父が、直腸のGISTで6年前に一度手術しました。去年、同じ部分から再発がありその部分だけを切除しましたが、今年また同じ部分に再発があり、今度ばかりは直腸を切除して永久的に人工肛門にする手術をしなければならないと言われました。直腸のGISTの方で永久的な人工肛門ではない方いらっしゃいますか?
私も三度目でストマの選択しかありませんでした11年前ですグリベックもスーテントもなく泣く泣くでした。子供も小さかったので生きる為でしたが翌年肝臓に転移。グリベックが認可され。グリベックで小さくしてから腫瘍だけ切除の可能性もあるのではないでしょうか？私事を色々すみません。
みや様書き込みありがとうございます。お若くしてのストマの選択、大変ご苦労されたのでしょうね。心中お察しいたします。細かいところを書かずに質問してしまいまして、すいませんでした。6年前の手術の時に腫瘍の大きさが5ｾﾝﾁほどで、少しでも小さくなれば、部分切除だけで済むかもしれないと言われ、ｸﾞﾘﾍﾞﾂｸを3ヶ月ほど服用しましたが、ほとんど小さくならなかったといわれました。（効果のある方は腫瘍の周りが溶けるような感じになるそうで）その後、再発した腫瘍の大きさが極小ということで、部分切除を繰り返してきました。しかし、何度部分切除をしても、同じ場所から何度も再発してしまうことを考えると、他の臓器への転移がない、今のうちに全部とってしまった方がいいのではという医師の診断でした。その診断はもっともだと思います。でも、ｽﾄﾏになることへの不安はぬぐいきれず、どなたか直腸下部でｽﾄﾏにならずに済んだ方などいれば、体験談などお聞きしたいなと思った次第でした。医師からは、ｽﾄﾏの負担は昔に比べればずーっと軽くなっているから大丈夫と言われたようですが、やはり不安でいっぱいです。もともと外交的な父なので、ｽﾄﾏになったことで外出できなくなるような思いはさせたくありません。でも、それも命あっての悩みであり、命が一番大事です。気持ちが揺れてしまい、まとまった文章にならず申し訳ありませんでした。みや様もお体、大事になさってください。
私も直腸原発ＧＩＳＴと診断されグリベッグを7ヶ月余り服用してきましたが来月、手術を受けることになっています。お父さま同様、医師からは人工肛門の可能性を摘されていますが、腫瘍と直腸さらには前立腺との癒着程度は開腹してみないと、わからないと言われており全ては、その時の状況次第です。私も不安な気持ちで、経験者の方々に相談しようと思い、たてたスレッド[5366]さらには[3685]イマニチブ術前投与で臓器温存に多くの方が経験談を投稿されています。ご覧になってください。
タンタン様書込みありがとうございます。教えていただいたスレッド拝見させていただきます。
参考になるかわかりませんが・・・母が4年前直腸ＧＩＳＴで人工肛門になりました。再発、転移はしておりません。ストーマーになってしばらくは情けないとか死にたいとかとても苦悩していました。しかし、今は苦悩を乗り越え、韓国、東北、北海道、など父と様々な旅行を楽しんでいます。あの頃がうそのようだ。生かされた今を大事に楽しく生きています。何かあれば何でも聞いてくださいね。
書き込みありがとうございます。そうですか。ｽﾄｰﾏになっても楽しく過ごせている方はいらっしゃるんですね。ｽﾄｰﾏの方の体験談や、どのような見た目になるのかなど調べていくと、やはり、つらい現状が多く、どのように父へ接するのが一番いいのか考えていたところでした。楽しく過ごされている方の体験談は、ﾎﾝﾄに今後の力になります。ありがとうございます。やはり、はじめは受け入れるまで大変だと思いますが、家族で協力して乗り越えて生きたいと思います。何かわからないことがありましたら、書き込みさせていただきます。ありがとうこざいました。
はじめまして。熊本のぞうさんといいます。 再発を繰り返している点やグリベックの効果が今ひとつとのお話ですので，是非腫瘍の遺伝子解析をされてはどうでしょうか？ GISTの欠損がどこにあるのかを突き止めることで、先の治療の方針が立てやすくなります。
書き込みありがとうございます。貴重な情報ありがとうございます。まだまだ、知らないことだらけです。医師からは、摘出した腫瘍を検査に出すとは聞いているんですが、それが、遺伝子解析というものなのかは聞いていなかったので、確認してみます。もうすぐ手術だったので、教えていただき助かりました。ありがとうございました。
父が、直腸GISTの再々発で、先月摘出手術を受けました。6年前に直腸GISTと診断されおしりの方から腫瘍部分のみを切除してもらう手術しましたが、その後再発。また、同じような手術をしてもらいましたが、やはりまた同じ部分から再発しました。部分切除では同じ部分から何度も再発してしまうことを考えると、やはり直腸部分をすべて取りきった方がいいということで今回、直腸部分を全摘出し人工肛門になりました。幸いなことに現時点では、他への転移はないとのことでした。また、腫瘍部分はすべてきれいに取りきれていると病理の結果も出ていると医師から聞きました。初めてGISTと診断された6年前は、超低リスクと診断されたんですが、今回は高リスクと診断されています。現段階で転移がなくても、今後他の所からGISTがでてくる確立は高いんでしょうか?以前、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用していた時、医師からはあまり効いていないようだと言われました。それでもやはり、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用した方が再発の確立が減るんでしょうか?
Raraさん、お父さんの手術は問題なしの様、なりよりです。「ｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用により再発の確立」 − の件ですが、これらに関係した過去のポストを参考にして下さい。 ブルーの文字列をクリックするとポストがでてきます。[4169] 完全切除後のGIST再発の予測 − １ Sunny南加 - 2009/11/09http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=795http://www.pediatricgist.cancer.gov/pdf/articlesDrAntonescu/Dematteo%202008.pdfに出てくる英文のリポートの図だけを見てください。これらはすべてグリベック以前の患者治療データベースを統計的に調べた結果です。繰り返しますが、グリベック薬開発前の手術後の結果です。Fig. 1によると直腸の予後はよくありません。 Fig. 2 は腫瘍径による予後、そしてFig. 3. はGIST細胞有糸分裂数による予後です。 Fig. 4はGIST細胞のゲノム変異結果による予後です。Exon１１でも変異したコードンの場所により、予後が良くありません。ちなみに私の腫瘍はExon 11では最悪に近いコードン５５７−５５８の欠失でした。 私のGIST腫瘍摘出は1997年。再発し2004年からグリベック400mgを服用しています。多少の副作用に耐えねばなりませんが、グリベック効果が良く転移もなく、腫瘍は服用前の30％以下に縮小し安定化しています。[5656] さらに教えて下さい 大雪 - 2011/10/20 のスレッドhttp://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1063の下の三つのポストでヨーロッパのグリベック効果を調べた治験結果の重要部分を翻訳しポストしました。[5657] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20[5658] 腸原発ＧＩＳＴ予後はＥｘｏｎ９に深い関係がある [5659] ワイルドタイプＧＩＳＴ これらポストの結論は原発臓器、腫瘍径などに殆ど無関係で腫瘍のゲノム変異異常がグリベック効果に深い関係がある − だと思います。有糸分列数に関しての結論はみつかりませんでした。Raraさん、「あまり効いていないようだ」の憶測をゲノムテストをしてグリベックの効果可能性を調べられたら？ このヨーロッパのグリベック効果治験結果はG.netに詳しくポストしました。画像が付着できますからわかり易いと思います。Raraさん、G.net登録加入をお勧めします。 G.netで日本でのゲノムテストの手続きなど皆さんに親切に教えてもらえると思います。
今回のctで3cmの腫瘍が見つかりました。肝臓を半分切除して4年目です。ラジオ波を受けるには肺の近くで難しいみたいで今日からスーテントを増やしました。副作用がきつくて2ｃｐできましたが3ｃｐにしました。放射線が治験であるとか聞いたのですがご存じの方いますか？筑波か京都と聞いたのですが。選択は私にまかせるとのことで悩んでいますが、ラジオ波は3回受けましたが半年で再発繰り返したのであまり期待はないのですがスーテント増量で小さくなるのかもわからないですし、ご意見ありましたらお願いします
