マントル通信掲示板
投稿時にメールアドレスを記入しておきますと、返信が有った場合メールが送られます
こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。
定期健診 - うっし
今日は定期健診でした。
今までの血液検査に新主治医の指示で腫瘍マーカーの検査もプラスされました。
そして今までの支払い金額も大きくプラス(T_T)
腫瘍マーカーは若干基準値より高めでしたが、初めてですからなんとも言えないとの事です。
腫瘍以外の原因によっても数値は変動しますからね。
検査結果が基準値より高かろうが低かろうが、ある程度一定であれば良いみたい。
勿論大幅に違えば別問題でしょうが。
今回は再発後の治療方針の確認をしてきました。
私の場合初発の段階で通常の化学療法をし、寛解（検査でがん細胞が見つからない状態）
となりましたが、再発率が高いですから自家移植もしております。
（他のリンパ腫は再発してから自家移植が多いですね）
前の主治医から再発した場合、ミニ移植（同種移植）も考えなければいけないと聞いていました。
（ミニ移植は寛解時などで無いと効果が薄いと聞いたので）
今回ミニ移植ができる状態を新主治医に聞く事にしたのです。
答えは同じでした(^^ゞ
おいらは腫瘍があっても移植する事によって、免疫力が高まり腫瘍も無くなると思っていましたが
移植前の化学療法後腫瘍が残っていた場合、相当小さいものでないと無理のようです。
勿論ミニ移植などの骨髄移植が必ず治療効果が、あるとは思っていませんでしたが
そこまで治療効果が少ない物だとは思っても居ませんでした。
再発時は化学療法が主体みたいですが、今年夏頃には多分新薬（ゼパリン）がマントル細胞リンパ腫も保険適応されそうなので
ミニ移植より先にこれが治療方針の第一歩になりそうです。治験の効果（結果）も良いみたいです。
結構おいらもリンパ腫については勉強していたつもりですが、
まだまだ不勉強な事がありますね。
HPへ一時期アクセスできなかった事をお詫びいたします。m(__)m2008年03月13日 (木) 23時48分 No.426
- ロク濾胞性リンパ腫患者のロクと申します。
ゼヴァリンはマントル細胞リンパ腫についても、再発時には保健適用されますが、
自家移植を伴う大量化学療法既往例は、造血機能が低下している可能性があるため、投与できないと思います。
ミニ移植以外の選択肢としては、多発性骨髄腫に承認されたボルテゾミブがあります。
2008年03月15日 (土) 00時10分 No.427
又調べなくちゃいけないですね - うっし初めまして ロクさん
再発時の治療薬のゼヴァリンの件は今回主治医に言われた事です。（自家移植経験者と言う事も知っています）
最近私はリンパ腫の勉強をおろそかにしていますので、全く自分で調べておらずそのまま言われた事を書いただけです。
勿論主治医の言葉が全て正しいとは限りませんし、HPを作成している人間にとって正確な情報を出していく事が重要だと思っていますので
今回の情報はありがたいです！m(__)m
もしかすると、私が自家移植経験者にとってのゼヴァリン処方第１号になる可能性もありますね(^^ゞ
ただ私にはまだ再発まで時間がありそうなので、色々調べていこうと思います。
これからも情報提供宜しくお願いいたします。m(__)m
2008年03月15日 (土) 02時21分 No.428
- ロクじつは、３年前に、ゼヴァリンの治験を受けました。
その時の参加条件として、ありましたので書かせてもらいました。
幸いにも、まだ寛解しています。
Ｒ−ＣＨＯＰの６クールの寛解期間を更新中です。
日々、リンパ腫の勉強をしていますが、本当は病の事を何も考えず、前向きに生活する事が、再発予防に一番かも知れませんね。
科学評論社から発刊されている「血液・腫瘍科」の１月号は、ゼヴァリンとフルダラの特集でした。お勧めです。
2008年03月15日 (土) 10時31分 No.429
ちょこっとだけ - うっし若干ですが調べてみました。
ネクサスに情報がありましたので、転記させていただきます。
『ゼヴァリンは国内では初めて承認された放射性免疫療法薬であり、その適用はCD20陽性の再発
または難治性の「低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫」「マントル細胞リンパ腫」となります。
グループ・ネクサスでは、かねてより早期承認のための活動をしてまいりましたが、
早期承認に向けてご理解とご協力をいただきました皆様に、この場をお借りしまして改めて御礼申し上げます。』
これからするとマントル細胞リンパ腫においては、初発時もOKの様ですね。
自家移植経験者に処方は難しいと言うのは、治験参加条件からのものだったのですね。
そうすると今後その部分は何らかの治療方法によって、緩和されるかもしれませんね。（と言うよりなって欲しいのですが）
ただ問題点のひとつに放射線を含む薬剤の為、使用できる病院が限定されてしまう事です。
以前聞いた時、前の主治医もこの病院で使用できるかは今のところ不明だと言った事を思い出しました。
ボルテゾミブとゼヴァリンについては、HPの「新薬」の欄に昨年１０月に載せたものがありますので参考にして下さい。
但し日本国内でなく米国の情報ですので、日本の状況も再度調べて更新していくつもりです。
2008年03月15日 (土) 14時25分 No.430
ムツカシイ（ーー；） - とんうっしさん、こんにちは。
しばらくお姿が見えないので、どうしてらっしゃるのかなあ．．と、少し心配していました。
お元気そうでヨカッタです＾＾
ロクさん、こんにちは＾＾ この前は貴重な情報をありがとうございました。
私も先週、２ケ月ぶりの外来でした。
腫瘍マーカーが、久しぶりにぎりぎり基準値内でした。
今回は花粉の季節ということもあり、多少高くても、そのせいだから、いちいち驚かないようにしよう！と思って行ったのでこの数値が逆に意外でした。
だいたいいつも、６００くらいですね。秋には、１ケ月の間にそれが９００くらいになっていたので、ちょっとビビったんですが．．
けっきょくこの時の原因はわからずじまいでしたね〜。
さて、私もゼヴァリンのことが気になっていました。
で、「もし再発した場合、治療の選択肢のひとつに加えることは可能でしょうか。」とうかがってみました。
まあ、使えるのはもう少し先になるでしょうから、もう少し先までがんばらないといけないのですが．．
でも、放射線ということで考えれば、外からの照射を考えるかなあ．．ということでした。まあ、施設も限られているので、まだ使いにくいということかもしれませんが。
そして、関東の病院ではそこそこ対応できる施設もあるけれど、関西は少ないから．．と。
「ここでも作りたいと思ったんだけど、やっぱりムツカシイんだよねえ」とおっしゃっていました。私立病院ですしね。
でも、積極的に考えてくださってるのは、うれしいことでした。
それから、再発時、抗がん剤で寛解導入後の使用になるのか、ゼヴァリン単体で使えるのかということがよくわからなかったんですが．．．
ロクさんが治験に参加された際は、抗がん剤は使わず、ゼヴァリンだけだったのですよね？
先生にうかがったところ、低悪性度の場合は、寛解にもっていくこと自体がけっこう大変だから単剤？というようなお話だったように思うのですが、マントルの場合．．？ うーん．．
ゼヴァリン単剤ですめば．．と思うのですが。（もちろん、ゼヴァリンも骨髄抑制など、シビアな副作用もあると思いますが。）
それから、大量科学療法既往例ではむつかしいかも．．というお話．．
私はそれに該当するのか．．うーん．．
もっともっと勉強しないといけないですね。
ロクさんがすすめてくださった、「血液・腫瘍科」の１月号、手にいれて読んでみたいと思います。ありがとうございました。2008年03月16日 (日) 09時52分 No.431
やっぱりムツカシイ（：_；） - とん「血液・腫瘍科」を購入すべく、サイトを見てみたんですが．．とーぜんのことながら、プロ用の書籍ですよね＾＾；
ムツカシそう．．．ロクさん、すごいです．．．
と言って、めげてる場合ではないですよね。トライしてみます．．．2008年03月16日 (日) 10時11分 No.432
リンパ腫よりメタボ - うっしお久しぶりです、とんさん
元気なのですが、最近リンパ腫よりメタボの方が心配な今日この頃です(^^ゞ
再発時のゼヴァリンの処方ですが、初発時と同様他の抗がん剤と同時期の併用は無いと思います。
リツキサン＋ゼヴァリンを処方し、経過観察をした後化学療法なのでは？
米国では思いのほかゼヴァリンの処方数は伸びていないようです。
リツキサン＋化学療法がまだまだ多いようです。
これは核科（放射線科？）の身体測定などで、血液内科から離れる為？らしいのですが詳しくは理解できませんでしたm(__)m
自家移植しているからゼヴァリンを処方できないかと言えば、私はできるのでは？とも思っています。
治験段階では厳しい条件が付けられていると思いますし、自家移植後の経過年数に拠っても処方できるかが変わって来ると思います。
これらも保険適用後に段々明らかになってくるまで待つしかないのかと。
処方できる病院などまだまだ不確定要素が多く（PETと血液内科があれば処方できると思いますが）有っても実施するかは病院しだいですね。
日本で処方した結果も今のところ一般には不明（私だけ判らないのかな）で、保険適用されてから情報が少しずつ出てくるのだと思います。
外からの放射線とゼヴァリンの放射線とは、私は意味が違うのでは？と思います。
簡単に言えば全身のどこかに潜んでいる（がん細胞と言う）病原菌だけを、探し出して退治すると理解しています。
本当に、私もまだまだ勉強しなければいけないですね。
2008年03月17日 (月) 22時23分 No.433
はじめまして - すー始めまして、マントル細胞リンパ腫の患者です。
初発時に自家移植をして、今回再発しました。
移植を考えて治療をしたほうが良いと言う事で、昨年から治療を受け 今は腫瘍はなくなっています。
ドナーさんの同意があり同種移植をする事になりました。
私もゼウァリンのことが気になり、先生に聞いていましたが、使用方法や対象などまだ分からないと言われていました。
ロクさんのように治験をうけ元気にされている方を知るとうれしく思います。
リンパ腫に対する同種移植は、やったほうがいい・やらない方がいいといえなく、治験的な判断になるそうです。リスクも大きく 大変悩みました。
今でも 気持ちのうらぎがないとは いえませんが、移植は私がしたいときに出来るものでもなく、ドナーさんの同意やドナーさんのご家族や色々な方の援助がないと出来ないもので 私の年齢も５２才と年齢的にも最後のチャンスのようで・・・
このＨＰで、同種移植をうけ元気にされている方を知り、勇気づけられています。
同じ病気の方と話が出来きることが、うれしです。これから よろしくお願いします。2008年03月21日 (金) 09時01分 No.434
こちらこそよろしくお願いします - とんすーさん、こんばんは。はじめまして。（で、よいのでしょうか？
もしかしたら．．少し前に別サイトでお会いしたましたでしょうか。
ごめんなさい。無視してください＞＜）
患者本人、とんと申します。
２年前に病気が発覚しまして、R-Hyper-CVAD+MTX,AraＣ ４セット（８クール）で
今は寛解中です。
自家移植後の再発．．．きっとショックを受けられたでしょうね。
でも、ドナーさんも見つかり、悩みながらも前を向いて戦っておられるすーさんは、ステキだと思います。
初発治療しか今のところ知らない自分は、こんなことしか書けなくて申し訳ないです。
でも、この病気のことなんで、悲しいかな再発はあり得るということを常に考えていますし、私も再発したら、
同種を選択肢に加えて考えてゆくことになるだろうと思います。
もちろん、提供してくださる方がいらっしゃって初めて叶うことだと思いますが。
そのときには、色々教えていただければ．．と、勝手なことを思っています。
そのころには、すーさんは、ずっと前を歩いておられることと思います。
全く役にたたないレスですみません。（きっと役にたつことを書いてくださる方もあると思うので．．）
何もできませんが、応援しています。
2008年03月22日 (土) 00時01分 No.435
幸いだと思って下さい！ - うっし初めまして すーさん
ゼヴァリンについては現在は残念な状況ですが、再発後でも寛解の状態に持っていけたのですから幸いだと思います。
同種移植についてですが、私の今の主治医も話の節々から懐疑的なのかな？と思う事もあります。
私は同種移植については肯定的な方だと思います。
治療方法に悩むのは当然だと思います。どれが最善なのか誰にも判らないからです。
移植したい時に素早くできるものなら、本当に良いのですが今の現状では中々上手くいきませんからね。
これから色々大変でしょうが、再発しても寛解、なかなかいないドナーさんは見つかるのですから自分には幸運が付いていると思って下さい！
なんでも前向きに過ごす方が、治療効果も上がるでしょうから。
私にはただ応援するしかできませんが、のんびり、焦らず、笑って一歩ずつ回復される事を願っております。
これからも宜しくお願いしますm(__)m
2008年03月22日 (土) 01時38分 No.436
- すーとんさん うっしさん ありがとうございます。
応援して下さる方がいるのは、うれしいです。ヽ(^o^)丿
ドナーさんが決まり、移植が現実的になったところで、主治医が移植の先生に代わりました。専門の先生になるのでしかたがない事ですよね。
不安はいろいろありますが、どうぞよろしくお願いします。
今回は一人で決めることが出来ませんでした。移植後も家族に迷惑をかけるかもしれないとか考えてしまって、正直に言うと自分で自分のことが出来なくなることがイヤ 家族のことが私に出来なくなることがイヤだったのです。
家族は一緒に悩んでくれました、それから移植を選んでくれました。
ほんとに感謝です。ドナーさんにはこの上なく感謝です。
今は歯科受診をしたり、肛門科や耳鼻科に行ったりと移植後に感染源がない様に治療をしています。
何かあると すぐ揺れてしまってなさけないです(^_^;)
同じ病気をもって前を向いて頑張ってらっしゃる皆さんに見習って、頑張ろうと思います。
これからも宜しくお願いします。
2008年03月22日 (土) 09時19分 No.437
はじめまして - シャバコ-す-さん、はじめまして。シャバコと申します。
私も移植体験者として、−す―さんの不安のお気持ちわかります。
ご家族、ドナーさん、医療関係者全ての条件が揃ってできることですから、ぜひ前向きに進まれる事を願っています。とはいえ、迷いも出てくるのは当然です。ぜひご自分の選択を信じて進まれる事願っています。
移植前治療が行なわれているようですが、私の経験でいえば歯ブラシによる自己防衛の効果は馬鹿にできない、いや大きいと思っています。もっとも、私の場合は効果があったということです。こうした体験は一つの例に過ぎないと思いますが、こんなお話でしたらお伝えする事はできますのでいつでもどうぞ。
それから、1年前の移植から見て病院の厳戒態勢は緩和の方向にあることを感じています。例えば、無菌室の管理がその例です。治療中に無菌室からでる事は考えられなかったのですが、今は無菌室を出て食堂で食べる事も可能です。差し入れの荷物も私の前までは紫外線照射をしていました。過剰な規制は効果もなく、緊張を高めQOLを下げるから・・・と聞いています。
もっともこうしたことは、同種移植の重大さを下げるものではないでしょうが、総合的にいえば治癒率が高くなっている事から来ているように思います。
応援していますよ！！！！！！！
うっしさん、お久しぶりです。私も移植一年後のマルクの結果で〇が出ましたよ。
2008年03月22日 (土) 22時35分 No.438
お久しぶりです - うっしシャバコさんはマルクで寛解維持確認された様で、嬉しい限りです。
私も今の主治医からマルクを受ける様な、受けない様な？話があります(^^ゞ
マルクは１度だったかな？受けましたが、嫌ですね(T_T)
思っていたほど痛くはなかったのですが、（麻酔注射はメチャ痛かったです）骨髄液を抜き出す時の気持ち悪さは．．．。
事前の検査や治療は大事ですね。
私も３９．５度の発熱の原因は治療した歯に、普段ではなんともない程度の膿が有った為ですから。
それを治療したら発熱は低くなりましたし、自家移植前に親知らずまで抜きましたから。
痔は無かったので良かったですが、あれば要注意です。
主治医が移植時に、変更になるのも良し悪しなのかも？
私が入院した当時は、外来も入院中も主治医は一緒で、他の２人の医師も主治医と同程度私に対しての知識はありましたから。
主治医が休みの時の回診も他の医師が担当して、主治医と同じ様に話をしていたんですが。
（今は前の主治医は病棟だけの様で、変わって来たのかな？）
全体的に無菌状態については、以前より緩和傾向のようですね。
米国では結構前からその様でしたから。
ただ過信してはいけないので、充分注意して下さい。
リンパ腫で亡くなる事より、その他の感染で肺炎などの併発が怖い病気だと思っていますので。
2008年03月22日 (土) 23時04分 No.439
- すーシャパコさん、マルクの結果 おめでとうごさいます。
骨髄液を抜くときは ほんと気持ち悪いですよね。
シャパコさんは、ＧＶＨＤの症状は現在ないのですか？ お元気なご様子なので １年たった今は、点眼薬や軟膏なども使用されてないのでしょうか？
移植の医師より３ヶ月入院で１年後に社会復帰（順調に行けばですが）と聞きました。
その目標に向けて、今は準備 準備 (^_^)
体力をつけようと、体育館にトレーニングに行ってます、週２回を目標にしています。体育館にはお年寄り（失礼・・６０歳以上？の先輩方々 ８０歳くらいの方も）が結構たくさん来られていて私よりハードなトレーニングをされています、これにはビックリ！です。
なかには、井戸端会議に花が咲いてる方もいらっしゃいますが・・
和む一時です。
自家移植の時 とにかくお尻が痛くて・・見てもらってもたいした病変もなかったのですが、ひどい時は頭を起こすのも肛門(^_^;) に力が入るのか痛くて痛くて。
なので今回は肛門科で診てもらいました。「切れ痔の所にちょっとポケットが出来ているから、これを開いておきましょう」と外来手術を受け１ヶ月経ちました。
昨日やっと 通院が終わりました。ヽ(^o^)丿
2008年03月23日 (日) 11時21分 No.440
GVHD - シャバコ-す-さん、GVHDですが実はあまりなかったのです。６座一致と主治医曰く、推察するに遺伝子レベルでもかなり一致していたのではないか、ということでした。ミニ移植ですから、GVHD効果を狙う事もあるはずなので出ない事が不安な事もありました。でも、今のところ結果オーライです。どうしてなのかよくわかりません。
ついでにいいますと、マルクも実はいたいと思った事がないのです。我慢しているというより、痛くないのです。なんでだろう？
ちょっと思い当たるのはマラソンに１０年くらい打ち込んでいて、痛いの我慢して走ることに慣れていたことかな・・・・でも、これは違うレベルですよね。
体力増強作戦大いに賛成です。体も気持ちもアップするでしょう。
-す-さんの今の状態はいい感じで移植に向かわれているのではないでしょうか。
季節もいいですからどうぞ楽しく続けてください。
2008年03月25日 (火) 06時46分 No.441
- すーシャパコさんありがとうございます。
私もミニ移植になります。ドナーさんとはフルマッチと聞きました。
やってみないと分からない事で怖いですが、良くなることを信じて頑張ります。
今日は、ＣＴの結果で膀胱壁が肥厚していると言うことで泌尿器科に行って来ました。
初発時の放射線治療による副作用で血管が正常の４倍くらいになっているそうです。出血しやすいようですが今まで血尿はでたことはありません。放射線はしないほうがいいようです。
季節も良いので花見をしたり、友達とランチをしたり、移植までの日を過ごそうと思ってます。
これからも よろしくお願いします。2008年03月25日 (火) 20時43分 No.442