はじめまして。愛知県在住。名鉄病院に通院しているのですが担当医がGIST患者はじめての方で不安で仕方ないです・・母45歳は3年前に小腸GIST破裂で緊急手術を行いました。ですが半年後、腸閉塞、GIST再発になり手術。薬は飲まずに経過観察していたのですが、今年に入って腹膜・子宮付近の転移が見つかりグリベック使用しました。始めは2錠からで4錠まで飲んだのですが1週間で副作用（目の周りのむくみと手足の攣り）がひどくグリベック2錠+利尿剤になり経過観察となりました。グリベックを開始して1ヶ月なのですが腫瘍は大きくなってしまい一番大きい腫瘍は腹膜にある5センチの腫瘍です。1か月前は3センチでした。本日からグリベックを2錠から3錠になったのですが・・これはグリベックが効いてないということになるのでしょうか？そしてGIST掲示板に日赤の澤木先生が有名と書かれていたのをみたのですが、セカンドオピニオンの場合担当医を決めることは出来るのでしょうか。教えていただけたら幸いです。
今回は小腸に転移です。
mayuさん はじめまして。名古屋市在住のmikkoと申します。私もmayuさんのお母様と同じで、３年前に小腸GISTを緊急手術しましたが、その時すでに肝転移があり、術後グリベックを服用しております。名古屋第二赤十字病院の薬物療法科の澤木先生はGIST専門医で治療経験の豊富な先生です。外来診察日は火曜日と木曜日で、セカンドオピニオン外来は金曜日です。初診外来、セカンドオピニオンのいずれでも澤木先生を指定されて受診してください。セカンドオピニオンを受診される場合は、必要な手続きを日赤のホームページか電話で確認してくださいね。http://www.nagoya2.jrc.or.jp/お母様の病状や薬の副作用がとても不安ですよね。お急ぎの場合はセカンドオピニオン外来ではなくて、通常の診察日（火・木）に初診でかかられても構わないと思います。診察の待ち時間が長時間になることだけは覚悟して行ってくださいね。初診の場合でも、名鉄病院の主治医にお願いして各種検査資料等 ・ レントゲン、ＣＴ、ＭＲ等画像資料 ・ 血液、生体、病理等検査資料 ・ 心電図、超音波検査等資料を出してもらい、持参されるのがベストだと思います。
mikkoさんご親切・ご丁寧にありがとうございます。母に日赤の澤木先生という方が有名・・というお話をしたところ、以前がんセンター受診したときにセカンドオピニオンに対応してくれた先生だ！と澤木先生の事を知っていました。初診ということは転院という形になってしまいますよね？日赤までは往復2時間以上かかってしまうので・・機会があれば金曜日のセカンドオピニオン受診したいと思います！ありがとうございました。そしてmikkoさんご自身の体調は大丈夫ですか？グリベック服用後、腫瘍の変化はございますか？どうかGIST患者のみなさんが完治出来る日が来ますように・・☆
mayuさんお母様は以前にがんセンターで澤木先生のセカンド受診をされたことがあるのですね。それなら再度受診されることをおすすめします。以前の受診時と比べてお母様の病状は変化されているようですし、グリベックの副作用の対症療法にしても、薬の処方など適切なご指示をいただけると思います。おそらく以前の受診時と同様にご親切でしっかりとした診察をしていただけると思いますよ。初診で受診されても、必ず転院ということはありません。セカンドオピニオン外来は予約制だと思いますので、受診までの日にちがかかる場合があると思います。しかし火・木の外来診察日なら、待ち時間は長くてもその日の内に受診できるので、今の主治医にも澤木先生にもセカンドオピニオン受診だとお話されれば良いと思います。転院するかどうかは、受診してからmayuさんのお母様やmayuさんご家族で決めれば良いことです。片道１時間強位なら、体調の良さそうな時に受診してみてください。私はお母様と年齢も近く、同じ３年前に小腸原発で愛知県在住なので、とても親近感を覚えます。私の場合は、グリベックがよく効いていて腫瘍も小さくなってとどまっていますし、ありがたいことに辛い副作用はほとんどないので、GISTになる前と同じ生活ができています。それなので、mayuさんのお母様にもお元気になっていただきたいと思います。mayuさんもお若いのにお母様の支えになられていて、ご立派です。これからもお母様のお力になってさしあげてくださいね。
ありがとうございます。初診だから転院という訳ではないんですね(^-^)そのことも母に伝えておきます。分からないことだらけなのでmikko さんに教えて頂きとても感謝しています。mikko さんはグリベックが効いているのですね♪副作用も出ていないんですね♪1日4錠服用していますか??いつ出るか分からない副作用…辛いですもんね(>_<)この先もグリベックの効果、期待したいですね!!!愛知県在住で母と年齢も近いとのこと…この先もいろいろと情報交換していけたら嬉しいな。と思います(^^)宜しくお願いします。私23歳は小さい子供が2人いて、母に付きっきりできる訳にはいかない為 出来る限りの努力をしていきたいと思っています。質問なんですが…ラジオ派というのは3センチまでの腫瘍を焼くことができるのですか?ご存知でしたら教えていただけますか?
こちらこそ今後ともよろしくお願いいたします。mayuさんご自身も小さなお子様の子育て中で大変ですね。それなら尚更お母様にはお元気になっていただかなくてはね！(^^)私は毎日グリベック４錠を服用していても運良く副作用の辛い症状はありませんが、副作用には個人差がかなりあります。お母様も、副作用とも上手く付き合いながら、グリベックが効果を発揮してくれるといいですね。ラジオ波治療の件ですが、肝臓転移の外科治療として、一般的には３㎝位まで３個位まで治療可能と言われていますが、治療される医師の技量によってはもう少し大きくても治療できる場合もあるとも聞いております。腫瘍を熱で焼くので、血管や腫瘍近くの他の臓器も焼けてしまうことがあるため、腫瘍がどのような状況にあるのか注意して治療することが必要と聞いています。また、名古屋第二赤十字病院では３か月に１回程度ＧＩＳＴ患者会が開催されています。前回は２月に開催されたところです。どなたでもご参加できますので、次回よろしければお母様と一緒にご参加されませんか？それからmayuさんもGISTERS.netの方に登録されませんか？G.netでは色々な情報を得る事ができますし、多くのGIST患者さんやご家族の方達との交流もできます。それから、個人的にメッセージを交換することもできますので、もしよろしければご検討くださいね。
はじめまして ひまわりです主人が小腸ＧＩＳＴ、エクソン１１、13変異です。発覚した時には肝臓に転移しており、グリベック服用、ラジオ波治療中です今度の４月に３回目のラジオ波治療を受ける予定になっています１回目３個、２回目４個焼きました、５日間の入院で、痛み等ありますが、何回も受けられて、術後も順調です 治療についてはＧｎｅｔで私の日記の中に詳しく書いています 読んでみてください私の意見ですが、ラジオ波治療は医師の技量が治療を左右するような気もしますし、肝臓癌ではなく、肉腫、ＧＩＳＴ患者の肝臓転移ラジオ波治療の症例数を多く持っている医師に治療してもらう方がいいように思いますまた、主治医に腫瘍の遺伝子解析をお願いして、グリベックが効くタイプかどうかだけでも調べてください 澤木先生にご相談されるといいと思います小さなお子達をかかえて大変かもしれませんが、ｍａｙｕさんが頑張る姿をお子達がきっちり見て育ちます お母さんの支えになって私達と一緒に前向きに頑張りましょう
ご返答ありがとうございます。昨日から母がこの掲示板を拝見するようになり、みなさんの投稿にすごく勇気づけられています！！45歳とまだ若い為、娘としては長生きしてもらいたいですね・・。mikkoさんは4錠服用でも副作用ないのですね。グリベックの副作用は本当に個人差がありますね・・母は現在3錠服用ですが副作用（手足の攣り）が現れているようです。副作用とうまく付き合える日が来ることを願いたいです。ラジオ波の件、詳しくありがとうございました。名鉄病院でラジオ派治療を行っているようなので問い合わせてみるようです。治療が行えると嬉しいのですが・・そしてGIST患者会、日程が合えば参加してみたいですね！！次回は5月頃になりますか？開催予定日ご存知でしたら教えてください。G.net登録してみたいと思います☆お忙しいのにたくさんの情報ありがとうございます。
はじめまして。ご主人さんがGIST患者さんなんですね。ラジオ派治療の件、ありがとうございます。詳しく知りたいのでGnet登録後日記拝見させていただきたいと思います。ラジオ派治療は肝臓が主の治療法なのでしょうか？？そして・・腫瘍の遺伝子解析というのが気になるのですが、この検査はどういう時にできますか？腫瘍を取った時に調べてもらう形になりますか？わからないことだらけなので質問ばかりですみません。
ラジオ波焼灼治療は肝臓が多いと聞いています。日本どこでもラジオ波治療はできると思いますが、書きましたように肉腫ＧＩＳＴの知識のある医師にしていただいたほうがいいのではないかと思います。遺伝子解析は取り出した腫瘍をスライスして解析していただきます。現在はエクソン９か１１までは保険適用で解析してくれるようですので、主治医にご相談ください遺伝子の変異がどこなのか調べることにより、これからの治療方針を決めていくことができるのではないかと思います私の意見ですが、遺伝子解析は必要と思いますＧＩＳＴは希少疾患です。先生方も一所懸命、研究治療をしてくださっていますが、ＧＩＳＴを専門にされていらっしゃる先生方が少ないことも事実ですですから、患者である私たちも情報を共有して勉強していくことも必要かとも思いますお母様 Ｇｎｅｔに入られて多くの仲間の話を聞いて一緒に頑張りましょうＧＩＳＴ知恵袋Ｓｕｎｎｙさんの日記も読んでみてください
Mayuさん、下は2011年03月03日にGnetにポストしたのをコッピーしました。Gnetには写真３枚付着できるので、図番号はそれを指しています。下はExon11、 Exon９とワイルドタイプ変異によるGISTのに付き書いたものです。参考にしてください。>>1063 [5656] さらに教えて下さい 大雪 - 2011/10/20http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1063の下で三つポストしました。[5657] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20[5658] 腸原発ＧＩＳＴ予後はＥｘｏｎ９に深い関係がある Sunny南加 - 2011/10/20[5659] ワイルドタイプＧＩＳＴ Sunny南加 - 2011/10/21Gnetに登録してみると図面が出てくるので判りやすくなります。
次回の患者会の日程はまだ決まっていないと思いますが、おそらく４、５月頃だと思います。その他に、その患者会などで知り合った仲間数名で集まって、名駅辺りで女子会をすることもありますよ。ランチやお茶をしながらの楽しいおしゃべり会で、GISTの治療・薬・副作用の話をしながら盛り上がっていますよ。mayuさんとお母様もお誘いしたいです。一緒に楽しい時間を過ごしませんか？また、私の実家は名鉄病院にとても通院しやすい場所ですので、もしかしたらmayuさんのご自宅と同じ方面かな、と思います。G.netにご登録されたらmayuさんにメッセージで色々お知らせしますね。
ラジオ派は肝臓が多いのですね・・母は子宮付近の腫瘍が手術不可能な為ラジオ派治療が出来たらな・・と考えているのですが(>_<)主治医に相談してみます。そして遺伝子解析は取り出した腫瘍をスライスして解析するのですね・・もっと早くGIST掲示板開いてるとよかったです。エクソン9か11ならば保険適用ですね。ありがとうございます。この遺伝子解析も主治医に相談してみます。そして近いうち日赤の澤木先生のセカンドオピニオンの受診を考えているところです。皆さんの温かい情報本当に感謝しています。私がGnet登録いたしました。たくさんの情報交換が出来ると嬉しいな。とおもっています。宜しくお願いします。
詳しいご説明ありがとうございます。とても勉強になります。エクソン9の腫瘍ならばイマチニブ800mgまたはスーテント服用。エクソン11の腫瘍ならばイマチニブ400mgか800mg服用。ということになりますよね。難しい用語ばかりなので少しずつ勉強していけたらな。と思っています。Gnet登録いたしましたので画像の方も見させていただきたいと思います。
日程は決まっていないのですね。次回のGIST患者会に参加を考えているのでご連絡いただけると助かります。名駅で女子会も行うのですね。同じGIST患者さん同士なのでいろいろ情報交換等できていいですね！！！母に伝えておきます☆mikkoさんのご実家が名鉄病院付近なのですか？？もしかしたら面識のある方かもしれないですね・・！！Gnet登録しましたのでご連絡いただけるとありがたいです☆まだやり方がわからない為・・(>_<)宜しくお願いします。
mayuさん遅くなりましたが、Gnetへのご招待メールを送信しました。ご確認ください。
ご招待ありがとうございました。G.net よりたくさんの情報交換をしていけたらな。と思っています。宜しくお願いします。
