何度か投稿させていただいています。gist歴20年、約二年前肝臓gistが破裂し、全摘後グリベックを三錠 一年三ヶ月 服用しています。２０年前のgistは低リスクタイプでした。私には今七歳の息子がいます。この子はgistを持ちながら出産しました。その後二人目、と思いながらも怖くて、思い切る事はできませんでした。二年前、死にそうになったにも関わらず、何を言ってるんだと思いつつも、二人目が欲しい気持ちがあります。もし、もし、、一年グリベックを休薬した場合、やはり再発のリスクは高まるのでしょうか？長期に渡っての服用が効果的と以前ポストされていたのは読みました。あと、子供への影響など、ご存知の事がありまたら、お教えください。
リースさん、ちょっと過去のポストなどと検索し調べてみました。グリベック薬の体内での半減期は２０時間ですから、一週間も服用しなければ代謝され全て出るでしょう。もし妊娠を試みになるならば、妊娠中そして哺乳期間はグリベックは服用できないと思います。http://www.gistsupport.org/treatments-for-gist/gleevec/pregnancy-and-gleevec.phpによるとグリベック服用妊婦の６３人はベービーは正常、３５人は中絶し、18人は流産、8人は異常生児出生、１人は死産だと報告されています。ただ正常な赤ちゃんがそれ以後正常成長かは書かれていません。リースさんの場合、胃原発GISTが肝臓転移で去年五月切除手術されアジュヴァンド、グリベックを三錠服用ですね。また２０年前のGISTは低リスクタイプだった、でも転移したのはまだ解析されていない。手術後のアジュヴァンド グリベックの報告を[5474] アジュヴァント グリベック 36ヶ月の優位性 Sunny南加 - 2011/06/12と >>1023 でポストしました。http://chicago2011.asco.org/ASCODailyNews/LBA1.aspxのグラフによるとアジュヴァンド服用を止めた一年後にGISTの再発可能性が段的に上がります。（グラフの場合Recurrence-free Survival ‘再発なしの生存’ですから下がる。即ち１２ヶ月服用は二年目に１０％ほど下がり、36ケ月服用者は4年目に同じ数値ぐらい下がっている。）私の意見はリースさんは肝臓転移の摘出手術を最近受けておられ、再発の可能性が高いと思います。 アジュヴァンド グリベックを続行し、慎重なGIST治療専念がいま一番重要ではないでしょうか？ そして息子さんを大事に育ててやって下さい。
リースさんのひまわりさんへの返信で30代だと知りました。GIST歴20年だとのこと、１０代に最初の腫瘍がみつかったのですね。小児と１０代のGIST患者さんはワイルドタイプGISTの可能性が相当高くなると知られていますが、ゲノムテストされましたか？Wild Type GISTは染色体（第４番目〕のエクソン１１、９、１２，PDGFRA などとゲノタイプを調べても変異がみつからないGISTをこの様によんでいるようです。ワイルドタイプのGISTはエクソン１１変異のGISTに比べ、グリベックの効果が良くないと統計的にでています。しかしワイルドタイプのGISTは患者数が少ないので、統計的な治療情報が少ない、ないのが現実です。ワイルドタイプGISTにつき >>1063 の下、[5659] ワイルドタイプＧＩＳＴ Sunny南加 - 2011/10/21で ポストしました。参考にして下さい。リースさん、腫瘍細胞のゲノムテストをしてもらう事をお勧めします。
Sunny南加さまお返事ありがとうございます。本日診察日でしたので、ゲノムテストについて伺いました。テストはしていないが、グリベックは効くと思うからこのまま飲みましょう、と言われました。実際、薬を飲むか飲まないか、のどちらかしか選択はないですし、効くか効かないかは飲んでみないとわからないですし。。。・・・とは裏腹に、どうにか二人目を授かれないかと強欲にも思ってしまいます。授かっても私が死んでしまったら意味がないのに。主治医にも今日思い切って聞いてみました。当たり前ですが、おススメはしない、と言われました。ただ、1年より３年グリベックを飲んだほうが予後は良いと報告はあったが、じゃあ、その後はどうなんだ、と言われるとわからない。実際主治医の他のGISTの患者さんはグリベックを６年飲んでて再発はない。１年の休薬が及ぼす影響もわからない。次回のCTの結果をみてまた話しましょう。。と言われました。１７歳で初めてGISTになり、その後２０年生きてこれて、一昨年、肝転移が破裂して広島の主治医には「いつまで生きられるかわからない」と言われても、横浜の病院で全切除できてこうやって元気でいれる事を奇跡とも思っています。これ以上望むのは強欲だとも思います。Sunny南加さまもおっしゃる通りだと思います。お返事くださってありがとうございました。
リースさん１７歳からだったんですか！私も若い方だと思っていましたが出会えていないだけで若い方もたくさんいるんですね。そして大変でしたね。肝臓で破裂してしまうこともあるんですね。私は４年前から体調の不調があり、ちゃんとGISTと診断されたのは2009年です。小腸原発で肝臓転移していて、2回手術してグリベック400飲んでいましたが去年の11月に再発の手術をして今は今後の治療を検討中です。私も子供が欲しい気持ちよくわかります。私も強欲かと思いますが今２人いて、もう一人・・・。と思っていました。が今はできてしまったらどうしよう。と思う気持ちもあります。なんのアドバイスにもなっていませんがいろんな話できたらな〜と思ってコメント書いてしまいました。私は今年３２歳なのできっとリースさんのほうが少し上かな？と思いますがよかったらなかよくしてください。
めぐさん、こんにちは。私は今37歳です〜。稀な病気で、若いのは更に稀で、厄介なのにお互いかかりましたね〜。二年前はさすがにイロイロ覚悟しました。今生きているのを日々感謝しています。今手の中にある幸せを大事にと思うのですが、万が一が私にあった時、兄弟がいた方が、、とか本末転倒な考えが巡っては悩みの繰り返しをしております。感謝、なんて言いながら、元気で子沢山の人とか見ると、うらやましい病や、私だけなんでこんな病気に！なんていう、ひがみ病にイラつかされてます。こんな私ですが、仲良くしてくださいね。
ひがみ病は私もバリバリですよ（笑）リースさんGnetのほうにはきてますか？よかったらアドレスのせたいな〜と、思いまして。気が向いたらおねがいします♪私は一人っ子なので兄妹に憧れがありました。だから子供には兄妹を！って思っていました。大人になってからの兄妹って心強いですもんね！仲がよければ…？ですけど（笑）感謝と同じくらい私たちは辛さもありますよね。愚痴ることも必要ですよね〜^＾
私は48歳です初めての妊娠の時.直腸に腫瘍がありましたがジストという名前すら判明されず、出産後に摘出しましたがグリべックもなく何度も再発の度摘出してきましたがとうとうストマになり助かるかと思ったら肝臓に転移。レジオ波3回、肝臓半分摘出。今はスーテントです障害者になってしまい性格も変わってしまいました。今は子供の為と生きている次第です
