痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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DBSの説明に行ってきます。
山本 (4187)投稿日:2016年09月21日 (水) 16時54分33/Ow3Kfjc 返信ボタン


今週の金曜日に地元の大学病院へDBS手術の説明に行ってきます。

ジストニアの症状としては、首、両手、体幹(側彎あり)で主婦なのに痛みで掃除がほとんどできない状態なので…。

診断名は全身性ジストニア

右手の痛みと体幹のねじれで料理も煮物や汁物、オーブンを駆使して何とか出来ている状態
から揚げや、てんぷらを作ったのは何年前?という感じなんです。


DBSの手術を受ける際に、これだけは先生方に質問しておいた方がいいよというのがあれば、教えていただけないでしょうか?

よろしくお願いします。

/マツやん (4188)投稿日 : 2016年09月21日 (水) 21時36分Lh.070EcrU


ジストニアには点数があります。
確か一番悪い状態が20点だったと思います。
現在の自身の点数を聞き手術でどの程度まで回復の見込みがあるのか。

通常DBSの効果を見極めるために頭にリードを埋め込み一週間、乾電池で試験刺激を行いますが執刀医によっては省き電池も同時に埋め込むケースもあります。
後は電池を充電式か非充電式にするか、非充電式なら電池寿命の目安ですかね。

□マツやんさんありがとうございます。/山本 (4189)投稿日 : 2016年09月23日 (金) 09時19分33/Ow3Kfjc


マツやんさんありがとうございます。

自分で検索して調べても分からなかった事などあって
大助かりです。

DBSで100%症状がなくなるとは思っていませんが
どこまで回復できるかですよね。

診察は昼からなので、もう少ししたら出かけます。

管理人からのお願い
マツやん (4181)投稿日:2016年08月17日 (水) 15時28分Lh.070EcrU 返信ボタン


お願い。
ホームページドメイン、レンタルサーバー、メールフォーム、掲示板の更新月になりました。
財政は赤字になっています。
皆さんの善意のご寄付で運営しています。
大した活動は行っていませんが、多くの方の付き添いの交通費として使わせていただいています。
東日本銀行町田境川支店380450 ジストニア大樹の会
皆さまの善意のご寄付よろしくお願いいたします。
ジストニア大樹の会代表:古川 -- desura- 2016-08-15 (月) 14:07:5

□管理人です/desura- (4186)投稿日 : 2016年08月29日 (月) 10時13分TVq9/fcOKw


本日、銀行へ行って参りました。
ご寄付を賜りありがとうございます。
本来ならば個別に御礼申し上げなくてはならないところ、この場をお借りし、御礼とご報告させていただきます。
これからも皆様のお役に立てるように運営して参ります。
会計報告は12月31日付で行い、ホームページ上で公表しますのでその時にご確認ください。

ジストニア大樹の会代表:古川



先ほどの続きです。
sayo (4184)投稿日:2016年08月26日 (金) 21時37分I9CQotJaVc 返信ボタン


ジスとニアとジスキネジアは 違うのですか?
薬が飲むとさっき書いたように、苦しくなります。が、パーキンソンなのか?
ネット上だけの連絡できない断薬された方はパーキンソンとパニック発作がずっと続いたそうです、
尿もでるのに苦しいと時間がかかり、お腹も痛く内臓がどうなってるのか・・どこにどういったらいいのか。。ひとりっきり、。減断薬もあり、頭混乱します。散漫になり焦ります。
朝から昼過ぎまで、衰弱の身体にはあはあ。横になると、足、力は要り動きます。体力消耗して、左側からもたまらない頭や首が痛みというか、おかしくなります。どこに・・どうしたら。。。
助かりたい。。身内も誰も。。みんな薬飲んでた頃の私がぼーっとして主人の言いなりででもその時、やけに優しかった主人。私が目が覚めると見捨てられました。精神病だと世間はわからないから。
みんな身内も接触しないように。親もぼけて昨日やっと連絡を口もろれつ回らないときあるので、しっかりしてるときに電話すると、身体や、辛い話は聞きたくないときられます。
私がどうか、ひとりでもやりますので、どうか身体がよくなるまで資金をどうかお願いしますと。頼みましたが、主人や身内から母が泣いて私が金をせびってきてると・・・いわれてるそうです。
どうか 身体・・・苦しさ。怖さ。全てを死にたくないですが・・
このまま。もうどうなるのかな・・・
気力がもう。。一年以上、ひとり必死で減薬だけやりました。
なにがあっても。。でも・・薬飲んで楽になるならと。でも薬も副作用だけだった私です。
どうしたらよいのかわからなく。途方にくれてます。
どうか 救済を。よろしくお願いします。
お知恵をくださいませ。

□こんばんは、sayoさん。/角野悠 (4185)投稿日 : 2016年08月27日 (土) 00時53分E2Y7VegqdU


はじめまして。角野悠と申します。
sayoさんはどこで書き込んでおられるのでしょうか? ネットカフェでしょうか?
何から解決していけばいいかよく分かっていませんが、順番に。
私でも出来る、ジストニアとジスキネジアの違いを書いておきます。

ジストニア:
ちょっと長いですが、ジストニア友の会からの引用です。
不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりする疾患をジストニアと言うそうです。精神薬が原因の場合は遅発性ジストニアですね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html

ジスキネジア:
抗パーキンソン病薬の服用に伴って起きる不随意運動の総称だそうです。
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/kari/dyskinesia.html

管理人さんを含め早寝早起きの方が多いので、また明朝に。
それではまた。

ジスとニアでしょうか?
sayo (4183)投稿日:2016年08月26日 (金) 19時35分I9CQotJaVc 返信ボタン


抗不安薬、てんかん薬、断薬しましたが、カイロプラティックのバイタルリアクトセラピーという、自律神経をよみがえらせるという、離脱症状にいいからと、器具を骨と骨の間にいれて、カつかつする痛みはないけど、一ヵ月後から、肩や首や頭がビクンビクンなり、薬は増やしたけど、今度はその薬で返って苦しくなり、手足バタバタ、硬直するようになり、セルシンを追加、でも、副作用しかなく、苦しく、減薬しかなく、その後硬直、呼吸発作置きながらの減薬中、家族や身内から精神病だと、強制入院などと。恐怖心は煽られる毎日の中、一年以上も減薬してきました。睡眠剤だけになりましたが、いまだ足は力はいり、カイロで受けた側、左側の頭から、身体半身痛み、横になると余計に足の力と足が動いて頭は苦しくなり、一人っきり、逃げ場なく、ホテルを転々、家を探してはこの苦しみをまた精神薬で抑えるか?でも、薬はなぜか副作用だけだったため、あと、以前は飲めた痛み止めなど、呼吸困難になったり、意識もうろうとなったり、薬が飲めない状態です。衰弱も激しく、お腹も痛く堪らない身体で、どうしたらよいかわからないです。福岡市で主人は離婚せず、お金はクレジットカードも止められて、自分の持ってるお金、うその病名の障害年金をいままでためたもので、いまどうしたらよいか・・一人暮らすしかなく、こんな状態で家を借りる手段もなく、36キロの身体で、動く力の入る体は消耗する毎日です。ホテルからでると朝方から昼は、息が苦しく、どきどきと、はあはあと。・・助けて。。助けて。。。夏休みのいま、ホテルを探す毎日。熊本のある断薬の統合治療のクリニックに行ったほうがよいのか?でもひとりでは歩くのも荷物も。。タクシーでお金が続くだけの生活です。
もう、いくばくもありません。。。
助かりたいです。。真剣な投稿です。
辛い目ばかりあってきて、みんな精神薬を当たり前に思っている民間の方。行政。家にも身内も。
もう・・・どうしていいかわからず、ここに書き込みしました。
助かりたい・・・。必死の叫びです。ありがとうございます。読んでくださった方々。

再送のお願い
desura- (4182)投稿日:2016年08月20日 (土) 16時56分TVq9/fcOKw 返信ボタン


2016.08.14の6:31にメールフォームからご連絡を頂いた方、
メールが戻って来ました。
globe.ocn.ne.jpを着信設定をし、再度ご連絡をお願いします。

各種ジストニアへの、大麻の効果
レベッカ (4180)投稿日:2016年08月03日 (水) 10時36分zD4XIhX9aU 返信ボタン


各種ジストニアへの、大麻の効果
http://asayake.jp/modules/report/?page=article&storyid=1366

※大麻は麻薬ではありません。漢方薬です。
日本でも、一刻も早い解禁を願います。

埋れた事件簿
マツやん (4178)投稿日:2016年07月30日 (土) 23時53分Lh.070EcrU 返信ボタン


http://www.sankei.com/smp/west/news/160729/wst1607290001-s1.html

□残念な事件/desura- (4179)投稿日 : 2016年07月31日 (日) 14時07分TVq9/fcOKw


あっしも斜頸以外にも眼瞼痙攣を患っているので他人事では無い。
残念な事件だが、もっとジストニアに詳しいドクターが居て、早期診断早期治療を開始していれば防げた事件と思われてならない。

ジストニアに限らず多数存在する希少病に付いて、世のお医者様には分からなければ独自にストレスなどと診断せず、速やかに詳しいドクターを紹介するなどの措置を講じて、二度とこのような事件が起きない事を願うばかりです。

31回目
desura- (4176)投稿日:2016年07月27日 (水) 06時33分TVq9/fcOKw 返信ボタン


いよいよ明日は通算31回目のファイトの日。
一時注射は痛いので4ヶ月空けていた事がありましたが、さすがに頸がガチガチになって痛むので3ヶ月半に縮めたが、それでもキツくなります。
注射も痛いし頸も痛い、どっちも嫌だけど、やはり3ヶ月が限度かな。
次のファイトは3ヶ月後にしようかな(~_~;)

あっしは31回目になり量も240単位と横ばいと言う状況は稀です。多くは8回前後で寛解、あるいは100単位以下と少なくなる。
中々効果を感じられない方も焦らず諦めず継続し、まだ適切な治療が始まっていない方は一日も早く専門医を訪ねる事が大事ですよ〜。

明日は風呂に入れないので、今日はまさに頸を洗って首を長〜くして明日を待つ事にしよう(*^。^*)

□勉強になります。/角野悠 (4177)投稿日 : 2016年07月27日 (水) 06時43分E2Y7VegqdU


おはようございます、desura-総統さま。

やはり頸は痛むんですね。私の場合請求書を見ると、三回とも100単位のようです。痛みが辛いのでペインクリニックに行く事も検討していますが、こんな特殊な病気にペインクリニックが精通しているとも思えないし、うちの精神科医もあまりいい顔しなかったので、行って一度話を聞く程度にとどめておこうかと。やはりボトックス継続がいいのですね。

ありがとうございました。

開業?
マツやん (4173)投稿日:2016年07月25日 (月) 22時17分Lh.070EcrU 返信ボタン


京都医療センターのM先生が近い将来BTX専門の医院を開業すると言う情報が入ってきました。
既に筋電図などの医療機具は個人購入して使用し準備しているそうです。M先生も若く見えるが、あと数年で定年ですので開業の時期は意外と早いかも知れません。

□開業?/pbmojp (4174)投稿日 : 2016年07月26日 (火) 21時27分oKuAqyyQoI


M先生が開業されるのですか?
さすがマツやんさんすごい情報収集力ですね。

皆さん御存知の通り、BTXは美容整形、ジストニアだけではなく痙縮、重度の脳性小児麻痺、腋臭の治療にも使われていますし、適応外ですが、偏頭痛の治療にも使われるそうです。

私の友人の御主人が個人の神経内科のクリニックを開業していますが、針筋電図を設備しており、主に痙縮の患者さんの治療を行っています。

複数のメーカーが製造していますし、新規参入の可能性もあります。
需要が増え、参入するメーカーが増えてくれば「市場の原理、見えざる神の手」によって将来的には価格が安くなると思います。
すでにB型BTXのほうがA型より安いと聞いております。
私も含めBTXを治療の第一選択としている患者にとって安くて良い商品が市場に出回ることを期待します。

話は変わりますが、相模原の障害者施設での大量殺人事件、病気は違うとはいえ、同じ障害を持つ身として強い憤りと悲しみを感じております。

戦後、これ程の大量殺人事件は無かったと記憶しております。
お亡くなりになった方々の御冥福をお祈りするとともに、お怪我をされた方々が回復に向われること、そして、犯人は司法の下で正当な捌きを受ける事を望みます。

□お亡くなりになった方、負傷された方へ。/角野悠 (4175)投稿日 : 2016年07月27日 (水) 05時41分E2Y7VegqdU


いたましい事件ですね。心より亡くなった方へのご冥福をお祈りすると共に、負傷された方へ、無事回復される事を願います。私も施設に通っておりますので、他人事ではありません。

亡くなった方の人数もさる事ながら、刃物での犯行は諸外国にも類を見ないほどの犯行と思われます。大抵銃が使われていますから。

それでは。

お久しぶりです。ジストニア ボトックス注射について 北海道で情報集めてます
名無し (4160)投稿日:2016年07月17日 (日) 21時39分CtvgKI2VqQ 返信ボタン


4101で記入した名無しです。
先日は病院の相談の件でお世話になりました
無事 専門には行けたのですが、急性ジストニアはあったようだが
今のはわからない というのが答えでした
前回〔町の神経内科〕のことを話すと
いろんな医師の見解がありますからね という答えで終わりました

そして現在 収縮している筋肉にボトックス注射を考えているんですが

北海道でジストニアに対するボトックすで
腕の良い 医師がいるところを知っている方はいますか?

自分では一応ボトックス可能なところは見ていますが
どこの先生が(腕が)いいのか わかりません

もし北海道で打ったことがある方がいらっしゃいましたら 情報頂けないでしょうか

過去ログをもみましたが 見落としていたら すみません

できれば 北海道の都心部〔札幌など〕や帯広〔道東〕で
探しております

札幌だと 北海道大学病院や 中村記念病院でしょうか。

打ったことがある方や うまい先生がいる所を知ってる方がいたら
情報 投稿頂けると 助かります。

よろしくお願いします。




□管理人さまにお聞きになられては?/角野悠 (4161)投稿日 : 2016年07月17日 (日) 23時07分5xhSRQj0lo


こんばんは、名無しさんへ。
トップページにあるメールフォームから、管理人のdesura-総統さまに問い合わせてはいかがでしょうか?


/名無し (4162)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 10時55分cXxvogS.eU


ありがとうございます
desura-さんは詳しい方(北海道の病院のボツリヌス)なのでしょうか?

詳しく知っている方なのであれば
お聞きしたいと思います

□井戸端会議NO2をご覧下さい。/角野悠 (4164)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時19分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。
管理人さんはジストニアの病院にお詳しいそうですが、残念ながら北海道の病院までお詳しいかは私には分かりません。トップページの下の方にある井戸端会議NO2を読んでいただくと、管理人さんがいろいろな方に病院をそっと教えておられるのが伺えます。なので見て頂いた上で相談してもいいか判断されてはいかがでしょうか?

あとトップページの「ご意見、お問い合わせ」をクリックするとメールフォームが開きます。

ご検討下さい。それではまた。

□ありがとうございます/名無し (4171)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 17時57分cXxvogS.eU



只今身体状態が悪く
PCが使えない状態なので
まだ管理人さんに相談はできなさそうなんですが (これは携帯からです)

もし この掲示板を見ている方で
北海道でボツリヌスを受けた事がある、良い腕の先生を知っている方がいたら
お教えいただけないでしょうか。

一番近くて帯広市の病院なのですが
打った事がある方いませんでしょうか?
PCが使えるようになれば 管理人さんにメッセージできるか 考えてみようと思います
ありがとうございます
すみません


/マツやん (4172)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 21時25分Lh.070EcrU


https://caloo.jp/hospitals/search/01207/d1021



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