痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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「遅発性ジスキネジアに初の治療薬、米で承認」
角野悠 (4391)投稿日:2017年06月26日 (月) 08時58分E2Y7VegqdU 返信ボタン


米食品医薬品局(FDA)は4月1日、遅発性ジスキネジアの成人患者に対する治療薬としてvalbenazine(商品名Ingrezza)を承認したと発表した。カプセル剤で、1日1回使用する。遅発性ジスキネジアに対する初の治療薬となる。
(会員のみ読めるところは読んでいません)

https://medical-tribune.co.jp/news/2017/0414506992/

これが効果的なら、ありがたいのですが。

/マツやん (4393)投稿日 : 2017年06月26日 (月) 16時49分Lh.070EcrU



角野さん

ドラッグ・ラグにならないよう願っています。


□それがあったか。/角野悠 (4394)投稿日 : 2017年06月26日 (月) 20時33分E2Y7VegqdU


確かにそれは懸念事項ですね。
失念してました。すみません。

/マツやん (4402)投稿日 : 2017年07月02日 (日) 06時03分Lh.070EcrU


角野さん

しかし主治医や薬剤師と相談して個人輸入する方法もありますね。

ご寄付のお願い
松浦康人 (4386)投稿日:2017年06月17日 (土) 16時49分Lh.070EcrU 返信ボタン


ホームページ維持管理の更新が近づいて参りました。そして、旧バージョンの提供終了に伴い新バージョンにアップが行われた関係で不本意ながら維持費が値上がり致しました。
「参考まで年間税込24818円」
先般お知らせしましたホームページURL及び掲示板のSSL対応の費用とは別です。
今回はホームページ全体のバージョンアップです。
この掲示板の存続も危ぶまれます
お気付きとは思いますが、ホームページ及び掲示板には広告を一切掲載しておらず、皆さまからのご寄付によって運営させていただいております。
これからも、より良い情報提供や、皆さまのお役に立てるページを維持管理して行くため、皆さまのご寄付を賜りたいとお願い申し上げます。
振込先
東日本銀行 町田境川支店(普) 380450 ジストニア大樹の会

代表 古川要治
副代表 松浦康人

NPO法人ジストニア友の会主催交流会のお知らせ
マツやん (4385)投稿日:2017年06月17日 (土) 05時42分Lh.070EcrU 返信ボタン


NPO法人ジストニア友の会主催
【第12回定期総会・第34回DFA交流会の御案内】
<日時>
 平成29年7月17日(月[海の日])
 受付開始 午後0時30分〜
 総 会  午後1時00分〜午後1時30分
 交流会のみの方の受付
      午後1時30分〜午後2時00分
 交流会  午後2時00分〜午後4時00分
<場所>
 川崎市立多摩病院 2階 講堂
 神奈川県川崎市多摩区宿河原1-30-37
<アクセス>
 小田急線・JR南武線南武線「登戸」駅徒歩3分
<参加費>
 会員、会員のご家族…  無料
 非会員      …人数×1000円
<参加方法>
 会員の方は通知した要領となります。
会員以外で参加ご希望の方は友の会dystonia2005@yahoo.co.jp へ、件名を「交流会参加希望(非会員)」としてお問い合わせください。
連絡なしの参加はご遠慮ください。

詳細及びお問い合わせは友の会ホームページをご覧ください。
なお、お問い合わせは友の会ホームページ上のメールアドレスにて承ります。

主催:NPO法人ジストニア友の会
掲載:ジストニア大樹の会

おはようございます(^_^)
美穂 (4365)投稿日:2017年05月25日 (木) 11時42分RakgVLEVKw 返信ボタン


みなさん、ありがとうございます(^_^)
今日、思い切って東京クリニックに予約の電話入れました。少し先ですが大澤先生に診てもらえます。痙性斜頸で病院に行くのは初めてなので緊張します。
それまでは、鍼に行ったり整体定期的に行って、凝りをほぐしていきます。
今まで病院がすごい嫌いで、痙性斜頸を放置してました。最近は痛みがひどいので、病院嫌とか言ってる場合じゃないなって気づきました^^;
この病気になってから、やりたい事も出来なくなり、人生も変わってしまってショックです。
痙性斜頸の治療ってどんな事するんですか?

/マツやん (4366)投稿日 : 2017年05月25日 (木) 13時46分Lh.070EcrU


基本的にボトックス注射です。
大澤先生は筋電図を使用して悪さをしている個所にピンポイントで打ちますので寛解率も非常に高いです。

美穂さんの変わってしまった人生を取り戻せることを願っています。

こんにちは(^_^)
美穂 (4357)投稿日:2017年05月22日 (月) 12時18分RakgVLEVKw 返信ボタン


私も痙性斜頸です。最近大きなストレスがあり、それから人前に出るだけで首が右向いてしまい、痛みが強いです。家にいる時は、痛みもなくまっすぐ出来るのですが、人前だといつもそっぽ向くので、嫌になってきます。今までは、痙性斜頸でも気にしないように生きてきましたが、最近は症状が悪化したのか外歩くだけで、右向いてしまうのが怖いです。私は、埼玉に住んでいるので、さいたま市与野にある神経内科に行くか悩んでいます。痙性斜頸も見てくれるみたいです。
首が良くなったら、人の目気にしないで生きて行きたいです。

□こんにちは/マツやん (4358)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 13時02分Lh.070EcrU


美穂さん
埼玉在住ならば中途半な神経内科に行くよりも、
東京クリニックへの大澤先生に受診された方が賢明に思えます。

□はじめまして。/角野悠 (4359)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 13時04分E2Y7VegqdU


はじめまして。

是非とも、神経内科を受診された方がいいと思います。
私は半分改善されただけですが、それでも前進だと自分に言い聞かせています。

関東にお住まいでしたら、管理人さんが良い病院にお詳しいと思いますので、問い合わせフォームから質問されたらいいと思います。

それでは、皆で励ましあって生きていきましょう。
また良いご報告をお待ちしております。

/マツやん (4360)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 21時26分Lh.070EcrU


角野さん
この場で病院名を明かしても問題ありません!

何故、管理人に相談するのか意味が理解出来ません。
お互いに解る範囲では掲示板で教え合えば良いんじゃないですか?

□お気を悪くされないよう。/角野悠 (4361)投稿日 : 2017年05月22日 (月) 22時32分E2Y7VegqdU


こんばんは、マツやんさん。

自分は他人に教えられるほど病院を知らないし、覚えてもいないから、人に教えられるようなレベルではないんです。

なお、先の書き込みはマツやんさんの書き込みを受けてのものではありません。書き込みの時間を見ていただければ分かりますが、僕が書いている最中にマツやんさんの書き込みがあったのです。誤解でないことを祈ります。

まあ、そんなレベルならば書き込むなという意見であれば、分かる気はします。でも、最初自分がここに書いた時、皆さんが暖かく迎えてくださったのは嬉しかったのです。難しいところですね。

それでは。

□すみません/マツやん (4362)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 05時12分Lh.070EcrU


角野さん
投稿時間がほぼ同時でしたね^^

気を悪くした訳ではありませんよ。
管理人も仕事を再開し忙しい日々を過ごしています。
またメールフォームで質問すると掲示板はの質問等が、そこで途絶えてしまいます。

掲示板の活性化もためにも知っている情報はこの場で共有するべきと考えています。

角野さん今後とも宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4363)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 07時17分E2Y7VegqdU


おはようございます、マツやんさん。

美穂さんは実績ある医者の方がいいのではないか、という点。そしてこの掲示板を活性化したい、の二点でマツやんさんと一致できて嬉しく思います。

僕は今の近畿大学医学部堺病院で一定の結果が出ている事、そして針筋電図を使うらしい京都の病院がいいと聞いており、次行くならそこかなと思っているので、正直関東の医者は東京女子医科大学病院、そして川崎市立多摩病院くらいしか覚えていないんですね。しかも病院は一箇所しか知らなくて、どこがいいとか語れるレベルじゃないのです。それは分かって下さい。

こちらこそ、今後ともよろしくお願い致します。

□情報共有の意義/desura- (4364)投稿日 : 2017年05月23日 (火) 08時37分TVq9/fcOKw


情報共有はとても意義のある事と思います。
あっしからは例え病院と言え固有名詞はここでは紹介できませんが、みなさんが発信する分には何ら支障はありませんので大いに活用してください。

ロット番号4363角野さんの書き込みで捕捉させていただきますが、
現在東京女子病院の神経内科ではジストニアの診療治療は行っていませんので、病院に問い合わせたりされませんようにお願いします。

筋力低下が原因?
SUN (4353)投稿日:2017年05月20日 (土) 19時46分.nkxnCgZ8U 返信ボタン


こんにちは。
以前投稿させて頂いたSUNです。
前回鍼灸院についてご相談させて頂きましたが、
こちらの掲示板で過去にトモさんが勧められていた周気堂というところに行って来ました。こちらの先生は独自の筋肉反射テストなる方法で身体の悪いところを探し当てることができるようなのですが、私の場合、mrsaの感染で筋力が低下していて、それがジストニアの原因になっていると言われました。確かに最初から頭が下がる感覚がありましたし、リボトリールを飲むと首がふにゃふにゃでグラグラになります。お風呂上がりも下を向くと頭を上げるのが大変な状態です。なので、この先生の言っていることは納得なのですが、その場合、ボトックス等やると首下がりになりそうだし、どう対処すればいいのか? 悩んでおります。今度、また別の神経内科にかかるつもりなので相談してみますが、このようなタイプのジストニアは聞いたことありますでしょうか?






□mrsaですか。/角野悠 (4354)投稿日 : 2017年05月20日 (土) 21時04分E2Y7VegqdU


こんばんは。
素人なのでよく分かりませんが、mrsa感染で発症しているなら、即入院ものではないでしょうか?

□そうなんですか?/SUN (4355)投稿日 : 2017年05月21日 (日) 09時18分.nkxnCgZ8U


mrsaは、私もよく知らないのですが、普通の人でも保菌しているものだから、別に問題無いのかと思っていました。mrsaは場合によっては病院で調べてもらいたいと思います。ただ、筋力低下からジストニアを発症するケースはどうしたらいいのか、心あたりのある方がいらっしゃったらと思いまして。次の神経内科の先生にも相談してみますが。筋弛緩作用の無い抗けいれん薬みたいなものとかあるんですかね?
変な内容の投稿で申し訳ありません。


□おはようございます。/角野悠 (4356)投稿日 : 2017年05月21日 (日) 10時56分E2Y7VegqdU


SUNさん。
保菌と発症は違うと思うのです。
害が無ければいいのですが、害が出ていれば治療要ではないかと。

私が言う事ではありませんが、神経内科でよく検査を受けて下さいね。

退職届は書いてはいけない
Narumi (4347)投稿日:2017年05月16日 (火) 17時27分pGdIdc3z2Q 返信ボタン


desuraさま、コメントありがとうございます。

弁護士からも、退職届を書くよう言われても絶対に書いてはいけない、とアドバイスもらいました。受任通知を送った のでまずは会社からの回答を待っているところです。

病気は悪化の一途で良くなる兆しが見えません。解雇の問題が解決したとしても先行きの不安はつきまとってきますね。
そろそろ白杖も検討する必要があるのかもしれません。

□すみません/Narumi (4348)投稿日 : 2017年05月16日 (火) 17時31分pGdIdc3z2Q


コメントするつもりが新規の投稿になってしまいました。
ごめんなさい。

/マツやん (4349)投稿日 : 2017年05月17日 (水) 16時24分Lh.070EcrU


初めまして
>そろそろ白杖も検討する必要があるのかもしれません。

障害者手帳の申請はされましたか?
ダメ元で成功報酬型の社労士に障害年金の申請を依頼するのも良いかも知れません。
http://kitakyushu-shogai.net/

http://hyogo-osaka-shogai.com/

電話で問い合わせれば近くの社労士を紹介してくれます




/Narumi (4350)投稿日 : 2017年05月18日 (木) 16時28分pGdIdc3z2Q


マツやんさん、ありがとうございます。

少しでも可能性があれば何でも聞いてみます。自分が動かなければ誰も助けてはくれないということを実感しています。

/pbmojp (4351)投稿日 : 2017年05月18日 (木) 16時47分oKuAqyyQoI


マツやんさんが紹介されている社労士さんは北海道から鹿児島まで全国ネットワークを持っています。
北九州の社労士さんは私がお世話になり、まだ審査結果は出ていませんが2級を取れそうだと言われていました。
お住いの地域を教えて頂ければご紹介いたします。
ただ、私を担当した社労士さんもお忙しい方で即答は出来ないかもしれません。
貰えるチャンスがあれば相談だけでもされてはいかがでしょうか?
相談料は無料です。
外出が困難な方は自宅まで来てくれます。
私の場合もそうでした。

/Narumi (4352)投稿日 : 2017年05月18日 (木) 17時35分pGdIdc3z2Q


マツやんさん、pbmojpさん

私は東京なのですが、マツやんさんが教えてくださったリンクから、↓の「東京障害年金相談センター」というところに先程電話をしてみました。明日、相談の予約をしたので行ってきます。
http://www.nenkin-shogai.com/210/

病状は確実に進行していて(今日も人にぶつかってしまいました…)不安な日々ですが、ここで相談したことで、色々と方法があることを知り少し光が見えてきた気持ちです。何よりも、皆さまが見ず知らずの私をご心配くださってアドバイスをくださったことが本当に嬉しいです。一生懸命貢献した会社から一方的にアッサリと解雇を通告され、信頼していた上司に裏切られ人間不信に陥っていましたが皆さまの暖かい気持ちに救われる思いです。

またご報告しますね。

初めまして
Narumi (4342)投稿日:2017年05月14日 (日) 18時56分pGdIdc3z2Q 返信ボタン


初めて投稿させていただきます。
眼瞼痙攣患者です。先週の金曜日会社から解雇通告を受けました。私よりもずっと重い症状でもがんばっておられる皆様の前で泣き言を言うのはとても恥ずかしく思いますがもうどうしていいか分からなくなっています。解雇理由は組織再編のためと言われましたが、病気も要因の1つではないかと思います。
貯金もなく住宅ローンも抱え独りで本当にどうしようかと途方に暮れております。病気の症状は確実に進行しており今後再就職先があったとしても仕事をこなせる自信がないです。年老いた両親や海外で暮らす娘に迷惑をかけるわけにもいかず、
今まで自分なりに頑張ってきたつもりですが限界かなと。
会社はいわゆるブラック企業の部類に入るのではないかと思います。多々の法令違反があると思われるため、この点は労基署に訴えるつもりでいます。ただ戦っていくだけのエネルギーが私の中に残っているかどうか。もうこれ以上いろいろな人に迷惑をかけたくない。

□はじめまして。/角野悠 (4343)投稿日 : 2017年05月15日 (月) 12時50分E2Y7VegqdU


Narumiさん、はじめまして。
角野悠と申します。

今ざっと読ませて頂きましたが、組織再編の為解雇というのは辛いと思います。私も詳しくないのですが、確か組織再編だから解雇というのは労基局的に通りにくいはずではないでしょうか。経営側は別部門への配置転換に努力したかとか、解雇予告手当を出しているかとか、かなりの制限があったように記憶しています。会社が存続の危機にあり、その為の解雇ぐらいでないと認められなかったような…

もちろん正社員か非正規かでかなり違うので、今述べたのは正社員の場合です。

申し訳ありませんが、今時間がないので夜にでも調べてみます。
それでは後ほど。

□はじめまして/きゃね (4344)投稿日 : 2017年05月15日 (月) 16時47分6wQlYeQn0s


Narumiさん、こんにちは。
会社都合での解雇ということで大変お辛いですね。
私も痙性斜頸で昨年11月に退職しました。正社員でなかったため退職金もなく休職も認められず、しかも病気はいつ治るかもわからない…ととても不安でした。
Narumiさんは傷病手当金の制度はご存知ですか。
私は恥ずかしながら退職するまで知らなかったのですが、今は傷病手当金の受給でなんとか治療しながら生活できています。
傷病手当金の受給資格は、健康保険組合の被保険者であった期間が1年以上で、資格を失う時点で既に受給中の場合、退職後も期間満了まで続けて支給されます。
健保組合によって申請方法など異なるかもしれませんので、勤務先に確認してみてください。
病気で就業できない場合は失業手当の受給延長もできます。(こちらはハローワークに問い合わせれば手続き方法教えてもらえます。)

少しでもストレスが減って症状が回復するといいですね。
私もまだまだ日常生活もままならないのですが、退職してから周りからは顔が明るくなったと言われますので、今は仕事を辞めてよかったと思っています。


□解雇通告その後/Narumi (4345)投稿日 : 2017年05月16日 (火) 10時06分pGdIdc3z2Q


角野悠様、きゃね様
暖かいコメントいただきありがとうございます。

週末は引きこもり泣いて暮らしていましたが昨日休暇をとって、力を振り絞り色々と動きました。最終的には弁護士に依頼することにしました。費用はかかりますが、今後会社とのやりとりは全て委任した弁護士さんがやっていてくださることになり精神的にも安心感を得ています。

ケースによって異なると思いますが経緯をご報告します。理不尽に解雇通告にあったときの参考になれば幸いです。

何もわからない中、まず厚生労働省のホームページにあった相談窓口の情報を参考に、あまり費用をかけられないのでお金のかからない方から順番に当たっていきました。

◯厚生労働省 あかるい職場応援団 相談窓口のご案内
https://www.no-pawahara.mhlw.go.jp/inquiry-counter

最初に相談したのが「総合労働相談コーナー」の電話相談です。ここで話を聞いていただき今後の対応についてどうしたら1番良いのかアドバイスをいただきました。私の場合有給休暇が支給されていなかったという明らかな法律違反があったので労働基準監督局に相談するのが良いとの事でした。きゃねさんが教えてくださった傷病手当今のお話もあったと思います。

そして昨日午前中に給与明細等の資料を持って相談コーナーに直接出向いてさらに詳しく話を聞いてもらいました。。その足で労働基準監督所の労働相談に行き、さらに具体的な解決案について助言をもらいました。

有給休暇は会社が支給するしないにかかわらず労働者の当然の権利として定められた一定の日数を持っているということになるそうです。なので私の場合かなり精神的に参っていたので、会社に有給取得の申請を紙で行い、以降は出社する必要がないと。その上でもしその期間の給料が支払われなかったらばそれはまた明らかな法律違反になるので労基署が動きますとの事でした。紛争調停委員による「あっせん」と言う制度があるそうです。

会社に行かなくても大丈夫と言う助言をいただきここでかなり精神的に楽になりました。

並行して、いくつかの法律事務所にメールで相談を投げておきました。五ヶ所ほど相談した中で 1カ所から 受任できますとの回答がありました。

労働基準監督所のアドバイスに従うつもりでいましたが、それでも会社に休暇取得の申請をしなければならないというところで、会社は有給休暇はないと思っているので何らかの争いが起こるのではないかと言う心配がありました。

参考までにと思い回答を下さった法律事務所に電話をかけ相談に行きました。弁護士によると労基署の「あっせん」の制度は相手方が不参加の意思表示をすれば打ち切りとなり、もし給料等が支払われなかった場合それを取り戻すという事はしないそうです。

給与が支払われないと言うのは私にとって死活問題ですし、またこの件でいつまでも争いを続けるのは耐えられそうになく、何よりも過去に何人も理不尽な方法で従業員を解雇してきた会社に 屈したくは無いと言う思いがありました。しかし私1人の力ではどうすることもできず専門家の力を借りて戦うことに決めました。

今後どうなるかはわかりませんが、弁護士がついたことにより安心感を得て先のことを考えられるようになりました。有給休暇を取得し思いがけず得られた時間を有効に使って次の一歩を踏み出す準備をしたいと思います。

ご心配下さった皆様本当にありがとうございました。心より感謝いたします。またご報告します。



□退職勧奨にしてもらいましたか?/desura- (4346)投稿日 : 2017年05月16日 (火) 11時09分TVq9/fcOKw


私も10年前解雇された経緯がありますので一言。
概ね必要な事はみなさん書かれておられご自身でもお調べになっているようですので特に私からは助言はありませんが、気になる点が一つ。
労基署やハローワークでも助言されたかと思いますが、会社は病気を理由に解雇はできません『正規、非正規問わず』ので、必ず会社都合退職にしてもらって下さい。
会社は会社都合にするとペナルティを食らうので、したがらず、自己都合退職させようと嫌がらせをして来たりし、病気以外にも会社と闘わなければならず、更には今後の事があり心労があるとは思いますが、自己都合と会社都合では雲泥の差があります。
ホームページにも簡単に書いてあります。
https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E5%8F%82%E8%80%83%E8%B3%87%E6%96%99#content_1_11
私も何とかやって来ましたので、負けずに闘病して行きましょう。


ジストニアと無関係かもしれませんが、テレビ放送です。
角野悠 (4339)投稿日:2017年05月02日 (火) 00時42分E2Y7VegqdU 返信ボタン


5/2火 夜9時〜10時54分放送 日テレ系
ザ!世界仰天ニュース『世界の超秘境&未知の病2時間スペシャル』
悪魔祓いされた謎の病
ttp://www.ntv.co.jp/gyoten/

EPGによると、
実写…突然体がとり憑かれたように動く…未知の病に打ち勝った日本人女子大生の奇跡!
とありました。もしかしたらジストニアの事かもしれません。
私は録画して見てみます。

/マツやん (4340)投稿日 : 2017年05月02日 (火) 05時30分Lh.070EcrU


角野さん
おはようございます。私も予告を見て興味があり調べた結果この病気に辿り着きました。一応録画はします。

https://mainichi.jp/articles/20161207/k00/00e/040/223000d

□マツやんさんが正解でしたね。/角野悠 (4341)投稿日 : 2017年05月05日 (金) 14時08分E2Y7VegqdU


やっと観ることが出来ました。ジストニアではなく、マツやんさんのおっしゃる通りでしたね。すみませんでした。

しかし、他人であっても人が回復していくのは、感動しましたね。

お久しぶりです
pbmojp (4338)投稿日:2017年05月01日 (月) 13時19分t3Xy8J99g2 返信ボタン


皆さんお久しぶりです。
と言ってもわからない方が多いと思いますが、この掲示板では古株です。

久しぶりなので近況報告をさせて頂きます。
しばらくPCのオペレートも出来ない状態でしたが、PCを使用することが出来るようになったのでリハビリ替わりにながーい書き込みさせて頂きます。

12月に障害者手帳が総合で一種一級になりました。上肢3級、体幹不自由3級、下肢不自由4級です。(以前は体幹不自由2種5級でした)
一時期は完全に寝たきりでしたが、治療とリハビリで体調にもよりますが杖をついてかなり前に掲示板でご紹介しましたが、完全オーダーメード、頸部、上半身を固定し、しかも感覚トリック、バイオフィードバック療法を盛り込んだ装具を着用すれば30分くらい歩けるようになりました。
ただ、私は体調が天候に左右されるタイプです。

また、2月に脳内出血をおこしICUに緊急入院しました。
幸い、軽傷で自然治癒するそうです。ただ、神経障害、脳機能障害、記憶障害が残っており、一番ひどい時よりは良くなりましたが、記憶障害は日常生活に支障をきたしております。

また問題なのが出血した部位がDBSの電極を留置する場所なので、選択肢としてとして残しておくが、まずDBSを受けることは無理だろうと言われました。

後、障害年金についてですが、まだ審査結果はでていませんが2級はまず大丈夫、もしかしたら3級で訴求請求ができる可能性があるそうです。(ちょっと厳しいとは言われています)

以前、掲示板でもご紹介させていただきましたが、私が障害年金受給のお手伝いをしてくれた社労士さんは船井総研という関西の会社が障害年金受給を得意にしている社労士さんを一本釣りして全国に展開しております(北海道から鹿児島までと言われていました)
ご興味がある方は、管理人さん、マツやんさんにご連絡頂いたらご紹介させていただきます。

もし、社労士さんに相談してみようと思っている方がいらっしゃれば2つの点に注意して下さい。
1.ご自分で年金事務所に行く前に社労士さんに相談してください。私はここでハンドリングミスをしました。それでも、手続きは出来るので年金事務所に行ったから社労士さん対応してくれないという事はありません。
万が一そのような事があれば、私から私がお世話になった社労士さんに連絡して、船井総研にやかましく言わせます。

それと、発病してしてからの期間と治療を受けた病院の数にもよりますが、どこの病院にどれくらい治療を受けたかわからないときは、全国健康保健センターにレセプト開示を請求してください。それも早く行ってください。それもジストニアの治療を受けた病院以外すべて請求して下さい(風邪をひいてかかりつけの病院に行ったなど)
紹介状を書いてくれた病院は申立書に記入しないといけません。
そのあたりも社労士さんがサポートしてくれます。
私はレセプト開示に約4ヶ月かかりました。

後、障害年金受給をお考えの方は早く手続きに入ってください。
私が訴求請求出来る可能性が低いのは認定日の時、障害年金という制度を知らなかったからです。
私と同じ失敗をしないでください。

最後に、直近の診断で私の体には3種類の違う病態のジストニアが混在しているそうです。
頸部は解明されていない遺伝子異常による突発性ジストニア、首の下から足までは心因性ジストニア、体全体は遅発性ジストニア、遅発性ジストニアでも薬害による二次性ジストニアではなく、抗うつ剤断薬したことによるドーパミンブロックが原因の遅発性ジストニアだそうです。

遅発性ジストニアに詳しいジス友さんに聞いたところ、薬害による二次性ジストニアよる遅発性ジストニアより断薬によって発病する遅発性ジストニアの方が多いそうです。

ちなみに以前、みっちゃんというハンドルネームの方が遅発性ジストニアで薬害救済制度を受けられたです。審査に通るかわかりませんが私も対象になるそうです。

私も発病して8年位になりますので、それなりにジストニアの事は勉強しました。。
それでもここまで来たらわけわかりませんね。
自分自身、現代医学の限界の向こう側にいるなーと思っています。

久しぶりの超長文失礼しました。



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