マントル通信掲示板
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- 通行人
いままで、予後が非常に悪いと言われていましたが、長期生存が可能な情報がありましたので。
マントル細胞リンパ腫（中悪性度）は進行は緩やかですが、骨髄を含め全身に広がりやすいタイプのリンパ腫です。通常の移植では治療関連死亡率が非常に高いため、ミニ移植を優先して考慮すべき悪性リンパ腫と考えます。ミニ移植では７割以上の確率で長期生存が可能という報告がありますが、同時に治療関連死亡に至るような重篤な合併症を生じる危険性があることも、十分に考える必要があります。
がんセンターホームページより。
2008年06月30日 (月) 17時01分 No.462
- とん通行人さま、こんばんは。私は寛解中のこの病気の患者本人です。
通行人さまは患者ご本人さまでしょうか？
申し訳ないのですが、今回書いてくださったことの目的がよくわからないのです。
おそらく、励ましてくださってのことだと思う（思いたい）のですが．．．
2008年07月01日 (火) 02時07分 No.463
- 通行人とんさん今まで予後が悪いと言うことでしたが、長期生存が可能になった事を言いたかったのです。
2008年07月01日 (火) 11時59分 No.464
ありがとうございます - うっし予後不良と残念ながら、未だにがん情報サイトにて記載されていますね。
通行人さんのご指摘の通り、最近は予後不良では無いと思われます。
しかしながらマントル細胞リンパ腫の発症年齢は、６０歳前後が多いという事も事実の為
ミニ移植や自家移植が全ての患者に施されるかは各病院間によっても様々であると思われます。
私の治療したがんセンターではマントルの患者は約１０人程度だったと思われますが、自家移植をしたのは私だけと言う情報です。
そのほかの患者さんは全て６０歳以上だった為との事です。
年齢だけで治療法が決定されるのも残念ですが、今後の治療法が進歩する事を願っております。
ミニ移植についても寛解状態（一部寛解も含めて）でないと効果が無いと判断されている状況ですね。
リンパ腫は化学療法が他のガンより効果があると実証されておりますし、ゼヴァリンなどの新薬も今後期待大ですね。
ですから自家及びミニ移植などの治療法がとれない高年齢者の方達も、化学療法のみでも期待が持てる状態ではないかと思っております。
又がん細胞は非常にもろい物だとも聞いておりますので、自己免疫力を高める事により克服できる可能性もあります。
ですから予後不良や高年齢発症など悲観情報に惑わされず、治ると信じて治療して下さい。
焦らず、のんびり、笑って治療し、長生きしましょう！
HPのどこかにも書いたと思いますが、私の最大の心配は１００歳まで生きたらどうしよう？です（笑）
投稿ありがとうございました m(__)m 今後も宜しくお願いします！2008年07月01日 (火) 22時44分 No.465
１００歳恐いですよー？ - カエル予後不良の文字を見たときの衝撃は、今でも忘れません、ミニ移植の前で、娘の結婚式のカラーのブーケを作りながら「予後不良、予後不良」とつぶやき涙がとまらなくて・・・。
しかし、あれは一般的な事で自分にはあてはまらないから・・・・・。と自分は元気になるとイメージして、移植に臨みました。
新薬のゼヴァリンを使える施設は限られているし、癌がんセンターの東病院なら施設があるので可能みたいです。
でも、使う為には、いろいろな事がある？
次の一手より、今の寛解状態が長く続くことが一番いいと思って、前向きに明るく楽しく、うっしさんのように、１００歳まで生きたらどおしょう。と考える方が体に良さそうです。
それは、それで恐い？かも・・・。
カエルの主治医がいつも、言います。
「貴女が元気に病院をウロウロしているだけで、
後に続く患者さんに、マントルでミニ移植して
元気にしている人がいる、と自信をもつて言えるから、再発考えずに明るくいこうよ」
再発したら、その時一番いい治療を考えよう、今は、希望の星なんだから・・・。
息子の結婚式の前、元気でいなければ、という思いが強すぎて自分でがんじからめになり、どつぼに落ちて、体調が悪く？なった気になり、外出を控えたりしていましたら、本当に風邪をひき、結構てこずりました。今思うと、自分で病気を気にしすぎて、本来の自分を見失い、空回りしていたようです。
情報は、沢山あったほうがいいけれど、それにふりまわされず、いつも冷静に、何事にも対処できる自分でありたいと思っています。
今年も半年が過ぎました。
元気でいることに感謝、ドナーさんに感謝、家族と仲間に感謝、生かされている自分を自然をたいせつに思います。
そして、今この病気と闘っている人に力と勇気を・・・。
ありがとうでーす。2008年07月03日 (木) 21時21分 No.466
せめて子供の成人まで・・・ - くるま旅大好き皆さんご無沙汰しておりました。くるま旅大好きです。
みなさま、変わらず、お元気そうで何よりです。
私も、多少の体調の良し悪しはあるものの元気に会社勤めを
続けています。おかげさまで先日、４２歳の誕上日を迎え、
ﾏﾝﾄﾙで発病後約３年半、自家移植後満２歳を迎える事ができました。
悪い情報があれば気になるのは当然ですし、良い情報を探したくなるのも
当然ですよね。どっちも展開していただける場が最近できて来ていることは、
私たち患者にとって非常にありがたい事と感謝しています。
私事ですが、長男が今中学３年１５歳、長女が小学校５年生１０歳です。
１００歳まで・・・って気持ちも無くも無いですが、僕はせめて子供たちの
成人まで、欲を言えば結婚式にでてみたい・・・。新郎か新婦から花束
もらってハンカチで涙を拭きたいです（笑）。
そう思って、せめてあと１０年くらいは・・・と思って毎日生きてます。
勿論再発の心配はいつもありながらです。
きっと皆さんも同じですよね〜。皆さん頑張りましょう！
なんだかまとまりがなくなってしまい、ごめんなさい。
元気にがんばっている人も大勢いますので、現在治療中の皆さんも
元気を出して治療に励んでください！
2008年07月08日 (火) 11時17分 No.467
わかりまーす。 - カエル車大好きさん、始めましてカエルと申します。
以前、車大好きさんのブログは読ませていただいた？とおもいます。４２歳を迎えられおめでとうございます。子供さんが中学生ですから、１００歳？は遠いから結婚式までは、という気持ち分かります。カエルの２人の子供は、闘病中に娘が式をあげ、その１ヶ月後に移植予定で「お母さん、約束だから、元気になって帰ってきて下さい、」と手紙を読まれた時は、鬼の目にも涙とは、いきませんでしたが、ただ下を向き涙を堪えるしかありませんでした。そして、娘の式が見納めではなく、再生して息子の式まで？と力が入りました。
今年息子も結婚し、本当にほっとしました。
何か持っていたものが、軽くなって自由にもなったようです。
闘病中は６０歳まで生きたいと言っていたみたいで、今年の誕生日には、娘夫婦に、「お母さん６０歳まで生きたから、望みがかないましたね」と言われ、そうか、早いな、と。
９月にイタリアに行く予定です。次々と欲が出て
、６０歳？７０歳と、いやいけるとこまでいけ、
とうとう１００歳まで、などと仲間と笑っています。イタリアは、同室の人と元気になったら行こうね。と目標にしていました。
仲間の分も見てこようと思っています。沢山の別れがあり、今でも胸が痛みますが、みんなの分も生きると、力に換えています。
私事ばかり書きましたが、子供の成長は、生きる力になりますし、目標にもなりますから、車大好きさん、５０歳、６０歳と重ねて結婚式では、幸せと涙を味わいたいですね。
共に、希望を持って・・・・・。明日へ。2008年07月09日 (水) 16時06分 No.468
- カエル失礼しました。くるま旅大好きさん、ずっと車大好きさんと思ってました。旅が抜けてました。
申し訳ございません。 早とちりが、カエルの悪い所の一つです。
2008年07月09日 (水) 16時14分 No.469
カエルさま - くるま旅大好き早速の素敵なお返事、ありがとうございます。
名前の間違いくらいお気になさらずに。
いつもカエルさんの元気さ・若さには、驚かれされます（笑）
おまけにイタリア旅行とは・・・。
ぜひ楽しんで来てださい。旅の成功祈ってます！
そんな私は、未だに日本を出た事がありません。
日本中を車で旅するのは好きなんですが・・・なかなか海外に
行く勇気とお金が無くて思い切れません。そうこうしているうちに
子供にお金が掛かる年代になってしまいました・・・。
私も６０になる頃には・・・ぜひ！と思ってます。
子供の結婚式で私も素敵な涙を流したいです・・・。
でも、そこもあくまで通過点と思って、その先まで
元気に生きて行こうと思います。
私も治療の中でたくさんの方の力をいただいています。
それらを大切にして生きたいものです。いつまでも忘れずに。
私も、今度は海外でも計画してみます。。。
カエルさんもお気を付けて行ってらっしゃいませ！
2008年07月09日 (水) 20時49分 No.470
気付くのが遅くなりました m(__)m - うっし投稿されるとメールが届く設定にしてあるのですが、どう言う訳か届いていなくて気が付きませんでした。m(__)m
くるま旅大好きさんお久しぶりです。
お子さんの成長を励みに１０年と言わず１００歳までガンバ！(^^ゞ
子供の為と言う目標は、自然と活力になっていると思います。ただ無理は禁物ですから適度に勤務されて下さい。
私は独身で子供もいないですが、私がこのHPを続けていくだけでも他の方のお役に立てていると思い頑張っていきます。
カエルさん
イタリア旅行羨ましいです！！燃料なんたらが高くなっているのが残念ですね。
次の旅行はどこなんでしょう？（気が早いかな？）
一つ一つ目標をクリアーして行きましょう！
画像も掲載できますので、他の皆さんを羨まがせ、励みにして貰うためにもイタリア旅行の感想や写真も投稿して下さいね！
と言っても一寸先の９月ですから、これっきりの投稿ではないと思いますが。(^^ゞ
イタリアへ行くまでのワクワク感を楽しむ事で、免疫力UP間違いないですね。
2008年07月09日 (水) 21時31分 No.471