ペーストして http://honyaku.yahoo.co.jp/ 　を翻訳に使っています。翻訳は不完全ですが殆ど大意はとれます。(私の場合熟語の日本語翻訳が使用目的ですが。)　 四ページの表で小児GISTの広い範囲の病気だと知りました。New Yorkの Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC) の Dr. Cristina Antonescu が小児GIST研究医としてThe LRGから$373,750の研究費が寄与されました。
もしもダウンロードが不可能であれば西田さんをとうしてe-mailアドレス交換が出来れば私のコッピーから特別記事だけ送ることも可能だと思います。

また同三月号 http://www.liferaftgroup.org/docs/newsletters/March2006_final1.pdf
に小児GIST専用のPedsChatのチャットルームを新しく開設し、Elizabeth Braunさんにメンバー登録をe-mail でebraun@liferaftgroup.org か (973)837-9092に電話してくれとのこと。

情報があることでなんだか少しほっとした気がします。がパソコンの知識も、英語力も殆どない私にとってとても大きなハードルです。私は看護師ですがこのサイトで書き込まれている用語の意味がわからないものも多いのです。（情けない）少しずつ勉強しますので、今後とも皆様のサポートよろしく御願いします。
今夜は、夜勤です。おやすみなさい。

不慣れな日本語ですが The Life Raft Groupのサイエンスコーデイネーター Jerry Callの
「小児科GISTの理解は重要な手掛かりを提供するかも」のアーテイクルを要約しました。ぼんたさんの息子さんに適応しない部分はスキップしました。

小児GISTは非常にまれと知られているがどれだけ稀かわからない。現在27人の小児GIST患者がThe LRGに登録されているが、彼等が世界中の何割になるかも分らない。現在知られている範囲で、第一は小児GIST患者は一般的に6歳から18歳の少女が多く殆ど胃から始まっている。第二は複数の臓器に腫瘍が見つかる “Carney’s Triad” カーニーの三つ組と呼ばれ、Dr. P. Aidan Carneyが1977に発表された。第三に2002年にDr. CarneyとDr. Constantine Stratakisが症状を発表した９歳から46歳の12人のGIST患者が5家族から見つかったこと。四番目は男女新生児にみつかっているGIST患者は胃より小腸に腫瘍が発生していると。

New Yorkの Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC) の Dr. Sonam Prakash, Dr. Cristina Antonescu 等の医師が小児GISTを研究している。―他の病院での患者統計など中略―　MSKCC等によると小児GISTは：
•殆ど女児に多い
•殆ど胃に複数で発生する
•腫瘍は普通大人のGISTで見られるKITや PDGFRAのミュウテーション―突然変異―が殆ど見つからない。
•リンパ腺への転移は大人のGISTよりよくおこる。
•GISTの細胞形が違い、“epithelioid” cells（丸い典型的な非肉腫キャンサー細胞で、普通大人のGIST腫瘍は「スピンドル」形―紡錘体が多い。

Canada Toronto Hospital for Sick ChildrenのDr. Victoria Price, Dr. Alberto Pappo等は11年間に五人の小児GIST患者を治療し、六人めの患者の病理コンサルトしたとリポートされている。その内四人は少女、二人は男子で―中略―六人目の13歳の男子は普通の小児GISTのパタアーンに合わなかった。その理由は男子で普通大人のGIST患者のようにc-kit突然変異が認められたからだ。

他の病院での統計また情報はスッキプしましたが、六歳以上の最終統計を下にコッピーしました。最初の数値は色々の病院の数値、中の数値はAFIP (the Armed Forces Institute of Pathology)の胃原発の数値、最後は合計。

• 6 – 15歳　女子36, 24, 60人、 男子 9, 8, 9人
•16 – 21歳　女子10, 8, 18人、 男子 2, 11, 13人

6 – 15歳の大半は女子で殆ど胃が原発。このグループがの典型的な小児GISTに近いのではないか。興味があるのは男子9人の内8人の腫瘍は胃が原発であることだ。16歳以上も大半が女子であるが殆ど胃が原発で、大人のGIST統計に変遷するのが伺えられる。

観察と疑問として不完全なデータ、また標準化されていない病理判断、少数の統計、また参照したリポートが概要だけのもありしっかりした結論は難しいとサイエンスコーデイネーター Jerry Callは書いています。結論として過去6年間にKIT分子標的薬 (Gleevec)などの素晴しい新薬の登場と共に大人GISTの知識も随分深まったがまだ序の口で、小児GISTを深く知ることで大人のGIST病気の最善の治療法開発の基となるだろうと結んでいます。

また前回書いたDr. Cristina Antonescuも紹介されています。その記事に小児GISTについて次の様にかかれています。
•LRG Pediatric Projectのゴールの一つは小児GISTのKITの起動メカニズムの判明で、どうして小児GISTはimatinib（＝グリーベック）抑制に反応しないかを理解すること。殆どの小児GISTはimatinib療法に反応していない。
•幸いに小児GISTの増殖は遅い傾向があり手術の頻度を少なくできる。
•新しいLRG Pediatric Projectは小児GIST組織バンクを作るのに、パラフィンブロックや凍結組織サンプルを集めている。

これ等の記事を読んで、ぼんた様の息子さんは小児GISTより大人GISTに近いのではないでしょうか。私はGIST専門医のセコンドオピニオンを得ることを強く勧めます。

このNewsletterには写真いりで数人の小児GIST患者（女子ばかり）が紹介されています。最近婚約したMeredith Simmonsさんの記事ものっています。ぼんた様、息子様がんばってください。

• 6 – 15歳　女子36, 24, 60人、 男子 1, 8, 9人
•16 – 21歳　女子10, 8, 18人、 男子 2, 11, 13人

先回に“これ等の記事を読んで、ぼんた様の息子さんは小児GISTより大人GISTに近いのではないでしょうか”と書きましたがその理由を追加しました。
１．MSKCC等の小児GISTのリポートによると小児GIST腫瘍は普通大人のGISTで見られるKITや PDGFRAのミュウテーション―突然変異―が殆ど見つからない。しかし息子さんのは典型的な大人GISTと同じ“病理の結果C-Kit陽性のGIST”と書かれています。
２．Dr. Cristina Antonescu 紹介の記事に“殆どの小児GISTはimatinib療法に反応していない”と書かれています。息子さんは“グリベック400mgの内服をスタートして−−２年が過ぎました。”とあり少なくとも二年制御効果があったと言えるでしょう。
他に6 – 15歳の小児GISTは殆ど女児に多いと報告されていますが、男児には皆無ではないので13歳男子では統計的な確率が少ないだけでしょう。

繰り返し、私はGIST専門医のセコンドオピニオンを得ることを強く勧めます。

p.s. コッピーした表の数値とJerry Callの文章に不合理を見つけ、文章が正しいと判断し前回の表の数値を彼の許可なしに訂正しました。

実際大学病院では小児科医師だけではなく、一般外科の腫瘍専門のDr.が指揮をとってくださいました。年齢的には小児でありながら成人のGISTも考慮しての事だとおもいます。ですがいくら大学病院だとしても小児科の範疇では、GISTの適切な情報をDr.が知っているとも限りません。出来るだけこちらの（治療者側の）知識と意図を伝える必要があると思っています。セカンドオピニオンの件は夫とも考えましたが、現在自覚症状がない息子に余計な負担と、心配を考えるとまだ早いような気がして保留になっています。
ただ、今の時代に、日本国で生きられ治療が受けられることで、２年もの命を与えられたことにとても感謝している母です。苦しいであろう今後の治療の前に彼にたくさんの夢や希望（ありきたり?）をと、願っています。
本当に具体的な資料、ありがとうございます
家族で力を合わせて、生きてみせます。

ぼんたさん、先日The LRGのErin Kristoffさんにe-mailを送り、Dr. Antonescu等が小児GIST組織バンクにどうすれば参加できるか聞きました。早速一日後にJerry Call, LRGサイエンスコーデイネーターから返事が届きました。ドクター アントネスキューの小児GIST組織バンクに参加するProtocolを原文と私の翻訳を追加しました。

Pediatric GIST Tissue Sample Protocol

1. Contact the hospital where your surgery was done and ask where the tissue samples are being held (in that hospital, in another hospital, in a lab)?
2. Contact the lab or hospital that has your samples and ask who you can speak to about having them sent out (usually the pathology department).
3. Explain that you are a patient with GIST and you are having mutation testing done. You will need paraffin samples of tissue from the tumor site and a non-tumor site and you do not want them to be stained. You would like you tissue samples sent to:
　Dr. Cristina Antonescu
　Department of Pathology
　Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
　1275 York Ave
　New York, NY 10021
Also tell them you want a note attached somewhere on the package that says: Memorial Sloan-Kettering/Life Raft Group/ Pediatric GIST Project
4. They might ask you to fill out a form (samples cannot be sent out unless the patient gives consent). They might fax or mail it to you.
5. Send the form back to the hospital or lab.
6. To ensure best results, ask how you can track your samples (Items shipped through FedEx can be followed using a tracking number).
7. Dr. Antonescu will contact you with the results, if not, call Memorial Sloan-Kettering at 212-639-7900 for assistance in reaching her.
8. If there are any problems or questions, call or email Life Raft Administrative Assistant Erin Kristoff at (973) 837-9092 or ekristoff@liferaftgroup.org for help.

小児GIST組織サンプル プロトコール
１．手術された病院から摘出された腫瘍サンプルがどこに保存されているか聞いて下さい。（注：カリフォルニア州では7年間の保存が法律で義務ずけられています。）
２．腫瘍サンプルを保存しているラブまたは病院と話し腫瘍サンプルを送出するのに誰と話せばならないか調べてください。（普通は病理科）
３．GIST腫瘍のミュウテーションテストをしてもらうのだと説明し、腫瘍組織と非腫瘍組織の二つのパラフィンサンプルが必要だと言ってください。組織サンプルは染色テストをしないで下さい。パラフィンサンプルは下のアドレスに送って下さい。必ず包装箱に目立つように“Memorial Sloan-Kettering/Life Raft Group/ Pediatric GIST Project”と書いてください。
４．腫瘍組織、非腫瘍組織のパラフィンサンプルを送る前にコンセントフォームに書き込みまた署名をしなければならないでしょう。それらは郵送かファクスされるでしょう。
５．コンセントフォームを送り届ける。
６．パラフィンサンプルを送るのに郵送経過をトレース出来るキャリアーを選んでください。（FedExではインターネットで郵送経過をトレース出来ます。）
７．のちにDr. Antonescuがテスト結果を知らせます。もし結果が届かなかったらMemorial Sloan-Kettering at 212-639-7900に電話してください。
８．もし、問題、質問があればLife Raft Administrative Assistant Erin Kristoffさんに電話(973) 837-9092 もしくはe‐mail ekristoff@liferaftgroup.orgで連絡して下さい。

ぼんたさん、息子さんの腫瘍細胞ミューテーションgeno-type (Exon 9, 11 etc.)の判定は治療、特に治療薬選択に非常に重要だと思います。現在米国ではOHSU病院のほか一二の研究病院でしかテストしてくれないと聞いています。Dr. Antonescuの小児GIST組織バンクに参加することで将来のGIST患者さんに間接的に貢献できまた息子さんのGIST腫瘍の情報を知ることで、最善また最新の治療を得ることが可能になると思います。この情報は将来の治療に日本のGIST専門医に重要視されるでしょう。また専門医とDr. Antonescuまた世界の小児GIST治療専門医との治療情報交換の橋になるでしょう。

櫛田さんが書き込んでいますように、世界を走り回り最新の治療を自ら進ん得て病気と戦って自分を守っています。全くハットオフ- 尊敬します。この稀病研究、また治療法が開発展開中に自主的に新治療を求めることが必須だと考えます。私が1955年に日航就航後プロペラ機でサンフランシスコを経てロスアンジェルスに来たのが15歳でした。その後苦学の連続でしたが。ぼんたさんの息子さんの人生はまだこれからです。英語などで必要あれば私がお手伝いします。頑張って下さい。

ぼんたさん、いつも口たらずでまた追加です。
The LRGに書いた小児GIST組織バンク参加に関する手続のe-mailには私が日本の西田さんのGIST掲示板をよんで現在15歳のあなたの息子さんが二年前にGIST摘出手術を受け、現在多少悪化していると書きました。はっきり日本人であることを示しました。小児GIST組織バンクに参加はボーダーレスです。頑張って下さい。

SunnySoCal さんの熱心なご意見には敬服いたします。
私のベルギーでの治験のきっかけも、このような熱心な方の情報でした。当時娘がニューヨークに住んでいて、ＬＭＳ(Leiomyosarcoma)メーリングリストから情報をもらい、最初はDana-Harver Cncer Institute にコンタクトし、日本での手術の写真と診断書（娘が英訳した物）を送ったところ、診察に来るようにと返事がありました。行く準備をしようと思っていたら、突然ベルギーを紹介されました。ベルギーとコンタクトし、メールのやりとりの中で、手術の時のパラフィンサンプル(paraffin tissue)を送ってくるように云われました。日本の病院でこのパラフィンサンプルを借りてきて、ベルギーに送ったところ、先方で病理解剖したのだと思いますが、新しい薬が効果あると思うのでベルギーに来るように言って来ました。こうしてSTI571（グリベック）の治験を受けることが出来、もう５年がすぎます。
ぼんたさん、私の経験からSunnySoCalさんに協力していただき小児GIST組織バンクの検査を受けられることをお勧めいたします。息子さんの腫瘍細胞の変異の性質が明らかになることは、今後の治療方針に役立つと思います。また、Dr.Antonescuから治療のアドバイスをいただけるかもしれません。
ただ、先方に送る検体の内、
1.paraffin samples of tissue from the tumor site
2.paraffin samples of tissue from a non-tumor site
とありますが、1.は腫瘍そのものですが、2.はどこの部位の物かよく判りません。先方とよく相談されると良いと思います。

大変に貴重な情報の提供だと思います。多分、日本では手に入らない重要なもの。表現のしようのない貴重なもの、ひと事ながらありがたいものと思います。SunnySoColさん尊敬申し上げますとともに、日本とアメリカの水準の違いを感じます。
　大泣きぼんたさん、諦めずがんばってください。沢山のひとが応援していると思います。
　私も応援しています。

SunnySoCal様、櫛田様、北斗星様、そしてサイトの皆様励まして頂き感動しています。
ぜひとも小児ＧＩＳＴバンクへ登録を進めていきたいと思います。担当医に相談する際にSunnySoCal様はじめ皆様の情報を直接提示してもよろしいですか？メールアドレスの交換が出来れば提出先の大学病院名をお知らせします。
（私が説明するより、明確で具体的に伝わると思うので）そしてこの先の手続など今後とも相談にのってください。　　　　　　　　　　ぼんた

ぼんたさん、返信を見て正直安堵しました。送信後、余字や、‘てにをは’の間違いを見つけての未熟な日本語ですが私の書いたものは自由に使って下さい。今後私の出来る限りお手伝いします。私のe-mailアドレスは西田様に送ります。頑張って下さい。

北斗星さんと同じ気持ちで書き込みを見ています。我が子がＧＩＳＴの大泣きぼんたの精神的負担はかなり大きい物だと想像できます。少しでも気持ちがラクになり、息子さんによい対処方法が見つかることを祈ってます。

お久しぶりです。先日主治医に小児GIST組織バンクへの登録を希望したところ快く病院主体で送ってもらえることになりました。Sunny So Cal様の協力もあり具体化出来そうです。
子供は二回続けて採血時のビリルビン値がHighのため心配ではありますが、本人は明日から始まる持久走の練習を心配しています。（ほどほどにガンバレー♥）

大泣きぼんたさんの書き込みは始めからずっと拝見させていただいており、その後どうしたかな〜と気がかりでした。
明るい方向に向かっているようで良かったですね！ここまでくるまで大変なご苦労があったと思います。でも息子さんもお元気そうでよかったよかった！！

私事ですが、我が家の息子は左眼の視力は回復しない・・・と言われる怪我をしました。しかも私の術後20日くらいの時期に！子供のこととなると気が狂いそうになり、自分の痛みなどどっかにいっちゃいました！
右目と左眼じゃかなりのガチャ眼だけど、もうあんまり気にしないようにしています。
親も「大丈夫だよ！」って態度でいないと子供も不安になるかな〜と思って・・・
息子さん　持久走はほどほどに　気持ちはいっぱい頑張るよ〜に！！

約、1年ぶりの書き込みになります。みなさん、頑張って病気と闘われているのを、再認しました。私の子供は、MRI,CT等検査しながら、ハッキリとは言えませんが、小康状態を保っています。グリベックも飲み始めて3年が過ぎましたが、耐性もできていないようなので、一安心です。
アメリカのGISTバンクに腫瘍検体を送ったのが去年の12月18日でした。ずっと、返事が無かったので半ばあきらめていたのですが、昨日の受診で主治医に返事のメールが来ていたようで、感動です。
メール内容の全文です

Dear Dr M○○○ S○○,

I have finally got hold of your email to update you with our results on the mutation analysis on your GIST patient, S○○○K○○. We have finalized sequencing KIT exon 9, 11, 13, 17 and PDGFRA exon 12, 14, and 18. All of then showed a wild-type sequence, with on evidence of mutations. This is not unexpected since most pediatric GIST patients do not show a mutation-positive genotype.

I was wondering if you have more recent information on this patient, such as if he was treated with gleevec, or other kinase inhibitors, or had more surgery, etc.

Sincerely

Cristina Antonescu
Department of Pathology
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

ということで、遺伝子異常は見つからず、今後の予後も全く分からない結果となりました…orz

ですが、担当の先生も、しっかりと検査結果を子供に説明してくださり、今後の治療についても、説明してくださいました。

確かに、子供の病気は厳しいものがありますが、信頼を見つけられたような気がして、少し安心しています。

心配してくださった方、ありがとうございます。これからも、支えてくださいね｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡

大泣きぼんたさんご無沙汰しています。やっとミュウテーション結果がきましたか。テスト過程の詳細はあまり知りませんがKIT exon 9, 11, 13, 17、PDGFRA exon 12, 14, and 18全ての突然変異を読み出すのは結構大変だったと思います。特に何も突然変異が見つからなかったら。

Dr. Cristina AntonescuはGIST病理研究の第一人者です。Memorial Sloan-Kettering Cancer Centerも全米少ないGIST治療の先端病院の一つです。Dr. Antonescuは先端GIST治療医と太い人脈があるようです。(数多い彼女のリポートの共著者の名前で判ります。)　私の知る限り、Pediatric GIST, 小児GISTを研究している世界有一の医師です。ただのGIST病理研究医だと考えるのは大いに間違いだと思います。

ですから手紙の最後の文章で促されている件、息子さんの主治医の丁重な返事がとても重要だと思います。（ぼんたさんの文面から無返事と仮想しました。あしからず。）“I was wondering if you have more recent information on this patient, such as if he was treated with gleevec, or other kinase inhibitors, or had more surgery, etc.”‐この患者さんの最近の治療情報を知らせてもらえますか、例えばグリーベックまたは他の対キナーゼ薬の服用、最近の手術など　−と訳しました。

“I was wondering if you have−−”は“もしもお持ちかもと思っていますがーー”と直訳でしょうか、柔らかい言葉ですが確かに情報提供を求めています。医師がこのように書くのはまれです。あなたの主治医に少なくとも尊意を表していると思います。主治医が息子さんの患者の病症を明確に丁重に提供する事と小児GIST治療選択を聞くことを強くすすめます。情報提出しないとせっかくのコネクションが切れてしまいかねません。質問する事でコミュニケーションを維持する事は息子さんにとって非常に重要だとおもいます。

毎月LRGニュウズレターに現行されているGIST関係の治験薬がリストアップされています。8月号では21薬に増えました。治験Phase IIIが3薬、Phase IIが6薬　Phase Iが12薬です。淘汰の可能性が高いかもしれませんが、多いに希望がもてると思います。グリベックの様に腫瘍組織増殖シグナル伝達を止める、腫瘍血管を消滅する、KITプロテインを殺す、GIST組織自体を殺す効果の薬などなど、GIST病完治の可能性のある薬も治験されています。時間がかかりますが生き延びることが第一です。

丁重な病症提出、治療選択の質問の件、もししてなかったら主治医と多いに相談してください。息子さん、大泣きぼんたさんがんばって下さい。

SunnySoCal様、お久しぶりです。お元気そうなので、安心しました。

今後の治療などに関し、先生と良く、話し合いたいと思います。Dr. Cristina Antonescuとの関係のキープも、出来ていけるよう、話し合ってみます。

大変お久しぶりです。
GISTの息子は余命を通り越して、大人になりました。それに伴い、小児慢性特定疾患の補助を受けられなくなります。
グリベックは日本一高いお値段の薬です。とても今までのように内服治療は難しいと感じています。かといって、今グリベックを止めることは自殺行為です。
皆さんは、グリベックの支払いをどうしていますか？ご意見を頂けると大変嬉しいです。

よろしくお願いします。

グリベックは高いですね。
この値段だと薬の為に仕事するようなもんですね。
ジェネリックの海外輸入はどうですかね？
如何わしいものもあるかと思うので、しっかり調べて納得してから使ってみるのも手かと思います。

はじめまして，熊本のぞうさんと言います。

自分自身は１年前に小腸GISTを切除したあと経過観察のみなのでグリベックは服用していませんが，聞いた知識で書き込みます。

　基本的には高額医療費をうまく使って払われているようです。

　医療機関や病状にもよりますが，一番安く済む方法は３ヶ月分を一度に処方してもらうと自己負担分が３０万ほどになりますが，３〜４ヶ月後にうち２０万ほどが返ってきます。

　また年間で高額医療費の適用が４回目になると負担額が４万少しになるので，この方法だと年間３４万円くらいの負担になるはずです。

　１ヶ月や２ヶ月の処方よりはかなり支払額が減るかと思います。

　あと，就労ができないかまたは就労時間が限れる状態ならば，がん患者の場合でも障害認定を受けることができます。

　程度によって級が決まり，応じて年金がもらえる制度もあります。

ぼんたさん、息子さん、大人に成長、本当におめでとう。
あれから SunnySoCal から Sunny南加 と変えました。
息子さん、グリベックが効いているのですね。

偶然 The LRG の Science Coordinator, Jerry Call さんから息子さんに関連したのポストが9月4日にあり、消さないでとっておきました。

関連部分は：
“−−−　Wild-type GIST patients don't develop secondary mutations and AMN107 (Tasigna) may be better for wild-type. It is much more potent at inhibiting wild-type KIT (non-mutated KIT). Since KIT is still activated (even though it's not mutated), it is still a target in wild-type GIST, however, there are probably other targets (undiscovered in some cases), that may be as important or more important; especially in younger GIST patients (pediatric-type GIST). Tasigna also has less side effects for most people.

See these links:

http://gisttrials.fmgateway.com/iLRG/drug_detail.php?drug=32

−−−
Jerry“

息子さんのは小児GISTですね。丁度三年まえのぼんたさんからのポストで Dr. Antonescuから遺伝子異常は見つからなかったワイルドタイプと書かれています。殆どの小児GISTはワイルドタイプだと知られています。

Ｊｅｒｒｙ　ＣａｌｌさんのポストによるとワイルドタイプＧＩＳＴは第二次的な突然変異を起こさないようです。即ち、グリベック耐性がおこらず、効果続行に期待できるでしょう。

また彼はAMN107 (Tasigna)はワイルドタイプ、特に小児GISTに一番効果があるとのことです。
>>891　[4384] Jerry Call さんの　「KIT抑制剤のランキング」 Sunny南加 - 2009/09/23　も参考にしてください。

日本の組織は知りませんが、関連政府機関に相談されたら。こちらでは自分区域の代議士に懇願して特別扱いがされるようです。

主治医と相談してタジグナの治験に入ることも一案だと思います。
>>874　[4251] 最近のGIST関係の治験リスト Sunny南加 - 2009/08/08
でリロトニブ（タジグナ）かイマテイニブ（グリーベック）どちらが第一線GIST治療に有効かオープンレーベルの三相の治験です。世界的なテストで下の11箇所の日本医療機関でも治験されています。治験患者条件に入るか近くの治験の医師と相談をお勧めします。　まだ治験はオープンだとおもいます。

しっかりした記憶はないのですが、治験参加者は治験完了後も薬は無償でもらえると聞いています。

いずれにしろ主治医にタジグナを相談してください。Ｃａｌｌさんによると、小児GISTによく効き、副作用が少ない、そして治験に加入できれば Win, Win, Win　三拍子になります。

貴重なご意見有り難うございました。
私は息子に夢を持って生きてきました。
初めは腫瘍摘出前の２ヶ月間、飴とガムしか口に出来ませんでした。売店で買った食品のカロリー表をいつも眺めていた息子は、本当に食べたかったのだと思います。癌で命を落としても、一度で良いからお腹いっぱい好きな物を食べさせてあげたかった。
そして次は運転免許を取らせること。５年生存率30％の壁を乗り越えなければ出来ないことだったので、すぐにマニュアル車の免許を取らせました。
そして最後に、自分の人生を夢を持って生きていって欲しいこと。彼は現在声優になるべく、来年から学校に通う予定でいます。どんなにリスクが伴う職業でも反対はしませんでいた。
学校に通うには、それなりの費用が必要になってきます。
グリベックを止めてまで、学校優先の考えをもっていました。
Sunny南加さんに出会って、長いお付き合いなのですが、治験の情報があって、救われた気がします。一生の薬ですので出来るだけ負担を少なくしておきたいのです。親が死んでも自分で内服していけるように・・・・。
治験の話を主治医と相談してみようと思います。
いつも、励まされてばかりです。
皆さんも、人生を楽しんで生きて行って下さいね。

ぼんたさん、検索してこのノヴァーテイス社の治験は現在も患者募集中と出ていました。下のサイトをクリックして下さい。

Nilotinib or Imatinib、Phase III, Open-Label Study of Nilotinib Versus Imatinib in GIST Patients
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00785785

フェイズIIIの治験ですが、オプンレーベルですから、どちらの薬を服用するか前もって知らされると思います。
医師の計らいでNilotinib、商名タジグナにしてもらえるかも。
治験の患者条件は18歳以上。治験加入の病症条件も出ていますが主治医と話して下さい。

日本の治験加入機関は下をクリックして
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00785785?show_locs=Y#locn
Japanまで、下1/3程までスクロールして下さい。13ケ所で治験がされています。
担当医師の名前も出ています。日本で第一線のGIST治療医の名前がでているようです。