痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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お久しぶりです。
うさぎ
(4881)投稿日:2019年02月25日 (月) 13時34分K/6biNfSkg 返信ボタン


春が近づいて来てますね。体調いかがですか?
私はパートの面接に落ちまくりで、未だ家でのんびりしています。

先日5回目のBTX打って来ました。私は元々後屈でしたが、未だに下を向くのが痛くて辛いです。
ジストニアの寛解ってどんな感じなんでしょうか?
以前のような首にはもう完璧に戻らないことは分かっておりますが。

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□うさぎさんへ/シャルル (4882)投稿日 : 2019年02月25日 (月) 15時57分puL7y3oeBo


はじめまして。シャルルと言います。
ジストニアの治療の基本はあせらない・あきらめない気持ちを持つ事が一番大事ですよ。
首が以前のように戻らないなんて思わないであきらめずにお互いにボトックス治療を続けていきましょう!
私もボトックス治療をしていくうちにかなり症状が楽になってきました。私は首が左を向いてしまうのですがボトックスの効果が出てくるまではかなりあせっていましたが今はあせらず・あきらめず気長に寛解するのを待っています。
お互い頑張りましょうね。

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□はじめまして。/まさ (4883)投稿日 : 2019年02月28日 (木) 09時13分mmEAec7/pw


2年前に15年ぐらい付き合ってた痙性斜頸が寛解しました。

7回目のBTXで運良く治療が終わったのですが、寛解しても違和感は残ってます。

筋肉の付き方も違うので、完全に真っ直ぐにはならないですね。

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□まさ様/2019 (4884)投稿日 : 2019年02月28日 (木) 13時53分ISusAlYQUg


寛解おめでとうございます。
現状に満足しないでください。
もっと良くなりますから。
そのうち真っ直ぐになります。

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□ありがとうございます。/まさ (4885)投稿日 : 2019年03月07日 (木) 11時19分mmEAec7/pw


いえいえ・・・

普通に生活して、普通に仕事に行ける事がどれだけ恵まれて
いるかという事は15年の闘病からも実感しています。

今、この病気で苦しみ、悩まれている方々のお気持ちも僅かですが理解しておりますので、何か私に役に立つ事があれば協力したいと考えています。

最近、関西不良患者の会(管理人さん主催)にもご無沙汰ですので、顔出したいと思います。

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□ありがとうございます!/うさぎ (4890)投稿日 : 2019年03月19日 (火) 13時59分K/6biNfSkg


シャルルさん、まささんありがとうございます。
ゆっくり焦らずですね。私は左首、肩がきついです。右肩は寛解したかな?と思います。
主人とも相談し、まだパートに出なくていいんじゃないの?と言われたので、娘が小さなうちはのんびりしようかと思います。
ストレスはジストニアの大敵ですもんね。皆さまお大事に!

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/まさ (4895)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 11時42分mmEAec7/pw


右側は治ったんですか?

ならば左側も寛解する可能性は高いと思いますよ(^-^)

ゆっくり時間を掛けて治して下さい。

ジストニアを考えない時間を増やしていけると良いですね。

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