痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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補装具仮合せ1
pbmojp (4144)投稿日:2016年06月06日 (月) 15時33分t3Xy8J99g2 返信ボタン


以前ご紹介させて頂いた補装具の仮合せをしました。
今月もう一度仮合せを行い来月完成の予定です。
仮合せの状態でも杖なしで歩行が出来ました。
完成したらまたご報告致します。

こんにちは。
名無し (4104)投稿日:2016年05月12日 (木) 15時39分cnqeWBCntE 返信ボタン


はじめまして ではないのえすが 前に みま(たしか..) というネームで書き込み相談した者です
そのときは お世話になりました。アドバイスありがとうございました。

私は内科からの紹介状で ようやく大学病院に辿り着くことができました。
大学病院神経内科では身体の検査(足を上げるなどの) 問診 血液検査 MRIなどをしました
そして二回目の診察日のとき 検査結果と同時に診断(医師の見解?)を言われたのですが
私は頭の痛みも持っていて(ジストニアに関係ありそうです) 群発性頭痛ではない ストレスからくるものだと片付けられてしまいました
肝心のジストニア症状については それだったら診察中でも出てる筈だもん といわれ帰されてしまいました
しかし会計のときに症状(不随意運動)が酷く出 もう一度医師の所に行き症状を見てもらいましたが
医師からは 出てきましたか〜 で終わり、 家でとってきた動画を見せようとしても 見てくれるそぶりもなく
帰されてしまいました。
後から地元病院への紹介状を見てみたところ 持続性が乏しい と書かれていました。
しかしそれからも私の不随意運動酷くなりつつあり
また 専門病院(また遠くなってしまいますが)に行くことを決めました。
今の神経科主治医は 不随運動を意識して出してる といわれています
この症状と薬の関係を問うても この短期間(原因薬の服用です)ではあまり経験 みたことがないですね〜と返されました
しかし 原因薬をやめてから この症状は続いているし 不随意運動は悪くなってきてます
自分の場合は短期間でしたが 急な断薬だったため 発症してしまったんではないかと思っています

長くなり申し訳ありません

そこで皆さんに相談があるのですが
前の大学病院には行きづらくなってしまい
もう一件専門とされる病院に行こうと思ってるんですが
(この病院は大学に行く前に紹介状なしで行ってまともに診られず帰された所なんですが)
次回 医師に紹介状を頼もうと思ってるんですが
紹介状を
二枚書いてもらうことって可能でしょうか。
今生きたいと思ってる病院と 前の大学病院 にです

今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、
もうひとつ 大学病院の紹介状があれば安心なんですが(と思っています)前の医師には当たりたくないので違う医師を指名して書いてもらおうと思っています

これはあまりできないことですか?

ちなみに今の神経科主治医に地元の神経内科に手紙を頼んだところ
書いてくれませんでした 保留で と返されました
症状がひどいと訴えた所 だったら紹介状なしで行けばいいじゃないですか と返されました(地元神経内科は紹介なしでもかかれます)
地元神経内科はかかったことは3回あり 1回目で薬でこういう副作用が出る と言われました(しかし治療はしてくれない 精神科へとかえされました(そのときの神経内科医にはそう言われました))

ものすごく長くなりすみません
2枚書いてもらうことは 可能でしょうか・・?また同じように2枚書いてもらったことのある方 いらっしゃいますか?

よければアドバイスよろしくお願いします。



□不確かですが・・・/角野悠 (4106)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 07時01分E2Y7VegqdU


名無しさんへ。おはようございます。

残念ながら当方には紹介状を複数書いてもらった経験はありません。地元市民病院宛てに書いていただいたものを取り下げて、宛先を某大学附属病院宛てに書き直していただいたことはありますが、基本的に一枚です。

試みに検索すると、真偽は不明ですが(YAHOO!知恵袋は間違いを書く人もいるので)こういうページがヒットしました。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1285764482

これで見て、診療情報提供書T・Uという用語は医療機関のページで存在しますので、まあまあ信頼してもいいかと思います。ですから、頼むにあたって実情を正直に説明して、行きたい二つの病院名も出せば書いてくれそうに読み取れます。

ただ私の考えるところによると、やはり紹介状というのは医師同士の申し送りですから、複数書くというのはあまり想定されていないような気がいたします。ですから

> 今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、

を想定されているのであれば、私のように一枚ずつ順々に書いてもらうのではだめなのでしょうか?

/名無し (4107)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時20分cnqeWBCntE


角野さん ありがとうございます
そうですよね ありがとうざいます
一枚をお願いしてみようと思います

あとかなり遠くから行くので(場所がかなり遠方です)
一件目でまともに診られなかった場合 そこからすぐ
大学病院の予約をとり 受けれるかな と思ったんです(名指し紹介状なのではやく受けれるかわかりませんが)
交通の体力の抑えられるかな と思ったんです。
あと医師がまた書いてくれるか不安で・・

しかし1枚書いてもらおうと思います

アドバイス ありがとうございました。

/名無し (4109)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時38分cnqeWBCntE


すみません 
追記します
あと 第一に行きたい病院は精神科はあるのですが外来は受け付けておらず
入院患者さんだけらしいのです

遅発性ジスキネジア(ジストニア)は神経内科で診断 から精神科へまわされ治療
というのは 通常なんでしょうか?

私は第二次(薬剤性)の人間なので 神経内科で(だけで)診てもらえないんじゃないかと思っています
地元神経内科でも治療は精神科で と返された形でしたので

私には理由があり 入院できない理由がありまして・・

上記が本当なら 
大学病院でしたら 精神科の外来受診は受けられますので
いいかな と思っていました

長文すみません
失礼します

□私も遅発性ですが。/角野悠 (4110)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 17時57分E2Y7VegqdU


名無し様。
私も遅発性です。
名無し様のご事情はよく分かりませんので、当方の場合を記します。

私は最初精神科にかかっていて、そこの処方の薬が原因でジストニアにかかりました。何軒も整形外科を受診して、ある医師からセカンドオピニオンを市立病院で受けることを勧められて、そこでジストニアと思われるという診断が出ました。

その後自力でジストニアは神経内科の領分である事を調べて、今の神経内科につながりました。ですから今でも精神病は精神科、ジストニアは神経内科にかかっております。精神科でジストニアの治療と言うのは経験ありません。

諸先輩方、いかがでしょう?

□すみません/ななし (4129)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時26分cXxvogS.eU


角野さん アドバイスありがとうございます。

あともう一つ質問 相談なのですが
今の精神科の医師はジスキネジアとわかっていて
でも隠されてる感じなんです

でも処方されてるのは ビタミンE多めだったり
リボトリールだったり(これはまだ処方されてませんが)
ただたんに付随運動の対処?だからなのか?
それとも ジスキネジアとわかっていての処方なのか

そして私は痛みがひどいためいまのままでは 遠く病院行くのかなり辛いです

仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

いきなりすみません
どなたかよければアドバイス
よろしくお願いします。

/ななし (4130)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時29分cXxvogS.eU


角野さん ありがとうございます
その市立病院では何科でわかったんでしょうか?
意見ありがとうございます。

□今から出かけますので手短かですが…/角野悠 (4131)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 10時55分E2Y7VegqdU


おはようございます、ななしさん。

私の経験から言うと、何となくですが精神科の医師は薬剤性のジストニアである事を認めたがらないような気がします。

薬のために症状が収まっていた場合、適切な診察が可能かについてはよく分かりません。それを見抜く為に、薬の服用を止めてみた上で様子見するとか、なにか手段はあるように思います。その神経内科の医師がどれ位ジストニアに詳しいのかよく分からないのですが、一回診てそれで終わらせようというのは努力が足りないように私には思えます。先輩方、なにかご存知じゃないですか?

正直言って、私は精神科や整形外科では手間取りましたが、神経内科を探してからはトントン拍子に上手くいったので、あまりななしさんのような試行錯誤していないんですね。それでアドバイスと言ってもこの程度しか分かりません。

最後の市立病院の件ですが、これはセカンドオピニオンですので整形外科です。かかっていた整形外科の先生も、薬物が原因じゃないかと言っていたのですが。市立病院でジストニアという病名を言って貰えたので、ネットで調べるのに大変役立ちました。唯一不満なのは、神経内科に行きなさいと言われなかった事くらいですかね。まあそれは自力でネットで調べたので。

あまり役に立っていませんが、また何かあればどうぞ。

(一行削除済み)

/名無し (4133)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 08時34分cXxvogS.eU


角野さん アドバイス 返信ありがとうございます。

今 一応遠方の専門に手紙を書いてもらいました(他科の先生にですが)

今の精神科主治医はここの病院から離れろ 転院してと言わんばかりな 言動をされています。ちゃんと診てくれる感じがしない?です

その神経内科は努力が足りない〜というのは 大学病院の医師のことでしょうか?
これから違う専門に行こうと考えてますが
そこでもしわかったとして 今の主治医に診断の手紙などを渡しても 認めてくれるものでしょうか

そして前の質問の続きになってしまうのですが、
(すみません)
角野さんは
今は神経内科だけで治療しているのでしょうか。
よければ回答頂けたらら助かります。

□ええっと。/角野悠 (4134)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 17時10分E2Y7VegqdU


こんにちは、名無し様。

私が努力が足りないのではと書いたのは以下を受けての事ですが、
>仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

よく見ると「仮に」と書いてますね。見落としてました。これは地元の医師でしょうか? 大学病院の事でしょうか?
また今の主治医が認めるかは、正直分かりません。それは主治医とご相談下さるのが良いかと思います。

あと私は上でも書いたように、ジストニアは神経内科でのみかかっており、それ以外は精神科です。

以上です。

□ありがとうございます/名無し (4135)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時45分cXxvogS.eU


そうだったんですね。
これは地元でなくこれから行く専門の病院のことです。

それは そうですよね。ありがとうございます。
押しても(ジスキネジアか?と)
だめでしょうかね  (前訴えてやっと認めた医者がいたらしい例をみて)

わかりました。
回答ありがとうございました。

□すみません 追記で/名無し (4136)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時53分cXxvogS.eU


角野さんは、専門の機関、大学病院等の中で二科受けられてるんでしょうか。
それとも総合病院等の中でかかられているんでしょうか?

何度も申し訳ありません。
よければ回答頂けたら助かります。

□いいえ、別の病院です。/角野悠 (4137)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 20時22分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

医師とジストニアの関係は難しいと思います。正直悩みましたし恨みました。しかし精神科の医師は、ジストニアに追い込もうとして薬を処方したわけでは無いと信じたいんですね。悪意は無かったんじゃないかな。またジストニアにもいろんな原因があるのもご存知ですよね。上手く言えませんが、どんな治療にもリスクが存在する以上、絶対の安全を医師に求めるのも酷な気がします。

名無しさんが何を言っても、その精神科の医師は動じないと思いますよ。医師はいざという時の患者からの訴訟沙汰を覚悟するのが普通と聞きますので。ちゃんと神経内科に納得できる診断を貰った方が早いのじゃないかな?

私がかかっているのは、神経内科は大学の付属病院、精神科は精神の専門病院…になるのかな? いずれにせよ別の病院です。これでよろしいでしょうか?

/名無し (4138)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 11時08分cXxvogS.eU


ありがとうございます
そうですよね

今の医師はジスキネジアを出した医者ではありません
転院しました(何回か)

これから専門の病院に行きますが
紹介状がまだ出来上がらず
また私には抗精神病薬を飲まざるえない状態にあり
そっちに行くまえに飲むことになりそうです

遠くの神経内科へ行くのが遅くなりそうです

回答ありがとうございます。

/名無し (4139)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 14時18分cXxvogS.eU


追記 すみません

前 この掲示板で北海道の方で はな さんという方、が
病院の○○先生がジストニアに詳しい、と綴っていたのですが
それは本当でしょうか。
私もそこの病院のある市に行くのですが
もう名指し紹介状はできてしまいましたが、、、

はなさんという方がいらっしゃいましたら
お話できませんか。
もう時間がないので時間遅れかもしれませんが、、、。

いらっしゃいましたら
よろしくお願い致します。

□私ははなさんではありませんが。/角野悠 (4140)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 21時03分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

該当のページを見ましたが、ジストニア友の会に関係ある医師様であるように書いてあるので、友の会に問い合わせてはいかがでしょうか?または、はなさんはメールアドレスを掲載されているから、直接聞くという手も。

でしゃばってすみません。

/名無し (4141)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 07時08分cXxvogS.eU


すみません 痛みがひどくて 電話する力がありません
しかし情報ありがとうございます。

はなさんにはメールで送ってみましたが 届かず
PCでも遅れませんでした。


□メールではいかがですか?/角野悠 (4142)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 09時00分E2Y7VegqdU


おはようございます、名無しさん。

いや、ジストニア友の会サイトのトップにお問い合わせという項目があって、クリックするとメールソフトがアドレス付きで立ち上がるはずですよ。電話が無理ということですが、メールではいかがですか?

追記:友の会では電話での問い合わせは断っているようです。念のため。

一度お試し下さい。

/名無し (4143)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 15時26分cXxvogS.eU


はなさんからメールがきました。
報告します
すみません

頚部、体幹用の補装具作ります
pbmojp (4090)投稿日:2016年05月10日 (火) 21時12分oKuAqyyQoI 返信ボタン


頚部と体幹用の補装具を作ることにしました。
写真は石膏で型取りしているところです。

出来上がりは体上半身全体を固定し、頚部は椅子のハイチェストのように頚部から後頭部にかけて支えるようにして、左捻転に対してソフトな素材を当てる様にします。
これは、捻転を抑えるだけではなく感覚トリックもねらっています。

装具メーカーの担当者はジストニアに詳しく、感覚トリック、ハンガー反射も知っていました。
実際、ハンガーをつけてどれ位効果があるか確認されたし、今一番効果がある感覚トリックは何処かと尋ねられ、左の鼻をつねった時と答えると、左の鼻にフックをつけるか検討するそうです。

出来上がりは2ヵ月後なので出来上がったら写真アップします。
この装具メーカーは頚部の局所性ジストニアの補装具も作っています。

ひとつ問題があったのが、私は体幹不自由5級の手帳を持っていますが、役所はこれは補装具ではなく治療用装具で手帳は適応外と言われました。
いくら説明しても分ってもらえなかったし、これが装具として有効なのか実績を確認、審議して有効であれば次回作成の時には手帳を適応できる可能性があるそうです。

多分、役所の担当者がジストニアを分っていないこと、完成品の写真を見せたら、椎間板ヘルニアなどの治療装具に似ているからだと思います。

面倒なので社会保険三割負担で作ることにしましたが、装具メーカーの担当者と整形外科医が納得できないと言い出し、装具メーカーの担当者がジストニアは装具で治る病気ではない。これはQOLを上げる為の補装具で手帳適応が妥当と説明しても、役所は理解できませんでした。

整形外科医は私が納得しても医師として自分が納得出来ない。
手帳の件はしばらく預かると言われました。

手帳が適応できれば良いのですが、それよりも早く完成して使ってみたいです。

□お役人様は(ーー;)/desura- (4091)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 08時14分TVq9/fcOKw


凄い、こんなのができるのですね。初めて知りました。
しかし役場の対応はどこも同じですねぇ。
ジストニアの特性を全く理解していない。
あっしもご存知の通り見た目は全く健常者なので、最近代わった若い担当はなんやかんやと言って来ます。
結局は自分の評価を挙げる事しか考えておらず、他人事なんですよ。
全員がそうだとは言いませんが、以前の担当は全く口出ししませんでしたが、ジストニアの特性を理解してくれていたからと信じています。
本当にジストニアと言う病気は元より、見た目では分からない特性をもっと社会に知ってもらわなければなりません。

□管理人さんへ/pbmojp (4092)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時17分t3Xy8J99g2


書き込みありがとうございます。

私もジストニア用の補装具があるとは知りませんでした。
今回作成をお願いしている装具メーカーは友人の整形外科医に紹介してもらいました。

私のように体幹と頸部を合わせた補装具でさらに感覚トリックも盛り込む装具の作成は初めてだそうです。
ですが、頸部のみの補装具は過去何度か作成されたそうです。

以前、マツやんさんが紹介された「ラクビ」もご存知で認可を受けたら作成、改良したいそうです。

役所の対応は単なる無知だと思います。
もう一度掛け合うつもりだし、整形外科医が納得していません。
場合によっては審議する医師に直接話をさせてもらうか、6月が次回の治療日なので、どんな装具を使ってもジストニアの治療にはならない。これはQOJを上げる為の補装具と主治医に一筆書いてもらおうかとも考えています。

結果は随時ご報告しますし皆様からの情報、アドヴァイスがあれば宜しくお願いします。

□装具/通りすがりの寛解した者より (4093)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時40分U/aOLAf/fE


こんにちは、通りすがりの寛解した者です。
といっても、途中でバレてしまうかと思いますが、HNは出さないようによろしくお願いします(^^;)
折々、皆さんのことを気にかけている者、と思っていて下さい。

私はBTXを重ねて少しずつ軽快していく段階で、寝たきり→車椅子→杖とコルセット→コルセットと、使用装具も変化し、今では何も頼らずに生活できています。

このお写真をみて思い出したのですが、車椅子から杖に移行する期間に、↓の様な装具をつけていたことがあります。

http://www.po-kyowa.com/fitting03_1.html

このサイトの業者ではないのですが、病院のリハビリ室に入っている装具業者に頼み、サイトの一番上にある様な装具を利用していました。画面上見にくいのですが、頭は後頭部真ん中あたりまで支えてくれている装具でした。また画面写真と違い、腹部全体はソフトではなく厚みのあるプラスチック(+カバー)でできています。お腹側・背中側と2分割できるので、サイズ調整もできます。

この装具によってQOLが格段にアップしたのは、間違いありません。後屈だったので、ギシギシと装具が後ろに傾きますが、装具力がそれを補ってくれます。頭を手で押さえる必要がなくなりました。また、体幹にも症状があったので、装具内で動きはありますが、ある程度抑えてくれ、少し安定した歩きを確保できました。
今、QOLを少しでもあげたい、と思われている方がおられれば、神経内科経由でリハビリ室へ相談するのも一つの手です。

気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。

数年前のことなので覚えてないのですが、確か健保扱いで購入したと思います。自腹は2万くらい?と記憶してます。とにかく少しでもQOLがアップするなら。。。と1日でも早く試したかったので、即決しました。

見た目は、恥ずかしいものがありました。が、QOLアップに勝るものはなく、装具によって外出できる機会も増えました。それが「心のリハビリ」につながります。

2か月後が楽しみですね。ぜひ前に進みたいというお気持ちを大切にお過ごし下さい。

追記:障害年金(再認定)を申請される方へ
障害年金通知(再認定)が届き、無事に希望通りの級となりました。再認定の場合は、申立書など自分が記入する欄がないため、医師の診断書のみが決め手です。「寛解とは再発する可能性があること」「寛解したけど筋力ダウンで生活上困っていること」を医師に事細かに説明し、納得のいく診断書をご記入いただきましょう。医師がジスト二アを理解していることはもちろんのこと、患者側も生活で何が不便なのかをキチンを伝えることが必要だと思います。

では、通りすがることは滅多にないので、これにて失礼します。
これから、梅雨の時期に入りますね。。。皆さん、気持ちも首も、少しでも前を向いて進んでいきましょうね(*^_^*)

□手帳か健保か/通りすがりの寛解した者より (4094)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 12時24分U/aOLAf/fE


大事なことを書き忘れました。

手帳か健保か、で、悩まれている様ですが、私の場合は当時はまだ手帳を取得しておりませんでした。全身性の症状・痛みにかなり悩まされ、手帳はじめ他公的制度に着手する余裕がありませんでした。

この装具を健保で購入し、少し心に余裕を持てた頃から、手帳や障害年金、「ローマ字のあの制度」等に、着手できた記憶があります。

ので、この点についてはお力になれずすみません。ただ、仰る通り、「治すものではない、QOLをあげるものである」は確実にそうだ!と言えます。装具を使用することで、QOLが少しでもアップし、生活の幅が広がったのは、私も身をもって経験しております。

では(*^_^*)

□もう遅いと思います。/マツやん (4096)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 15時59分Lh.070EcrU


制作前でしたら役所と粘り強く交渉し可能性は十分あったでしょうが、
取りかかってしまった以上残念ですが難しいと思います。

見積書提出→審査→決定通知→制作になります。
もちろん不服申し立ての制度もあろうかと思います。

□同じく/通りすがりの寛解した者より (4097)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 16時40分U/aOLAf/fE


QOLアップについては、間違いなくYES!と私の場合は言えたのですが、かたどり前に役所の許可を頂かないと難しいと思います。
もちろん、少しでも前進したいというお気持ちも十分伝わってきますが。
今は、手すり一つについても、色々と聞かれますので。。。

でも、オーダーメードで、ここまでの装具は見たことがありません。別カテに書かれていた友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。

□マツやんさんへ/pbmojp (4099)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時21分t3Xy8J99g2


アドヴァイスありがとうございます。
手帳さえあれば簡単に助成されるわけではないのですね。

一応、発注する前に役所に行きましたし、作成に取り掛かった事は役所に伝えていません。

作成を一時中断してもらい、見積書を作ってもらって役所に交渉、審査という手順を踏むことは出来ますが、審査に通るかどうか分からないし、何度も役所に行くことも出来ないし、その為に完成が遅れて来るなら社保で作成してもらいます。

お金の事もありますが、優先順位としては早く完成させて欲しいです。

□通りすがりの寛解した者様/pbmojp (4100)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時53分t3Xy8J99g2


アドヴァイスありがとうございます。

マツやんさんのアドヴァイスに答えたように、優先順位としてはお金より早く作成して頂きたいので社保でいくつもりです。

オーダーメードについては、ある程度体にフィットした方がしっかり上半身を固定出来る。また、下着+ワイシャツ+装具、下着+ポロシャツ+装具で使用するため下着を着た状態で型を取りました。

体型の変化にも対応できるようマジックテープで調整出来るようにするそうです。

通りすがりさん(略称ですみません)のように前後で分割するのも手ですね。

メーカーさんと話してみます。

>友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。

そうですね。友の会の方と連絡が取れるか調べてみます。

色々アドヴァイスを頂きありがとうございます。

□これです!/通りすがり (4102)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 19時19分U/aOLAf/fE


すでに私は、装具を必要としないため破棄してしまったのですが、領収書から使用していた装具を発見しました。

http://advanfit.co.jp/trunk/

この装具内ページにあるUDブレイスです。時に、頭バンドで固定もできるので、後屈でギシギシ動く時期には、バンドも利用していました。

病院内の装具業者は、こちらの会社ではないのですが(熊本みたいですね)、たぶん取り寄せて下さったのだと思います。サイズもSから色々あります。

では、これにて、本当に失礼します。ご返信不要です。
子羊どもの宿題相手担当をしなきゃ(^^;)

最後に:管理人さん、お孫さんの「様な」ご報告、嬉しいですね!

□通りすがりさん、管理人さん、マツやんさん/pbmojp (4103)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 09時51分t3Xy8J99g2


通りすがりさん

お忙しいのにわざわざ領収書まで探していただきありがとうございました。

装具メーカーの担当者さんには掲示板の事を伝えました。
また、メーカーの社長さんともお話しました。

障害年金の件は訴求請求は無理だと思っています。
社労士さんも同じ考えです。
まずはレセプト開示書が届くこと、発病したため不便になった事をてんこ盛りするように指示を受けています。

また以前書き込みしましたが、心療内科医は精神疾患で障害年金を受け取ることは反対していました。
理由は、精神疾患では私より重度の患者さんは沢山いらっしゃり、予算も限られているので、そういった方が優先的に受給すべきという事です。

私は、精神疾患の発作を起こすとジストニアが劇症化します。
劇症化した時の動画を社労士さんに見せました。ちなみに、管理人さん、マツやんさんにもお見せしました。
社労士さんはこれは精神障害では無い、身体障害だ、精神疾患がトリガーになってジストニアが劇症化している。同じ精神疾患の患者が発作を起こした時、皆が体全体が不随意運動を起こす事はありえない。だから心療内科医に診断書を書いてもらう必要は無いと話されました。

ただ、初任の病院の廃院、認定日の時の医師の診断の問題がある為、心療内科医に相談する可能性はあると言われました。
心療内科医にもその旨報告しましたが、そういう事情なら協力すると言われました。
自分で言うのもなんですが、私は周りの方に恵まれていると思っています。

昔、私の事を「ジストニアのお父さん」と言われている方がいました。
親の私より出来が良く、公的助成など色々教えていただき、私より先に寛解して今は羊飼いをされています。
通りすがりさんの書き込みを見て、「ジストニアの娘さん」を思い出しました。
元気に羊を追い掛け回しているでしょう。
通りすがりさんも気が向いたら通りすがって下さい。
ご意見、ご教授ありがとうございます。

管理人さん、マツやんさん
一応見積もりを作ってもらいます。
法的に決まっているのか、社内ルールなのかは分かりませんが、手帳の有り無しに関わらず見積作成→受注→作成という手順だそうです。
私は、早く作って欲しいのとどういった形状になるかわかりませんが型取りの必要がある為、先に型取りをしました。

ご都合が良ければ臨時スカイプ会議の開催をお願いします。

□試み/マツやん (4105)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 17時23分Lh.070EcrU


pbmojpさん、通りすがりのさん
仕事上付き合いのある介護用品店に行って自分の頸の装具について相談して来ました。先ずは役所に許可を取り装具専門職人に見積もりを出してもらい決定が出たら型を取り制作に入ります。

手順を踏み認定されるかの試みの要素が大きいですが・・・
完成すれば楽になるかもです。

□お役に立てたら嬉しいです♪/山海男の妻 (4127)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時53分WCPyLVhv7g


補装具の紹介をいたしました山海男の妻です。みなさまはじめまして。
desura-さんには、さんざんお世話になっていまして、本当にありがとうございます。

>友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。

はい、健康保険で作りました。
手帳は持っていません。

最近、すこし調子がよくなりましたので、補装具なしで仕事にも行っています。
pbmojpも体が楽になるといいですね!

ではまた〜




□すみません/山海男の妻 (4128)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時57分FNu7ZfmCYk


すみません、pbmojpさんを呼び捨てにしてしまっていました。
大変失礼いたしました。ごめんなさい。

□山海男の妻さん、通りすがりさん/pbmojp (4132)投稿日 : 2016年05月30日 (月) 10時12分t3Xy8J99g2


山海男の妻さん
初めまして pbmojpと申します。

最近、掲示板を見ていなかったもので書き込みされた事に気付かず返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

友の会の会報に掲載されているお写真、参考にさせて頂きました。

手帳適応の件ですが、やはり無理との事です。
役所の担当者が最初は治療用装具と言われたのは、見た目が椎間板ヘルニアや脊柱管狭窄症のコルセットに似ていたからだと思います。
後日、患者、医師、装具メーカーが納得出来ないと電話した時、担当者が休んでおり、後日担当者宛に電話をしてくれと言われ、再度電話をした時には、完全オーダーメイドで体幹、頸部、感覚トリックも取り込んだ装具は前例が無い。
本当に補装具として有効か耐用年数の間に精査して、審議会にかけて有効と判断されたら次回からは手帳適応の可能性がある。
治療用装具として作成したら、社保適応できるので今回は治療用装具として作成するのがベストと言われました。

そういった理由なら仕方がないですが最初と話が違うんですね。
マツやんさんと話したところ、ジストニアのにわか勉強をしたのではないかと言われました。
私もそう思っています。

私が前例になりこれから補装具の作成をされる方のお役にたてればと考えています。
貴重な情報ありがとうございました。
今後共、宜しくお願いします。

通りすがりさん
先週、装具メーカーと仮合わせをしました。
通りすがりさんが使用されていた装具を見せましたら、担当の方もご存知でした。
参考にさせて頂くそうです。
情報ありがとうございました。



健康ライフ
マツやん (4112)投稿日:2016年05月17日 (火) 20時12分Lh.070EcrU 返信ボタン


明日の早朝ですが東京女子医大の平先生がラジオでジストニアについてお話されます。
http://www4.nhk.or.jp/r-asa/

□視聴いたしました。/角野悠 (4113)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 06時09分bp9O20HmG6


おはようございます。
朝起きてからこの掲示板で番組の事を知って、ちょうど良かったとラジオとらじるらじるで聴きました。ラジオは録音しました。

まずは余談ですが、大阪局で活躍していた野村優夫アナがラジオに移っていたとは知りませんでした。

わずか五分間ほどの内容でしたが、大変濃密にまとまった内容で、平先生のお人柄を伺わせるものでした。薬剤性にも触れられたことが嬉しかったです。治療法編は明後日だそうです。

お知らせくださったマツやんさん、ありがとうございました。

/マツやん (4114)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 08時22分Lh.070EcrU


角野さん
ジストニアの第一選択薬をアーテンと断言したのには驚きました。


□知らない薬だったので…/角野悠 (4115)投稿日 : 2016年05月18日 (水) 17時29分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
どう驚かれたのか分からなかったのですが、某掲示板で皆さんの経験を読むと、アーテンが効いたという方がほとんどいませんでしたね。そういう事で驚かれたのかな? 外科医だからかな? 治療編を待った方が良さそうですね。

□アーテン/desura- (4116)投稿日 : 2016年05月19日 (木) 19時29分2GsI.W14F6


あっしも実は初期のころ一日6錠処方されてました。
3日も飲むと眼圧が上がり、虚脱感、口渇の副作用に襲われ直ちに止めてもらった記憶があります。
中には飲まざるを得ない方もいるようですが、ほとんどの方がきつい副作用に悩まされる悪魔の薬です。
一昔前ならアーテンが服用薬としては第一選択肢だったのでしょうが、今は素人目にもお勧めできない薬と思っています。

/マツやん (4117)投稿日 : 2016年05月20日 (金) 03時48分Lh.070EcrU


私もアーテンには参りました。
管理人の三倍の一日18錠服用していた時期がありましたが、

短気にと記憶障害の副作用に悩まされ、ある時メガネを冷蔵庫にしまい込み主治医に無断で一気に断薬しました(^^ゞ

□そうでしたか。/角野悠 (4118)投稿日 : 2016年05月20日 (金) 05時11分E2Y7VegqdU


desura-さま、マツやんさん。
勉強になりました。ありがとうございました。

あと、いよいよ今日ですね、マツやんさん。
お手柔らかに、よろしくお願いいたします。

□聞き逃した方に/マツやん (4121)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 05時50分Lh.070EcrU


http://www.nhk.or.jp/podcasts/program/r-asa.html

□アーテン/pbmojp (4122)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 17時25分t3Xy8J99g2


アーテンについては以前から掲示板で何度も議論された薬ですね。

私は、発病した時から主治医が変わってもアーテンを処方されています。
最初は1錠×3でした。

発病して1年位した時、当時の主治医は(地元の大学病院)徐々に量が増え、2錠×3服用していた時は記憶障害、思考障害が現れ1錠×3に減薬しました。

また、以前の主治医「京都の頭丸めて滝に打たれて来い」は1錠×3で処方していたし、今の主治医は1錠×3は少ないので増量すると診断されましたが、過去、記憶障害、思考障害が現れた事を説明し増量は止めてもらいました。

喉の渇きは若干ありますが、それほど酷く無いし眼圧上がる事はありませんでした。

心療内科の主治医は大学でジストニア患者にアーテンを処方すると不随意運動が酷くなるの事があるので、その場合は処方を止めるようにと習ったそうですが、私は、発病して初期の頃、アーテンを服用したら異常姿勢は収まりますが、不随意運動が酷くなり、何度か服用を止めた事があります。

現在は飲まなかったら調子が悪いです。

それでもマツやんさんは1日18錠ですか?
以前、地元の脳神経医、大学病院の神経内科医はアーテンは上限が1日6錠で実際に6錠服用した経験がある患者は初めて見たと言われました。

それよりも、以前、掲示板で治療にマイスリーを服用している方がいらっしゃいましたが、心療内科主治医は何でマイスリーがジストニアの治療に服用されるのか意味が分から無いと言われた事があります。

ジストニアは患者、医師によって薬の処方が違いますね。
本当に訳か分からない病気だと思います。

ところで20日は盛り上がりましたか?
私も行きたかったなー

□マイスリー。/角野悠 (4123)投稿日 : 2016年05月23日 (月) 18時44分E2Y7VegqdU


そういえば交流会に参加された方で、マイスリーを服用しているという方がいましたね。

□pbmojpさん/マツやん (4126)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 16時07分Lh.070EcrU


交流会もその後の飲み会も一部ですが朝まで盛り上がりましたよー

アーテンは副作用も強い反面、効果がある患者には抜群の威力を発揮するので現在も第一選択薬になっているかも知れませんね。

マイスリーは手術前日のカンファレンスで執刀医から頸の緩和に効くからと服用を勧められました。
その頃から斜頸の患者に処方されることが急激に増えた記憶があります。
私はマイスリーを昼間から服用しても眠気はありません。





生きるを伝える
マツやん (4124)投稿日:2016年05月24日 (火) 13時09分Lh.070EcrU 返信ボタン


難波さんが出演しています。

http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie366.html

市民講座&交流会in神戸
マツやん (4119)投稿日:2016年05月22日 (日) 15時09分Lh.070EcrU 返信ボタン


とても有意義な一日でした。
こんな症状もあるのって感じの不思議な体験談も聞けました。

最後は時間を忘れジス友と飲み過ぎ終電に乗り遅れ始発まで飲んでいました(^^ゞ

□私も参加して来ました。/角野悠 (4120)投稿日 : 2016年05月22日 (日) 21時03分E2Y7VegqdU


マツやんさん、Iさん。いろいろお世話になりました。
また待ち合わせでご一緒頂いた皆さん、講演会&交流会に参加された皆さん、ありがとうございました。痛みが無い方もいるとかいろいろな体験談が聞けて、いい経験になりました。

写真の難波教行先生の御本「たとえば、人は空を飛びたいと思う」も図書館にあったので、早速借りて来ました。平易な文章で読みやすそうです。

また集う機会があれば、参加させて頂きます。不良患者の会とかに。
それではまた。

神戸神経内科ウイーク
マツやん (4074)投稿日:2016年05月02日 (月) 15時55分Lh.070EcrU 返信ボタン


5月20日(金)14:00〜16:00
市民講座: テーマ:「ジストニア」
http://www.neurology-jp.org/sokaitiho/neuro2016/program/pdf/19.pdf
定員:450名
参加費:無料(事前申し込みなし)
場所:神戸商工会議所会館 神商ホール(〒650-0046 神戸市中央区港島中町6丁目1番地)

コーディネーター:堀内 正浩(川崎市立多摩病院神経内科 部長)
「“ジストニア”とはどんな病気か」
講師:柳澤 信夫(一般財団法人全日本労働福祉協会 会長)
「ジストニアーなおる神経内科をめざしてー」
講師:松本 真一(神鋼記念病院神経内科 部長)

特別発言:難波教行

□行こうかどうしようか?/角野悠 (4082)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 06時18分rUfrBK8aW2


すいません。大樹の会会員の方で出席される方いますか?
今すごく迷っています。時間の都合は付くと思うのですが。

/マツやん (4083)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 06時56分Lh.070EcrU


角野さん
私も翌日午後から抜けられない仕事が控えていますので弾丸で行こうか迷っていますが、終了後交流会も行います。

神戸には大樹の会や友の会の隔たりは関係無く多くの仲間が集まると思います。
この機会に是非参加されてみては・・・




□早速のお返事ありがとうございます。/角野悠 (4084)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 07時09分rUfrBK8aW2


マツやんさん。おはようございます。

交流会もあるのですね。かなり行く気になってきました。
いま夏風邪ですので、後ほどメール送ります。

よろしくお願いします。

/マツやん (4087)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 07時09分Lh.070EcrU


角野さん
私も出席することが確定しました。
世話人のIさんとは連絡取れましたか?

□連絡は取れました。/角野悠 (4088)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 08時46分E2Y7VegqdU


おはようございます、マツやんさん。当日お会い出来ることを楽しみにしております。

Iさんから連絡は来たのですが、大阪在住と返信するとその後連絡が来なくて、何かあったのかなぁ? まあ一人でも行けるからと思っています。

取り急ぎお知らせまで。

□Iさんと連絡取れました。/角野悠 (4089)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 20時53分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
先ほどIさんより再度メールが届き、無事連絡取れました。
ご心配おかけしました。

□交流会の事で質問です。/角野悠 (4111)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 18時04分E2Y7VegqdU


マツやんさん。

ここで書かれていた交流会って、TOP>お知らせに記載されているNPOジストニア友の会の交流会の事でしょうか? 交流会があるんだぁと思っただけで、何も考えていませんでした。

後で、今日頂いたメールの返信しますので、ご覧下さい。

「たとえば人は空を飛びたいと思う」著者 難波教行さんも参加します。
マツやん (4108)投稿日:2016年05月13日 (金) 12時23分Lh.070EcrU 返信ボタン


5月20日ジストニア友の会・交流会in神戸!
【14:00〜16:00 市民講座 】
http://www.neurology-jp.org/sokaitiho/neuro2016/…/pdf/19.pdf
定員:450名...

NPO法人ジストニア友の会 終了後: ジストニア友の会 交流会 in 神戸
5月11日 の23:04
【市民公開講座に登壇、交流会にもご参加いただく難波さんからのメッセージ】

市民公開講座では、私が患ったジストニアとその治療の経過とともに、そのときに感じたことをお話しようと思っておりますが、交流会の場では、ほかの患者の皆様が感じておられることや、工夫しておられること等、うかがえることを楽しみにしています 。



通りすがりの寛解した者様
pbmojp (4095)投稿日:2016年05月11日 (水) 15時22分t3Xy8J99g2 返信ボタン


初めましてpbmojpと申します。

書き込みありがとうございます。
他のメーカー様でも作成されているのですね。

私がこの補装具を知ったのは「ジストニア友の会」の会報で知りました。

使われた患者さんの体験談も書かれていましたが、この補装具を使用したことで趣味のスキーが出来るようになり、パイプ椅子で長時間の会議に出席することが出来たそうです。

私の場合は頸部だけを固定しても異常姿勢を制御できないため、頸部から後頭部まで固定し、左捻転にも固定と感覚トリックで対応するそうです。
流石に鼻にフックを付けるのは無理なようです。(笑)

>気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。

仰る通りだと思います。
ただ、私は現在、頸部の不随意運動、体幹の捻れの為、杖をついても体のバランス取ることが出来ず長時間の歩行が困難です。
多分、この補装具を使用する事で筋力アップにつながると思います。
また、私は発病する前の年までロックバンドを組んでいましたが、発病したため楽器はやめました。
この補装具を使用したら、座って楽器が弾けるようになりそうです。

完成するのが楽しみで、子供がクリスマスプレゼントを待っているような心境です。

>見た目は、恥ずかしいものがありました

すみません。私性格的に見た目を全然気にしない人間なのです。

障害年金についてですが、宜しければ4061番、4042番のカテをご覧になって下さい。
ご意見頂ければ幸いです。

書き込みを拝見する限り、公的助成についてお詳しいご様子。
また、重度の全身性ジストニアから寛解されたという貴重な体験をされた事。

お忙しいでしょうし、新しい目標もお有りでしょう。
寛解されたわけですから、ジストニアは過去の事であり、次のステップに向かっていると思います。また、そうすべきだと思います。

気が向いたら「迷える子猫」の前を通りすがって頂ければと思います。

しかし、不思議ですね。通りすがりの寛解した者様に対しては長文なりますね。(私はいつも長文かな?)

/通りすがりの寛解した者より (4098)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時16分U/aOLAf/fE


こんにちは(*^_^*)(^^;)(*^_^*)

私が別カテで書いた、後頭部から腰までの装具を知った経緯は、入院先の病院で退院する方(←何かの手術をした方らしい)が装着していたのを偶然見たからです。
「あの装具だと、後屈を支えてくれるし、体のねじれを抑えてくれそうだし、両手が使えるぞ」、と。

QOLはだいぶあがり、スキーまではいきませんが、外出先でもこの装具だけでパイプいすに座れるまでになりました。それまでは、車椅子か、横になっていましたので、これだけでも格段の進歩です。
同じく、楽器を趣味にしているのですが、久しぶりに演奏出来る様にもなりました。これは、「心のリハビリ」の一つです。

障害年金については、随分と経緯が複雑ですよね。全部を読み切れていないのですが、初診日・問題の認定日(=問題の医師)は、今の制度上ではズラスことができないので、不支給になる可能性が高いかと思います。

私だったらですが。。。遡及にかなりの労力を使うより、申請日からの受給を期待します。今回の装具を作ることで、より大変な状況であることが伝わりやすいかと。もちろん、初診日を書かなければいけない以上、遡及期間のコメントは必要ですが。
ここらへんは、社労士さんの腕の見せ所なんですが。。。

では、通りすがりの者なので、ここで失礼しますね。
このオーダーメード写真を拝見して、「あ、そういえば、私も似たようなものを利用していたなあ」と思い出し、書かせていただきました。
日常生活が少しでも楽になることを、願っております。

社労士たまごの会 講演会
マツやん (4028)投稿日:2016年03月21日 (月) 17時02分Lh.070EcrU 返信ボタン


https://www.youtube.com/watch?v=oL-VYEVKiDU

管理人お疲れさまでした普段着で行くと聞いてたので見事に騙されました(笑)

□管理人さんへ、マツやんさんへ、障害者差別解消法/pbmojp (4036)投稿日 : 2016年04月02日 (土) 13時20分t3Xy8J99g2


管理人さんへ

講演会動画拝見しました。
さすが、管理人さん。
ジストニアの説明、公的助成の問題点と行政の広報活動の問題、大樹の会の活動内容、民間療法の問題点など限られた時間内で広くお話をされた事、感心致しました。

質問ですが、2015年6月1日に改訂された・・・・。
すみません、ちょっと聞き取りにくかったのでご説明していただけませんか?

マツやんさん
カッコ良かったですよ。
「ミスタージストニア」ですか。
私は「プロフェッサージストニア」とお呼びしたいです。

「いきなり100を望まず、小さな数からステップアップしていく。」
また以前書き込みされたと思いますが、「自分の体に何処かで折り合いをつける」
すごく深い言葉だと思います。

また、適度にお笑いを取る所もマツやんさんらしいですね。

お二人のお話し大変勉強になりました。
今後共、ご活躍を祈念します。

さて、以前書き込みしましたが4月1日から一部の附則を除き、障害者差別解消法が施行されました。
今後、どのように運営されるのか。また、今後裁判等で判例が現れてくるか見守りたいと思います。

/desura- (4041)投稿日 : 2016年04月06日 (水) 21時23分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
みっともない姿でお恥ずかしい。
第2款第1項第3号の事ですね。

□社労士たまごの会講演会について/メロン (4077)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 17時26分rnPEr2vrPE


はじめまして。メロンと言います。講演会のユーチュウブ見ましたが
申し訳ないのですが管理人さん?の話は聞き取れるのですが、もう1人の方の話が聞き取れにくい部分があるので、この掲示板にのせることが可能性であればお願い出来ませんか?

□申し訳ありません/desura- (4079)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 08時45分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
構音障害を抱えている中、発言してもらい、本編上で字幕を流してありますので読みにくいかと思いますがなにとぞご容赦願います。

□当日の原稿です。/マツやん (4080)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時29分Lh.070EcrU


メロンさん聞き取り辛くて申し訳ありませんでした。
しかし私は全く悲観していません・・・今の私の個性だからだす^^:


こんにちは
ジストニア大樹の会副代表の松浦と申します。まずは深呼吸と私の台本には書いてありませんので、先ずは水を一杯頂きまして・・・

さて代表は主に見えない障害についての話でしたが私は見た目で分る障害との付き合い方について少しお話させていただきます。

聞き取り難い部分も多々あろうかとは思いますが、ご容赦下さい。
二十歳前から首に違和感を感じ徐々に左に曲がり始め、数年後には傾いている状態が普通だと脳に騙されていました。

当時は現在のようにネットで調べることも出来ないので整形外科を2〜3件受診しただけだったと記憶しています。
もちろん痙性斜頸と言う病名などわかりませんでした。
幸い代表や他の患者と違い鈍感なのか痛みを全く伴いませんでしたので大好きな長距離ドライバーの仕事を続けていましたが・・・
しかし厄年の頃に状況が一変しました。
僅か半年の間に声はしゃがれ、顔は歪み文字を書く時には手が内側に食い込み字が書けなくなり他にも身体のいろんな部位に異常をきたしました。
何よりショックだったのはイケメンが台無しになった事です(笑)

後に判明した病名が痙性斜頸、顔面のメイジュ症候群、痙攣性発声障害、体軸ジストニア・・いわいる進行性の全身性ジストニアでした。
それ以来、仲間からはミスタージストニアと呼ばれています。

今日はそれを踏まえ完治が望めず寛解を目指し病気や障害を抱えながら、いかにポジティブに生活していくかを少しだけお聞き下さい。
私は現在、脳深部刺激療法(DBS)という治療に加え喉にはチタンを埋め込み生活しています。
DBSは脳に電極を埋めて胸の電池で刺激を与え続けて不随意運動や反り返りを軽減する治療法です。
3カ月に一度、静岡市から徳島大学病院に通い機械のメンテナンスをしています。
皆さんは私を実際にご覧になって、そんな大手術をして効果はあるの?と思う方もいらっしゃると思いますが、
効果は抜群なんです!電池を切ると10分も経たないうちに身体は反り返り不随意運動が激しくなり寝たきりになってしまいます。
そのため常時MAX状態で刺激しているので電池の寿命も1年半〜2年と短く、その度に2週間入院し交換手術を行っています。
ジストニアは癌と同様に寛解はあっても完治はありえず一度治っても再発の恐怖と一生付き合わなければなりませんが、
癌との決定的な違いはジストニアでは死ねません。しかし多くの患者さんの職業人生は終わっています。
因みに完治とは完璧に病気が治っている状態ですが、寛解は完治しているものの再発の危険性があると言う意味です。
それでは何故?私がQOLを高めポジティブに生活できるのか?
決して病気や障害を受け入れている訳ではありません。

私の外見はご覧の通り酷いもので、外出すれば子供はもちろん大人でさえ不思議そうな目で見られ時には、すれ違いざまに心無い声も聞こえますが、それに屈せず自らを外出せらぜらず状況に追い込んでいます。
今月も2度目の上京で今週も23日24日は徳島通院、26日には新宿での勉強会、翌27日は名古屋と予定が立て込んでいます。
出来る事は自分でこなし出来ない部分は出来る素振りをして見栄で補っています。そうです見栄っ張りなんです。(笑)


病気や障害を抱え生活していくうえで何が一番重要だと思いますか?これは持論ですが妥協だと考えています。例えば現在の症状が10として100までの回復を望むのが当然ですが私のような脳疾患の手術では100を望むと後々、必ず後悔します。
50で成功70で儲けもの100まで回復したら神様からの贈り物と思って下さい。
特に対処療法の患者さんやご家族の皆さんは、なるべく低い位置での妥協点を見出し、それをクリアしたら新たな目標ではなく妥協点を模索してこれからの治療やリハビリに取り組んで下さい。

おっと!
そろそろ古川代表の鋭い視線を感じますので今日は、この辺で・・・
有難うございました。



□マツやんさんへ/メロン (4081)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時58分rnPEr2vrPE


当日の原稿の投稿本当にありがとうございました。とても素晴らしい内容でした。私も障害に負けず頑張りたいと思いました。

□マツやんさん 角野さん/pbmojp (4085)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時45分t3Xy8J99g2


やっぱりマツやんさんは凄い!
そうですね。ジストニアは私達の個性ですね。
「プロフェッサージストニア」であり「ジストニアの哲人」ですね。

角野様
別カテですみません。
風邪気味だそうで。
気温の変化が激しいですからな。
お大事にされて下さい。

□ありがとうございます。/角野悠 (4086)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時51分rUfrBK8aW2


一日休んでおりました。ご心配いただきありがとうございます。
良くなったかどうかまだわかりませんが。



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