痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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埋れた事件簿
マツやん (4178)投稿日:2016年07月30日 (土) 23時53分Lh.070EcrU 返信ボタン


http://www.sankei.com/smp/west/news/160729/wst1607290001-s1.html

□残念な事件/desura- (4179)投稿日 : 2016年07月31日 (日) 14時07分TVq9/fcOKw


あっしも斜頸以外にも眼瞼痙攣を患っているので他人事では無い。
残念な事件だが、もっとジストニアに詳しいドクターが居て、早期診断早期治療を開始していれば防げた事件と思われてならない。

ジストニアに限らず多数存在する希少病に付いて、世のお医者様には分からなければ独自にストレスなどと診断せず、速やかに詳しいドクターを紹介するなどの措置を講じて、二度とこのような事件が起きない事を願うばかりです。

31回目
desura- (4176)投稿日:2016年07月27日 (水) 06時33分TVq9/fcOKw 返信ボタン


いよいよ明日は通算31回目のファイトの日。
一時注射は痛いので4ヶ月空けていた事がありましたが、さすがに頸がガチガチになって痛むので3ヶ月半に縮めたが、それでもキツくなります。
注射も痛いし頸も痛い、どっちも嫌だけど、やはり3ヶ月が限度かな。
次のファイトは3ヶ月後にしようかな(~_~;)

あっしは31回目になり量も240単位と横ばいと言う状況は稀です。多くは8回前後で寛解、あるいは100単位以下と少なくなる。
中々効果を感じられない方も焦らず諦めず継続し、まだ適切な治療が始まっていない方は一日も早く専門医を訪ねる事が大事ですよ〜。

明日は風呂に入れないので、今日はまさに頸を洗って首を長〜くして明日を待つ事にしよう(*^。^*)

□勉強になります。/角野悠 (4177)投稿日 : 2016年07月27日 (水) 06時43分E2Y7VegqdU


おはようございます、desura-総統さま。

やはり頸は痛むんですね。私の場合請求書を見ると、三回とも100単位のようです。痛みが辛いのでペインクリニックに行く事も検討していますが、こんな特殊な病気にペインクリニックが精通しているとも思えないし、うちの精神科医もあまりいい顔しなかったので、行って一度話を聞く程度にとどめておこうかと。やはりボトックス継続がいいのですね。

ありがとうございました。

開業?
マツやん (4173)投稿日:2016年07月25日 (月) 22時17分Lh.070EcrU 返信ボタン


京都医療センターのM先生が近い将来BTX専門の医院を開業すると言う情報が入ってきました。
既に筋電図などの医療機具は個人購入して使用し準備しているそうです。M先生も若く見えるが、あと数年で定年ですので開業の時期は意外と早いかも知れません。

□開業?/pbmojp (4174)投稿日 : 2016年07月26日 (火) 21時27分oKuAqyyQoI


M先生が開業されるのですか?
さすがマツやんさんすごい情報収集力ですね。

皆さん御存知の通り、BTXは美容整形、ジストニアだけではなく痙縮、重度の脳性小児麻痺、腋臭の治療にも使われていますし、適応外ですが、偏頭痛の治療にも使われるそうです。

私の友人の御主人が個人の神経内科のクリニックを開業していますが、針筋電図を設備しており、主に痙縮の患者さんの治療を行っています。

複数のメーカーが製造していますし、新規参入の可能性もあります。
需要が増え、参入するメーカーが増えてくれば「市場の原理、見えざる神の手」によって将来的には価格が安くなると思います。
すでにB型BTXのほうがA型より安いと聞いております。
私も含めBTXを治療の第一選択としている患者にとって安くて良い商品が市場に出回ることを期待します。

話は変わりますが、相模原の障害者施設での大量殺人事件、病気は違うとはいえ、同じ障害を持つ身として強い憤りと悲しみを感じております。

戦後、これ程の大量殺人事件は無かったと記憶しております。
お亡くなりになった方々の御冥福をお祈りするとともに、お怪我をされた方々が回復に向われること、そして、犯人は司法の下で正当な捌きを受ける事を望みます。

□お亡くなりになった方、負傷された方へ。/角野悠 (4175)投稿日 : 2016年07月27日 (水) 05時41分E2Y7VegqdU


いたましい事件ですね。心より亡くなった方へのご冥福をお祈りすると共に、負傷された方へ、無事回復される事を願います。私も施設に通っておりますので、他人事ではありません。

亡くなった方の人数もさる事ながら、刃物での犯行は諸外国にも類を見ないほどの犯行と思われます。大抵銃が使われていますから。

それでは。

お久しぶりです。ジストニア ボトックス注射について 北海道で情報集めてます
名無し (4160)投稿日:2016年07月17日 (日) 21時39分CtvgKI2VqQ 返信ボタン


4101で記入した名無しです。
先日は病院の相談の件でお世話になりました
無事 専門には行けたのですが、急性ジストニアはあったようだが
今のはわからない というのが答えでした
前回〔町の神経内科〕のことを話すと
いろんな医師の見解がありますからね という答えで終わりました

そして現在 収縮している筋肉にボトックス注射を考えているんですが

北海道でジストニアに対するボトックすで
腕の良い 医師がいるところを知っている方はいますか?

自分では一応ボトックス可能なところは見ていますが
どこの先生が(腕が)いいのか わかりません

もし北海道で打ったことがある方がいらっしゃいましたら 情報頂けないでしょうか

過去ログをもみましたが 見落としていたら すみません

できれば 北海道の都心部〔札幌など〕や帯広〔道東〕で
探しております

札幌だと 北海道大学病院や 中村記念病院でしょうか。

打ったことがある方や うまい先生がいる所を知ってる方がいたら
情報 投稿頂けると 助かります。

よろしくお願いします。




□管理人さまにお聞きになられては?/角野悠 (4161)投稿日 : 2016年07月17日 (日) 23時07分5xhSRQj0lo


こんばんは、名無しさんへ。
トップページにあるメールフォームから、管理人のdesura-総統さまに問い合わせてはいかがでしょうか?


/名無し (4162)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 10時55分cXxvogS.eU


ありがとうございます
desura-さんは詳しい方(北海道の病院のボツリヌス)なのでしょうか?

詳しく知っている方なのであれば
お聞きしたいと思います

□井戸端会議NO2をご覧下さい。/角野悠 (4164)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時19分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。
管理人さんはジストニアの病院にお詳しいそうですが、残念ながら北海道の病院までお詳しいかは私には分かりません。トップページの下の方にある井戸端会議NO2を読んでいただくと、管理人さんがいろいろな方に病院をそっと教えておられるのが伺えます。なので見て頂いた上で相談してもいいか判断されてはいかがでしょうか?

あとトップページの「ご意見、お問い合わせ」をクリックするとメールフォームが開きます。

ご検討下さい。それではまた。

□ありがとうございます/名無し (4171)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 17時57分cXxvogS.eU



只今身体状態が悪く
PCが使えない状態なので
まだ管理人さんに相談はできなさそうなんですが (これは携帯からです)

もし この掲示板を見ている方で
北海道でボツリヌスを受けた事がある、良い腕の先生を知っている方がいたら
お教えいただけないでしょうか。

一番近くて帯広市の病院なのですが
打った事がある方いませんでしょうか?
PCが使えるようになれば 管理人さんにメッセージできるか 考えてみようと思います
ありがとうございます
すみません


/マツやん (4172)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 21時25分Lh.070EcrU


https://caloo.jp/hospitals/search/01207/d1021

診察に行ってきました。
角野悠 (4154)投稿日:2016年07月06日 (水) 19時29分E2Y7VegqdU 返信ボタン


二度目のボトックスから6ヶ月です。斜頸の症状が出て来たり、痛みが増したと感じていました。先生の見立てでは、正面向いてるとまあまあまっすぐだけど、左右を向くと後屈しているねぇという事です。で、次のボトックスを来週打つ事になりました。回数を重ねて快方に向かえば良いのですが。
肩や首の痛みが湿布でも取れなかったのですが、噂に聞くペインクリニックの受診はどうでしょうか? と聞くと、消極的ながら賛成という感じでした。 なので、ボトックスの様子を見てからにしようと考えています。

□角野さん/pbmojp (4163)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 11時45分t3Xy8J99g2


お久しぶりです。

>二度目のボトックスから6ヶ月です。

インターバルが2回目で半年ですか?
すごい効果ですね。
ご自身の努力もあるでしょうが、良い主治医に巡り合えたのではと想像しております。

私は、今年になって病院が変わりましたが、現在は集中して治療するべきと診断され、BTXは2ヶ月おきです。
経済的負担が大きいです。

障害年金受給の手続きは継続中ですが、もし、受給出来なければ治療規模を縮小するつもりです。

地元の脳神経科医で投薬、心療内科での自己催眠療法に絞ります。
症状の波はありますが、症状固定してきたようですし、別カテで写真をUPした補装具があれば、もう十分だと思っています。

それと、治療にお金をかけるのとそのお金を別の事に使うのが私の人生に取ってどちらが有意義か、つまり人生に対する費用対効果だと思っています。

角野さんは是非寛解に向かってください。

□ありがとうございます。/角野悠 (4165)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時47分E2Y7VegqdU


こんばんは、pbmojpさん。

まあ厳密に言うと4ヶ月を過ぎた辺りで痛みが増したとか、5ヶ月辺りで斜頸がひどくなったとかあるのですが、次回の診察まで我慢しました。努力はしてもそれくらいでして、大した事はしていません。主治医に恵まれたのはその通りだと思います。先日の講演会の後の交流会で話したところ、ジストニア友の会の堀内先生も主治医の事はご存知でしたから。

pbmojpさんこそ大変な努力を重ねておられて、頭が下がります。補装具の写真は興味深く拝見致しました。お金の問題は永遠な上に切実でして、頭が痛い事と推察致します。

私も節約節約でやってきましたが、ちょっと訳ありで大きい出費があり、赤字確定してしまったのでやけになり、老眼で苦しむ前にスマートフォンを買ってしまいました。流行りの格安SIMでの運用です。

ところで、マツやんさんを通じてメールアドレスは伝わっておりますでしょうか? またお暇な時にでもご連絡下さい。

それではまた。

/マツやん (4166)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時13分Lh.070EcrU


遠に伝えてあります・・・ご心配なく^^:

□失礼しました。/角野悠 (4167)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時58分E2Y7VegqdU


マツやんさん、ありがとうございます。
いや。あれから結構経つので…

□あっ!/角野悠 (4168)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 08時25分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
今気付きました。あの時とメールアドレスが変わっていますが、それもお伝え頂いてるでしょうか? 既にお伝え頂いてるならいいのですが、まだでしたら申し訳ありませんがご連絡よろしくお願いします。当方の勝手な都合で申し訳ありません。

□角野さん/pbmojp (4169)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時10分t3Xy8J99g2


メールの件、すみません。
マツやんさんから教えていただいています。
それが、最新のメアドなのかは確認します。
バタバタしていたり、体調が悪い時が有りましたが、私と角野さんの間には「共通の趣味」がありますので、そのネタもしこんでいました。
ちょっと仕事、プライベートがバタついていますのでしばしお待ちください。

装具は努力などしておりません。
「やむにやまれず」です。

障害年金はまた大きな壁に当たりました。
以前、書き込みしたのですが、初任日の病院が廃院しているため確定が出来ていません。

それでもレセプト開示書を請求しているし、健康保健協会に確認したら、初任日にあたる病院のカルテらしきものが存在すると言われましたので、初任日は確定できると思います。

また一番の問題、認定日の診断がまともな診断ではなかった可能性があることです。
これは、以前、書き込みしました。

新たに発生した問題は今の主治医です。

今年から主治医が変わったことは以前書き込みましたが、前回(今年の6月)に障害年金の手続きを行っている。近いうちに診断書を書いてもらいたいと訪ねましたが、焦る必要は無い。病院が変わって本格的な治療は始まったばかり、焦らず、腰を据えて治療しましょうと言われました。

焦らず、腰を据えて治療を受けるにはお金がいるでしょ!といことが分からないんですね。

社労士さんから、ご高名で人徳者、後進の育成、病気の研究、論文の発表、学会の主催など学者肌の医師は、治療とお金の関係が結びつかないそうです。
過去、そういった案件は何度もあったそうです。

主治医にいくら言っても理解出来ないでしょうから、ソーシャルワーカーに相談すよう指示を受けましたが、今の病院にはソーシャルワーカーがいません。

社労士さんがまた頭を抱えていました。
取り敢えず、次回の治療日が8月なので、その前に作戦会議を開きます。

メールの件、しばしお待ちください。

□メルアドの違い。/角野悠 (4170)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時59分5xhSRQj0lo


pbmojpさんへ。
見分け方は、以前のはauで新しいのはドコモというだけです。
@の前は一緒で@docomo.ne.jpになります。

急ぎませんので、ごゆっくりどうぞ。

マツやんさんへ。お手間を取らせました。

補装具完成しました
pbmojp (4156)投稿日:2016年07月15日 (金) 23時24分oKuAqyyQoI 返信ボタン


以前紹介させて頂いた補装具が完成しました。
QOLが格段に上がりました。
これで、行動範囲が広がると思っています。
これから使いながら改良すべき点があれば手を加えていくそうですが、特に問題はありません。
頚部の不随意運動を起こすため、頚部に当たっておるところにタオルを詰めていましたが、ネックウォーマーを当てた方が良いですね。
目立たないデザインに変える事も今後検討するそうですが、私はボンテージのような感じが気にいっています。

ただ、取り付けたら腰痛が酷くなります。
私は腰椎椎間板ヘルニアの手術を4回受けています。
それでも、ここ数年あまり酷くなることは有りませんでしたが、補装具をつけたら痛み出します。
原因は、軽量な素材を使っているが、いくらか加重がかかること、自分では姿勢を良くしているつもりでしたが、体幹が捩れているため、装具が正しい姿勢に矯正している為です。
これは慣れていく事、ストレッチを今までどおり続けていく事が大事だそうです。
足取りも軽くなったし、近い将来、杖から脱出できると思います。

/マツやん (4159)投稿日 : 2016年07月17日 (日) 12時42分Lh.070EcrU


頸と体幹にフィットした素晴らしい装具ですね。
私も同じ様な装具が欲しくリハビリ医に相談しましたが最近、
上肢の筋力低下が著しいので装具装着は筋力低下の恐れがあるとのことで、却下されましたが、市販のカラーに少し手を加え数分装着していると早朝効果と似た効果か現れることが解り発注しました。

手帳では痙性斜頸は対象外でしたので私も頸椎症を理由に健康保険で作りました。

ジストニア完治に向けて
根治したみのちゃん (4148)投稿日:2016年06月29日 (水) 23時30分BCfn6gfjRs 返信ボタン


ジストニアを発病して4年経ちました。と言っても、根治して1年が経ちます。私が以前した書き込みを見て今でも、整体院 楽(小田急線 経堂駅)にお問い合わせがあると先生からお聞きしネットは凄いと思っています。私の書き込みを見て、沢山の方が来られましたが、約9名の内7名〜8名の方が1年以上継続して、治療され寛解又は病院の先生から見たら、ジストニアでは無いと言われることでしょう。私がそうでしたから。そこまで良くなりました。それを、お聞きしてうれしく思っています。まだ緊張して首が震えてしまう方へ。杉並区の荻窪駅そばの鍼灸院に行って下さい。大丈夫、良くなります。1名良くなった方いますから。但し、半年は掛かるかもしれません。ご参考まで。大体の方は1ヵ月で辞めていく中でよく1年間続けてくれました。お疲れ様でした。少しづつ、普通の日常を取り戻して下さいね。私は、昨年家を買いました。今も本当によくなり、40代半ばですが、30代前半の弾力性のある体になりましたね。と言われるようになりました。本当に体が軽く、毎日を感謝して楽しんでいます。今までアドバイスをくれた皆さまへ、ありがとうございます。



□民間療法について/desura- (4152)投稿日 : 2016年07月04日 (月) 13時28分TVq9/fcOKw


情報ありがとうございます。
初めにみのちゃんさんがご紹介してくれている整体や鍼師を否定している内容ではありません。

以前から大樹の会ホームページなどでも繰り返し述べさせていただいておりますが、
2015年秋口に75歳自称女院長、「腫瘍治る」と謳い、無免許で赤外線治療院が香川県警に詐欺容疑で逮捕されると言う事件が起きた。
医師免許がないのに赤外線を照射して腫瘍が治るとうたい、治療費をだまし取ったとして、香川県警は9日、詐欺の疑いで、自称「藤原赤外光線治療院」院長の藤原朝子容疑者(75)=高松市=を逮捕した。県警によると、「免許はないが、東洋医学の医師という意味だ」と容疑を否認しているという。『おそらく国際中医師免許の事を言いたいのだと思います。』
逮捕容疑は2015年2月28日〜3月29日、県外に住む40代女性に赤外線で腫瘍が治るとうその説明をし、治療費名目で現金39万円をだまし取ったとしている。2015年11月5日付産経ニュース。
また、同年11月頃栃木では自称祈祷師にかかっていた6歳の男の子が亡くなると言う痛ましい事件も起きた。
藁をも掴みたいと言う患者の心理に付け込む怪しげな民間療法が多数ありますのでご注意。

病院の医師などと同じように国家資格が必要な施術は、『あん摩マッサージ指圧師』、『鍼師』、『灸師』、『柔道整復師』の4つです。
整体、カイロプラクティック、リラクセーション、気功、アロマテラピー、○○セラピスト、国際中医師免許等々と呼ばれる多数存在するその他については法的資格制度がなく、医業類似行為 『民間療法』 と位置づけられている。

国家資格が必要な施術は、何々に効果があると効能を掲げてなならないと言う規制がかけられているが、法的資格不要な施術に関してはそう言った規制がないため、肩こりに効果がある等と効能を掲げている所が少なくない。
そのため患者はどうしてもその看板に目を奪われ無資格施術院に行ってしまう傾向にある。
そのため、かえって悪化するなど逆効果になっている例が厚労省などに報告されている。
重篤な被害を受けている例も散見される。
大々的に効能を掲げている施術院は信用できないと思っても過言では無い。

例え国家資格を有する施術を受ける場合でも、自身の病態や持病の有無などを勘案し、やってはいけない事も多々あるので、医療機関以外に受けたい場合は事前に主治医とよく相談の上、適正な施術を受けるようにしたい物だ。
決して国家資格及び民間療法いずれでも自己判断で行ってはいけない。
まずは主治医、家族や友人などに相談する事が肝要である。

もし被害があった場合、因果関係を証明する事は大変困難と見られ、医業類似行為は身体に影響を及ぼすものであることを理解し、自己責任で行うと言う心構えも重要になって来る。
万一、危害など被害を受けた場合は、厚労省、消費センターに情報提供をする事が必須である。
更に各地にある医療安全支援センターや保健所への情報提供も併せて行うと良い。また、解約・返金や補償を求める場合は、弁護士会等による法律相談を受けることもできる。
言うまでも無いが速やかに医療機関を受診する事が最も大事である。

法的資格の無い施術は医科学的根拠が無く、効果があると豪語する施術師には、根拠となる論文を見せてくれと聞くのも怪しげな民間療法に引っかからない策である。

資格を有する療法でも、技術不足の施術師も少なからず実在する。
患者が技術を伴っている施術師か否かを見極めるのは不可能に近いので、必ず事前に正確な情報収集及び、自身の体調などを施術師に伝える事が重要である。聞かない施術師は避けるのが無難である。

何度も言うが、必ずしもなにがし療法が全て悪いとは言いません。適切な医療を受けながら心のよりどころとして並行して行う事で、ご本人の精神が安定すると言う点ではとても効果があるものです。
厚生労働大臣認定と書かれている免許証?を掲げている所も結構あります。これは、一般社団法人○○協会、NPO法人○○と言う団体を厚生労働省が認可したと言う証書です。つまり、資格『医療行為』を認可しているのではありません。いかにも信用性がありますが、名前に騙されてはいけません。あくまで法的資格の無い民間療法です。

香川の事件を取り上げたニュースです。
https://www.youtube.com/watch?v=KyHVQqK_n8o&feature=youtu.be
映像はNHKの許可を得て投稿しています。

治らない病気と誤解されるような表現もありますが、決して寛解しない病気ではありません。
本編であっしも言っていますが、即効性が無く時間がかかる治療です。
適切な治療を早期に始めれば寛解の可能性も高くなります。
焦らず諦めず治療を続けて行きましょう。

放送では掲示板の書き込みで被害が拡散したと言われていますが、書き込みも悪意があった物ではなく、藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ医科学的な根拠のない悪質な民間療法に注意を促す物です。

掲示板は患者さんの心のよりどころ、交流の場、情報交換の場として活用していただきたいと思います。

□被害の一例/desura- (4153)投稿日 : 2016年07月04日 (月) 13時29分TVq9/fcOKw


写真は被害の一例です。

/pbmojp (4155)投稿日 : 2016年07月10日 (日) 00時23分SQ1Sq9kXAQ


管理人さんに1票

□削除させていただきました/desura- (4158)投稿日 : 2016年07月16日 (土) 08時54分TVq9/fcOKw


4149番、4150番に付きまして、4148番と同じ文面であり、ネームは同一ですが、識別記号が違う事から、別人のコピペと判断して削除いたしました。

補装具
pbmojp (4157)投稿日:2016年07月15日 (金) 23時25分oKuAqyyQoI 返信ボタン


4156の続きです

痙性斜頸と肩コリ
わやん (4147)投稿日:2016年06月27日 (月) 10時55分sdSO.O95dA 返信ボタン


8年間痙性斜頸と酷い肩こりと首こりに苦しんでおります。
色々試しましたが先日フォームローラーを使った筋膜はがしを
試したところたったの2日で改善が見られましたので報告いたします。
NHKのためしてがってんでも以前紹介されていました。
自宅で簡単にできますし、専用の道具であるフォームローラーは
スポーツ店で6千円程度で購入できるのでぜひお試しください。

補装具2
pbmojp (4146)投稿日:2016年06月06日 (月) 15時38分t3Xy8J99g2 返信ボタン


4144番の続きです。



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