マントル通信掲示板
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先生の話を聞いてきました - リラ
皆さんこんにちは！
月曜に急に電話したのにも関わらず、主治医は時間を作って話をきいてくれました。（火曜に告知してたのは血液内科部長で、主治医は他の方でした）
なぜR-CHOPなのか、治療法の事、マントルの患者はこの病院にいるのか等たくさん質問しました。
１時間半ぐらい話し合ってました。
途中個室をでなければいけなくなった時(違う病気の人が使う部屋で話を聞いていたので)でもすぐ他に場所を用意して(ﾅｰｽｾﾝﾀｰの裏ですが･･･笑)親身になって話を聞いてくれました。若いですが(40才前？!)しっかりした口調でとても優しい先生でした。血液内科部長の事を尊敬しているらしく、火曜日での血液内科部長の説明方法に疑問を持っていたのですが、払拭されました。(外来だったので時間が無かったのかも)
主治医通りR-CHOPで治療します。R-hyperCVADではダメなのかも聞きました。父は胃に浸潤しています。(腸にもらしいです)最初からキツい治療だと腫瘍部分が破れてしまう可能性もあるし、消化器に浸潤しているとよりリスクが高いみたいです。今すぐキツイ治療をするべきではないとの事でした。
今はR-CHOPで治療をし、経過をみて治療を進めるそうです。治療の結果によってはR-hyperCVADやCHASERに変更する事もありえるそうです。なので、半年入院した方がいいみたいです。RｰCHOPはやはり外来でも可能らしいです。ただ、短期間に入退院を繰り返すとベット確保の維持が難しいらしいです（この辺りで血液内科がある病院は市立病院しかないので患者さんが多いみたいです）
同じ病気でも一人一人の患者と向き合って、その人に合った治療法を選び、必要があれば変えていく、そんなイメージを持ちました。
治療はしてみないと解りません。何が効くかも解りません。
何でも話ができ、信頼できる先生でよかったと思いました。
父も主治医から話を聞き、思ったより自分の症状が悪かったと自覚したようで、少し落ち込んでいましたが、治療に専念して、私と弟が結婚して孫の顔を見るまでは生きると前向きに考えているようで安心しました。(症状がないせいか、やはり自分自身あまり自覚がないようです･･･笑 父にとって逆にそれがいいのかもしれません)
今まで主治医・病院に不安を持っていましたが、私にとって今日やっと第一悩みクリアーでほっとしています。
今週金曜から入院です。
これからも父を支えていきます。
相談にのって頂き、ありがとうございました。2008年09月02日 (火) 19時14分 No.537
寛解願っています - うっし
主治医との信頼関係が築けて良かったですね！
医師や病院にに対する不安はコミュニュケーション不足が最大の原因と思います。
今まで患者は病気については医師に全てお任せ、医師は患者は医師の言う事だけ聞けば良いなど
不安や疑問を抱きつつ治療する為、どうしても不信感が募って来てしまいます。
治療前にあらゆる疑問を払拭できた事で、治療にも前向きに悔いなく進んでいけることになったと思います。
消化器系の浸潤はカエルさん他、マントルでは多い様に思えます。（Ⅳ期となります）
が、マントルの浸潤であれば化学療法で消滅できますので余り心配する必要は無いと思えます。
リンパ腫はⅣ期であれ寛解に持ち込んでおられる方は多いいです。
治療が始まりますと（今は体調に別状無くとも）大なり小なり副作用が出てきます。
吐き気、食欲不振、気持ち悪さ、指先のしびれ、脱毛などですが、治療が終われば時間経過とともに無くなっていきますので
一時の辛抱と思って下さい。
長い入院生活になりますので、入院生活を楽しむ工夫をして下さい。
私は毎日看護婦さんを笑わせる事を日課にしていました。他の患者さんと笑って話す事も大事です。
食欲不振などはカップスープ、お茶漬けの素やふりかけを持ち込んでいました。
味覚が変化しますので、小分けの調味料なども持参しました。
腎臓病などの食事制限が無い限り、自分好みの味にして食べられる様にする事が重要です。
塩分取り過ぎなど栄養士は心配しますが、リンパ腫を治す方が大切ですので気にしない、気にしない(^^ゞ
食べられなくても人間は１週間水だけでも生きていられると、逆に考えて下さいね。
なんでも良い方に考える事が大切です。
治療費は高額療養費制度がありますので、手続きして下さい。
寛解目指して、焦らず、楽しく治療して下さい！2008年09月02日 (火) 20時32分 No.538
よかったですね - とんリラさん、こんばんは。
主治医の先生と納得ゆくまで話せてほんとうにヨカッタですね＾＾
１時間半はスゴイですよお。私は、全入院期間をトータルしても、それだけの時間、主治医と話せていないと思います。
長い治療なんで、信頼できる主治医と二人三脚で歩んでゆけるのが何よりです。
お父様も、ほどよいくらいに病気を自覚されたようすで、よかったと思います。
マントルは難治性といわれていますが、完治が望める病気です。
色々副作用が出てくるかと思いますが、いいイメージだけを持ってくださいね。
治療中は時間が永遠のように感じられますが、それでも時間は過ぎてゆき、時間は味方になってくれると思います。
ともに戦ってゆきましょうね。またリラさんの書き込みを楽しみにしています。
私も明日、３ケ月ぶりの受診です。
今年いっぱいがんばれば、治療終了から丸二年．．２年たてば、少し安心してもいいと言われています。もうちょっと、がんばりますね。2008年09月03日 (水) 00時45分 No.539
ありがとうございます - リラうっしさん、とんさんこんにちは！
半年の入院生活は長いと思います。（父は入院した事がないので）
うっしさんに教えて頂いた通り、マンネリした入院生活ではなく、入院生活を楽しめるよう父に伝えます。（食べる事が好きなので小分けの調味料、食べやすい常備食があったらいいですね♪）
家・私の務め先から10～15分で病院まで行けるので、できるだけ会いに行こうと思います！一人は退屈ですもんね。
改めて主治医から病状を聞いて、少しショックを受けてたのですが、お二人の返事を読んで元気になりました！ありがとうございます！
心配しても仕方ないし、なんでもプラス思考に考えていきますね！
マントルの患者さん達の寛解や寛解維持の話が私にとって力になります！
とんさん、丸二年寛解維持でき、その後も完治に繋がる寛解維持が続くよう願っております☆
2008年09月03日 (水) 12時33分 No.540
寛解維持願っています - うっしとんさん
定期健診如何だったでしょう？多分寛解維持だったと思います。
私は自家移植が２００４年の９月末ですから、もう少しで丸４年となります。
リラさん
私より先に寛解されて今でも元気な方もいらっしゃいますよ。
やはり前向きに治療されている方の方が治りも早い様な気がします。
病院では生花や飲食物のお見舞いは多分厳禁だと思います。
これは滅菌処理された物でないと、免疫力低下した患者さんにウイルス感染など引き起こす事を防ぐ為です。
私は売店で買った魚肉ソーセージもチェックされました。（栄養士がメーカーまで確認を取ったそうです）
ですからインスタント食品系が主流となってしまいます。
実際病院食よりカップラーメンやうどんなどの方が、美味しく感じました。
ベットの頭の所には発売したばかりのぺヤングのデカ盛りのカップ焼きそば（通常の倍）を飾っていました(^^ゞ
これ見ると医師や看護婦さん達は笑い出しました。
またアイスクリームなども大丈夫です（ハーゲンダッツのカップなど）ゼリーなども良いのかな？
私は酢の物は嫌いだったのですが、当時は妊婦さんみたく欲しくなりました(^^ゞ
大抵の患者さんは食欲不振に陥りますので、食べられそうな食品を探しだして下さい。（主治医に確認を取りながら）
2008年09月03日 (水) 22時21分 No.541
寛解維持でした＾＾ - とんリラさん、みなさん、こんばんは＾＾
今日は２ケ月に一度の受診日でした。多分ダイジョウブだろうと思いつつ、いつも若干ナーバスになります＾＾；
腫瘍マーカーが少し高いものの、おおむね良好。白血球、赤血球、血小板とも、発病前くらいにようやく戻りました。
健康そのものの数字です。
来月は一年ぶりのＰＥＴです。年に一度くらい、保険でＰＥＴを受けれるのはありがたいですねえ。それでも３万（++）
でも、残り７万円は健康保険で払っていただいてるんですもんね～ありがたい。
先生に、どこか気になることは？と聞かれ、「太って困るくらいですかね～」なんて話をしていて、
ＰＥＴを申し込むのに体重を書かないといけないってんで、先生が「申し訳ないけど、体重書かないといけないんだよ」と
おっしゃいました。申し訳ないほどに見えたんでしょうか．．（汗）
そのあと、ホームドクターのところに寄った際にも、私は何も言ってないのに、「食べれなくって困ってた頃から比べたら、うれしいことやないの」と言われましたが．．
そんなにやっぱり食べてるように見えるのかな（汗汗）
みなさんにお会いするまでに、目標として、２キロほど落としておきます＾＾；
リラさんの書き込み、とても最近お父様が告知を受けられたばかりとは思えない内容で．．頭が下がります。
私が最初のころに書いていた文章は、病気のことをわかってないのが丸わかりって感じですよ～＾＾；
リラさんがついてらしたら、ダイジョウブ！そう感じます。
私が発病した際、ウチの家族が、「絶対俺が助けてやるから」と言いました。もしろん医者ではありません。
何の根拠もないことばですが、自分を大事に思ってくれているひとの熱い思いって、ものすごく力になると思います。
本当に助かるって思いました。お父様もきっとそうだと思います。
治療中、少なからず副作用が出てくると思います。
たいていは時間とともに過ぎ去ってゆくものばかりですが、何か不安に思われたら書き込んでくださいね～
医師にもわからない、経験した人間でないとわからないようなことがありますから、経験から何か書けるひとがいるかもしれません。
そうそう、私は入院時の荷物がやたら多かったのですが＾＾；
うっしさんのおっしゃるように、色んな食べ物（お茶だけでも５種類くらい持ってました）や、マイ枕や、
耳元でテレビの音を聞ける小型スピーカーや（イヤホンで聞くと疲れるんです）筋トレグッズやカメラや日記帳（記録するとけっこう楽しいです）
ほかにもわんさか持っていってました＾＾；
入れ物が足りないから、樹脂製のキャスターつき４段引き出しなんかも持っていってましたね～
長い入院生活、人からビビられようと、本人の快適さを追及しましょう＾０＾
2008年09月03日 (水) 23時13分 No.542
掲示板を見て - jj私の倅、２６歳が同じ病にかかってしまいました。慌てふためいております。皆様の書き込みを拝見しながら、冷静を装ってはおりますが親として錯乱しそうにもなりました。しかしながら倅は、前向きに戦う覚悟をきめ、かつブログを始めました。アメーバの中で （クリリンＶＳがん マントル闘病日記） です。ここの皆様のなかでどなた様でものぞいて下さってカキコして頂けたら心強くなれそうです。ちなみに今現在の状況は、７月７日入院 Ｒ hiperCVAD
2ｸｰﾙ前半が終わろうとしているところです。初の書き込みですがこれからも皆様に力を頂ける気がしまして参加させていただきました。2008年09月04日 (木) 20時20分 No.543
はじめまして - とんｉｊさん、こんばんは。はじめまして。
お若い息子さんが罹患されたのですね．．リンパ腫のうち非ホジキンは比較的年齢の高い方がなる病気で、
そのなかでもマントルは平均年齢が６３歳といわれていますので、超若い患者さんですね。心中お察しします。
私も、この病気では比較的若いほうなんですが、ぜんぜん比べ物になりません＾＾；
ブログ、さっそく少し拝見しました。今からまたゆっくり拝見しますが、すごく元気に戦っておられるご様子．．
絶対だいじょうぶだと確信しました。
治療は３セットのご予定でしょうか？だとしたらそろそろ半分．．（そのあたりもブログに書いておられるのかもしれないですね。）
私は４セット（８クール）だったのですが、精神的には２セット前半までがきつく、その後はさすがに体力は衰えたものの
慣れもあってか、だんだん楽に戦えるようになってゆきました。
体力のある息子さんなら、なおのこと、だいじょうぶだと思います。
どうぞこれからもよろしくお願いしますm(__)m2008年09月04日 (木) 21時40分 No.544
とんさん有難うございました。 - jjさっそくのご返事と、クリリンのほうにも訪れてくれまして感謝しております。これから出勤しますので、とりあえず御礼まで。 ９月５日 am8時３７分2008年09月05日 (金) 08時38分 No.545
心配し過ぎない様に！ - うっしjjさん
患者がお子さんだと、自分が罹った以上にお辛いと思います。
長い入院生活ですのが、患者は規則正しい生活をしていますので、問題ないと思います。
家族は逆に心配のし過ぎ、普段の生活と患者の見舞いなど疲れてしまいますので焦らず、のんびりと今まで通りに生活して行く事が大事です。
ブログの方へも投稿したのですが、何故か反映されませんでした(T_T)
又試してみますね。
下記がブログのアドレスです。コピー＆貼り付けして下さい。
http://ameblo.jp/kazu-toubyou/2008年09月05日 (金) 22時25分 No.546
うっしさんくへ - jj早速ありがとうございました。貴方様の今までの軌跡、生き方に感銘を受けておりました。今、外泊許可が昨日降りて家に居ります。熱が出て、寒気と気持ちが悪いとと言っております。病院に帰るように勧めましたが、二泊の予定なので嫌だと我慢しております。昨日の夜に友達１５人くらいと居酒屋で盛り上がったみたいです。 ブログのアドレスはあっていると思います。2008年09月06日 (土) 20時27分 No.547