マントル通信掲示板
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みなさんに相談です。 - ねこちゃん
こんにちは。今年の春におじがマントル細胞リンパ腫という診断を受け、入院しました。年齢は６３歳で、病期は第４期と言われました。５年の生存率はたったの２０％と言われ、相当ショックを受けています。５月からそのすじで有名な先生という方のもと、強力化学療法（R-Hyper-CVAD）という治療を２クール行いました。予定では、あと４回やって、最後に自家末梢血幹細胞移植というものをやることになっていました。しかし、今回の２クール目の副作用がかなりつらいことと、その先生が高慢な態度で暴言を吐くような毎日で、おじは精神的にも参ってしまい、その治療法をやめ、自宅に帰り、外来にしてもらうことにしたのです。本人はインターネットを使わず、姪の私が代わりにいろいろネットで調べたりしています。
そこで質問なのですが、これからの外来の治療法は１。リツキサン＋CHOPか、２。リツキサン＋フルダラ内服かという二つの選択を選ぶように言われました。１は一般的な治療法のようですが、２は、新しいもののようで、まだデータなどはあまり出ていないのでしょうか。みなさん、大変な経験をしていらっしゃるのに恐縮ですが、これらの治療に関して、どちらをするべきか、情報、ご意見等なんでもお聞かせいただけると幸いです。よろしくお願いいたします。
ねこ2008年07月28日 (月) 13時03分 No.482
役たたずのレスですみません - とんねこちゃんさん、こんばんは。２年前の春にマントルと診断され、R-Hyper-CVAD+HDMTX,HDAraC ４セット（８クール）の治療を受け、寛解中の患者本人です。
この病気って、たしかにリンパ腫の中では難治性と言われていて、私もそのことにけっこう凹んできた人間なのですが．．なので、お気持ちはよくわかります。
ネットで見るデータも、主治医からの話もけっこう厳しいですよね。
でも、まず、今出ている５年生存率は、５年前以上前に治療を受けた方のものであるということと、医師は考えられるうち最悪の話をされると思いますので、少しは割り引いて考えられてもいいんじゃないかな．．と思います。
Ｒ-ＨｙｐｅｒＣＶＡＤはたしかにやさしい治療ではありませんよね。
Ｒ−ＣＨＯＰが基本的に外来での治療なのに対し、無菌室での治療となることからもわかります。
私もやはりけっこうな副作用に苦しみました。特に、私は、メンタル的には１クールめが最悪でした。
抗がん剤自体にも、躁鬱にさせる副作用がありますし、病気に対する不安、無菌室暮らしのストレスなどでかなりどんよりしていました。
そして、私も主治医がえらくコワかったんです。だから、そのことでもお気持ちすごくわかりますよ。
ところで、副作用が激しいので治療法を変更．．ということですが、それは医師のほうからもそのほうがいいということなのでしょうか。
私は、４クールめくらいから、メンタル的にかなり楽になったし、骨髄抑制の副作用は回をおうごとに激しくなったものの、
吐き気などについては、慣れからか少し楽になったのです。
なので、２クールがんばられた後で治療を変えるのは、少しもったいないような気もしてしまうのですが．．
でも．．今後の生活を考えると、弱めの治療で治るならもちろんそれに越したことはないわけで、悩んでしまいますよね。
それから、２クールを終えての効果診断などはされていませんでしょうか？
ＣＴなどで腫瘍縮小が確認できれば、おじさまにとっても励みになりますし、今後を考えるうえでも手がかりとなるように思うのです。
また、可能であれば、セカンドオピニオンなども受けられたらよいかと思います。
標準治療の定まっていないマントルの場合、医師や病院によって治療方針がいろいろだと思います。
そこにおじさまの人生観もプラスして考えられたらいいと思うのですが．．
（でも、あまりのんびりもしていないほうがいいのでしょうねえ。）
もし、自分がその治療法のどちらかを選ぶのであれば．．
うーん．．むつかしい．．．
もし今までの治療であまり効果が出ていないのであれば、同じ薬剤を使うＲ−ＣＨＯＰでは効果が期待できないということも考えなくてはいけないでしょうし．．
Ｒ−ＣＨＯＰで寛解されている方ももちろんいらっしゃいますが、残念ながら再発してしまわれた方もそこそこ多いように思います。
フルダラは、そのあたりがまだよくわかっていないので、なんとも．．ですよね。
ゼヴァリン．．という手は、やはり現実にはまだまだ使えないのでしょうか．．うーん．．
（ここで、疑問なのですが、ゼヴァリンの適用は、「再発または難治性の低悪性度ＮＨＬもしくはマントル」ということになっているかと思いますが、
マントルの場合、初発でも使えるということでしょうか。
あるいは、初発治療でも、他の薬で効果がない場合ということなのか．．ご存知の方、いらっしゃいますか？
ただ、保険適用されたとしても、使える施設の問題もあり、簡単にはいかないのでしょうけれど）
ねこちゃんさん、何のお役にもたたないレスですみません。
でも、ひとつ大事なことは、おじさまがどういう治療を望んでおられるかということですよね。
副作用で打ちのめされていらっしゃる状態で、その意思を確認することは容易なことではないとは思いますが．．
やはり化学療法は本人の意思が絶対不可欠ですし、自分で決めた治療で「治るんだ」という気持ちを持たれることが一番大事なことに思うものですから。
ご存知のように、マントルって稀なタイプのリンパ腫ですからとても親密に感じますし、とても他人事とは思えません。
おじさまの寛解を祈っております。2008年07月29日 (火) 00時44分 No.484
セカンドオピニオンを受けられては？ - うっしねこちゃんさん 初めまして
リンパ腫の治療において医師と患者が共闘する事が重要なんですが、未だに上手く行かない方達が居られます。
患者にとっては副作用や今後の不安も有り精神的に辛い立場の時、医師のなかにはは上手くケアしてくれない方も居られるようです。
高慢な態度も普段なら気にならない状態ではないかな？と思ってしまいます。
それがリンパ腫と言う病気に罹ってしまったのですから、患者の精神状態は最悪でしょう。
そんな状態を医師が把握し、優しい言葉を掛けるだけで患者は医師を信頼し一緒に戦っていく気が起こるのだと思います。
副作用は結構気持ちで結構緩和されるのですが、今は逆に最低の状況に陥ってしまっているのではないでしょうか？
リンパ腫の中には外来で治療をして効果がある種類も有りますが、マントル細胞リンパ腫は入院治療の方が良いと思われます。
私としては、Hyper-CVADを再度受けた方が良いと思うのですが。
副作用が酷い場合体調が回復するまで自宅待機（１〜２月期間を開ける等）してから再度治療するなど方法もあると思います。
私の場合吐き気など全く有りませんでしたが、白血球が減少しなかなか増えなかった時など治療スケジュールどおりには行きませんでした。
できれば外来ではなく入院治療をお勧めしたいのですが、今の病院では叔父さんも気に染まないと思われます。
セカンドオピニオンを受けられた方が良いのではと思います。
今年中にはゼヴァリンも処方できる病院も現れるでしょう。
現在は患者が病院を選ぶ時代だと思って下さい。
嫌な思いをしてまでひとつの病院に固執する時代ではないですよ。
病院を換えるのも嫌な思いをするかもしれませんが、自分の命は自分で守る時代です。
ひとつの選択肢として、考えて見るよう叔父さんに伝えて下さい。
ゼヴァリンの使用書を読むと、マントル細胞リンパ腫については初発から使える様に思えます。2008年07月29日 (火) 02時56分 No.485
ありがとうございます。 - ねこちゃんとん様、うっし様、さっそくのご返答ありがとうございました。おじ曰く、まったく同じ病気の人を知らないので、いじわるな医師の言うがままの情報しかなく、病院でも孤独の毎日でした。私が訪問した時も無菌室に入っており、家族のことを話しては泣き続けていました。私も心が痛いです。なので、この掲示板でみなさんがお互いにコミュニケートして励まし合えるのは、本当にすばらしいことだと思います。彼が家でインターネットができるように、是非勧めたいと思います。
確かに今まで２クールやったR-Hyper CVADの副作用はひどく、先生も人格を疑うような人だったのですが、（○○大の教授で有名な方らしいですが）腫瘍自体は小さくなってきていると本人も言っていたので、きっとかなりの効果はあったんだと思います。ですので、おっしゃるとおり効果は望めるのに、そのような要因で精神的に耐えられなくなって、退院してしまったのは本当に残念です。とにかく皆様からのお返事をプリントして、おじにファックスして送りますね。きっと励みになると思います。
ねこちゃん2008年07月29日 (火) 08時53分 No.486
悩みます。 - カエルねこちゃんの書き込みを読みんーーと唸っています。この病名を告知されたと同時に、骨髄移植の話があり、病気を受け入れられない私は、主治医の顔を見るのも嫌?になりました。
その間、家族は、病気の勉強もし、先生｢３人」とよく話合ってくれました。
移植までの道のりは、山あり谷ありでしたが、先生方とは、信頼関係を築き、今があると思っています。
セカンドオピニオンも２病院で受けました。
マントル細胞リンパ腫は、常に厳しい説明しかありませんが・・・。
叔父さんの心の持ちようが心配です。
治療は、厳しいものですから、心が元気でいて欲しいです。
答えにならない書き込みですいません。
何事も前向きに考え、先生ともよく話し合い、不信感がなくなり、明るい気持ちで病と闘って欲しいです。
2008年07月29日 (火) 16時32分 No.487
- うっし
腫瘍が小さくなってきているのでしたら本当に退院してしまうのは勿体無いと思います。
リンパ腫の治療には化学療法（抗がん剤）が他の固形ガン以上に効果が大きいです。
ただ最大の欠点は副作用が個人差は有っても、どうしても起こってしまいます。
毒をもって毒を制するためですから、仕方が無いのかもしれませんが副作用は少ない方が誰でも良いですね。
副作用の中でも吐き気（気持ち悪さ）が一番嫌なのでしょうか？
私は全くと言って良いほど無かったので、そこら辺が今一他の患者さんと感覚がずれているかもしれません。
副作用は気持ちの問題で少しは緩和されると書きましたが、私の同室の方は前回より気を楽にしていたら副作用も少なかったそうです。
他の患者さんも吐き気と戦い、食べては吐いてしまう状態でも、デイルームへ寄り患者同士退院したらなに食べようか？など大笑していたものです。
（私の病院は病棟自体が無菌室状態でしたので、デイルームへも行けました）
マントルと違っても他のリンパ腫患者さんや白血病などの患者さんも処方される抗がん剤が違うだけで殆ど同じ治療法です。
無菌室（個室から出られない状況なのかな？）から出られる状態の時、他の患者さん達と話をするのが抗がん剤よりも良い薬だと思います。
病は気からと言いますが、暗くなってしまっては病も治り辛いですから、できるだけ笑って過ごす様にして下さい。
５年生存率が２０％等と医師から言われたら、自分はその中に入ろう！とかその５年間に何をしようとか考え方を変えて下さい。
告知された患者さんの多くは、最初どうしても悲観してしまいます。
どれだけ早く気持ちを切り替えるかによって、治療中の生活も楽しいものと変えられると思います。
そして知らないうちにあっという間に時が過ぎてしまうんですよ。
大学で教える医師がこの様な状況では、次に続く医師達も同じ様な患者との接し方になるかと思うと(T_T)
がん治療に当たられる医師は精神的ケアにもっと重点を置いて治療する様に心掛けるべきでしょうね。
がんは他の病気以上に、患者の精神的不安は大きいのですから。
叔父さんの治療が上手く行きますように！！2008年07月29日 (火) 23時03分 No.488
セカンドオピニオンとビタミン大量投与療法について - ねこちゃんカエル様、うっし様、皆様、
ご親切な回答ありがとうございます。みなさん本当に大変な苦痛や思いをしてこられているので、
ひとことひとことに重みが感じられます。アドバイスでいただいたように、心の持ちようが大事なこと、
あと他の病院でセカンドオピニオンを受けるように、おば（おじの妻）に伝えました。
なんだかおじやおばの世代では、病院や先生を変えると失礼とか、意地悪されるのでは、という
懸念もあるようです。
でも、結局は本人の命がかかっている問題なのですから、こんなこと言ってられないですよね。
それで今、関西（奈良、大阪方面）で、マントルの治療が整っているところ、心のケアなども
重視してくれるところを探しています。
もしその地域でお心当たりのある方は、また是非お知らせいただけると嬉しいです。
実は親戚のひとりがある本を読んで、「抗がん剤なんかやめて、ビタミンC大量投与療法を
やるべきよ！」と盛んに言っているのですが、この療法に関してはどう思われますか。
是非みなさんのご意見お聞かせください。よろしくお願いします。
ねこ2008年07月30日 (水) 23時32分 No.489
HPに纏めて有ります - うっし関西方面はとんさんではなかったかしら？私は詳しくないので申し訳ありませんm(__)m
ビタミンC大量投与療法なるものは知りませんが、健康食品や代替療法のみ頼る事はお止め下さい。
すべてが悪いとは言えませんが、実証されていない物だけに頼っては自殺行為です。
リンパ腫は化学療法で治る事が実証されています。
実際私も叔父さんと同じHyper-CVAD＋リツキサンで寛解しています。
詳しくはHPの方に纏めて有りますので読んでいただけたらと思います。m(__)m2008年07月31日 (木) 00時12分 No.490