こんばんは。初めて投稿させていただきます。3週間程前に主人が動けない程の腹痛に襲われ、近くの病院に緊急入院しました。CTでの画像診断により、骨盤内に腫瘍が出来ているとの事。その日は強い痛み止めを点滴で打ち、次の日にCTを再度見たところ、前日より腫瘍が小さくなっており破裂したとの事で、緊急手術となりました。その際主治医の先生から「破裂してしまった為、悪性腫瘍の場合は治療が厳しい」と説明がありました。手術自体は3時間程で終わり腫瘍自体は摘出しましたが、病理検査の結果を2週間待ち、今日聞きに行きました。結果は「小腸GIST・12センチ、分裂像5個以上、破裂(転移は今の所なし)の為、極めて悪性が高いとの診断により明日からグリベックの投与が決まりました。結果を聞いて主人以上に私がショックを受けてしまい、今日は全く家事も手につかず気付いたら夜になっていました。主人は33才、娘も小さくこれからという時期に不安で夜も眠れません。特に主治医の先生の「悪性ならば治療は厳しい」と言う言葉が耳に付いて離れないのです。そこで質問ですが、グリベックという薬は破裂した細胞にも効果があるのか、また日常生活の上で注意点(食生活など)有りましたら何でも結構ですので教えて下さい。これから色々勉強するつもりですが、何分分からない事だらけの為、よろしくお願い致します。
鮎さん、御主人の手術後回復はいかがですか？ お若いのに大変ですが、先はそれほど暗くありません。いや、他のガンに比べれば明るいでしょう。私のGIST歴は17年以上になります。グリベック服用はもう丸８年を超えました。グリベックは破裂した腫瘍にも効果があります。日常生活の注意点は特別にあまりありませんが、肝臓にて薬の代謝に競争すると言われるグレープフルーツは避けてください。他のミカンなどは関係がありません。詳細は製薬会社の グリベックなび を下をクリックして読んで下さい。http://www.glivec.jp/glivecnavi/グリベック効果に戻りますが、腫瘍のゲノム変異タイプにより薬効果が変わります。できればGISTに詳しい医師によるセカンドオピニオンを得て、最適の治療を受ける事を強くお勧めします。この件につき、http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1063 の下でG.netに書いたGIST細胞ゲノム変異タイプと薬効果の治験結果情報などをポストしました。多分情報過剰ショックになるかもしれませんが、GISTの研究は近年他の希少ガンに比べ、細胞学的にも発展が著しく、ゲノム変異に適した治療も随分進んでいます。小腸原発のGISTはExon9変異の可能性が他の臓器に比べ高いですから、慎重な治療対応が重要でしょう。鮎さん、たとえばGIST知識の深い医師、治療体験、副作用対策など具体的、少しプライベートな情報交換が可能ですから、G.netに登録する事をお勧めします。
詳しいことはほとんどサニーさんの投稿にありますのであまり付け足すことはありません。とてもお若いのに残念な発病ですが、手術も無事成功して、今後術後の回復をお祈りします。私もグリベック暦五年と七ヶ月になりますが健在です。確かに腫瘍の破裂は激しいものがありますが、私も二回の手術後、外科の先生に「あなたは今後全身症状になりますからグリベックを使いますか？」と言われました。全身症状ってなかなか厳しい言葉ですよね、五体満足なのに今後どうなるんだろう、と不安を覚えました。 でも今、毎日グリベックを服用しながら健在で現役をしてます。突然でご心配とは思いますが、決して諦めないでご夫婦で病気と闘ってください。
サニー様、北斗星様。励ましの言葉、何より胸にしみました。有難うございます。サニーさんの情報を見させていただきまして確かにショックを受けましたが、昨日よりは落ち着きを取り戻す事が出来ました。昨日の説明ではグリベックが効くかどうかを調べる為の遺伝子解析を行うとの事でした。ただその間も病気が進行しないように念の為にグリベックを服用するように言われました。主人の術後の回復は順調で、小腸切除による食事制限がある他は普通の生活に戻っています。(ご心配下さり有難うございました。)明日から職場にも復帰します。主人は楽天的な性格なので、病気の事は私程は深刻に受け止めていない感じです。私が心配ばかりしています。でも体の為には明るくしている方が良いですよね？主人のようにこれからの事を少しでも前向きに考えられる様、頑張りたいと思います。G-netへの参加も希望します。よろしくお願いします。それからサニー様、セカンドオピニオンの件ですが私達もGISTに詳しいお医者様がいらっしゃれば是非診察していただきたいのですが、こちらで病院の情報なども得る事は出来るのでしょうか？質問ばかりしてすみません。よろしくお願いします。
鮎さん、こんにちは。管理人のSumitoです。先程メールを送ったのですが、エラーで戻ってきています。もしかするとPCメールをブロックされているかもと思い、こちらに書き込みました。気づかれましたらご確認をお願いします。また、Gnetの登録にはPC用のアドレスが必要になります。YahooやGoogleのフリーメールで大丈夫ですので、もしお持ちでしたら、PC用メールアドレスをお知らせください。
sumito様連絡有難うございます。お手数おかけしまして申し訳ありませんでした。ご指摘いただいた通り、パソコンメールを拒否する設定になっていました。先程解除できましたので、再度よろしくお願いします。またパソコンメールのアドレスも送ります。
鮎さん、PCメールあてに再送しました。ご確認ください。セカンドオピニオン、病院の情報についても、お住まいの地域などにより変わってきますので、先生方のリストhttp://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlとは別に、Gnetでもぜひご相談ください。
鮎さん、ご主人は仕事にもどられる所まで回復されなりよりです。私はカリフォルニア在住です。GIST知識の深い医師の紹介はG.netの皆さんにお聞きして下さい。公開サイトでないので具体的なアドヴァイスが得られるでしょう。
はじめまして、熊本のぞうさんといいます。術後のグリベック服用はかなり再発を防いで予後を良くしてくれますよ。 自分の場合、運悪くアジュバントを行ってなかったので、再発時にはかなりの腫瘍を抱えることになりました。 最初から抑えていけば、悪さをする度合いも少なくて済むと思いますよ。 これから頑張って治療を勧めてくださいね。ヽ(´▽｀)/
はじめまして、まいです。主人がGIST患者です。５年半前にGISTになり、長女、長男は成人してましたが次男が中学３年生、まだまだパパが恋しい歳です。鮎さんと一緒でまいの方がもう、耐えれなくて、どうしょう状態です。手術して、グリベックのんで、再発して手術してスーテント飲んで４年です。副作用は大変ですが、元気に頑張っています。sumitoさんのおっしゃる様にG、netに参加して下さい。仲間が待っていますよ。きっと、鮎さんも不安がなくなりますよ（＾＾）G、netで待っています。
ぞうさん。温かい励ましの言葉、有難うございます。何より前向きになれます。まいさん。うちも2才の娘がパパ大好きっ娘で、仲良く遊んだりしている姿を見ているだけで涙が出そうになります。お互い大変ですが、頑張りましょうね。皆さん、私もGネットに参加させていただきました。これからよろしくお願いします。
はじめまして、大阪のぐえん吉です。自分は胃GISTで、先月手術をしました術前にグリベック服用し、腫瘍を小さくしてからの手術でした。腫瘍は取りきれたんですが、以前に破裂していた可能性があるのと、元々の腫瘍サイズが大きかったので、グリベック継続服用です。副作用はありますが、命を繋ぐ薬だと思い長く付き合うつもりです。食生活での注意点は、とにかく減塩です。服用スタートしてからは、塩分のかわりにレモンや酢を多用してます。はじめは物足りなかったですが、すぐに慣れました。入院中の病院食でも、「塩効いてるなぁ」と思ったくらいです。グリベックナビを見てください。レシピ有り↓http://www.glivec.jp/glivecnavi/頑張って、前向いて歩いて行きましょうかあちゃん、とうちゃんが暗い顔してると娘さんが心配するよ
ぐえん吉様グリベック情報すごく助かります。有難うございます。減塩については全く指導されませんでした。むくみが出たら利尿剤を出します。とだけ言われただけで…。今現在食事は主人の数少ない楽しみになっているので、いきなり味が薄くなると辛いと思います。少しづつ減塩していこうと思います。今のところ副作用は感じていないようですが、長い闘いになりますから、ゆっくりやっていかないとですよね。頑張ります。
