痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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■ 管理人よりお知らせです。
■ desura- (668)投稿日：2012年08月09日 (木) 18時59分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ここの管理人のお知らせの枠内には、返信ボタンでコメントは書けません。

削除キーの入力は必須です『投稿者のパスワードになります。お好きな半角数字4～8桁』
次回以降投稿される時に必要になりますのでお忘れにならないようにお願いします。

どなたでも投稿して頂けますが、節度ある投稿をお願いします。
この掲示板にそぐわない内容は管理人の判断で、投稿者に承諾無く削除させて頂く場合もあります。

投稿の際、ご自身のメアドを貼り付けていただく事もできますが、
他の人にも見られてしまう難点がありました。
他の方に知られたくない方はこちらのメールフォームをご利用ください。
⇒パソコン・スマホhttps://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
従来型携帯はこちらhttps://ws.formzu.net/mfgen/S90891372/直接管理人に届きます。
なお、広く皆さんのご意見を直接お聞きになりたい方は投稿欄にメアドを貼り付けてください。
メアドの貼り付けは自己責任でお願いします。トラブルの発生には責任を負いかねます。


ジストニア大樹の会と題しホームページ開設しました。
https://jisutonia-taijyunokai.com/

2012年５月29日私のBTXの動画です。
頸部接種http://www.youtube.com/watch?v=RBHvyq1EYBc
眼瞼接種target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=wWZmkYbbFMk

↓2012年８月23日のあるジス友の様子です。
先生の説明が細かにありますので、勉強になろうかと思います。
http://www.youtube.com/watch?v=IAWJkyKvQ9I&feature=youtu.be
動画撮影と公開を快諾して下さった先生に感謝申し上げるとともに、
今後ＢＴＸを受ける事がある方の参考になれば幸いです。

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□写真も２枚まで載せられるようにしました。/desura- (669)投稿日 : 2012年08月09日 (木) 19時23分TVq9/fcOKw


私の針筋電図の様子です。
荒れれば悪さをしている所に命中した事になります。




病気とは関係ない写真もたまには載せて、
ここをお訪ねになって下さった方と交流していければ良いなと思います。

ちなみにこの写真は、昭和47年ごろ私が撮りました。
肥薩線大畑越えです。

機関車のように山を越えろ！！

いいね(224)
□お願い/desura- (3590)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 08時34分TVq9/fcOKw


個人が特定あるいは推測できる内容、またはできない場合であっても、誹謗中傷する書き込みは厳にお慎み願います。


いいねボタンがあったらいいねと言うご意見を頂戴しましたので設置しました。
ご活用ください。




いいね(294)

■ ジストニア新薬について② 続
■ ポメ (5168)投稿日：2024年10月16日 (水) 16時32分jqTCXWtrdE 返信ボタン


あと2枚画像の続きを載せておきます。

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■ ジストニア新薬について②
■ ポメ (5167)投稿日：2024年10月16日 (水) 16時27分jqTCXWtrdE 返信ボタン


この記事とジストニア新薬についてキム・デス教授がインタビューを受けている動画も重要だと思うので載せておきます。動画に関しては設定で日本語字幕をつける事が可能です。

（記事）
http://m.newspim.com/news/view/20240910001027

（youtube）
https://youtu.be/0pstG6ArGNA?si=4nRPJ1kSXJJPWTQb

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■ ジストニア新薬について　続
■ ポメ (5166)投稿日：2024年10月16日 (水) 14時19分jqTCXWtrdE 返信ボタン


あと1枚画像の続きを載せておきます。

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■ ジストニア新薬について
■ ポメ (5165)投稿日：2024年10月16日 (水) 14時14分jqTCXWtrdE 返信ボタン


かなり前に1度投稿させて頂いた者です。

今韓国のKAIST大学のキム・デス教授がジストニアの新薬を開発中ですが、みなさんご存知でしょうか？臨床試験の許可に向けて今動いてるようで、許可が下りたらアメリカや韓国などでグローバルな臨床試験が行われるようです。日本でも行われるのか気になりますね。この薬ができたら世界初のジストニア内服薬になるようです。

URLと自動翻訳画像を載せておきます。그긴장이상증　신약（ジストニア新薬という意味）や　KAIST 김대수 그긴장이상증（KAIST キム・デス　ジストニア）で検索すると情報がたくさん出てきます。

日本語で検索かけても新薬について一切情報がまだ出ていないので、少しでも希望の光になればと思い投稿させて頂きました。

https://www.press9.kr/news/articleView.html?idxno=60203

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■ 映画「ジストニア」再編集版
■ 角野悠 (5163)投稿日：2024年07月13日 (土) 17時53分GHNz1JsmiE 返信ボタン


ドキュメンタリー映画「ジストニア」の川畑友生監督が、この映画の再編集版企画のためのクラウドファウンディングを始めました。ご賛同の有志の方々のご支援をお願いしますとのことです。

https://readyfor.jp/projects/130174

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□ご報告/角野悠 (5164)投稿日 : 2024年08月11日 (日) 19時09分GHNz1JsmiE


報告が遅くなり、申し訳ありません。
8/8に無事達成できました。みなさまありがとうございました。

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■ ボトックス治療
■ ひとし (5161)投稿日：2024年05月29日 (水) 18時52分0UHsEmKfoE 返信ボタン


本日14回目のボトックス治療に
行ってきました。
モグラ叩き状態です。
それでも首の震えは収まり、左への傾きも
少しづつではありますが改善しています。
日々の鈍痛と右回旋はいまだに辛い状態
です。
悪化していないのと、少しづつの改善では
ありますが通院続けたいと思います。

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□改善おめでとうございます！/角野悠 (5162)投稿日 : 2024年06月02日 (日) 19時14分GHNz1JsmiE


ひとしさん。

改善がみられるとのことで、わが事のように嬉しいです。
私も改善があって欲しいです。医師とともに頑張ります。

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■ 会計報告
■ desura- (5159)投稿日：2024年04月10日 (水) 15時23分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ホームページ2023年度会計報告いたしました。

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□あぁぁ。。。/もっちぃー (5160)投稿日 : 2024年05月04日 (土) 08時44分2U/4Ov7PiM


厳しい財政状況だ(>_<)

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■ 補装具
■ pbmojp (4157)投稿日：2016年07月15日 (金) 23時25分oKuAqyyQoI 返信ボタン


4156の続きです

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□素晴らしい装具ですね。/川上孔晃 (5156)投稿日 : 2024年01月11日 (木) 09時38分WpIWjJMI1I


初めまして。川上と申します。
私も痙性斜頸を発症して1年になります。ボトックス、凝固術の手術も効かず、途方に暮れております。
ヘッドレスト付きの椅子に座ったり、壁に寄りかかったりすると、、症状があまり出ません、この装具なら、歩く時もかなり楽になるような気もします。こういった装具は、どこでどうやって作成するのでしょうか？
さすがに手作りでは難しいですので、ご教示いただけると幸いです。

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□/みっちゃん (5157)投稿日 : 2024年01月18日 (木) 10時47分iF.3iKro0M


私は、主治医に相談して病院で購入しました。
ただ、装具が「補助具」対象ではなかったので、
若干支払いがあったと記憶しております。
※すみません、かなり前のことで忘れつつあります。

一度、主治医にご相談されると、リハビリ科へ回していただき、
相談を受けることができると思います。

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□/desura- (5158)投稿日 : 2024年02月26日 (月) 15時21分TVq9/fcOKw


pbmojpさんは、亡くなっています。
ご冥福をお祈りいたします。

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■ 治療の経過
■ ヒトシ (5154)投稿日：2024年01月05日 (金) 16時23分P6DcQlZtug 返信ボタン


皆様新年を迎え、元気にお過ごしでしょうか？
こちらで、教えて頂いた東京クリニックに
今月13回目のボトックス治療に行ってきます。
当初、札幌での治療をしておりましたが、中々
症状が改善されず東京迄、足を運ぶ事12回。
東京クリニックでの治療で首の震え、周りの
人からも今現在大分良い状態だよとは
言われてますが、一進一退です。
ただ、こちらの病院に替えて大変
良かったと思ってますし、先生には感謝
しております。
現在も左への傾きと、右への回旋が上手く
できず首の痛みが伴っています。
完治報告をこの掲示板で見る事があるの
ですが、私はこのまま打ち続け寛容する
のでしょうか？
寛容された方、何かキッカケや他の試した
治療等あればお教え願いたいです。

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□装具を使ってました/みっちゃん (5155)投稿日 : 2024年01月05日 (金) 23時03分iF.3iKro0M


みなさん、お元気でしょうか？
数か月ぶりに返信させていただきます。

私は11回のBTXで寛解したのですが、最初は寝たきり、
その後に車椅子利用、杖やコルセットを使用してました。
その時の調子によって、使う装具を決めていました。

中でも効果があったと思ったのが、後頭部から腰辺り、顎まで、
ギュッと固定する装具です。
入院先の患者さんが装着しているのを見て、ピンときました。
主治医に聞いたところ、脊髄手術後の患者さんに使用する装具で、
「脊髄、手術、装具、固定」で調べるといくつか当時使用した
装具に似たようなものが出ました。
（URLは無断になるかと思い貼れず、すみません）

実はBTXより辛かったのは、こちらの装着で未知のトライでした。
首が旋回する毎に激しく装具が音を立てて、壊れるのでは？と
思ったほどでした。
固定することで『頭が新しい回路を作る』イメージで、何度も頭の中で、
『うん？どっち向くの？』と自分が自分に問いていました。
最終的に、『正しい回路を作れた』が正解かもしれません。

寛解まで時間はかかりましたが、医師と自分のやり方を信じて、
良かったと思っています。
私は、寛解してからだいぶたっております。記憶が曖昧になり、
また新しい治療法もたくさんあるかと思います。
寒い日々がまだまだ続きますが、どうぞお大事になさって下さい。

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