痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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皆様はじめましてm(_ _)m
すー
(4746)投稿日:2018年07月12日 (木) 01時51分aiT03bg60c 返信ボタン


全身性の遅発性ジストニアと遅発性ジスキネジアを患っています。夜、寝ようとすると特に痛みが酷く、あまりの痛さに耐えかねて“ジストニア 仲間”で検索し、皆様を見つけた時の感動(T-T)どうかよろしくお願いします。

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□こちらこそよろしくお願いします。/角野悠 (4747)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 06時15分E2Y7VegqdU


おはようございます、すーさん。

私も遅発性ですが、寝転がるとウソのように痛みがありません。全身性だからでしょうか?

これからもよろしくお願いいたします。

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□お返事ありがとうございます/すー (4748)投稿日 : 2018年07月12日 (木) 12時35分aiT03bg60c


こんにちは角野さん。ありがとうございます。現在は腹部から足の爪先までの症状が重いため、横になってもウニョウニョ、ビリビリ、ピリピリ、ジンジン痛いです。以前上体だけの症状の時は頸がブンブン振り回されていたので、寝転がっても枕を擦って頭が動いて落ち着くことがありませんでしたが、今は寝転がると体幹の揺れは休まるので、おっしゃる通り寝転がると上体は楽になります(^_^)

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