痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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市民セミナーが開催されます。
角野悠 (4805)投稿日:2018年10月20日 (土) 21時45分E2Y7VegqdU 返信ボタン


突然すみません。

明日大阪でジストニアの市民セミナーが開催され、梶先生たちが公演されます。
私は参加しようかと思案中です。
https://neurology-forum.org/als/document/dystonia.pdf

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はじめまして。
ゆみこ (4786)投稿日:2018年08月20日 (月) 19時36分4U0MEtaF5E 返信ボタン


私もジストニアではありませんが皆様に質問があります。
現在、変形性膝関節症で傷病手当金を受給しています。最近になり体調を崩し重度の起立性低血圧で入院します。
起立性低血圧で入院しながら変形性膝関節症で傷病手当金を受給するのは問題ありませんか?
6月いっぱいで退職し6月4日から傷病手当金の支給を受けています。現在は国民健康保険です。
退職前の保険証の記号、番号で申請しています。
変形性膝関節症と起立性低血圧で受診する病院は違う病院です。
よろしくお願いします。
変形性膝関節症以外の病気で傷病手当金の申請が出来ないのは存じあげております。
起立性低血圧での入院は3〜5日間ぐらいみたいですので変形性膝関節症で受診している病院での受診は可能です。
問題はありますか?
よろしくお願いします。

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□おはようございます。/角野悠 (4788)投稿日 : 2018年08月21日 (火) 09時42分E2Y7VegqdU


はじめまして、ゆみこさん。

傷病手当金にあまり詳しくなくて申し訳ないのですが、支給の基準は働く意欲があるけど、働く能力が療養などのため無いという状態だったかと思います。

そうなると、意見書をお書きになる医師のご意見をお聞きになられた方が良いのではないでしょうか? 受給できない事にはならないような気がしますし、我々他人かつ素人では詳細は分からないと思うのですが…

お力になれず申し分けありませんが、なにか当方の勘違いがありましたら、再度書き込んでください。
よろしくお願いいたします。

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□傷病手当/desura- (4789)投稿日 : 2018年08月24日 (金) 07時33分TVq9/fcOKw


何ら問題ありません。
加入されていた健保は違っても制度は下記の物と変わりませんので参考にしてください。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139
1年6か月受給できますので、来年の12月3日まででしょうか。
ゆっくり療養してください。

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□とりあえず退院しました。/ゆみこ (4794)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 17時46分5VEKOENEbE


起立性低血圧でほんの短期間でしたが入院し退院して自宅療養中ですが
一向に血圧が上がりません。今日の血圧が上が82の下が50で脈拍が61です。入院中の検査では極度の脱水と栄養が足りませんでした。
今でもフラフラしていて歩くのも危険な時もあります。
人にもよるのでしょうが私の血圧はやはり低いのでしょうか?
明後日、退院後はじめての受診なのですが先生にお願いしてまた入院した方がいいのでしょうか?子供がまだ小さいので義理の母にお願いするのも遠慮してしまっています。

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□追記です。/ゆみこ (4795)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 17時55分5VEKOENEbE


傷病手当金の支給の件は何の問題もありませんでした。
角野さん、desura-さんアドバイスありがとうございました。

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□低血圧の定義。/角野悠 (4796)投稿日 : 2018年08月28日 (火) 19時22分E2Y7VegqdU


こんばんは、ゆみこさん。
傷病手当金が支給されて良かったですね。私はアドバイスというほどのことはしてませんが… desura-さんのおかげでしょう。

低血圧かどうかとの事ですが、WHOの低血圧の定義によると(Wikipedia)、
世界保健機関(WHO)は世界共通の基準として、収縮期血圧100(mmHg)以下、拡張期血圧60(mmHg)以下を低血圧と定義している[2]。

とあります。かなり低い方と思われます。
入院をご心配という事ですが、まずは目の前の診察に集中された方が良いかと思います。これこそよく主治医とご相談ください。

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□角野さん/ゆみこ (4797)投稿日 : 2018年08月29日 (水) 09時58分5VEKOENEbE


ジストニアの相談ではないのに親身に相談にのって頂きましてありがとうございました。
明日、診察日なので主治医の先生としっかりお話をしてきたいと思います。

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患者を生きる・・・
慶次 (4793)投稿日:2018年08月27日 (月) 16時32分Lh.070EcrU 返信ボタン


7月の交流会時に取材されていました。

https://www.asahi.com/articles/ASL8T7H59L8TUBQU00Z.html?iref=com_api_spe_ikirutop

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脳幹療法はいかがなものでしょうか?
うさぎ (4756)投稿日:2018年07月20日 (金) 09時58分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで度々目にする脳幹療法をなさっている方は現在いますか?
もともとの姿勢の悪さもあり、ボトックスと併用で通ってみようか迷っています。30分圏内に脳幹療法整体院があります。

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□脳幹療法されるのであれば長期的な視点で/ジストニア完治したみのちゃん (4757)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時03分MCJeBcM4Wg


脳幹療法している整体院には現在、20名ほどが通院しています。年齢、ジストニア歴にもよりますが、脳幹療法だけですと、週1回で半年から1年で改善した実感を持てている方が多いようです。ジストニアは、強い病気ですので日ごろのケアも大切だと思います。

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□追記/ジストニア完治したみのちゃん (4758)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時08分MCJeBcM4Wg


ボットクスとの併用は可能です。だた、ボトックスもその方々の体質やジストニアにもよりますので、効果はそれぞれのようですね。ボトックスと併用して、職場復帰された方も居るようですし、ボトックスが合わず、脳幹療法迄これなくなった方もいるようですので、その方々の体質それぞれです。お近くのようですので、一度行かれても良いと思います。

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□主治医にご相談されては?/角野悠 (4759)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時26分E2Y7VegqdU


こんにちは、うさぎさん。

ウチの主治医に聞いたのですが、鍼とボトックスの併用を考えてると伝えたところ、鍼なら鍼、ボトックスならボトックスと専念した方が良いとおっしゃられました。

これはもちろん、主治医ごとにお考えが異なることと思います。

あと、ちょっと良くない表現かもしれませんが、保険で認められている治療、いわゆる標準治療は現在の科学的に有効というエビデンスがある治療です。決して劣っている治療ではありません。

いかがでしょう?
それでは。

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□みのちゃんさん/うさぎ (4760)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時18分dsvYrht5o6


脳幹療法で良くなられたのですね。羨ましい限りです。
電話で問い合わせしたところ、ボトックスと併用okのようで、一度話を聞きに来ては?とのことでした。
私も早く仕事復帰したいですね!

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□角野さん/うさぎ (4761)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時27分dsvYrht5o6


私の主治医は、マッサージでも鍼でも気持ちいいと感じることは全てやってみなさい!と言う考えの方です。現在もマッサージに通っておりますが、対処療法で中々良くなりません。そこで、原因療法の脳幹療法はどうなのか?と思った次第です。
保険適応のボトックスが痙性斜頸の第一線だということは自負しております。私は薬剤性の痙性斜頸のため、自立支援制度を利用し、1割負担でボトックスを打っております。しかもありがたいことに私の地域では、役所に申請すれば支払ったその1割も返金される為、実質無料でボトックスを打っているわけになります。なので、ボトックス注射にお金がかからない分、保険外で何か出来ないかと思い、脳幹療法を、、と考えてみました。

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□了解致しました。/角野悠 (4762)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 07時49分E2Y7VegqdU


おはようございます、うさぎさん。

主治医にも話されているとのことで、要らぬ取り越し苦労でしたね。失礼致しました。

でも、あくまで整体やカイロプラクティックなどは、資格なしで始められることを頭の片隅に置いて下さい。脳幹療法も国家資格は不要だったはずです。ですから、悪い言い方をすればピンキリであるかもしれません。もちろん、みのちゃんさんのかかられているところのように、実績ある方もおられるのでしょうが、私は実は好きではありません。全くの個人的な意見ですが…

それはそうと、うさぎさんは相当容体が悪かったのでしょうか? 私も薬剤性のためPMDA(医薬品医療機器総合機構)とだいぶ話し合ったのですが、救済には入院またはそれに準じる程度の症状であることという点に引っかかりまして。前の一文に相当するほど症状が重くないため、出しても見込みが薄いと判断するに至りました。書類を出して申請すればどういう判断が出るか分かりませんが… そのため高価なボトックスの自己負担が大きいです。

よろしければ、薬剤性の痙性斜頸で救済されたという経緯を書いて下されば、あとに続くであろう人々の参考になろうかと思います。もちろん無理強いはできませんが、できればよろしくお願いいたします。

長々とすみませんでした。

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□角野さんへ/うさぎ (4763)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 15時55分xhW6rrBcGQ


明日、脳幹療法整体院に予約が取れたので、取り敢えず話を聞いて来ます。良ければボトックスと併用で通院します。

それと、私の場合は元々精神疾患があり、自立支援制度を利用しながら、精神科に通院しておりました。そこでもらった抗精神剤薬で遅発性ジストニア(痙性斜頸)発生。そのことは精神科医も認めておりますが、ご存知の通り、遅発性の痙性斜頸での入院はまず殆どありません。ので、私も薬剤救済法の対象にはなりませんでした。
私自身も発生から5カ月は投薬治療でしたが、全く改善せず、精神科医も痙性斜頸に詳しくない為、自分で調べ、こちらで東京女子医大の平先生がジストニアの名医だと知り、精神科医に紹介状を書いて貰い受診。そこで、平先生より「君はまだ外科手術が必要なほど酷くない。まずは精神内科でボトックス注射をしなさい」と言われ、国立神経精神研究センター病院の坂本先生を紹介されました。
しかし、国立神経精神研究センター病院での坂本先生のボトックス注射は2ヶ月から3ヶ月待ちらしく、坂本先生が隔週で外来に来ている埼玉の三愛病院なら予約が取りやすいということで、こちらに掛かることにしました。(運良く平先生の2日後に坂本先生を受診できました)
(ちなみにですが、平先生も三愛病院の神経外科に外来でいらしているので、東京女子医大に行くより予約取りやすいはずです!私は女子医大に行ってから知りました)

三愛病院で坂本先生にお会いし、抗精神薬で遅発性ジストニアになったと話すと、「私が常勤する国立神経精神研究センター病院でボトックス注射を打てば、自立支援制度で打ってあげますよ!」とおっしゃっていただき、先生が自ら空いている日を指定して予約を入れてくださいました。それから私は国立神経精神研究センター病院で1割負担でボトックス注射を打っています。
(国立病院の受付曰く、ボトックス注射を自立支援制度で打ってくれるかどうかは先生次第だそうです)

そんな流れで、私はボトックス注射を自立支援制度で打つようになりました。

言い方悪いですが、こういったやり方もあります。薬剤性の遅発性ジストニアの方は自立支援制度でボトックス治療が出来るかもしれません。
一度担当医に相談してみてもいいかと思います。


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□追記/うさぎ (4764)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時02分dsvYrht5o6


ちなみに国立神経精神研究センター病院は、東京都小平市にあります。
最寄りは萩山駅。車ですと、所沢インターから車で40分くらいです。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4765)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時28分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

書きにくいことまで書いて下さりありがとうございました。
そういう手法もあるんですね。良い先生に巡り合われたこと、こころよりお喜び申し上げます。

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□うさぎさん/ジストニア完治したみのちゃん (4767)投稿日 : 2018年08月01日 (水) 19時06分MCJeBcM4Wg


脳幹療法は如何でしたか?横たわっていただけ、って思うかもしれませんが週一で続ければ変わってくると思います。坂本先生も他の治療を否定しないところがいいところだなと思います。国家資格であるとか、無いとかありますが、結論は治ればよい、改善すればよいわけですから、何であれ続けてみて下さい。ちなみにどちらの脳幹療法に行かれているのですか?

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□みのさん/うさぎ (4768)投稿日 : 2018年08月07日 (火) 19時10分K/6biNfSkg


行ってきましたよ!どこの治療院かは個人を特定される可能性がありますので、言えませんが、楽ではありません。ちなみに、脳幹療法の1番の大元に基づいたやり方の整体院です。
感想ですが、そこの治療院の先生が私には合いませんでしたね。
薬、ボトックス、マッサージ、針基本的に辞めてください。ということ。高いサプリも進められたりして、かなり戸惑ってしまいました。


実はそのことが不信で、楽の先生にお電話してみました。
(この掲示板のこと、みのさんのこともおっしゃっていました(^^)
するとやはり、私の行った整体院と楽の先生では考え方が違いましたね〜。
楽の先生はマッサージも行ってくれ、ボトックスも薬も併用可とのことで、脳幹療法士の中でも色んな派閥があるのだと。
楽の先生の考え方の方が私には合っていました。
ただ、楽まで通うとなると、一番安い交通費で行くと往復4時間もかかり、ちょっと厳しいかな。と。通ってみたいけど。まだ私にはチビっこな娘がいるので。

そんなこんなで次のボトックスまで二週間切りました!



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/ジストニア完治したみのちゃん (4769)投稿日 : 2018年08月10日 (金) 12時58分MCJeBcM4Wg


そうだったのですね。それは大変でしたね。大変失礼致しました。
派閥が違うけど、施術は一緒である「イネイト整体」って言うのもあります。私も実家に帰った時に行ったことがあります。施術は一緒でした。「薬、ボトックス、マッサージ、針基本的にしなくて良い」と言われるのも一緒です。但し、高級サプリメントの売り込みはありませんでした。ご近所にあるようでしたら試してみてください。ボトックスをしたら、1週間から2週間は施術は受けないでください。坂本先生も脳幹療法はご存知で悪い印象はもたれていないようです。なぜそう思ったかは、ネットで調べてそう思ったのか?それとも、患者の体を見て、そして触って、そう思われたのかは不明です。

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□みのちゃんさん/うさぎ (4787)投稿日 : 2018年08月21日 (火) 09時08分dsvYrht5o6


脳幹療法整体院には派閥があるみたいですね。
私はちょっとそこの整体院が怖くなり、もう行ってません。
イネイト調べましたが、うちからは遠いのでいけません。情報いただいたのに、すみません。

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ジストニアではありませんが・・・
のぞみ (4772)投稿日:2018年08月12日 (日) 15時34分4p4WT7IyIg 返信ボタン


はじめまして。

のぞみと言います。
身体に大きな障害がありリハビリをしながら家族の助けをもらいながら何とか生活しています。
こちらのサイトはよく拝見させていただいております。

以前、なおみさんが傷病手当金について質問された時に返信された方が、なおみさんはジストニア患者さんですか?と返信されていたいたので書き込みをためらっておりましたが仲間が欲しくて思い切って書き込みをしましたが、こちらの掲示板はジストニアの患者でないと書き込みは出来ないのでしょうか?

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□ようこそ/desura- (4773)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 17時01分TVq9/fcOKw


管理人のdesura-です。

そんな事はありませんよ。
病気の違いはあるかもしれませんが、闘病している仲間には違いはありません。
遠慮なく書き込んでください。

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□管理人さま/のぞみ (4774)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 17時41分4p4WT7IyIg


ありがとうございます。

安心しました。
これからよろしくお願いします。

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□はじめまして。/角野悠 (4775)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 21時14分E2Y7VegqdU


こんばんは、のぞみさん。

それを書いたのは私です。それほど深い意味で書いたわけではなく、委縮させてしまって申し訳ございません。
これからも、よろしくお願いいたします。

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□角野さん/のぞみ (4777)投稿日 : 2018年08月13日 (月) 05時16分4p4WT7IyIg


おはようございます。

こちらこそ変な書き込みをしてしまい申し訳ありませんでした。
色々と話を聞いてくださいね。
よろしくお願いします。

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ボトックスとナーブロック
ごくう (4770)投稿日:2018年08月11日 (土) 14時14分ReRX.w9ORM 返信ボタン


ボトックス治療をされてる方は多いようですが、ナーブロックで現在治療されている方はいらっしゃいますか?

僕は値段が安いナーブロックを最近うっています。しかしボトックスより効果が薄い気がします。確かにあの独特のきつさはとれますが、肝心の曲りは全く改善されません。

お返事お待ちしてます。

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□AとBの薬理学的相違/desura- (4771)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 11時32分TVq9/fcOKw


簡単に言いますと
A型⇒SNAP25を遮断
B型⇒シナプトプレビンを遮断
それぞれ役割が違います。B型は痛みを伴う症状に効果があるとされていますが、A型と比較して約6割と安価なため、痛みを伴わない患者さんもB型を希望する方もいます。
現在はA型も約17%値下がりしましたので、ご自身の病態に沿った方を主治医と相談してお決めになると良いと思います。

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□はじめまして。/角野悠 (4776)投稿日 : 2018年08月12日 (日) 21時20分E2Y7VegqdU


こんばんは、ごくうさん。

私はA型ボトックスです。最近感じたことですが、安価な治療法であっても効果が薄かったりなかったりすると、それは費用対効果が高くにつくというものです。

desura-さん。
B型が痛みに効くとは知りませんでした。次の治療は主治医にB型を提案してみます。

ありがとうございました。

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いかがお過ごしですか(*^^)v
desura- (4766)投稿日:2018年07月30日 (月) 09時51分TVq9/fcOKw 返信ボタン


毎日暑いし、台風12号が東から西に向かうと言うへそ曲がりで変な気象ですが、いかがお過ごしですか?今度はお日様が西から昇るかもしれません(~_~;)
そうでなくとも天気や気圧の変化で体調を崩しやすいので、お気を付けください。

あっしはボチボチ9月21日の講演の練習をしなくちゃ。
みなさん応援お願いします♬

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ご相談させてくださいm(_ _)m
すー (4749)投稿日:2018年07月12日 (木) 19時41分aiT03bg60c 返信ボタン


アカシジアが出ていた時は副作用を抑える薬を処方され治まりましたが、ジストニア・ジスキネジアについては未治療です。
歩幅も狭く足元が危なくなってきたため、車椅子のレンタルを考え始めました。
そこで、通っているクリニックから針筋電図の検査ができる大きな病院を紹介していただき要介護認定を受けて安価で車椅子を借りることが先か、それより今期待をいだいている針治療を受けてみることを先にするべきか悩んでいます。
皆様はどちらを先にするべきと思われますか?
ご意見をお聞かせいただければ幸いです。

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□優先順位/desura- (4750)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 08時13分TVq9/fcOKw


 初めまして。
 まず針筋電図を行ってくれる病院できちんと診断を受け、その上で必要な治療を受けながら鍼を受けたいのであれば、並行する事が望ましいと考えます。
 要介護認定が通るか否かは現時点では分からないので、ともかく医療機関で適切な診断を受けてください。
 レンタル車椅子はご本人が必要であれば借りる事も選択肢に入れ、その後リハビリが有効となればこれも並行して行うようにしてください。
 最近、車いすが無いと移動はもとより、立つ事さえままならなった方が、1年あまりのリハビリで歩けるようになりました。現在も毎日リハビリを続けています。
 この方は元気だった頃に行っていた趣味をまたやりたいと言う目標を掲げて取り組んできました。
すーさんも何か目標を持つ事で辛い治療リハビリにも前向きに取り組んで行かれる物と思います。
 お互いに焦らず諦めず闘病して行きましょう。

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□ありがとうございます/すー (4752)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 17時31分aiT03bg60c


desra-さん

貴重なお話をありがとうございます。
かなり昔になりますが、子どもが生まれて間もない頃は、要介護度3だった事があります(;^_^Aそれは今も患っている原疾患の症状に拠るものでした。

上体の強烈な薬剤副作用が出た時は、とある病院で入院治療を受けましたが改善しないまま退院し、その後副作用被害救済を求めて書類を提出しましたが、入院治療にかかった内の保険診療分数万円が支給されただけでした。保険外の治療法が多かった病院だったので、ほんの気休めにしかならないものでしたが、薬剤副作用被害に拠る苦しみだと認めてもらえたことが何よりの救いになりました。

この度は数種類のSSRIが両足全体に来ましたが、もしかすると上体の時のように何かの薬によって劇的に症状が軽くなることがあるかも知れないとも思いますし、現在の足の症状は針治療に反応するのではないかと期待を持っています。

今回も痛みがキツいですが、同じように闘病している仲間がこんなにいらっしゃる!と思うと心強いです。
ありがとうございます(^人^)

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□おはようございます。/角野悠 (4754)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 07時57分E2Y7VegqdU


すーさんへ。

desura-さんの後でなんですし、医療行為に不慣れですが。

すーさんの状態が分からないのですが、個人的なイメージでは、いったん車椅子に頼りきりになると、一気に脚部が衰える気がします。

いかがでしょうか?

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□返信ありがとうございます(o^^o)/すー (4755)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 10時31分aiT03bg60c


角野悠さん

こんにちは。ありがとうございます。
車椅子に頼りきり…なるほど(-ω-;)確かに。気をつけたいと思いますm(_ _)m

けれど歩行が危ない時は、ケガして家族などに迷惑かけるよりは、はじめから車椅子に乗っておけば…と思うこともあります(..;)

車椅子レンタルはもう少しよく考えてからにしたいと思います。
私には盲点でした(*_*)親身になってのご意見ありがとうございます(^人^)


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二回目ボトックス行ってきました
うさぎ (4734)投稿日:2018年06月30日 (土) 18時48分K/6biNfSkg 返信ボタン


東京女子医大の平先生の紹介で、国立神経精神研究センター病院の坂本先生のところで二回目のボトックスを打ってきました。1回目から三週間で痛みが4割程なくなり、首の傾きはそのまま。
二回目のボトックス当日から痛みは更に2割くらい良くなり、10日経つ昨日から首の傾きがリラックス状態で5割程改善してきました。緊張時にはダメですね。
三回目が八月末ですが、先生の見立てだと大分改善しちゃうかも!とのことです。まさかこんなに早く良くなってくるとは驚きです。

坂本先生も痙性斜頸にとてもたけた先生で、平先生の信頼出来るボトックスを的確に打てる数少ない医師だそうです。

いつも皆さまに励まされています。
皆さま、暑い日々ですが、寛解、完治目指して頑張っていきましょう!

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□おめでとうございます。/角野悠 (4735)投稿日 : 2018年06月30日 (土) 22時15分E2Y7VegqdU


こんばんは、うさぎさん。

朗報のご報告をありがとうございました。我が事のように喜んでおります。お互い頑張りましょう。


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□よかったです/きゃね (4736)投稿日 : 2018年07月07日 (土) 17時06分6wQlYeQn0s


うさぎさん

ボトックスの効果もあって症状が良くなってるとのことで、よかったですねᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ

少しずつお互い寛解目指していきましょう!

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□そらおさん/うさぎ (4751)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 16時56分K/6biNfSkg


三回目から効かなくなるんですかね!不安です。
ここ数日、寝不足もあってか首が痛いです。
傾き具合は意識する事でだいぶ改善されている気がしますが、逆に変に体に力が入って、肩や腰が痛くなってきました。

坂本先生は筋伝図は使いません。
注射は2ヶ月おきです。私は坂本先生が埼玉の三愛病院に外来にいらしている時に診て頂き、その後国立神経精神研究センター病院に転院してからなぞの予約システムを先生がなさってくれ、ありがたいことに優先的に治療してくれています。

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皆様はじめましてm(_ _)m
すー (4746)投稿日:2018年07月12日 (木) 01時51分aiT03bg60c 返信ボタン


全身性の遅発性ジストニアと遅発性ジスキネジアを患っています。夜、寝ようとすると特に痛みが酷く、あまりの痛さに耐えかねて“ジストニア 仲間”で検索し、皆様を見つけた時の感動(T-T)どうかよろしくお願いします。

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□こちらこそよろしくお願いします。/角野悠 (4747)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 06時15分E2Y7VegqdU


おはようございます、すーさん。

私も遅発性ですが、寝転がるとウソのように痛みがありません。全身性だからでしょうか?

これからもよろしくお願いいたします。

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□お返事ありがとうございます/すー (4748)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 12時35分aiT03bg60c


こんにちは角野さん。ありがとうございます。現在は腹部から足の爪先までの症状が重いため、横になってもウニョウニョ、ビリビリ、ピリピリ、ジンジン痛いです。以前上体だけの症状の時は頸がブンブン振り回されていたので、寝転がっても枕を擦って頭が動いて落ち着くことがありませんでしたが、今は寝転がると体幹の揺れは休まるので、おっしゃる通り寝転がると上体は楽になります(^_^)

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