マントル通信掲示板
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お久しぶりです。 - カエル
６月が来ました。暑い日と気温の低い日が日替わりで、カエルは、慢性のＧＶＨＤが日替わりで襲ってきます。湿疹が汗をかくとかさかさ皮膚と痒みです。できる箇所は決まっています。ヒルドイド軟膏で対応していますが、余りひどい時は、ステロイド入り軟膏をつかいます。１２日外来なので、免疫抑制剤入りの軟膏が良いと仲間が勧めてくれるので処方してもらう予定です。
そして、暑い日は、電車やお店の冷房が強すぎてカエルは、寒くて体調が悪くなります。
移植後は、体温「皮膚呼吸」が上手く出来ないみたいです。
でも、元気に何でもしています。先週の土曜日に
八千穂高原にミツバツツジを見に行ってきました。雨でしたが、白樺とカラマツの新緑がとても綺麗で、癒されました。
貴婦人と言われるツツジは、さすが、その名のとおり見事な花でした。気温５度と雨で寒くビデオを持つ手が振るえましたが、何とか撮りました。
自然の中で生きている自分を再確認し、ドナーさんに感謝し、今この病と闘っている人に力を下さいと祈っている自分がいました。
５月６日に息子カエルが結婚して家出しました。
親カエルは、ほっとしてこれで何があっても子カエル達はパートナーと人生を歩んで行ける。と思いました。夫カエルと第２の人生を力強く、楽しく、感謝しながら、時々けんか？しても前を向いて後期高齢者をめざしてがんばりまーす。
１２日の外来で注腸のＸ線の結果がでます。肺機能検査は、標準をクリアーです。
今週も予定がいっぱいですが、外来の前日は家で
静かにしています。寛解でありますように。
長々と身辺を書いてみました。
2008年06月08日 (日) 10時42分 No.453
おひさしぶりです＾＾ - とんひさしぶりに書いてみようかな〜と思ったら、カエルさんが^0^ うれしゅうございます
あいかわらず、日々を楽しんで暮らされてますね。
生かされている命を思うと、生きているすべてのものが、ほんとうに一生懸命な感じでいとおしくなります。
私みたいな恩知らず＾＾；な人間でもそう感じるのですから、この病気がくれたものは大きいです。
でも、日々、戦いでもありますよね。慢性ＧＶＨＤですかあ．．早くよくなられますよう．．カサカサや痒みは命にかかわることではありませんが、心地よく暮らしにくくなりますよね。
あ、冷房に弱くなったの、私もです〜 うまく体温調節できなくなりました。
依然、暑さには弱いのですが．．
さて、ネクサスさんからのお知らせで、ゼヴァリンが薬価収載されることが決まったと知りました。
先日、けっこう遅れそうだという話に、少しがっかりしていましたが．．
魔法の薬ではないと思いますが、再発時にはひたすらきびしい治療の方向に選択のベクトルをむけざるを得なかったところ、
新たな選択肢が加わったような気がします。
まだまだ、使える医療機関が限られている（まだぜんぜん知らないです）など、色々問題はありますが．．．新たな可能性ですよね。
もちろん、実際に使用を検討する日がないことがいちばんですが．．．
私も今週水曜日に外来で、ＣＴの結果が出ます。（どうせならＰＥＴがよかったな〜＾＾；）
ダイジョウブと思いつつ、少しだけナーバスにいつもなって、ほんの少しだけいつもより部屋の掃除を時間かけてから家を出ています。
でも、心配がある数だけ、安心と、「ちょっとうれしい」も同じ数．．
いつまでも同じ数だけあるといいな．．．
カエルさん、いっしょに寛解維持の声、ききましょうねえ。
2008年06月09日 (月) 00時49分 No.454
寛解維持願っています - うっしカエルさん・とんさんお久しぶりです。
日記も掲示板も最近怠け癖がぶり返して未更新のままでm(__)m
ＧＶＨＤが依然として続いているようですが、余り酷くないようで幸いです。
少しぐらい何らかの症状があった方が、無茶しないで良いのかも知れませんね。
息子さんのご結婚おめでとうございます！！第２の人生をこれからも長く楽しんで下さい。
ゼヴァリンが薬価収載されることが決まったのですね。
後はどの病院が処方するか？でしょう。
私の定期健診は来月ですので、その時に主治医に確認するつもりです。
私の再発時の治療方針はゼヴァリン投与が強そうです（以前の話では）ですから主治医も情報を持っていると思います。
もし県立がんセンターで処方しないとするならば、他の医療機関でも難しいでしょうから。
寛解維持の報告をお待ちしています！！2008年06月09日 (月) 22時45分 No.455
お久しぶりです。。。 - Rica1ホントに久しぶりで失礼します。
私の父ですが、今年２月に第８クールを終えて、部分寛解し、
現在は外来での治療を受けています。
５月に内視鏡による胃がんの摘出手術を受けたのですが、筋層部まで達していた箇
所は取りきれず、体力回復し、マントルのほうも落ち着いているようであれば開腹
による全摘手術をする予定になりました。
父は開腹を拒んでいるので、やらないかも知れませんが、、、
とにかく現在は落ち着いているようです。
食事の制限もないようで、大好きな刺身を週３〜４ペースで食べてます。
そのほかにも今まで食べれなかった分の反動なのか、ホントに病人だったのかと
疑うほど食べてます。
あまり食べないようにというと逆効果のようで・・・
いまだけなんでしょうかね？？？
2008年06月11日 (水) 13時05分 No.456
再度医師と相談してください - うっしお久しぶりです！
入院中の食事制限によって退院後食欲旺盛になることは有り得ますね。
私も入院以前より、体重は大幅に増加してしまいました(T_T)
お父さんの場合胃を摘出していますので、それ程むちゃくちゃ食べられないと思いますし、
食べ過ぎればご自分でも体調が悪くなるので、ご自身でセーブできるのではと思います。
体調が悪くならなければ今の様に食欲旺盛でも構わないのでは？と素人考えですが私の意見です。
栄養と適度な運動を心がけ体調管理に勤めて下さい。
リンパ腫より胃癌の方が心配ですね。
胃癌は私も勉強不足で今回の場合全摘する方が良いのか、しないほうが良いか判りません。m(__)m
お父さんの考えもあるでしょうから、再度医師と相談された方が良いと思います。
2008年06月11日 (水) 22時49分 No.457
- とんRica1さん、おひさしぶりです。
お父さま、治療おつかれさまでした。
部分寛解ですか．．．でも、悪化しないでうまく共存してゆけたら、それもよいのかもしれませんね。
今、お好きなものをいっぱい召し上がっているんですね＾＾
お気持ちわかります。私も思い切り飲んで食べて、けっきょく思い切り減った体重を脂肪だけでもとに戻しましたから＾＾；
でも、好きなものを食べるというのは、生きる意欲になるし、身体のためにもなると思います。免疫力も上がるでしょうし。
胃がんは私もよくわかりませんが、全摘しても、うまく身体のほかの部分が補ってくれたりするようですね。
人間の身体って、神秘だし、うまくできていてすごいと思います。
お父様が穏やかな暮らしを続けられることをお祈りしています。
さて、私ごとですが、先日久々にＣＴをとりまして、今日、結果を聞きにいってきました。
なんとか、寛解維持していました。
先生からは、とりあえず２年がんばれば、少し安心できるといわれていますが、あと半年です。
何とかここをクリアして、がんばってゆきたいですね。
再発もありきですが、やはり一番の目標は初発治療で寛解維持ですよね。
後に続く方たちのためにも、なんとかこのままがんばってゆきたいです。
2008年06月12日 (木) 00時00分 No.458
寛解維持です。 - カエル外来から戻ってきました。寛解維持です。
やれやれです。今度の外来は、９週後になります。ゾビラックスを辞めようと、言われましたが、戦友が薬をやめたらすぐヘルペスになったので恐いから飲むと強く主張して、３年目でやめる事にしました。斎帯血移植でないから大丈夫と言われたのですが、カエルは、夏場にヘルペスは・・・・・。
１０月１４日に３年目の記念ＣＴを予約してきました。
このまま元気で３年を迎えたいものです。
自分の好きな食べ物を食べれる事は、何よりです。食べる事で体も心も満たされますから、生きていると感じるし、幸せな気持ちになれ、病と闘う意欲もでると思っています。
食べすぎは、困りますが、食べないのは、大変困ります。
お父さんを見守ってくださいね。
寒暖の差が激しい日々ですから、体調管理にお互い注意しましょうね。
とんさん、化学治療で寛解維持が続くといいですね。
いつも、元気なとんさんでありますように。
2008年06月12日 (木) 17時52分 No.459
- うっしとんさん・カエルさん寛解維持おめでとうございます。
再発は１年以内が多いと聞いておりますので、２年経てば一安心と主治医も思っているのでしょうね。
私のCTかPETは多分９月だと思います。
主治医が変わってCTなどによる検査が１年に１回に変わったので。
これからも寛解維持であり続けるように、健康管理に努めて下さい！
2008年06月12日 (木) 23時03分 No.460
- とんみなさま、こんばんは＾＾
カエルさん、寛解維持おめでとおございます^0^
末永くがんばってゆきましょうね。私も、次回から、受診の日が少しあく感じになります。
こうやって、ちょっとずつ、病院や病気からありがたいことに遠ざかってゆくのですねえ。
うれしいけれど、感謝の気持ちは時々思い出したいものです＾＾
うっしさん、ありがとうございます。
そうですねえ．．．再発、なぜか３ケ月でおこったってお話、よく聞きます。
治療中は、自分も絶対そうだろうと、勝手に思い込んでいました。
ありがたいことに．．季節がめぐってくれましたが。
次回はＣＴかＰＥＴですかあ。
こまかい話ですが、ＣＴだけで１万円でした。ＰＥＴは３万弱ですが、どうせならＰＥＴ（ＰＥＴ／ＣＴ）受けたいです＾＾；
少なくとも、乳がん検診くらいはそれでまかなえてしまえるような．．．
でも、ムダな医療費使っちゃいけませんねえ。もうすでに、むちゃくちゃ医療費使わせていただきましたから。
うっしさんも無事クリアしてくださいねえ。（でも、もうかなり安心な域にはいってきましたよね＾＾）
2008年06月13日 (金) 01時05分 No.461