痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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痙性斜頸
S (4297)投稿日:2017年02月23日 (木) 11時05分RakgVLEVKw 返信ボタン


私は、痙性斜頸になって6年になります。首が痛い時は、本当に何をするのも辛いのですが、生活習慣を見直したら落ち着きました。まだ、病院は行ったことありません。初対面の人と接するときに、首がおかしいということを伝えたりしますか? 昔は、よくいろんな人に首が変だとか笑われました。気にしない方がいいですよね? こんな時は、どうしたらいいですか?

□はじめまして。/角野悠 (4300)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 20時12分E2Y7VegqdU


うーん。人によるかと思います。

自分は今はだいぶ痙性斜頸が真っ直ぐになりましたが、ひどかった時は開き直っていました。堂々としていると、意外と見て見ぬ振りしてくれたように思います。

しかし、苦手だったのは子供たちですね。大人は見て見ぬふりなんですが、子供は無邪気にそして不思議そうに見つめるんですね。視線が痛かったですね。

いかがでしょうか?

テレビ放送
マツやん (4295)投稿日:2017年02月22日 (水) 20時21分Lh.070EcrU 返信ボタン


 放送日時:平成29年2月28日(火)18:55 〜 20:54
 放 送 局:テレビ東京

 番 組 名:「ありえへん∞世界 2時間スペシャル」

放送内容:@ハンガー反射
A手が自然に上に挙がる現象

※堀内先生の出演する時間帯は確定できない旨、ご了承ください。

□テレビ大阪でもあります。/角野悠 (4296)投稿日 : 2017年02月23日 (木) 01時38分E2Y7VegqdU


マツやんさん、情報ありがとうございます。
テレビ大阪でも放送するみたいですので、早速録画予約致しました。

真面目な番組である事を期待します。

/マツやん (4298)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 05時18分Lh.070EcrU


角野さん
静岡では残念ながらテレビ東京系列は映りません(−−〆)

□ありゃ。/角野悠 (4299)投稿日 : 2017年02月24日 (金) 20時05分E2Y7VegqdU


静岡はネットしてないんですか。
そういや、昔の山形県では民放が二局しかなかったなぁ〜。

失礼しました( ̄▽ ̄)


pbmojpさん
マツやん (4278)投稿日:2017年01月19日 (木) 07時18分seTaBe7TlI 返信ボタン


社労士の情報ありがとうございます。
数名ですが興味を示された方がいますので改めえて別カテにさせて頂きます。

http://kitakyushu-shogai.net/

http://hyogo-osaka-shogai.com/

http://tanakazeimukaikei.tkcnf.com/index

/マツやん (4279)投稿日 : 2017年01月19日 (木) 07時21分seTaBe7TlI


次回は全国規模の情報をお待ちしています^^:

□マツやんさん/pbmojp (4280)投稿日 : 2017年01月19日 (木) 21時03分oKuAqyyQoI


フォローありがとうございます。

一番下は友人の税理士で税理士の切り口で障害者のサポートを行っています。(税金、助成金等)

一番上が私がお世話になっている社労士さんです。
以前お話した通り「船井総研」が出資して全国で障害年金受給を得意にしている社労士さんのネットワークの構築を行っています。
私がお世話になっている社労士さんから船井総研にご連絡頂き、大樹の会とリンクすることをご了解頂いています。

また、私が無事障害年金を受給出来れば、私を成功事例に挙げてもらう事、他の社労士さんと情報を共有して頂くようお願いしています。

ちなみに、私がお世話になっている社労士さんは完全成功報酬です。
2年近く私の手続きをお願いしていますが、受給できない場合は報酬は0円です。
診断書を書いてくれた医師にその事を伝えたら「男やのー!」と驚いていました。

少しでも皆様のお力になれればと思います。

□マツやんさん/pbmojp (4282)投稿日 : 2017年01月21日 (土) 11時56分oKuAqyyQoI


私がお世話になっている社労士さんにこの掲示板のURLを送りました。

現在、船井総研に協力できるサポートセンターのリストを出してもらうよう動いて貰っています。

まずは、浜松のサポートセンターをご紹介頂くようお願いしています。

□追加/pbmojp (4293)投稿日 : 2017年02月18日 (土) 15時15分oKuAqyyQoI


浜松・静岡地区のサポートセンターのURLと私がお世話になっている社労士さんからのメールの一部をコピペします。

http://www.irn-nenkin.jp/

以下メールのコピペです。

ンター長の榊原先生には連絡済みです(私と顔見知りです)。
女性のセンター長で、相談者に対し親身にソフトに対応されると評判です。

静岡にはもう1カ所提携先がございます。
今回ご紹介させていただくセンターでは遠すぎるとのことでしたら、
別のセンターに連絡いたしますのでお申し付けください。

よろしくお願い申しあげます。

以上です。

/マツやん (4294)投稿日 : 2017年02月19日 (日) 14時49分BJf1iDSlKw


情報ありがとうございます。

見学させていただきました
desura- (4281)投稿日:2017年01月20日 (金) 08時43分TVq9/fcOKw 返信ボタン


過日、口顎ジストニアに対する極めて稀なボトックス治療の様子を見学させていただきましたが、その様子をUPしました。

詳細はホームページhttp://jisutonia-taijyunokai.com/をご覧ください。
メニュー⇒参考資料⇒口顎ジストニアに対するボトックスとして掲載しました。

見学を許可してくださった京都医療センター歯科口腔外科吉田先生と患者さんに感謝し、この場をお借りして御礼申し上げます。

/はるな (4292)投稿日 : 2017年02月06日 (月) 11時50分xqdkOAVpU6


はじめまして。
ジストニア大樹の会HPをかねてより拝見させていただいておりました。
非常に興味深い記事でしたのでレスさせていただきます。

6年前より肩から口顎、舌へと痛みや違和感が広がり苦しんでおります。
肩の痛みの少し前にインプラントを行いました。
もしかして関連があるかも!?などと思うはずもなく、長年、整形、鍼、歯科・口腔外科などに通院をしておりましたが、2年前に吉田先生の口顎ジストニアHPに行き着きセルフチェックや感覚トリックのことを知って「まさにこれだ!当てはまりすぎる」と思いました。
その後、いろいろ病院も回っておりますが、それぞれの症状の専門科がバラバラのためにたらい回しされたり、「気のせい」「精神的なもの」とされることも多く、確定診断どころか筋電図ひとつとってもらえずにおります。
せめて筋肉部位の確定が出来れば現在行っている鍼にも生かせると思うのですがね・・・

歯科・口腔外科だけでも20件近く相談・治療に回っておりますがうまくいかず、さらに並行してジストニアの病院探しも検査すらして頂けない状況に疲れ果ててしまいました・・・。
吉田先生のような方がもっと増えていくことを切に願うばかりです。

筋電図下でのボトックス治療の写真が見れて、ますます興味が沸きました。こういう情報は本当に貴重ですね。
近郊であれば絶対に診察に伺いたいのに!関東に在住のため京都医療センターへ受診は難しく、本当に残念でなりません。
京都近郊ので同じように苦しんでいる方がひとりでも救われますように。

タバコ
モク (4290)投稿日:2017年02月04日 (土) 18時11分fj/edDA0gs 返信ボタン


はじめまして。私はしゃけいにかかり5年程たちますが、とあるきっかけでタバコをやめると、症状がかなり緩和しました。

痛み、張りがほぼ無くなりましたよ。まだ多少傾いてはいますがタバコ吸う前、後では雲泥の差です。
もちろん人にもよると思います。この話を医者にしても笑われただけでしたから。

しゃけいで悩んでタバコも嗜んでおられる方は一度は試してみる価値あると思いますよ。3日目くらいから楽になってきます。参考までに。



/マツやん (4291)投稿日 : 2017年02月05日 (日) 07時38分Lh.070EcrU


確かにタバコはジスを悪化させますね(^^ゞ
止めただけで斜頸が寛解した方もいると主治医から禁煙を勧められていますが、
私は寛解の望みがないのでストレス対策で止めるつもりはありません。
もし止めるとしたら金銭的問題ですから思い切って一箱1000円に値上げして欲しいです(笑)

口ジストニア
あいちゃん (4286)投稿日:2017年01月23日 (月) 19時22分DMGNNWKDl6 返信ボタン


私は2015、10月に薬剤性口ジストニアになりました。
ドパコールとジアゼパムを飲んでます。
こちらの掲示板で吉田先生にボトックスしてもらってた人が回復したと読みました。
去年11月に吉田先生にボトックスしてもらいました。
詳細を教えてもらえませんか。

発病してどれぐらいで、ボトックスしたか。
何ヵ月おきか。
何回ボトックスしたか。
お願いします。


/desura- (4287)投稿日 : 2017年01月24日 (火) 09時12分TVq9/fcOKw


口だけなのか、口顎なのかでも治療方法が違って来ると思いますよ。
余り詳しくは公のこの場で言えませんが、あっしの所に訪ねて来て半年くらいでY先生を紹介し、じき接種してくれました。
僅か1回で劇的に改善し、半年後2回目を打ちました。
回復の度合いは個人差と、治療内容『ここでは詳しくお話しできません』によって変わって来ますので、一概には言えません。
言える事は、回復する可能性はあるので決して諦めず、継続する事です。
それと薬害性ならば原因薬を特定し、減薬、そして断薬できるようにして行く事です。
Y先生はとても優しい良い先生ですね。

猫ママ様
haco (4270)投稿日:2017年01月05日 (木) 13時07分.vRu6BD1BA 返信ボタン


ありがとうございます

本当に奇妙な病気だと痛感しています

私が接した範囲では、眼の異常から脳の病気の可能性を疑った医師は1人もいませんでした。
異常が無いのに空騒ぎして注目を集めようとする“構ってちゃん”という扱いでしたね。
非難してる訳じゃ無いです。知らないだけなのです。
今時、ノーストレスの人などいるわけは無く、精神科に行けば何か病名はつけられますもの
だったら、もっと勉強してよ。
医大さん 教えてよ!
国試に出してよ。そしたら、学生は勉強するからさ
などと ブチブチ呟いていましたね。

今は、病気は私のもの
家族といえど、わかるわけもなく、求めることもない。そう開き直っています。

とはいえ 目が醒める度 今日も始まるのかと 言いようのない思いにかられます。

ところで、ジストニアに運動は禁忌という事を掲示板で拝見したのですが、そうなのですか??
医師に注意された事もなく、体力をつける為、ジムに通おうとしている矢先なので驚きました。

時々患部を鋏でジョキジョキきりっとってしまいたい衝動にかられます。勿論、衝動にすぎませんw

今年の目標は、再度の手術にかけること
BTXを続ける事
とにかく片付けること

病気に限らず つらいのは孤独ですよね。少なくとも私にとっては。
孤独って事ってできない事だから

掲示板 猫ママ様達に感謝しています。

□運動/desura- (4271)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 13時37分TVq9/fcOKw


hacoさんも確定診断が付くまでご苦労されたようですね(ーー;)
運動は特に禁止されている訳ではありません。
私の例で申し訳ありませんが、初期の頃不随意動が激しかった頃はもちろん運動もマッサージも禁止されていましたけど、不随意動も治まってある程度回復して来たら、散歩から始めて適度な運動は推奨されるようになりました。
いつからどの程度行えば良いのかは個人差があるので、主治医とよく相談の上行うようにしてください。
ジムに行くのも良いですが、いきなりキツイ運動はやはり注意が必要です。
やはり引きこもりがちになるので、できるだけ表に出て、運動は自身が行って心地よいと感じる程度が適量ではないでしょうか?
病院に行く時も駅でエレベーターやエスカレーターでは無く階段の昇降だけでも良い運動になりますよ(*^^)v

□ありがとうございます/haco (4272)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 15時17分.vRu6BD1BA


総統閣下(でよいかしら)

運動の件 そうなのですね
よくわかりました。

現実にずっと目を開けていることは困難なので、散歩は結構つらいですね。

もう一つの不安は症状の拡散です。私の場合、本が読めない。pcが見えない。テレビ画面が見えない。映画が見えない。目があかない。
気づいたら、口の周囲がいつも引き攣っている。
この時点で、私の人生の楽しみの大半は失われていました。

子供達は「何怒ってるんだろ」と避けるようになる。
いつも寝ている。怠け者だな・・・と

事実は、目を開けるのが辛いから、目を瞑っているだけなのですけれどね。
説明しても、わかるわけもない。

と 長い長い6年間でした。

今は、病名は確定し、少なくとも精神病ではないとわかってもらえたし これからはできることを探しながら歩いて行こうと思っています。

とはいえ 手術にあたっては子供2人は大反対
2人とも医療と無関係では無く、調べてもくれたんですけどね。

私も、30年 医院の受付にいましたけれど、ジストニアの患者さん 1人も出会っていません
今思えば・・・という人はいるのだけれど、本人も医師も、家族も、病気だとは思ってなかったみたいですね。

難病指定は必須な事ですけれど、まず病気の事 こんな病気があるという事
是非知ってほしいです。
専門医だけでなく、患者がまず診察を受ける一般の開業医さん 眼科や整形の先生、病院の問診の方に。

そういう意味で、総統の活動は素晴らしいと思います。

若い患者さんのお声を聞くと 心が痛みます。

総統は最近、ご自分のお身体の事 おっしゃいませんよね。いかがなのでしょうか?皆様の症状が少しでも寛解に向かいますように

□猫ママ様/haco (4274)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 08時49分.vRu6BD1BA


先日レスいただいたhacoです。
後で気付いたのですが、自分の事でいっぱいいっぱいで、猫ママさんのお辛い事にすら心が回っておりませんでした。
ボトックスはこれからなのですね。
予約が、なかなか取れないのは、苦しい時つらいですね。
私の最初のボトックスは、ボトックスをするという近くの眼科でしたが、口の周囲はできないという事で(保険適応の問題のようでした)
眼瞼痙攣には少しは効果があったのですが、口の周囲の引き攣りはひどくなってしまいました。一種のモグラ叩きのようなものだったのでしょうか。
次に受けたのは病院でしたが、残念ながら全く効果がありませんでした。この時は眼の周りと口の周囲 計50単位という事でした。
3度目は別の病院 手術を受けた病院の紹介でした。
ここで、初めて筋電計というものを使いました。
単位は、50単位でした。

全く効果がない訳では無いのですが、口の周囲の痙攣はひどく、痛みと顔の変形に苦しんでいるのが現状です。
いつも怒っているような 泣いているような顔で、性格も暗くなり、笑う事がなくなりました。

この掲示板にたどり着き、ジストニアという病気の恐ろしさを痛感すると同時に
寛解してやろう!という思いを初めてもつことができました。

私もジストニアと闘おう。という思いです。

猫ママさんは、最初のボトックスから、権威である医師に担当していただける事
良かったですね。と言いたいです。
早く効果がでると良いですね。

呉々もご自愛くださいませ

□ありがとうございます(≧∇≦)/猫ママ (4275)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 15時00分Ep/pQMiN3U


hacoさん。返信ありがとうございます!
いえいえ私なんて発症の日も浅くて長い年月苦しまれている方に比べたら辛いなんて言えないのに。お気遣いありがとうございます!
それからボトックスの貴重な体験ためになります。私もまだわからないことがたくさんで、自分でも役に立てることがあれば書き込みさせてもらいますね!
掲示板を運営してくれている総統様、情報を書き込んでくれた方もありがとうございます!今夜はカレーです。元気な時間帯に出来るだけ済まして後は横になってます。横になっているのが一番楽なんて申し訳なくありがたくもありますね。明日は鍼灸に連れて行ってもらう予定です。経過などまたこちらに報告しますね!

□美味そう♬/desura- (4276)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 20時40分TVq9/fcOKw


猫ママさん、カレーですか(*^。^*)
ご相伴にあずかりたいですなぁ(*^^)v

そこの病院には付き添いで良く顔を出してますので、私の顔はHPに指名手配してありますので、見かけたらぜひお声を掛けてください♬

□おはようございます(*^_^*)/猫ママ (4277)投稿日 : 2017年01月10日 (火) 09時51分Ep/pQMiN3U


総統様、コメントありがとうございます!連休中で返信遅くなりすみません。
カレーは、庶民の味の普通のものですが、いつでもどうぞ(o^^o)
クリニックは3月と先で本当は少し不安だったので、総統様を見かけたら是非声をかけさせてもらいますね!とても心強いです。今は首が全く右に向かなくて、車も乗れなくて、真っ直ぐも歩けないんですが、周りの人に親切にしてもらえることが身に染みてありがたいと思います。

初めまして
haco (4268)投稿日:2017年01月04日 (水) 18時16分.vRu6BD1BA 返信ボタン


初めてのメールです。
6年前 本が読めなくなる という症状がおこりました。それが始まりでした。
眼科受診するも、ドライアイという診断で、一向に改善せず 眼瞼痙攣が始まり、口の周囲の引き攣りも始まりました。痛みを伴います。
その間に眼科から精神科に回され 身体表現性鬱病との病名がつきました。
ジストニアとの診断は、偶然からでしたが 発症からその時点で、6年近くたっていました。
10月に定位脳手術を受けたのですが、残念ながら改善せず 再度の手術を考えています。BTXも受けたのですが、今のところさしたる効果はみられません
容貌も一変し お恥ずかしい話ですが、かなり落ち込んでいます。
なんとか前向きにならなくては、と思っているのですが



□おはようございます/猫ママ (4269)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 06時24分Ep/pQMiN3U


hacoさん、はじめまして。私は去年10月に痙性斜頸を発症したばかりで、この病気に対する知識があまりないのですが、過去の掲示板などを読んで勉強しています。周りに同じ病気に理解のある人がいなくて、ここに来ると少し勇気がもらえます。自分はこちらで教えてもらった東京クリニックの予約が3月で、それまでは地元のクリニックで治療しています。こちらには詳しい方も多く、良いアドバイスがもらえるといいですね。

2017年
desura- (4265)投稿日:2017年01月01日 (日) 08時20分TVq9/fcOKw 返信ボタン


明けましておめでとうございます。

辛い時は辛いと、ここに吐き出して、今年も適度に『頑張りすぎないように』頑張って、一日も早い回復、寛解、少しでも良い方向に向かい、この掲示板が不要になる事を願ってやみません。

デスラ―総統

□皆様へ/pbmojp (4266)投稿日 : 2017年01月01日 (日) 17時13分oKuAqyyQoI


新年あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
早く卒業したいのですが、なかなか卒業証書を受け取れません。

角野さん
明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。
ご存知と思いますが、リック・ウエイクマンがジョン・アンダーソン、トレヴァー・ラビンとユニットを組んでYESの曲を演奏していますね。
ユーチューブでググったら出てきますよ。

□明けましておめでとうございます!/角野悠 (4267)投稿日 : 2017年01月03日 (火) 08時49分E2Y7VegqdU


遅くなりましたが、皆様、明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い致します。

pbmojpさんへ。
ARWってグループだそうですね。初めて知りました。しかも今年来日だそうで、チケット高いだろうな、と考えてしまいます。情報ありがとうございます。

まあしかし、この手の話は掲示板ではほどほどにしないと。メール、お待ちしておりますので、そこで長々やりましょう!本年もよろしくお願い致します。
それではまた。

ジストニア交流会 IN静岡
マツやん (4262)投稿日:2016年12月28日 (水) 17時35分Lh.070EcrU 返信ボタン


2月11日(土祝)
静岡市でジストニア交流会を開催致します。
今回は共同募金会ふれあい基金助成金事業ですので参加費も無料で飲み物茶菓子付きです。

近隣、遠方問わず奮ってご参加お願いします。

□マツやんさん/pbmojp (4263)投稿日 : 2016年12月28日 (水) 19時24分oKuAqyyQoI


ご案内ありがとうございます。
私も根性出して出席したいと思います。
皆様とお会いできる日を楽しみにしています。
その時は朝まで飲みましょう!!



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