はじめまして。2年前に、胃腸以外の婦人科領域の腫瘍で摘出術をしたところ、低リスクGISTと診断され経過観察をしていました。昨年局所再発し、今年に入って再手術をしたのですが、中～高リスクGISTになっていました。また、今回は目に見えるものは全て取ったけれど、腫瘍が柔らかすぎて掻き出すようにしか手術できなかったといわれ、再再発や転移のリスクに怯えています。今回は直腸に接近していたらしく、直腸原発かも知れないとも言われています。なるべく早くグリベック400mgを3年間、服用開始するよう医師から言われましたが、術後のPET/CT検査で現段階では目に見える転移がないこと。アジュバント療法では3年服用してもその後やその間に転移、再発しないとは言えないこと。耐性については現在遺伝子検査の結果待ちですが高い確率で耐性がでること。また副作用も大なり小なりほぼ全員に起こること。GISTガイドライン最新版には、術後のフォローアップについて、外科治療でも、内科治療でも、まだまだ推奨され信頼すべきデータはなく、イマニチブ投与についても再発症例の予後を改善するか否かの報告もない。また補助科学療法患者に対する適正な経過観察期間に関する報告はない。などの記述があり服用に対して不安です。今後治療、服用などをするにあたって、原発がどこかわからないままなのは不安で、国立がんセンターの希少がんセンターにセカンドオピニオンを依頼し、病理標本や検査のCD-Rを現在の病院から借りて、診断をお願いする予定です。自分の納得できる治療が受けたいので、出来るかぎり調べて行動していますが、それすら自信がなくなってきています。原発を明らかにすることは、治療を行ううえで有効な情報となり得ますか。
まるこさん。ただでさえ「希少疾患」ということで不安なのに「原発不明」というのも、プラスでの不安要因ですよね。そんな中でご自身でもよく調べておられ、病気に立ち向かう姿勢が文面から伝わってきます。既にがん研の希少がんへのセカンドオピニオンも計画されており、「専門医の診断を受ける」というGIST治療でのキーポイントも押さえられていて、私から何か言うことはありません。後は、必要なら多くの仲間と意見交換できるような場（この頁のリンク先のGISTERｓnetなど）に参加することでしょう。「原発部位」に関しては私の認識では「再発リスクの要因」程度の認識で申し訳ありません。セカンド先の医師によく確認してください。ご自身が納得できる機会になるといいですね。
まるこさん、再発と知らされると不安、不安ですね。私も体験しています。希少がんですから、出来る限り病気、治療などの知識を得ることは大変重要だと思います。知識を得てのセコンドオピニオンを得ることは大切です。それに最終的な治療判断は患者ですから。GIST原発臓器と悪性度との関連ですが、大ざっぱに下の消化器原発のほうが予後が悪いと言われていましたが、これは変異ゲノムタイプの関連が大きいようです。もう4年近く前にポストしました。大雪さんの [5651] さらに教えて下さい でレスポンスしました。[5652] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20(木)http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1045ここに参照した図はG.netで見られます。Yurimariさんが言われたようにG.net登録を私もお勧めします。GISTは非常に稀ですが、グリベック効果が良かった結果だと思いますが、比較的に治療、抗癌剤開発が進んだガンです。しかしこれら変異ゲノタイプが最終的な決定因子ではないようです。その詳細はまだまだこれからの研究でしょう。国際的に案外多くの研究がされていると聞いています。まるこさんに今お勧めするのは去年発行された本です。「患者と家族にもよくわかる GISTガイドブック」です。国立がん研究センター東病院 病院長の 西田敏郎医師の136ページの本です。本体2800円です。なお、まるこさんの中～高リスクGISTであればグリベック服用に迷うのは 正しくないと思いますが。書き出された、目に見える転移がない、アジュバント療法後の転移、再発の可能性、耐性、副作用らは 私には言い訳のイキを超えないと思いますが。再発、悪性化の可能性を抑えるのがグリベックです。まだGISTを完治する薬、治療は開発されていません。ちなみに私はグリベック服用10年で不完全摘出で再発した単体腫瘍はCTでもMRIでも見られなくなりました。それで300㎎と減薬しています。
ありがとうございます。本当に自分の行動は正しいのか、違う病院からの見解や診断が聞きたいというのは、ただ現実から逃れたいから時間稼ぎをしているだけなのではないか、迷いながら、立ち止まりながら前に進んでいるところだったので、とても勇気づけられました。昨日、未染色病理標本や画像などをセカンドオピニオン先に持ち込みました。二週間後に結果がでる予定です。ちゃんと受け入れて、しっかり進めるよう頑張りたいです。G.netにも登録しました。今後もどうぞよろしくお願いいたします。
ありがとうございます。G.netに登録し、おすすめいただいた本も購読いたしました。まだまだ知識が浅く、それゆえ不安に包まれて右に左に迷うことが多いです。ご指摘のように、言い訳をして現実から逃げているのだと思います。セカンドオピニオン先の結果がでたら、しっかり受け入れて、進めるように頑張りたいです。同じ病気を共にされていらっしゃる方の言葉は、温かくもあり、自分の心の在り方を改めて気づかされます。今後もどうぞよろしくお願いいたします。
