痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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ホームページSSL対応について
desura- (4337)投稿日:2017年05月01日 (月) 06時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ホームページにもお知らせしましたが、当掲示板に続きホームページもSSLに対応しました。
つきましては、旧バージョンをショートカット、ブックマークされている方は、新バージョンに置換をお願い致します。
新URL⇒https://jisutonia-taijyunokai.com/

お手数ですがよろしくお願いします。
今後ともより安全にご活用いただけるように維持管理して参ります。

ジストニア大樹の会代表
古川


ジストニアに適した鍼灸院
SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I 返信ボタン


はじめまして。40代後半の男子です。
昨年10月くらいからジストニアらしき不随意運動の症状が出始め、顎が出たり、肩が
上がったり、首下がりになりそうになったり、顔が右に傾いたり、病態が安定してないのですが、今現在は地元の病院で斜頸の疑いと言われています。しかし、治療法が無いということで、精神科に回され、抗不安剤や抗うつ剤を処方されています。薬(ワイパックス)は最初は効いていたのですが、1カ月も経つと効かなくなり、どんどん強い薬になっていってます。このような状態ではまずいと思い、根本から改善する方法を探していたところ、脳の病気なので、脳に対する鍼治療が良いのではないかと思いました。そこで、『新脳鍼』という治療がジストニアにも効果がありそうに書かれている『銀座鍼灸院』というところがあるのですが、行かれたことある方いらっしゃいますでしょうか? 効果や体験談など教えて頂けると幸いです。

/マツやん (4325)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 05時22分Lh.070EcrU


SUNさん
未だに精神科に回すような無知な医者がいるのには怒りさえかんじています。この疾患の第一選択肢はボツリヌス療法です。
「銀座鍼灸院」に行くのであれば東京クリニックの大澤先生を頼る方が賢明に思います。

/SUN (4326)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 10時05分zBH9QxwI2I


マツやんさん、

はじめまして。早速コメントありがとうございました。ボトックスも効果ある方と無い方がいるかと思いますが、やはり、やってみないとわからないですよね?
中にはやたらとボトックス打ちたがって、副作用で首下がりになってしまった人もいるとか。大澤先生のような名医な方に限ってそのようなことは無いと思いますが、大澤先生の診断で場合によってはボトックス打たない方が良いという診断もあるのでしょうか? もしくは、予約したら必ず打つことが前提なのでしょうか?

□SUN さん/マツやん (4327)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 14時23分Lh.070EcrU


BTX希望で予約を取れば、もちろん打てますし大澤先生が必要無しと
判断すれば打たなくても大丈夫ですよ。

発症が昨年10月と比較的早期なので的確な治療をお勧めします。
また一回の注射代は高額ですが鍼灸には長い通院も必要と思いますので費用対効果も考慮して下さい。

/マツやんさん/SUN (4328)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 20時07分zBH9QxwI2I


ありがとうございます。確かに、鍼灸院通いもお金かかりますね。こうしてお返事頂けるだけで励みになります。薬も効かず、制御不能な首を支えきれず、ほぼ寝たきりの日々で精神的にもきついですが、もっと苦労されてきた方々もたくさんいらっしゃると思いますので、前向きに頑張りたいと思います。

□はじめまして。/角野悠 (4329)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 00時07分E2Y7VegqdU


SUNさん。

私は精神の薬が原因の薬剤性のジストニアに苦しむ身です。
その立場から言わせて頂くと、すぐに精神科はやめて神経内科を受診して下さい。抗不安薬、抗うつ薬は、この病気には危険ですらあります。

それでは、良い知らせを待っております。

/SUN (4330)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 11時00分zBH9QxwI2I


角野悠さん、

コメント嬉しいです。
私も精神科での治療は不安があり、元々の神経内科から別のところを紹介してもらおうと考えています。
ただ、今はワイパックスのMAX処方(3.0mg/1日
)で、なんとか頸椎カラー付けて病院に行けているので、止めれない状態なんです。これも効き目が悪くなってきてますが。神経内科時代はリボトリールとリオレサールをもらってましたが、これはあまり効きませんでした。

元々の神経内科では、私の症状が頭や首が前後左右に動いたり、顎や喉のあたりにも緊張があったり、背中も少し曲がったりと、特定出来ないため、注射は難しいとも言われていました。それで、どうしようもなく、精神科へ。。。

大澤先生のところに行くにしてもまだ先になるでしょうから、それまでは薬でなんとかするしかないのでしょうか。

そういった事を考えていると不安になってくるので、精神科で不安障害と言われるのも部分的には間違いではないのかもしれません。

/SUN (4331)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 19時00分zBH9QxwI2I


今日ちょうど神経内科と精神科の診察だったので(というか薬もらいに行くだけだったのですが)、別の病院の神経内科への紹介状をお願いしたところ、あなたは首が曲がったまま固定されているわけじゃないので、ジストニーの症状が出ているだけだ。と言われ、診断名が『身体表現性障害』という精神科の病名になっていたことを初めて知りました。身体表現性障害って、常に首がこむら返りしたような感じになる? 頭や首が曲がる? 寝ている時や朝方少し軽くなる?
表題から大分それてしまいましたが、『身体表現性障害』についてご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。ジストニアと似ているのでしょうか?
誤診な可能性がかなり高いと思っています。

□私も精神科紹介されましたが/根治したみのちゃん (4332)投稿日 : 2017年04月27日 (木) 01時14分kz.i98ZoSM


私は、病院行かずジストニアを治療して完治させました。新脳針も少しは良くなりますが、時間とお金が掛かります。毎日針をしていたので。ジストニアに良いのは、脳幹療法と針を組み合わせて治療することです。ふるえているのであれば、脳幹療法をしている、整体院 楽(経堂駅)と新脳針がいいです。週それぞれ1回でいいです。金銭的に難しければ。整体院 楽は今、8名ほどジストニアの人が治療に通っており、脳幹療法と組み合わせることで、良くなっている人がいます。発病して間を開けずに行くことが賢明です。発病して年数が経過している人は、改善に時間がかかります。間もなければ、1年でよくなるでしょう。私も震えていましたが、新脳針で取りました。


/SUN (4334)投稿日 : 2017年04月27日 (木) 20時24分zBH9QxwI2I


根治したみのちゃんさん、

下記情報ありがとうございます。過去の記事なども参考にさせて頂きました。ただ、休職中で収入が無い身なので、せいぜい週1回が限度かなと思います。その場合、記載されていたようにまずは脳幹療法が優先でしょうか。あと、杉並区の鍼灸院というのは、深層筋に治療するところでしょうか?そこは一度行きましたが、あまり合いませんでした。
いずれにしても、色々な情報を聞けて助かります。やはり症状によって合う合わないがあると思うので、お金とも相談して考えます。精神科の薬付けになる前になんとかしたいです。

□脳幹療法(整体院 楽)が先です/根治したみのちゃん (4335)投稿日 : 2017年04月29日 (土) 07時21分kz.i98ZoSM


整体院 楽の方をお勧めします。緊張緩和が針だと持続しないので。但し、針やカイロを使わないとなるとスピードが遅いでしょう。こんなので良くなるのか?と思うかもしれませんが、改善するでしょう。変わったと感じるのが、3〜4ヵ月後かもしれませんね。だから、即効性を求める人は1ヵ月で辞めていく人も多いです。(そんなジストニアに即効性のある治療はないのに)良くなる気がしないので、辞めて杉並の鍼灸院のみにする人がいるのですが、停滞します。
杉並区の鍼灸院はそこではないと思います。そのようなのをウリにしていないので。1時間5500円です。初診は6500円です。杉並区の鍼灸の先生もまずは、脳幹療法、その上で、余裕があれば針治療と言われます。針だけでは改善しないので。だから、治療院の名前を公開しないように言われており、ここには書いてありません。楽に行って、併用するのであればどうぞ、との考え方をお持ちの鍼灸院なので楽に名刺が置いてあります。
タバコを吸っている人は整体院 楽の治療でも更に改善が遅くなり、ときには停滞します。
不随意運動あるとのことなので、それも脳幹療法で何処まで取れるかは、本当に人それぞれ違うので、何とも言えないのですが、一度体験されることをお勧めします。発病してまだ、1年も経過していないようなので早く行った方が良いと思います。
あと、薬も飲まない方が早いかもしれません。副作用が出てくるので、脳幹の治療効果と相殺されるかもしれません。


/SUN (4336)投稿日 : 2017年04月29日 (土) 10時39分zBH9QxwI2I


根治したみのちゃんさん、

#名前のところにコメント入れ方がわかりません(ー ー;)

度々ありがとうございます。
古い情報かもしれませんが、以外の研究結果もあるので、
脳幹の働きが関与している可能性を感じますね。

ジストニア原因、従来の説覆す
大脳基底核ではなく、小脳と脳幹に原因あり
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/180835/


精神科では、リボトリールを増量され、これはある程度長期間飲んでも大丈夫だからと言われましたが、ある程度って曖昧ですよね。。。

添付文書改訂指示
desura- (4333)投稿日:2017年04月27日 (木) 09時04分TVq9/fcOKw 返信ボタン


厚労省が2017年3月21日付で44薬品『成分』の文書改訂を指示しました。
良く耳にする薬品があります。
漫然と処方されていないか患者自身も注意が必要です。
厚労省PDF⇒http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/0000162170.pdf

セキュリティチェック
desura- (4319)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時47分TVq9/fcOKw 返信ボタン


接続が安全ではないと言う表示が出ています。
ただいま、皆さまに安心して活用していただくためチェック中です。
安全が確認されるまで、ご不便をおかけしますがしばらくお待ちください。

□SSL通信への切り替え中/desura- (4320)投稿日 : 2017年04月08日 (土) 09時09分TVq9/fcOKw


近日中にSSLの導入・掲示板のURLをSEO向けに整理化したURLへ変更を予定しています。
当掲示板も10日以降切り替わる予定です。
切り替わりましたら再度お知らせします。
従来のURLのままでも稼働出来るように調整を進めています。ご協力のほど宜しくお願いします。

□切り替え/desura- (4321)投稿日 : 2017年04月10日 (月) 13時45分TVq9/fcOKw


ご訪問数が表示されなくなっているので再度設定しますが、
安全に接続、投稿していただけるようになりました。
更に投稿前に確認画面が表示されるようにも改善しました。


□試験/desura- (4322)投稿日 : 2017年04月11日 (火) 13時29分TVq9/fcOKw


設定終了しました。
今後ともご活用いただき、そして一日も早く掲示板が不要になる事を願っています。

ジストニア大樹の会:掲示板


乳児ボツリヌス症
desura- (4318)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時30分TVq9/fcOKw 返信ボタン


先日、乳児に蜂蜜を与えてボツリヌス症で死に至ると言う痛ましい事故が起きました。
1歳未満には与えてはいけないと言う事は常識と思っていたので衝撃でした。
知らなかったでは済ませれず、我々ボツリヌス菌を原材料とする治療を受けている者にとって、とても痛ましい事故で、知っているだろうでは無く、いかに情報発信が必要かと思い知らされました。
親の無知による幼い命が失われお子さんのご冥福を祈るばかりです。

ペインクリニックに行って来ました。
角野悠 (4315)投稿日:2017年04月06日 (木) 07時56分E2Y7VegqdU 返信ボタン


一昨日ですが、一部の方にお知らせしていた通り近所のペインクリニックに行って来ました。そうしたら大変な事が判明しました。

症状を説明してると、先生が「姿勢悪いな、レントゲン撮ってみよう」という事で、首を撮影してみると、首の骨がS字状にカーブを描くのが正常ですが、 ストレートネックを超えて逆のカーブになっていたのです。また頸椎が圧迫されていて、トゲが出ているとの事。想定外です。

数年前ジストニアと判明する前に整形外科行った時撮ったレントゲンでは、 ストレートネックじゃないと言われているので、ここ数年のジストニアが こじれたのかなぁ?

その日は低周波掛けて痛み止めを頂きましたが、効果次第でブロック注射します との事。週に二回通いなさいとの事でした。

ちょっとねえ。あまりの事態に、細かい治療方針聞いてくるのを忘れました。

で、申し訳ありませんが、ジストニアからこういう症状になった経験があるとか、知人でそういう方がいたという方がおられましたら、お話を伺いたいと思います。自分でもあちこち当たってみますが、もしここで聞けばいいよというところがございましたら教えて頂ければ幸いです。

よろしくお願い致します。

□ストレートネック/desura- (4316)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 12時39分TVq9/fcOKw


写真はあっしの3年ほど前の頸です(~_~;)
斜頸になってからこうなったかは不明です。
上顎洞のレントゲンで判明しました。
特にこれに対する治療は行っていません。


□ありがとうございます。/角野悠 (4317)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 15時24分E2Y7VegqdU


desura-総統へ。
ありがとうございます。ちょっと心が落ち着いた気分です。
友の会でも調べてみます。

初めまして。
まりぃ (4309)投稿日:2017年03月21日 (火) 17時36分t4SvFAKk/M 返信ボタン


はじめまして。まりぃと申します。
よろしくお願い致します。
私は3年くらい前から顔が右に傾いてしまって、家の者に注意されていました。姿勢が悪いとか首が変だとか言われ、自分でも
意識して曲がらないようにするのですが、首に強烈な痛みを
感じるのでどうしたらよいのかよくわからず・・・・
今は身体全体が右に傾いていて、悩みに悩みます。電車とかで座っていると隣の人に迷惑をかけてしまいます。
以前から精神科にかかっているのですが、新しい病院にかえたらやはり頸部ジストニアだと言われました。
こわばりをなくすような薬を処方されましたが、一向によくなりません。ほとほと困り果てています。
変な人に思われるのではと悲しい気持ちです。
こうして他の方との交流の場は初めてです。
ありがとうございます。


□はじめまして。/角野悠 (4311)投稿日 : 2017年03月21日 (火) 22時20分E2Y7VegqdU


まりぃさん、はじめまして。角野悠と申します。

私も遅発性の痙性斜頸です。
この病気の分野は神経内科になりますので、早めに神経内科を受診されてはいかがでしょうか?

昔のマンガの登場人物に、西園寺まりぃさんっていたなぁ。違ってると思うけど。

□薬害性/desura- (4312)投稿日 : 2017年03月22日 (水) 08時47分TVq9/fcOKw


初めまして。
遅発性それも薬害性と思われますので、原因となったと思われる薬品を早急に然るべき神経内科に特定していただき、それを減薬そして断薬して行かねばなりません。
急に断薬する訳には行きませんから、精神科の先生とも連携を取って徐々に進めてください。
精神科の先生は自分が処方した薬品の副作用で発症したと認めたがらない傾向にあるので、神経内科の先生の意見も聞き、必要ならば診療情報提供書など意見書を書いてもらうと良いです。
薬害性は精神科の薬との調節もしながらなので、治療を難しくしているので、根気よく続けて行ってください。
薬害性とは言え、正しい治療を続ければ寛解しない物ではありませんから、焦らず、諦めず闘病して行きましょう。


□ありがとうございます。/まりぃ (4313)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時42分t4SvFAKk/M


返信ありがとうございます。
私は9才から精神病で中学から薬を服用していました。
現在は統合失調症とうつ病や離人症です。なので断薬するのが少し怖いです。病院も移ったばかりなのですよね。首のこりをとる薬を処方されましたが、改善はしません。何だか主治医に言いだしづらくて不安になります。神経内科には近いうちに行ってみます。
ありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願い致します。病気、治したいです。本当につらいです。

□減薬の例です。/角野悠 (4314)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時49分E2Y7VegqdU


まりぃさんへ。
私も減薬しておりますので、一例としてお読み下さい。

自分の場合は精神の薬は一つなので、原因薬はこれしかありません。で、主治医に薬の変更を頼み込み実現しました。しかし変えて頂いた薬にもジストニアの副作用があるのでさらに減薬を頼み込み、一年くらい掛けて1/4に減らして頂きました。で、断薬出来ないか言おうと思っていたところ、学校で身体の面倒を見てくれていた先生が、減らすのはかなりの所まで出来るだろうけど、最後のちょっとを無くすというのは大変難しいと言っておられました。

いずれにしても時間がかかりますし、おっしゃられている危惧も分かります。ですから、まず薬の変更。次に減薬。最後に断薬と、主治医さんと相談されてはいかがでしょうか。いや、まず神経内科に行って原因薬の特定が先ですが。

ではまた。

痙性斜頸
K (4289)投稿日:2017年02月01日 (水) 18時51分fAWCdaO.eA 返信ボタン


8年前に発症。針灸と整体で2年かけて殆どの症状は、なくなり普通の生活をしていましたが、1年半後くらいからまた、症状が出始め全身性のジストニアに。整形外科で首の周りお腹と背中、足の裏の筋肉を切る手術をして散歩が、出来るくらいに回復したが3か月後くらいから痙性斜頸の症状が強くなり現在、針灸に通っている。病院は、1ヶ月に1度投薬のみです。

/あいちゃん (4308)投稿日 : 2017年03月12日 (日) 14時55分DMGNNWKDl6


最初は首だけでしたか?回復したのに再発し進行したんですね。薬剤性でジストニアを発症したのですか?

だいぶ良くなりつつあります。
ひで (4303)投稿日:2017年03月01日 (水) 23時35分IGd67/Z8V2 返信ボタン


はじめまして!私は斜頸?にかかって5年近くになります。しかし、病院では診てもらってないので本当に斜頸かどうかわかりません。
私の症状は、首の重心が右側に移動しかつ顔が左の方に向いてしまうことです。右肩は常に凝り続けてますし、手を頭に添えなければ真っ直ぐを見ることは無理です。何をするにも不自由でしたし、当然、人前に出ると更に症状が増します。コンビニで会計する際に小銭を出そうとするのですが、顔が左に向いてしまいなかなか出せません。しかも店員の視線が気になるのでさらに悪化してしまい、完全に顔がロックされうごかせません。恥ずかしい思いを何度もしました。
治すために整体、ランニング、水泳など色々な事をしましたが全く治りませんでした。しかしあるきっかけで指笛の練習をしてたんです!
私は毎朝鏡を見て顔の調子を確認するのですが、普段なら傾くはずの顔が指笛を練習した次の日はそこまで傾いてなかったんです。それから3日ぐらい指笛を続けてましたら多少の違和感はありますが顔が傾かなくなりました。自分でもびっくりしましたし、今までの整体や運動は何だったんだと感じました。指笛を始めてから二週間ぐらい経ちますが、人前でも顔はあまり傾いてません。
効果があったのは私だけかもしれません。最初にも書きましたが私は斜頸と判断されたわけでもありません。しかし騙されたと思って指笛を思いっきり30分ぐらいやってみて下さい。効果があるかもしれません。

□ひでさん/マツやん (4304)投稿日 : 2017年03月02日 (木) 17時25分Lh.070EcrU


情報ありがとうございます。
恐らく痙性斜頸かと思われます指笛は意外と良い方法かもしれませんね。

鏡を見ながら行うとバイオバックフィールドと言う訓練法にも繋がります。一気に30分は逆効果の恐れもありますので10分3セットに分けて訓練すると更に効果的かも知れません

□こんにちは/猫ママ (4305)投稿日 : 2017年03月03日 (金) 21時00分Ep/pQMiN3U


私もコーヒーカップを口に運ぶと顔が真っ直ぐになりました。
人それぞれ、色々あるみたいですね。
今はアーテンも止めて、ヨクサンカン?という漢方だけで前より良くなりました。
何か良い情報があれば、皆さんで交換していきましょう!

□マツやんさん/猫ママ (4306)投稿日 : 2017年03月03日 (金) 21時10分Ep/pQMiN3U


以前、東京クリニックを教えてもらいありがとうございました!
三月に予約していましたが、おととい地元のクリニックへ行ったら見た感じ五割良くなったように見えると言われました。自分では3割いい感じですが。
今回東京の方はキャンセルしようと思います。また悪化した時に三ヶ月先は不安ですが、がんばってみようと思います。過去掲示板を読んで、生活習慣改善など良いことは何でもしています。ありがとうございました!

□猫ママさん/マツやん (4307)投稿日 : 2017年03月04日 (土) 14時13分Lh.070EcrU


それは良かったですね。
所詮は脳の誤作動からの発病ですのでバイオバックフィールドの訓練や感覚トリックを見つけ頑張らなくてもストレスを溜めずに生活すれば、

きっとスイッチが切れる日が訪れます。
寛解するまでは、ご自愛なさって下さいね(●^o^●)

こんにちは(*^^*)
S (4301)投稿日:2017年02月26日 (日) 13時16分RakgVLEVKw 返信ボタン


私も同じです。痙性斜頸ひどい時は、家から一歩も出ません。私は、前に勤めに出たことありますが、痙性斜頸が悪化して、それから勤めに出れません。今は、家事手伝いしていますが、少しずつ落ち着きました。
お出かけ大好きなので、頑張って外に出ています。人の視線怖いので、人と目を合わせないようにしてます。いきぬきや趣味は大事ですよね^_^


□こんにちは/desura- (4302)投稿日 : 2017年02月27日 (月) 13時56分TVq9/fcOKw


お出かけ大好き、大いに結構ですね。
ぜひ不良患者になろうの会にもお越しください。
私も当初は人目が気になって病院に行くのも嫌でしたが、今や開き直って、視線を感じると、そんなにも良い男が居るのか、もっと見てくれってな感じです。
それに自分が思っているほど人は見ていませんよ。
電車に乗ると8割以上の人がスマホなどに夢中で異様な光景で、逆にこちらから観察してやる気概を持ちましょう。
でもジロジロ見て因縁つけられないように(~_~;)



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